Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[Heidrun1961]

FROHE OSTERN!

Jan, ich bin nur noch selten bei meiner Hausärztin. Im Grunde nur noch wegen Blutdrucktabletten. Hier bin ich nicht optimal zufrieden mit der Einstellung des Blutdrucks und überlege einen Wechsel. Tu mir aber schwer, weil sie menschlich klasse ist.
Habe 2wöchentlich Termin beim Urologen wg Blutabnahme und Überwachung.
Mit dem Nebenwirkungsmanagement bin ich in Behandlung hier im Forum. Tatsächlich habe ich den Eindruck, dass man sich unter Patienten am besten auskennt. Der Arzt kann das gar nicht nachempfinden, woher auch.
welche Werte ermittelt werden wg der Schilddrüse werde ich mal erfragen. Bin bei der Dosis von 100 bei L-Thyrox. Ob das schon reicht bezweifle ich fast.

Gruß Heidrun

[simone1965]

Hallo ihr lieben
Waren gestern zur Auswertung cd naja der Ontologie war nicht so zufrieden. Neue metastasen in der leber sonst sind alle gleich geblieben. Sind bei 7 mg inlyta und die Nebenwirkungen sind handelbar. Die der tsh wert ist bei 0.22 und wir sind jetzt von 200 mg l thyroxin auf 175 mg runter mal sehen. Jetzt hat uns der Ontologie das ab heute ein neues Mittel in Deutschland auf dem Markt ist er war am Wochenende in Genf auf einem Kongress. Haben jetzt Anfang Mai wieder einen Termin und wollen darüber sprechen und mein Mann soll damit anfangen es wäre eine spritze mehr weiß ich noch nicht er will bis dahin Info Material für uns besorgen macht mir alles angst. Wie steht ihr vielleicht was das für ein Medikament ist?
Liebe grüsse simone.

[dagmarK]

Hallo Simone,
lt. meinen Onkologen wird bald Nivolumab/Opdivo auch für Nierenkrebs freigegeben. Für Lungenkarzinom und Melanomen ist es bereits zugelassen. Es ist eine Immuntherapie, man bekommt es alle 3 Wochen durch eine Infusion verabreicht. Ich wünsche euch alles Gute und viel Glück für alles Weitere
Liebe Grüße
Dagmar

[simone1965]

Hallo Dagmar vielen Dank für deine antwort.
Bin zur Zeit etwas durch den wind in meinem Kopf geht es drunter und drüber ich fühle mich so hilflos. EntschuldigE meine heulerei. Danke auch für dich alles gute dieser Welt.
LG simone

[dagmarK]

Hallo Simone,
das ist doch verständlich, dass es dir so schlecht geht, auch deine Hilflosigkeit. Ich wünsche dir trotz allem, dass du ein bisschen zur Ruhe kommst und heulen darf hier jeder. Ich schicke dir gute Gedanken und hab ein bisschen Vertrauen, dass diese ganze Situation nicht immer so bleibt.
Liebe Grüße

Dagmar

[simone1965]

Hallo dagmar
Vielen Dank für deine lieben Worte.
LG simone

[Roy]

hallo heidrun und hallo dagmar k

ich habe in den letzten monaten eure krankengeschichte mitgelesen, die ja beide ziemlich ähnlich und tragisch für euch sind.

ich hätte da mal eine frage an euch beide: die lungen- und anderen metastasen sind ja erst 6-7 jahre nach dem ersten (erfolgreich operierten) nierenzellkarzinom aufgetreten. heißt das: die (nach der op noch nicht feststellbaren) mikrometastasen haben sich in diesem zeitraum entwickelt? oder ist da ein neues nierenzellkarzinom aufgetreten? was sagen eure ärzte dazu?

denn lt. urologielehrbuch und gängiger medizinischer meinung sollte doch nach 2, bzw 5 jahren des metastasen-risiko eher gering sein (deswegen werden ja die kontrollabstände immer größer).

jedenfalls viel viel glück für euch - bleibt tapfer.

ciao roy

[Heidrun1961]

Hallo Miteinander,

ich will wieder einmal was von mir hören lassen. Am 2. Mai hatte ich wieder CT, nach 12 Wochen mit Inlyta. Nach 11 Zyklen Sutent musste ich ja wg. Auftreten von Knochenmetastasen auf Inlyta umstellen. Diesmal war meine Aufregung groß, denn ich konnte wg. der Nebenwirkungen nicht komplett die ganze Dosis (2x50mg) durchnehmen. Wie ich berichtet habe, hatte und habe ich teils heftigen Durchfall mit Bauchschmerzen usw.
Nach der Untersuchung sagte die Radiologin gleich, dass im Großen und Ganzen alles gleich geblieben sei. Am 17. Mai hatte ich Termin beim Uro. Der schriftliche Bericht hat dies noch einmal untermauert. Lymphknoten im Thorax und in der Lunge gleich, ebenso die Knochenmetastasen.
Das einzige was mich etwas verwirrt ist, dass es in der Leber eine hepatische Läsion im Seg. IV gibt, möglich einem Areal der Mehrverfettung. ggf. sonographische Korrelation empfohlen. Heißt wohl so viel wie, ich soll Ultraschall machen lassen.
Grundsätzlich bin ich froh über diesen Befund. Ich kann erst einmal so weitermachen wie bisher.

Viele Grüße an alle und
never give up!
Heidrun

[Jan64]

Hallo Heidrun,

Glückwunsch zur Stabilität, was wollen wir mehr?

Jan

[horn58]

Hallo Heidrun,
das hört sich doch super an. Ich kann mir gut vostellen wie du dich vor deiner Untersuchung gefühlt hast, denn das geht mir alle 3 Monate auch so.Auf der anderen Seite müssen wir das Beste aus unserem Leben machen. Was oder wem nützt es den Kopf in den Sand zu stecken?
Seit fast einem Jahr sind bei mir keine neuen Metastasen gefunden worden, aber irgendwann wird da sicherlich auch wieder etwas sein. Wir leben mittlerweile von Ct zu CT und versuchen das Beste aus der Situation zu machen.

Liebe Grüße,
Michael

[Heidrun1961]

Danke Jan und Michael,

ja, damit kann ich leben. Ganz gut sogar, natürlich mit Einschränkungen. Jeden Tag bin ich dankbar, dass ich noch leben darf.
@Jan. Beim Durchfall bin ich gerade dabei, für mich die richtige Strategie zu finden. Anfangs hatte ich es zu weit gehen lassen und war richtig entkräftet. Joggerin hat mir da auch wertvolle Tipps gegeben in Verbindung mit Imodium. Seit ich das berücksichtige ist es nicht mehr zum äußersten gekommen. Ich denke, ich bin da auf einen guten Weg.

Gruß Heidrun

[Thomas71263]

Hallo Heidrun,
siehst du es geht immer weiter. Und besser als Michael hätte ich es nicht ausdrücken können. Weiterhin alles Gute!

Gruß Thomas.

[Heidrun1961]

Hallo Leute,

will mich mal melden. Mir geht es derzeit ganz gut. Allerdings schaffe ich es nicht, Inlyta in der vollen Dosis zu nehmen. Halte es grad 6 Tage aus. Dann ist der Durchfall auch die Medikamente nicht mehr zu stoppen. Das nächste CT wird zeigen, was passiert unter der geringeren Dosis.

was nicht so schön ist, ist, dass ich seit Wochen Schulterschmerzen habe und den Arm fast nicht mehr heben kann. War beim Orthopäden, der meinte es könnte ein Sehnenabriss sein. Eventuell begünstigt durch die Krebsmedikamente. Muss nun ins MRT. Sollte es so sein, müsste operiert werde. Hat jemand hier Erfahrungen gemacht in diese Richtung?

und da ja meist Mist gehäuft auftritt, hat mein Vater aus dem Krankenhaus multiresistente Keime mitgebracht. Das verunsichert mich derzeit sehr. Man kann im Moment nur in Schutzkleidung zu ihm ins Heim. Am liebsten würde ich gar nicht mehr hingehen, aber das kann ich ihm nicht antun, deshalb werde ich ihn nächste Woche doch besuchen. Wie würdet ihr euch verhalten?

Lieben Gruß Heidrun
never give uo