Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[malsomalso68]

Ich kann (SORRY) dieses Giftszeugs nicht als Medikament ansehen und akzeptieren...für mich bedeutet es das der ganze Rest und Organe unter der Vergiftung mitleiden und geschädigt werden. Egal ob man Nebenwirkungen spürt...die z.T. von weiteren Medis unterdrückt werden!!
Das mal so nebenbei zu meiner Person bemerkt...

Ich habe aber auch keine Lust auf diesen blöden Krebs...und das er wiederkommt und somit, wenn die Schulmedizin z.Zt. nichts anderes zu bieten hat - nehm ich es denn eben auf mich und zieh das jetzt durch.
Viel. ist nächste Generation besser dran mit... allen Genen die gerade erforscht werden.

ABER ich wollte ja eigentlich nur über meine Erfahrung der Chemo berichten:

Hatte die erste EC am 7.3. und am selben Tag noch schlug es mich volle Kanne aus den Latschen. Symptome: Übelkeit Herzrasen Schweißausbrüche Benommenheit Zittern Frieren Erbrechen Schwindel erhöhterBlutdruck, flacheAtmung.... Das ganz hielt 2 Tage an.

Ich war mit meinen Kindern alleine zu Hause....bis ich denn meine Freundin anrief die auch SOFORT kam...denn es stellte sich bei mir "natürlich" auch Panik ein - wo das alles hinführen soll - wann geht man denn ins KH etc. wer schaut nach den Kindern....

Wer kann denn schon sowas abschätzen was mit einem geschieht...jeder reagiert da anders! BIN froh nicht alleine gewesen zu sein - ganz ehrlich.

Danach war ich sowas von müüüüüüde....kaum morgens aufgestanden hätte ich mich am liebsten Mittags wieder zum Schlafen hingelegt...aber auch das besserte sich. Schlapp und müde wechselten sich ab.
Spazieren half etwas und späääät ins Bett gehen bzw. um einen Tag/Nacht-Rhythmus einzuhalten.

Dachte jetzt ist alles vorbei...dachte damit ist alles geschafft...
von Montag bis Freitag...sind nunmehr schon 5 Tage ins Land verstrichen...

ABER weit gefehlt, denn am Ende der Woche fing dann mein Darm an zu spinnen - hatte anschließend 2 Tage lang akuten Durchfall und war dermaßen dehydriert...das ich mich mit Loperamid und Glycose/Elektrolytegetränk, KALIUM-Zufuhr in Form von stopfende Bananen, Karoffelbrei oder Karottensuppe
da wieder auf Kurs bringen musste. Danach war ich völlig fertig...

Habe nur in dieser ersten Woche 3 Kg abgenommen
(hatte vorher 55kg bei 160)

MEINE Schadensbegrenzung bezüglich Entgiftung bestand darin:
2-3 Liter täglich Wasser trinken WICHTIG für Niere u Blase
Heilerde...und gesunde Kost (Anfangs Schonkost/gekochtes) später als sich das mit dem Darm wieder beruhigt hatte: auch wieder Rohkost und Vollkorn (Balaststoffreiches eben und auch FETTIGES muss ja was aufholen) zu essen um mich aufzupeppeln.

Nach 10 Tagen dann:
LEUKOS sinken drastisch ab - Bis ich bei 1,3 (4-9 sollte es sein)war
...obwohl ich mich eigentlich dabei wieder gut fühlte und auch alles wieder essen konnte (komisch)

Dann wurde CIPROfloxacin "Breitband-Antibiotika" verordnet
Seit 20.3. die Filgrastim-Spritze ...(3Tage lang) als Starthilfe/Stimulation: NEBENWIRKUNG Gliederschmerzen und Ziehen im Nierenbereich....
Wackle rum wie ne Oma und wache deswegen nachts auch auf.
Da kann man aber ne IBU600 einwerfen...und schon läuft man geschmeidiger
Blutwerte vom 23.3. waren dann endlich positiv JUHUUUU
bin bei Leukos 5 und kann CIPRO endlich absetzen.
Somit hab ich noch ein paar Tage um mich zu erholen...war echt schlapp die Tage über.

Mein zweiter EC Termin 29.3.
Also: schön wenn es Frauen gibt - die super durch diese Chemo kommen
aber bei mir ist es nicht der Fall...vielleicht beim zweiten Mal?!

Viel. kann ich beim zweiten Zyklus die Nebenwirkungen besser einordnen für mich und besser Ertragen ohne das Ängste aufkommen.

PS: Mal abgesehn von der Paranoia das meine Kleene bitte keinen Rotz mit nach Hause schleppt. aus der Schule etc.....Aaaaargh wo gerade doch jeder rumschnieft....

Wollte mit meinen Beitrag keinen Verunsichern...sondern hoffe damit einen Beitrag geleistet zu haben sich in den Symptomen wiedererkannt zu haben...um das für sich auch besser einschätzen zu können.
Natürlich kann man jederzeit bei den Onko-Tanten anrufen und nachfragen...falls man unsicher ist.

Ich habe jedenfalls die Erfahrung gemacht, das meine Wehwechen unter den Teppich gekehrt wurde und man meine Beschwerden als "Anfängerkleinkram" runterspielt wurde. Eine Schwester meinte auch, ich solle doch Qi-Gong machen um mich zu entspannen - kam mir vor als sehe Sie in mir eine neurotische...

Ich bekam die Antwort, das meine Nebenwirkungen deshalb seien, weil ich mich da reinsteigern würde...toll dachte ich mir. Klar - mein Körper spinnt und ich bilde mir alles ein - Dankeschön.
Werde mal versuchen mir positive Bilder bei der nächsten ChemoEinflößung vorzustellen...mal schauen ob sich meine Körperlichen Beschwerden dadurch lindern lassen...im Selbstversuch

[Kamel]

Liebe Malsomalso,

die NW kenne ich, nur hatte ich sie nicht alle so heftig und nicht alle aufeinander. Tut mit leid für dich...
Aber gut, dass du dich getraut hast deine Freundin anzurufen und wie schön, dass deine Freundin so prompt da war.

Es gibt NW, die direkt nach der Chemo kommen und andere die erst nach ca. 5-7 Tage kommen - ich hatte immer das Gefühl, dass dann die Chemo in den Zellen zu wirken angefangen hat.
Das Antibiotika und Filgras.- Spritze musste ich immer nehmen ab Tag 4 - 10 / 11, quasi prophylaktisch. Je nach Blutwerte durfte ich die Spritze kürzer oder länger nehmen. Das Cipro. war immer.
Ich habe auch nie gespürt, dass die LK runtergingen, außer einmal da hatte ich Kreislaufprobleme. Ich bin dann immer noch Fahrrad durch dier gegend gefahren.

Und du tust gut daran, wenn du jetzt schon so abnimmst und du sowieso eine schlanke Frau bist, zu essen was das Zeug hält, in der Zeit, in der Essen geht. Und Trinken - echt gut, wenn du 3 L schaffst!!

Bekommst du auch Blasenschutz? Bei C braucht man das.
Rotes Essen hilft auch der Blutbildung - Aroniasaft, Rote Beete, Beeren, Paprika, gekochte Tomaten, usw...

Und mir und anderen Frauen ging es mit den anderen Malen besser. Ich hoffe, dass es auch bei dir so ist.
Kannst du deinen Kindern irgendwie Multivitamin geben, damit sie sich jetzt nicht so leicht anstecken?

Und auf die NW reagieren Frauen leider sehr unetrschiedlich - und ich denke es hat immer viele Komponente - nicht nur die Angst.
Inzwischen lernen manche Ärzte, dass nicht jeder Mensch die gleiche Dosis vertrgägt, manche reagieren sensibel darauf andere brauchen mehr - aber das ist alles noch in den Anfangsschuhen...
Und durch die Chemo muss frau einfach durch! Wenn es hilft...!

Ich wünsche dir erstmal jetzt noch gute Tage, in denen du dirch erholen kannst und mit deinen Kindern Ostern feiern kannst.
Wetter ist ja nicht ist ja berauschend, da muss man was für innen machen - basteln, Eier färben...Ich werde heute mich dran machen!

Liebe Grüße, Kamel

[wkzebra]

Zitat von malsomalso68

... Ich habe jedenfalls die Erfahrung gemacht, das meine Wehwechen unter den Teppich gekehrt wurde und man meine Beschwerden als "Anfängerkleinkram" runterspielt wurde.

Hat das jemand gesagt? Dann wäre es eine bodenlose Frechheit.
Oder hast du das nur reininterpretiert?

Zitat von malsomalso68

... Eine Schwester meinte auch, ich solle doch Qi-Gong machen um mich zu entspannen - kam mir vor als sehe Sie in mir eine neurotische...

Letzteres hat sie doch bestimmt nicht gesagt? (s.o.)
Ich bin davon überzeugt, dass Entspannung tatsächlich helfen kann.

Zitat von malsomalso68

... Ich bekam die Antwort, das meine Nebenwirkungen deshalb seien, weil ich mich da reinsteigern würde...toll dachte ich mir. Klar - mein Körper spinnt und ich bilde mir alles ein - Dankeschön.

Nicht Einbildung, eher "self fulfilling prophecy".
Ich habe die Chemo als Hilfe angenommen und bin felsenfest davon überzeugt, dass ich damit meinem Körper verständlich gemacht habe, dass er sich nicht gegen die Chemo wehren muss/soll. Die Nebenwirkungen sind zum Teil Abwehrreaktionen und ich habe es mir so vorgestellt, dass Angst das eher verstärkt.

Zitat von malsomalso68

... Werde mal versuchen mir positive Bilder bei der nächsten ChemoEinflößung vorzustellen...mal schauen ob sich meine Körperlichen Beschwerden dadurch lindern lassen...im Selbstversuch

Versuche es, aber bitte nicht mit Augenrollen und der Einstellung, dass das sowieso Spinnkram ist.

[malsomalso68]

@ WKZEBRA

ja - es wurde mir so zu verstehen gegeben...wenn auch nicht ausgesprochen!
Das ich mich nicht so zu sträuben und es zu akzeptieren soll. Und ich solle mich da nicht reinsteigern. Ja das wurde mir wortwörtlich
gesagt...und im Anschluss den Vorschlag mit dem Qi-Gong. In dieser Reihenfolge ist natürlich der viel. gutgemeinte Ratschlag ins schlechte Licht gerückt! Die Körpersprache und der Ton tat sein übriges.
Bin da ja eigentlich kein so ein "Sensibelchen" und kann Kritik oder Widerspiegeln von Tatsachen ganz gut vertragen. Bin da offen. Ich glaube nicht, dass ich mir das einbilde wie man mir gesagt hat - war auch so gemeint.
Denke, wenn man das eine ganze Weile macht...und ständig Patienten mit mehr oder minder Problem(chen)e hat - das man sich auch das so aneignet...oder berufsmüde wird. Viel. stimmt einfach die Chemie zwischen uns nicht...

Du hast ja auch Recht...und ja sicherlich... z.T. ist es Kopfsache!?!!! Die Einstellung bewirkt so manches...
Bin gerade dabei mich damit auseinander zu setzten und werde "ernsthaft" auch Vorschläge oder Kritik überdenken od/und anwenden...


@ an ALLE
Es ist wirklich ein Segen sich hier austauschen zu können und das man auch Tipps und Trost oder eben Erfahrungsaustausch auf allen Ebenen erfahren kann...DANKE an ALLE1luvu:

So gilt für mich, denke für andere auch...das jeder für sich selbst seinen eigenen bzw. "geeignetesten" WEG herausfinden muss. Aus den Vorschläge und Beispiele konnte ich einiges schöpfen - wie gesagt es findet ein Umdenken statt. Ich probiere es zumindest und bleibe dran.

ALLEN wünsche ich eine schöne unbeschwerte Osternzeit im Kreise der Liebsten, Familie und engsten Freunden - all die jene Menschen, die einen so stärken und stützen. Frohe Ostern an alle.

[*Sunshine*]

der seelische Zustand bei den Therapien ist das um und auf, zumindest bei mir.
3 der vier Ec Chemos waren erträglich, Kopf-Zungen-Halsschmerzen. Es war aber nicht so arg das ich nicht essen konnte.

Dann kam die vierte und mein seelischer Zustand war und ist im Keller. Seitdem (2 Monate) geht's mir dreckig.
Schmerzen überall, besonders im gesamtem Bauchraum.

Die Bestrahlungen geben mir jetzt den Rest. Schwäche das ich mich zeitweise gar nicht auf den Beinen halten kann und nur mehr müde. die Lunge fängt auch an zu spinnen und das kleinste Knöchelchen tut mir weh.

Zur Strahlentherapie muss ich in ein anderes Krankenhaus wo ich sehr gut betreut werde und auch Psychologisch betreut werde.
Ich hoffe es wirkt sich positiv auf mein Seelenleben aus.

Hätt noch eine Frage: Nach der 6wöchigen Bestrahlung bekomm ich dann noch 12 Taxol weekly.
Ist es ratsam jetzt noch das Krankenhaus zu wechseln?

Im Jetzigen bringen mich die da noch um. Stationär wird man wunderbar betreut doch die Tagesklinik ist sehr mies.

Hatte nach 8 Wochen endlich das Befundgespräch nach der Thorax- Abdomen Ct und jetzt ist auf einmal Eile angesagt. Im Darm wurde etwas gefunden.
Mir wurde erzählt die Befunde kommen zum Tumorboard.

Bin mir sicher die wurden nicht mal angesehen dafür war der Oberarzt zu beunruhigt.

Lg Anna

[chrigele]

Meine Onkologin hat einmal zu mir gesagt, es sei sicher auch meine positive Einstellung ganz allgemein und im besonderen zur Chemo, dass ich sie gut vertragen würde. Das hätte sie auch mit der langjahärigen Erfahrung immer wieder gesehen.

Diese positive Einstellung habe ich irgendwie, sicher nicht von meiner Mutter, die ist das genaue Gegenteil, macht aus allen Mücken einen Elefanten und sieht immer schon das Allerschlimmste. Da habe ich vielleicht einfach mal Glück gehabt und bin sehr dankbar dafür. Es ist aber auch klar, dass da nicht jeder an vorderster Front stand, als dieses positive Denken verteilt wurde.

Ich habe meine Chemo als meinen Verbündeten gesehen, der mir hlift, diesen Scheiss wieder loszuwerden. Wenn es mir dreckig ging, habe ich mir gesagt, super, jetzt leidet mein Krebs mit.

Ich hoffe sehr, dass Du es etwas leichter nehmen kannst. Ich habe 4x EC und bekomme 12x Taxol, bin jetzt in der 10, also bald überstanden. Danach gibt es die Ops, dann Bestrahlung und danach das über alles geliebte Tamoxifen.

Hatte zusätzlich noch ein malignes Melanom!

L.G.
Chrigele

[Sonne 13]

Liebe Chrigele,
hallo Ihr Mitkämpferinnen,

ich hatte die 2. Chemo EC am 17.3.. Mir geht es bisher ganz gut. Mein Kreislauf spinnt etwas und innerlich bin ich öfters zittrig, aber ich kann mich - wenn ich so höre wies der einen oder anderen von Euch geht - nicht beklagen.
Ich versuche auch meist positiv zu denken und mein Motto ist auch, geht es nicht gut, gehe s dem Tumor noch schlechter . Ich bewege mich täglich 1 Stunde an der frischen Luft, das hilft sehr.
Nun habe ich noch eine Frage : Ich bekomme noch 2xEC und dann wöchentlich Taxol und Pertuzumab und Trastuzumab.
Wie verträgt man wöchentlich Taxol? ..und diese Antikörper?
Ich hatte auch immer schrecklichen Hunger die erste Woche und war am 1. Tag wie zugedröhnt.
Ich wünsche allen viel Kraft und Energie, danke an Euch für Eure Unterstützung, lg
Sonne

[Drachenkopf]

Liebe Sonne13

Schön, dass du die EC einigermassen erträgst. Die restlichen 2 werden vermutlich in einem ähnlichen Rahmen ablaufen. Bei mir war das jedenfalls so und bei vielen Frauen, von denen ich hier gelesen habe auch. Natürlich gibt es kleinere Unterschiede, vielleicht etwas abhängig von der Tagesform, manchmal ist irgendwo noch ein Pilz oder Infekt dabei, aber meistens ähnelt sich der Ablauf.

Der Hunger hängt mit dem Kortison zusammen. Das kenne ich auch. Bei mir gab es dann an Tag 4 oder 5 ein Stimmungstief, wenn das Kortison dann wieder aufgebraucht war. Auch das habe ich mit der Zeit besser deuten gelernt.

Danach hatte ich ebenfalls 12 Taxol weekly. Im Vergleich zu EC ist Taxol ein Spaziergang. Keine Übelkeit mehr, kaum andere Nebenwirkungen. Was sich beim Taxol auswirkt, sind die kurzen Pausen und die grössere Anzahl. Du wirst zu Beginn vermutlich auch finden, dass es jetzt viel schneller geht und dann nach der Hälfte kaum mehr warten können, bis es endlich vorbei ist und finden es dauere noch eeeeewig. Durch diese kurzen Pausen ist natürlich weniger Erholung für den Körper da und das macht mit der Zeit Mühe. Viele werden gegen Ende dann doch mehr und mehr müde und schlapp. Versuche dir weiterhin den Rhythmus mit dem täglichen Spazieren zu behalten. Das hilft auf jeden Fall gegen diese Müdigkeit. Und es muss nicht sein, dass sie so massiv kommt, dass du beeinträchtigt bist. Ich habe die ganze Zeit weiterhin Sport treiben können (mehrere Stunden Tanzen am Stück, Kraftraum, Tauchen).

Zu Taxol gibt es noch 2 Sachen, die ich auch noch wichtig finde, dass sie erwähnt werden:
1) Einige Frauen reagieren allergisch. Das zeigt sich meist schon beim ersten oder 2. Mal. Die Kliniken sind aber in der Regel darauf vorbereitet, auch wenn ich schon eine Geschichte gelesen habe, wo die Pflegerin nicht so souverän reagiert hat.
2) Mit der Zeit können sich Nervenstörungen in den Fingern und/oder Zehen aufbauen. In vielen Kliniken wird deswegen gekühlt. Diesen Tipp liest du bestimmt auch im Forum. In meinem KH war man gegen Kühlen. Meine Onkologin meinte dazu, dass man beim Kühlen allenfalls erreicht, dass das Taxol nicht überallhin kommt. Ich habe also aufs Kühlen verzichtet. Ich habe tatsächlich auch leichte Nervenstörungen im ein paar Zehen des rechten Fusses. Sie sind allerdings nicht so stark, dass sie mich vom Tanzen abhalten oder mich sonst einschränken. Sie erinnern einfach immer wieder an die überstandene Chemo. Noch ist es nicht so lange her, dass ich nervös werde, dass es so bleiben wird. Meine letzte Taxol war am 24.2. Mein TCM-Therapeut (traditionelle Chinesische Medizin) meint, dass könne ein Jahr dauern, bis der Körper sich von den ganzen Strapazen erholt hat.
Dass bei mir auch ohne Kühlen die Polyneuropathien nicht so stark wurden, kann ev. daran liegen, dass ich begleitend zur Chemo noch TCM gemacht habe. Ich habe Akupunktur bekommen und Vitalpilze genommen.

Gegen die Müdigkeit hilft auch, wenn du versuchst, deine Hb-Werste zu stärken. Dabei helfen Randen und dunkle Säfte (Heidelbeer, Cassis, Holunder, Aronia). Alternativ zu den Säften wären auch die Beeren selbst gut, oder sogar besser, da sie den Blutzuckerspiegel nicht so raufschnellen lassen, was ja dann zu den berüchtigten Chemo-Kilos führt. Die Aroniabeeren habe ich getrocknet im Reformhaus gefunden und jeweils in mein Frühstücksporridge gegeben. Immer noch ein kleiner Schuss Zitronensaft dazu, damit der Körper das Eisen besser aufnimmt.

Zu den Antikörpern kann ich dir nichts sagen, auch nicht, wie es ist mit Taxol in der Kombination mit diesen. Die standen nicht auf meinem Therapieplan.

Liebe Grüsse und weiterhin viel Kraft und Zuversicht

Sylvia