Primär mediastinales B-Zell-Lymphom

[Ulrich84]

Hey,

ja danke es geht mir sehr gut. Habe gestern einen Anruf bekommen von meinem Arzt und er teilte mir mit, dass beim Tumorboard entschieden ich würde wieder in die normale Nachsorge kommen. Mitte August habe ich wieder CT, aber wenn da was zu sehen ist würden sie nicht lange Fackeln und mir die Stammzellen Therapie verpassen....

Sie meinten die Veränderungen können noch immer ein Umbau von der Chemo sein!


Toll das alles bei dir passt!!!!!

Lg uli

[Phönixa74]

Huhu Uli,

ich freue mich auch sehr für Dich!!!
Könntest Du bitte ein bisschen ausführen, warum Dr. Wyndham Wilson von einer erneuten Chemo abgeraten hat? Ich dachte bislang auch immer: Rezidiv - Hochdosis/Stammzelltransplantation!
Warum "nur" Bestrahlung? Gilt das für B-Zell-Lymphome allgemein, oder gilt die Empfehlung für Deinem besonderen Fall?
Interessiert mich jetzt!

Konnte Dir jemand erklären, warum und was bei Dir im PET geleuchtet hat?
Das war sicher eine heftige Zeit für Dich! Puh!:

Jetzt genieße mal schön den Sommer!!!

Bei mir wurde Ende April ein Thorax-MRT gemacht und alles war gut. Die Lymphomleiche ist sogar noch mal geschrumpft!
Yeah!
Ich bin auch wieder richtig fit und sportlich gut dabei!
Nur meine Feinmotorik hat gelitten.
Aber gut. So habe ich wenigstens immer eine Entschuldigung für Schussligkeiten!

Liebe Grüße!

[Ulrich84]

Hi Phönixa!

Du er meinte da mein Lymphom meistens sehr lokal ist und nicht streut, außer man hat Pech in Leber oder Nieren....Aber er meinte eine Bestrahlung ist äußert erfolgreich bei unserem Lymphom! Daher keine Chemo mehr....

Mein Prof. war halt sehr ehrlich zu mir und meinte er könne mir nicht sagen was es ist....da sie halt sehr wenig Erfahrungen bei der Nachsorge von meinem Lymphomtyp haben. Ein PET CT ist sehr genau was Zellwachstum betrifft aber was es für Zellen sind kann es natürlich nicht sagen. Ich bin sehr gespannt was bei meinem nächsten CT im August heraus kommt....

Aber jetzt möchte ich so wenig wie möglich an meine Krankheit denken :-)

Hab sogar schon meinen Winterurlaub im Dezember gebucht Ich fliege 4 Wochen nach Thailand und Malaysia.... ich hoffe das war kein Fehler....

LG

Uli

[Flauschekoepfchen]

Uli, das war mit Sicherheit kein Fehler!! Ich finde es super, dass du das gemacht hast. Das hast du dir verdient und das wird sicher toll!!

Und auch bei dir Phönixa, freut es mich, dass die letzte Kontrolle so positiv war und es dir gut geht und du dich vorallem gut fühlst. Das ist sehr wichtig und hilfreich. Und die Ausrede finde ich gut, nutze ich selbst auch, wenn ich mal etwas vergessen habe ;-)

[Phönixa74]

Nee. Das war kein Fehler mit dem Urlaub! Schon gar nicht zu dieser Jahreszeit!!!
Ich bin auch direkt nach dem Nachsorge Termin ins Reisebüro!

Lass es Dir gut gehen und halte uns auf dem Laufenden!!!

[Flauschekoepfchen]

Hallo zusammen,
ich würde gerne meine Freude mit euch teilen: die heutige Befundbesprechung meiner ersten Nachsorge lief sehr gut. Das CT, das Blutbild und der Ultraschall sind wunderbar in Ordnung. Juhuuuu!!

[Ulrich84]

Hi Flauscheköpfchen,

super die erste Nachsorge überstanden!!!! Das gehört gefeiert!!!!!!

Ich hatte letzten Freitag wieder einmal ein PET CT..... Bei mir passt soweit auch alles laut Befund. Meine Tumorleiche leuchtet fast garnicht mehr :-) und die neue Stelle ist auch deutlich schwächer geworden.

Übermorgen habe ich dann mein erstes Jahr geschafft und werde nach Berlin fliegen und dort ordentlich feiern :-)))

Am 19.8 habe ich wieder einen Termin bei meinem Hämatologen und wenn ich hoffe dann sehr das meine Nachsorgetermine nicht mehr alle 3 Monate sind )

LG