Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[Robbs]

Hallo ihr lieben, wir leben noch!
Viel zu erzählen, sorry dass ich so lange nicht aktiv hier war.

Also die Palliativ war keine schöne Erfahrung.
Nach 4 Tagen hab ich meine Frau geholt und wir sind geflüchtet.
Und das war gut so.
Die Betreuung ist sicher umfassender und persönlicher wie auf einer normalen Station, aber eben nur palliativ.
Heißt nach Ursachen für Beschwerden wird nicht gesucht, sondern nur die Symptome gelindert.

"Liebe Frau Sie sind schwer krank" - Sprüche, Sie müssen nichts essen, Sie müssen nichts trinken, Ölmassagen der Beine und Dufttüchlein brachten uns nicht weiter.

Nach Punktion wurde meine Frau zusätzlich entwässert, obwohl Sie eh schon keine Flüssigkeit mehr im Körper hatte und Abends eine Tablette für den ruhigen Schlaf mit sedierender Wirkung.

Sie wurde also immer dünner, leichter, kraftloser, die Augen fielen tief nach hinten und die Stimme veränderte sich.

Aufgrund der Entwässerungstabletten musste Sie natürlich auch nachts häufig auf die Toilette. Sediert natürlich ein wackeliges Unternehmen.

Und so kam es, dass Sie in der Nacht auf der Toilette gestürzt ist.
Ein Klassiker, seh gefährlich!
Für mich dumm und vorhersehbar, wenn man einen schwachen Patienten Tabletten gibt, die einen auf die Toilette zwingen, andererseits aber Tabletten gibt die rauschähnliche Wirkung haben.

Nach 4 Tagen also die Reissleine gezogen und geflüchtet.
Die Bettnachbarin, die fitter war als meine Frau, ist geblieben - und wie wir später erfahren haben auch gestorben. Unglaublich.

Nene - so weit sind wir noch nicht!

Zuhause dann aufgepäppelt mit Trinknahrung und Kortison, ab und zu eine Infusion vom Hausarzt, zusätzlich Folsäure und B12 Vitamin.
Sie wurde wieder stabil. Die Probleme mit Essen und Trinken bestehen aber weiterhin.

Beim folgenden Termin in München beim Prof. Dr. St. dann über Therapiewechsel gesprochen.
Cabozantinib möchte er geben, ist aber ein Off-Label-Use und für Nierenkrebs noch nicht offiziell freigegeben. Muss ein Antrag bei der Krankenkasse gestellt werden wegen Kostenübernahme.
Und die Techniker-Krankenkasse hat abgelehnt!!!

Stattdessen wurde von der Krankenkasse auf das freigegebene Nivolumab verwiesen.
Nach Absprache mit Prof. Dr. St also Nivolumab. Infusion alles 14 Tage.
In der Wartehalle der urologischen Sprechstunde am Dienstag in München fallen einem schon viele Patienten auf, die diese Infusion bekommen.

Nachteil, wie wir später erfahren haben ist die Dauer bis zum Ansprechen der Nivolumab Therapie. Im Durchschnitt 2.3 Monate, kann aber auch bedeutend länger dauern, sehr selten kürzer.

Doch diese Zeit haben wir nicht!
Wenn meine Frau kein Sutent nimmt, hat Sie nach 2 bis 3 Tagen heftige Beschwerden und kotzt sich die Seele aus dem Leib.

Also haben wir zusätzlich zu Novolumab den Restbestand von Sutent verwendet, als nicht zugelassene Kombinationstherapie.
Gefährlich, aber was bleibt uns anderes übrig?

Ich hatte natürlich Prof. Dr. St. angesprochen, ober wir nicht das Sutent mit Inlyta ersetzen können. Wird nicht bezahlt, nur als Monotherapie.
Ich hab dann gesagt dann brechen wir Nivolumab ab und nehmen halt Inlyta als Monotherapie, so einfach!
Er möchte aber die Nivolumab-Therapie nicht abbrechen, sondern zumindest 2 Monate lang durchziehen. Sutent hätte er noch übrige...

Morgen am Dienstag 05.07 bekommt meine Frau also die zweite Nivolumab Infusion, und wir brauchen nebenbei Restbestände von Sutent auf.
Unbefriedigend, da meine Frau jetzt seit 2 Monaten nur noch liegt und den Zustand bestenfalls stabil halten kann. Für den Weg zur Toilette und ins Bett reichen die Kräfte.
Lebensqualität sieht anders aus...

Ich denke wenn man Inlyta gegeben hätte als Zweitlinie, wäre das Ergebnis wesentlich besser.
Beipackzettel Inlyta: "nach Versagen von vorangegangener Therapie mit Sunitinib oder einem Zytokin."

Stattdessen Mischmasch mit erhöhter Gefahr von Toxizitäten und keine Verbesserung der Lebensqualität

Wenn der Professor mitgedacht hätte, dann wäre in Anbetracht der verzögerten Wirksamkeit von Nivolumab die Immuntherapie nicht in Frage gekommen, sondern ein TKI der zweiten Generation die richctige Wahl gewesen. Denke ich zumindest, bin aber kein Professor.

Hab auch schon darüber nachgedacht, die Behandlung in München zu canceln, und mir bei einem normalen Onkologen ein Rezept für Inlyta zu holen.
Bis jetzt haben uns die Spezialisten auch nicht mehr gebracht als Sutent zu verschreiben. Das hätte ein normaler Onkologe auch geschafft...

Was würdet ihr tun?

Viele Grüße Robbs

Danke Ritterin für deine Erfahrung!
Bei Everolimus hätte ich erstens höhere Nebenwirkungen vermutet und auch deutlich kürzere Wirkung.
Wertvoll, wenn man solche Erfahrungen teilt, auch wenn es individuell bei jedem anders aussehen kann.

[Thomas71263]

Wow Robbs, da ist schon starker Stoff. Bei mir sind es fast 1 1/2 Jahr Sutent und wenn ich das so bei dir lese, hoffe ich, das dieses Medikament noch lange seine gute Arbeit verrichtet. Trotz der (sich immer wiederholenden) Nebenwirkungen. Wünsch euch, das ihr bald eine Therapie findet, welcher deiner Frau hilf.

Gruß Thomas.

[Ritterin]

Hi Robbs,

soweit ich weiß dauert es bis zu 2 Monate bis sich die volle Wirkung von Nivolumab voll entfaltet, was aber nicht heisst daß vorher nicht schon was tut.
Mein Vater bekommt es jetzt auch.

Bei ihm wurde ja vor einigen Wochen das Afinitor abgesetzt da nach 4 Jahren die Wirkung nachließ und sein Rezidiv wieder anfing zu wachsen und es MUSSTE eine Pause gemacht werden da er so geschwächt war und so viel Gewicht verloren hatte.

Sein Rezidiv war schon immer an der Magenwand eingewachsen, nun ist nach dem Absetzen von Afinitor das Rezidiv noch etwas größer geworden und hat in den Magen eingeblutet. Vor 2 Wochen hatte er deshalb Blut im Stuhl und hat einmal Blut erbrochen. Diese Blutung wurde im Zuge einer Magenspiegelung verödet, unser Vater wurde jetzt 2 Wochen im KH aufgepäppelt und nun beginnt er kommende Woche mit den Nivolumab Infusionen.

Bei uns brennts also zeitlich auch und auch ich hatte Bedenken daß die Wirkung von Nivolumab evtl. zu lange auf sich warten lässt.
So wie ich das aber verstanden habe dauert es genau wie bei den Targets etwas bis sich die VOLLE Wirkung entfaltet, dennoch tut sich von Beginn an schon etwas im Körper.

Dr. St. macht eigentlich keine halben Sachen, bei und hat er seit 6 Jahren immer die bestmöglichste Lösung gefunden weshalb wir ihm sehr vertrauen.

Also, besonders in Anbetracht dessen daß sich Nierenkrebs sehr von anderen Krebsarten unterscheidet ist es auf jeden Fall von Vorteil wenn man zu einem Spezialisten geht, besonders wenn es sich um jemanden handelt der so eine Koryphäre auf diesem Gebiet ist und auch direkt in die Forschung eingebunden ist.

Mein Vater befindet sich momentan in unserem lokalen Lehrkrankenhaus und dort hätte man nicht gewusst wie man nun weiter bei meinem Vater vorgeht, sie haben sich hierzu, auch auf Wunsch meines Vaters, an Dr. St. gewendet, welcher nun die Entscheidung für Nivolumab getroffen hat.
Das Mittel wird hier in der lokalen Onkologie zum allerersten Mal verwendet.
Er bekommt die Infusionen hier damit er nicht alle 2 Wochen nach M fahren muss, aber unter der Anleitung von Dr. St., da sie selbst noch gar keine Erfahrungen damit haben.

Ist natürlich Eure Entscheidung, aber ich würde an Eurer Stelle nicht zu einem "normalen" Onkologen wechseln, nur meine Meinung.

Als mein Vater vor 6 Jahren in der hiesigen Onkologie diagnostiziert wurde wurde ihm gesagt er sei inoperabel und man könne nichts für ihn tun ausser Sutent zu verabreichen was ihm evtl noch wenige Monate schenken kann.
Mein Vater hat daraufhin Sutent bekommen und dann ging es ihm binnen kürzester Zeit sehr sehr schlecht, was zu der glücklichen Wendung geführt hat daß er dann nach GH zu Dr. St. ging, der ihn dann doch sofort operiert hat.

Anschließend haben wir erfahren daß mein Vater mit einem Tumor von der Größe wie er ihn hatte ohne vorherige Entfernung Sutent niemals hätte nehmen dürfen.

Meinem Vater wurden vom hiesigen Onkologen nur noch wenige Monate gegeben. Das ist jetzt 6 JAHRE her.

Wie verträgt Deine Frau das Nivolumab? Haben sich nach der Infusion irgendwelche Nebenwirkungen bemerkbar gemacht? Fieber oder ähnliches?

Liebe Grüße und weiterhin alles alles Gute für Euch!

Bettina

[Robbs]

Hallo Ritterin,

Interessant was du schreibst!
Bzgl. der Infusion hat meine Frau (heisst auch Bettina) keinerlei Beschwerden gehabt.
Kein Fieber, keine Grippeähnlichen Symptome.
Nach 14 Tagen könnte man meinen, dass der Bauch nicht grösser geworden ist.
Das war vor Nivolumab anders.

Das Bauchwasser reagiert sehr sensibel auf tumorbedingte Prozesse.
Damit ist die Zunahme des Bauchwassers (Aszites) scheinbar aussagekräftiges und sensibler wie jedes CT.

Könnte also was ein bischen was wirken, ganz vorsichtig ausgedrückt.

LG Robbs

[Robbs]

Hey Thomas, wenn das Sutent irgendwann einmal nicht mehr so wirken sollte wie gewünscht... es gibt ja mittlerweile sehr gute Alternativen!
Vielleicht potenter und mit weniger Nebenwirkungen.
Also mach dir keinen Kopf und chill.
Halte daran fest so lange es funktioniert, wechsel nicht vorschnell und grundlos!
LG Robbs

[loup]

Hallo Robbs und alle Anderen,

darf ich euch fragen, was eigentlich der Unterschied zwischen einem Rezidiv und einer Metastase ist?

Alles Liebe und ich hoffe, dass der neue Weg der Therapie bei deiner Frau der Richtige ist!

[Jan64]

Hallo Loup,

Metastase ist ein Fernabsiedlung des Ausgangstumors irgendwo im Körper. Ein Rezidiv kommt an der Stelle, wo vor der Entfernung der Tumor saß.

Hallo Thomas,

halte es so wie es Robbs schrieb, besonders mit dem chillen.

Hallo Robs,

schade das es deiner Frau so schlecht geht. Wenn das Bauchwasser weggeht ist das ein gutes Zeichen.

Ich wünsch euch allen alles Gute.


Jan

[joggerin]

Hallo Robbs,

gibt der Sache Zeit! Ihr seid in besten Händen, wie Bettina schon schrieb.
Ich sehe es auch wie Jan, weniger Bauchwasser ist eigentlich ein prima Zeichen!

Daumen werden weiterhin gedrückt. Halte uns am Laufenden.

LG
joggerin