Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Fluorit]

Hallo Mirablanca,
die Unsicherheit ist doch das Unangenehmste an der für sich schon unschönen Situation. Gibt es denn nicht die Möglichkeit das Onkologengespräch vorzuverlegen?

Hallo Herzchen,
die Bewegungseinschränkung der Muskulatur nach der Bestrahlung gibt es wirklich. Deine Bestrahlung scheint schon länger zurück zu liegen, da jetzt von einemd Kontroll-CT die Rede ist. Es ist die Frage, ob es sich um zwei verscchiedene Vorgänge handelt - die Muskelverkürzung und die Ödeme an einer anderen Stelle, oder ob die Ödeme irgendwie auf die Muskeln drücken und so zu einer Bewegungseinschränkung führen. Für die durch Bestrahlungg veränderten Muskeln würde ich mir jedenfalls manuelle Therapie verschreiben lassen. Das muss Frau ja nicht aushalten. Ich kenne das auch.

Ganz liebe Grüße an alle Verunsicherten
Fluorit

[Mirablanca]

Hallo Ama, hallo Flurorit,

Danke für eure liebe Worte.
Fluorit, es macht keinen Sinn das Onkologengespräch vorzulegen. Ich hatte ja erst vor kurzem ein CT, das stillstand zeigte. Er wird daher das nächste CT im August abwarten. Außerdem habe ich das Thema schon so oft bei ihm angesprochen und wir drehen uns immer nur im Kreis. Er sieht das halt viel lockerer als ich, ist ja auch nicht betroffen.

Ama, so richtige Strategien habe ich, ich gehe halt viel weg, treffe mich mit Freundinnen, wenn die Zeit haben. Aber sowie ich allein bin, stürmen die Grübelgedanken auf mich ein, auch wenn ich das gar nicht will.

Herzchen, ich habe seit 3 Jahren Probleme mit der Muskulatur/ Nerven des li Beins, kann nur noch wenig gehen, das Bein ist einfach schwach und kraftlos.
Alle Docs schieben es auf die Chemo/Bestrahlung. Ich habe einfach auch keine Lust mehr, mal wieder bei einem ratlosen Neurologen zu sitzen. Mein Onko sagt nur, sowas habe er noch bei einer Patientin gehabt. DAs kann aber nicht stimmen, manchmal sehe ich bei ihm in der Chemoambulanz Frauen, die genauso unsicher gehen wie ich.

ein schönes Wochenende an alle
LG
Mirablanca

[Janessa]

Hallo Herzchen,
ich hatte auch wegen Knochemmetastasen und Schmerzen Bestrahlung der LWS und des Beckens. Eine Schmerzlinderung gab es bei mir leider auch nicht.

Nachdem ich dieses Jahr dann mal den Orthopäden gewechselt habe und der mir Akupunktur verschrieben hat, sind die Schmerzen sehr viel weniger geworden, so dass ich meine Dosis Schmerzmittel stark reduzieren konnte.

Das Gefühl, dass die Muskeln zu kurz sind kenne ich auch.

Ich bekomme außerdem noch 2 x wöchentlich Lymphdrainage und Manuelle Therapie. Bei der Lymphdrainage (eigentlich für Brust und Arm) lasse ich seit kurzem auch die Beine mit lymphen und muss sagen, dass ich mich danach echt beweglicher fühle. Vielleicht probierst Du das mal aus, damit zumindest die Ödeme zurückgehen.

Ich verstehe Dich nur zu gut, dass Du keine Lust mehr auf Arztbesuche hast, aber vielleicht hast Du einen netten Hausarzt oder Orthopäden, der Dir das mal verschreibt.

Alles Liebe wünscht

Janessa

[Kerstin40]

Hallo ihr Lieben,

ist hier jemand da mit Hirnmetastasen? Ich lebe seit April 2015 wissentlich mit diesen Mistdingern. Sie wurden aufgrund epileptischer Anfälle entdeckt. Aber es geht mir überwiegend gut. Die derzeitige Chemo Kadxxxx vertrag ich gut. Nur dass ich oft erschöpft und sehr müde bin.

Wünche euch allen alles Gute und einen schönen Sommer!!7

LG, Kerstin

[Rotfuchs]

Hallo in die "ruhige" Runde,

auch ich melde mich mal wieder!Ich gucke hier zwischendurch immer mal rein und lese auch fleissig mit!
Sehr ruhig ist es geworden, das stimmt!Aber ich glaube auch das viele jetzt in anderen Foren sind.Ich lese ehrlich gesagt auch ab und zu noch in einem anderem Forum.
Ich mache ja seit Ende März die Xeloda Therapie mit Avastin und Bondronat noch zusätzlich, aber es geht mir echt gut muß ich sagen und darüber bin ich sehr sehr froh!!

Was ich euch eigentlich berichten wollte....ich habe kürzlich geheiratet!!!!
Das hat mir auch nochmal einen enormen positiven Schub gegeben!!
Ich freue mich hier noch ein paar bekannte Namen zu lesen wie Ama und Kerstin.

Ganz liebe Grüße von mir und bleibt alle weiter so taff!!

Eure Rotfuchs

[Sonne72]

Liebe Rotfuchs, alles erdenklich liebe nachträglich zu deiner Hochzeit wünsche ich dir. Ich bin auch noch nicht so lange verheiratet und weiß wieviel Kraft und Auftrieb es einen gibt. Viele gemeinsame, schöne und glückliche Jahre wünsche ich euch von Herzen.
Liebe Grüße Mona

[Rotfuchs]

Danke dir liebe Sonne....

deinen Namen kenne ich auch noch ...vom Chemothread....da war ich schon durch!
Hoffe dir geht es gut und du hast alles gut überstanden??

Herzliche Grüße zurück und natürlich auch dir alles Gute noch nachträglich zur Hochzeit!!

[Sonne72]

Nein liebe Rotfuchs. Mich hat es leider wieder erwischt. Nach meinem Brustkrebs, den ich erfolgreich bekämpft hab ( TN , pCr) hab ich erfahren, dass ich BRCA 1 positiv bin. Hab mir dann im Februar prophylaktisch die Eierstöcke entfernen lassen. Da waren leider die Mistdinger schon drin. GsD im frühen Stadium erkannt. Hatte im März dann die große Bauch op und aktuell mach ich Chemotherapie mit carboplatin und abraxane, die mir schwer zu schaffen macht.
Aber das schaffe ich jetzt auch noch.

[Rotfuchs]

Guten Morgen,

dann hast du leider auch so viel hier geschrien liebe Sonne? Oh man....das tut mir leid !
Aber genau richtig, das schafft man jetzt auch noch

Ganz viel positive Energie wünsche ich dir.

Rotfuchs

[Sonne72]

Guten Morgen ihr Lieben!

Auch dir, liebe Rotfuchs wünsche ich alles Gute! Es wird!
Allen anderen Mädels auch. Ihr seid so stark und tapfer.

Liebe Grüße Mona

[Herzchen123]

Hallo liebe Ama, Flourit, Mirablanca, Janessa,
Erst mal ganz vielen lieben Dank für eure Zuschriften. Ich bin halt irgendwie sehr beunruhigt weil ich diese Schmerzen an diesen Stellen vor der Bestrahlung nicht hatte und neue Metastasen sind nicht dazu gekommen also muss es ja in Strahlen Schaden sein jetzt hab ich am Montag einen Termin bei einem Radiologen der mit mir darüber mal spricht. Das mit der Akupunktur werde ich auf jeden Fall versuchen. Ich weiß manchmal nicht wie viel Schmerzen muss man aushalten.? Man wird doch immer beim Arzt gefragt, wie hoch die Schmerzen sind auf einer Skala von 1-10. Ich lebe auf einem Schmerz Level zwischen zwei und vier und manchmal auch fünf.ich weiß nicht wie ihr das macht aber mich machen diese Schmerzen total irre ich hab da irgendwie echt kein Bock mehr drauf. Ich bin bei einem erfahrenen Schmerzarzt der hat mir auch Dronabinol verschrieben und ich nehme mir auch CBD Öl und Palladon 8 mg zweimal am Tag,? wie ist das bei euch mit den Schmerzen seid ihr auf dieser Skala auch des Öfteren auf 4-5? Habe mir schon überlegt das ich Schmerzen einfach vielleicht schlecht aushalten kann. Also ihr lieben das war's dann erst mal wieder für heute ich drück euch allen die Daumen für eine schöne Zeit und natürlich ein schönes Wochenende. Ganz liebe Grüße herzlichen

[Ama68]

Hallo,

Bin aus dem Urlaub zurück. Es hat mir sehr gut getan, leider habe ich nervigen Husten und jetzt auch fiese Halsschmerzen, aber das hat mich höchstens vom Schwimmen abgehalten, nicht vom Wandern und genießen. ..

@Rotfuchs : herzliche Glückwünsche zur Hochzeit. Das ist ja toll. Alles, alles Gute für die gemeinsame Zukunft.

@Sonne: es tut mir leid, in diesem Teil des Forums von dir zu lesen. Für die weitere Behandlung wünsche ich dir den bestmöglichen Erfolg.

@ Herzchen : gelegentlich habe ich schmerzen im Bereich der Narben. Da ich ja bereits einmal neue Tumoren an der Narbe hatte, ist das immer ein blödes Gefühl. Der Onkologe meinte, es sei normal, dass sich dort manchmal Schmerzen auftun. Auch an anderen Stellen schmerzt es immer wieder, der Bestrahlungsbereich und auch die Knochen. Das CT ist ja in Ordnung, aber ein schlechtes Gefühl bleibt. Im Ganzen sind die schmerzen auszuhalten, allerdings ist das Ganze auch von Tag zu Tag unterschiedlich. Schmerzmittel nehme ich selten, aber ich fühle mich durch Schmerzen oft sehr eingeschränkt.

So. Auf jeden Fall grüße ich euch alle herzlich, drückt mir die Daumen, dass ich morgen die Chemo bekomme und die Blutwerte ok sind.

Einen schönen Abend noch und einen guten Start in die neue Woche
Ama

[Kerstin40]

Hallo, ihr Lieben,
Liebe Rotfuchs,
liebe Sonne!!

Euch beiden kenne ich auch noch!! Nachträglich alles erdenklich Gute zur Hochzeit, liebe Rotfuchs!!

Ich war ewig nicht mehr hiier. Brauch(t)e Abstand...

Liebe Sonne, es tut mir auch so leid, dass es dich wieder erwischt hat. Und dass du die derzeitige Chemo so schecht verträgst. :-(

Mir ging es seit meinem Rückfall (April 2015 - Hirnmetastasen) eigentlich ganz gut. Durch die ständigen Therapien bin ich hauptsächlich sehr müde. Über ein Jahr bin ich aber ganz gut durchgekommen. Nun am Montag war die letzte Hirnmetas-Untersuchung. Ich soll jetzt wieder Bestrahlungen bekommen, weil die seit November 2015 (alle 3 Wochen) dauernde Chemo jetzt wohl ncihts mehr aufgehalten haben. Es sind Metas gewachsen, die punktuell (keine Ganzkopfbestr.) bestrahlt werden sollen. Warte noch auf die genauen Termine...

Hätte auf den Rückfall - wenn er schon sein musste - gern ein paar Jährchen noch gewartet...

Ich wünsch euch alles erdenklich Gute!
LG, Kerstin

[Rotfuchs]

Hallo an Alle,

ich bin seit ca.zwei Wochen in einer etwas komischen Phase!Magenschmerzen ohne Ende, schlapp und sehr labil zur Zeit!Ich denke ich habe meinem Körper wohl zuviel "Gutes" tun wollen.Bekomme ja Xeloda, Avastin und Bondronat und habe nebenbei mir soviel noch zusätzlich von meiner Heilpraktikerin reingepfiffen, das ich nur noch Magenschmerzen hatte.Es wird besser jetzt, aber Fit ist auch was anderes!
Habe mir jetzt in Sachen Homöopathie mal eine Pause genommen und nehme nach einer Magenspiegelung(nichts gefunden!!) eben jetzt "nur" meine Chemotabletten und einen Magenschutz.
Kennst das auch jemand unter Xelodatherapie(ich weiß das ist noch der alte Name, aber einfacher zu schreiben) mit den Magenschmerzen und extremen Völlegefühl?
Ich nehme die seit vier Monaten, aber diese Beschwerden hatte ich noch gar nicht.
Von daher dachte ich ,das es wirklich evtl.mit den anderen Präparaten(z.B.Vitamin C als Tablette und Infusion) zusammen hängt.
Naja, ich warte jetzt mal ab!!

Liebe Kerstin, du bist so tapfer und kämpfst dich durch und dann wieder sowas??!! Das macht mich sooooo wütend...ich drücke dir wirklich alle Daumen für die nächste Bestrahlung!!!

Ich war gestern auch mal wieder zum CT (Abdomen, Leber,Lunge,Knochen).
Unter anderem wegen dieser Magenbeschwerden.Da ist NICHTS!!!
Aber meine Lungenmetastasen sind auch ein wenig am Voranpreschen.Jetzt morgen ist Besprechung vom Befund und ich hoffe das meine Therapie nicht umgestellt werden muß!!!

Wünsche allen alles Gute und nur gute Befunde!!

Liebe Grüße Rotfuchs

Liebe Ama,danke nochmal für die Hochzeitsglückwünsche!

[Ama68]

Liebe Kerstin,
Es ist einfach nur gemein, dass dieser Mist sich schon wieder bei dir breit machen will. Da hofft man auf eine Zeit der Ruhe und Normalität und dann ist der Sch... wieder da. Ich wünsche dir eine wirksame Therapie, möglichst ohne Nebenwirkungen.

Liebe Rotfuchs,
In den letzten Wochen waren einige Werte wie Kalium, Eisen und Magnesium bei mir im Keller, so dass ich neben der Chemo und dem Propranolol auch hier nachhelfen muss. Mittlerweile bekomme ich auch Magenprobleme und denke, dass dieses an den Präparaten liegt. Ich habe schon so etwas wie eine Aversion das Zeug zu nehmen. Morgens fällt es mir schwer zu frühstücken, denn nach den Tabletten bin ich erstmal "satt". Am vergangenen Wochenende habe ich dann was die Nahrungsergänzungsmittel angeht, pausiert und es ging mir prompt besser.

Ich hoffe, dass bei der Besprechung morgen für dich therapietechnisch alles beim Alten bleibt. Derzeit laufe ich ja lustig zur Chemo und an das CT im September mag ich zum einen noch gar nicht denken und zum anderen hätte ich zur Sicherheit lieber vorher eins. Ist Unsinn, ich weiß, aber mein Kopf entwickelt halt eigene Ideen.

Euch allen wünsche ich trotz aller Widrigkeiten einen schönen Abend und dann ein sonniges, erholsames Wochenende
Ama