Hilfe bei starken Nebenwirkungen (Hautprobleme) bei Giotrif / Afatinib - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Flocke_01 · #1 17.05.2016, 11:25

Hallo Zaunkönig,

vielen Dank für deine Nachricht.
Bei meiner Mutter kam die Diagnose aufgrund einer anhaltenden Bronchitis ans Tageslicht. Über Monate wurde sie wegen Husten behandelt und irgendwann kam der ein Vertretungsarzt mal auf die gloreiche Idee ein Röntgenbild zu machen.
Daraufhin kam sie erst in ein "normales" KH, wo eine Bronchioskopie gemacht wurde, aber keine molekulare Diagnostik. Zwar haben wir nachgefragt ob dies gemacht wurde, aber uns wurde die Antwort gegeben, dass eine klare Typenbestimmung nicht möglich war. Naja, damals war man so schockiert und hat erst einmal alles so hingenommen. Daraufhin beschloss das KH die Durchführung einer Chemo. DAs war keine schöne Zeit für meine Mutter. Nachdem die Chemo keine Besserung zeigte, erfuhren wir durch die Presse von Nivolumap und kamen ins Gespräch mit zwei Lungenkrebszentren. Zusätzlich waren wir auch zur Einholung einer Zweitmeinung in Heidelberg. Wir wechselten das KH und wählten ein Lungenkrebszentrum in Moers, wo eine molekulare Diagnostik und damit eine genaue Typenbestimmung gemacht wurde. Nivo hätte bei meiner Mutter wahrscheinlich eine geringere Wirkung, da dies überwiegend bei Patienten mit Plattenepithel eingesetzt wird, meine Mutter aber ein Adeno hat.
So kam es das zwei Lungenkrebszentren ihr zu Afatinib rieten. Sie nimmt es jetzt seit vergangenem Donnerstag, also gerade mal 4 Tage. Nebenwirkungen sind bisher noch nicht aufgetreten (Gott sei Dank!). Kamen bei deinem Vater die Verdauungsprobleme und Hautreaktionen sofort?
Nimmt dein Vater parallel noch etwas ein? Meine Mutter hat unterstützend Enzyme eingenommen, die wir jetzt erst einmal abgesetzt haben, weil wir nicht wissen, ob sich das mit Afa verträgt. Sie sagt aber, dass sie sich schwach fühlt. Berichtet dein Vater über ähnliches?

Viele Grüße und nur das Beste für euch

Zaunkönig · #2 29.05.2016, 18:38

Hallo Flocke,

wie geht es deiner Mutter mittlerweile, wie verträgt sie das Giotrif? Bei meinem Vater kam der Durchfall sehr schnell, war aber immer erträglich. Die Hautprobleme setzten erst nach zwei Monaten ein. Mittlerweile hat er ja auf 30mg reduziert. Das Exanthem an den Armen ist deutlich besser, aber die Paronychie (die blutigen Nagelbetten an den Zehen) ist immer noch sehr schlimm, sodass er keine längeren Strecken mehr zu Fuß zurücklegt.
Außer Giotrif nimmt er nur Doxyderma, ein Antibiotikum gegen die Hautentzündungen. Mein Vater ist insgesamt stärker müde als zu gesunden Zeiten. Ob das vom Krebs selbst kommt oder von den Medikamenten?
Ich habe mich übrigens so lange nicht gemeldet, weil mir mit meinen Eltern relativ spontan eine Woche im Urlaub waren, nachdem das letzte Staging Anfang Mai einen konstanten Befund gezeigt hat.

Ich drücke die Daumen, dass deine Mama Giotrif gut verträgt und dass es wirkt! Wann ist die nächste Untersuchung?

Liebe Grüße
Zaunkönig

Flocke_01 · #3 03.06.2016, 15:57

Hallo Zaunknig,

schön von dir zu lesen. ich war schon etwas besorgt. Noch schöner ist es zu lesen, dass ihr einen gemeinsamen Urlaub vollbracht habt. Das freut mich sehr.
Meine Mutter verträgt den Antikörper den Umständen entsprechend. Sie ist auch schwächer, wobei ich denke, dass es daher kommt, weil sie ihre ganzen Enzyme und Vitaminpräparate abgesetzt hat. Diese waren alle pflanzlicher Natur und ich bin der Überzeugung, dass sie diese gestärkt haben. Allerdings weiß aktuell niemand, ob die Gabe von Enzymen die Wirkung des Antikörpers in irgendeiner Form beeinflussen kann. Daher warten wir erst einmal das nächste CT ab. Dieses findet kommenden Dienstag (7. Juni) statt.
Ich denke an nichts anderes mehr. Hoffe so sehr, dass es positive Nachrichten gibt.
An Nebenwirkungen zeigt sich Durchfall und auch erste Hautreaktionen, die im Moment noch nicht so schlimm auffallen. Wie sieht es denn bei deinem Vater aus? Sind die Ausschläge partiell oder im gesamten Gesicht?

Viele liebe Grüße

Finke · #4 07.06.2016, 21:06

Hallo flocke,

Wollte mal nachhören wie es euch geht. Habe heute fest die daumen gedrückt und hoffe die therapie war erfolgreich.

Lg

Flocke_01 · #5 08.06.2016, 13:49

Hallo Finke,

Finke, ich kann es kaum glauben. Meine Mutter nimmt seit keinen 4 Wochen Giotrif und gestern hat der CT-Befund einen Rückgang des Tumors um 36% gezeigt.
Wahnsinn, oder?
Ob die Metastasen weniger geworden sind kann man nicht genau sagen, aber der Haupttumor ist deutlich kleiner geworden.
Wir haben gestern geweint, aber diesmal vor Freude. Heute morgen bin ich aufgewacht und mein erster Gedanke waren diese 36%. ich brauchte ein paar Sekunden, um zu realisieren, dass es kein Traum war.
Ich freue mich wirklich wahnsinning, allerdings gleichzeitig auch etwas verhalten, weil parallel in meinem Kopf ist, dass sich das Blatt bei dieser Krankheit auch ganz schnell wieder wenden kann. Ich zwinge mich aber nicht negativ zu denken, denn wer negativ denkt, zieht auch negatives an.