Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Rotfuchs]

Guten Morgen,

dann hast du leider auch so viel hier geschrien liebe Sonne? Oh man....das tut mir leid !
Aber genau richtig, das schafft man jetzt auch noch

Ganz viel positive Energie wünsche ich dir.

Rotfuchs

[Sonne72]

Guten Morgen ihr Lieben!

Auch dir, liebe Rotfuchs wünsche ich alles Gute! Es wird!
Allen anderen Mädels auch. Ihr seid so stark und tapfer.

Liebe Grüße Mona

[Herzchen123]

Hallo liebe Ama, Flourit, Mirablanca, Janessa,
Erst mal ganz vielen lieben Dank für eure Zuschriften. Ich bin halt irgendwie sehr beunruhigt weil ich diese Schmerzen an diesen Stellen vor der Bestrahlung nicht hatte und neue Metastasen sind nicht dazu gekommen also muss es ja in Strahlen Schaden sein jetzt hab ich am Montag einen Termin bei einem Radiologen der mit mir darüber mal spricht. Das mit der Akupunktur werde ich auf jeden Fall versuchen. Ich weiß manchmal nicht wie viel Schmerzen muss man aushalten.? Man wird doch immer beim Arzt gefragt, wie hoch die Schmerzen sind auf einer Skala von 1-10. Ich lebe auf einem Schmerz Level zwischen zwei und vier und manchmal auch fünf.ich weiß nicht wie ihr das macht aber mich machen diese Schmerzen total irre ich hab da irgendwie echt kein Bock mehr drauf. Ich bin bei einem erfahrenen Schmerzarzt der hat mir auch Dronabinol verschrieben und ich nehme mir auch CBD Öl und Palladon 8 mg zweimal am Tag,? wie ist das bei euch mit den Schmerzen seid ihr auf dieser Skala auch des Öfteren auf 4-5? Habe mir schon überlegt das ich Schmerzen einfach vielleicht schlecht aushalten kann. Also ihr lieben das war's dann erst mal wieder für heute ich drück euch allen die Daumen für eine schöne Zeit und natürlich ein schönes Wochenende. Ganz liebe Grüße herzlichen

[Ama68]

Hallo,

Bin aus dem Urlaub zurück. Es hat mir sehr gut getan, leider habe ich nervigen Husten und jetzt auch fiese Halsschmerzen, aber das hat mich höchstens vom Schwimmen abgehalten, nicht vom Wandern und genießen. ..

@Rotfuchs : herzliche Glückwünsche zur Hochzeit. Das ist ja toll. Alles, alles Gute für die gemeinsame Zukunft.

@Sonne: es tut mir leid, in diesem Teil des Forums von dir zu lesen. Für die weitere Behandlung wünsche ich dir den bestmöglichen Erfolg.

@ Herzchen : gelegentlich habe ich schmerzen im Bereich der Narben. Da ich ja bereits einmal neue Tumoren an der Narbe hatte, ist das immer ein blödes Gefühl. Der Onkologe meinte, es sei normal, dass sich dort manchmal Schmerzen auftun. Auch an anderen Stellen schmerzt es immer wieder, der Bestrahlungsbereich und auch die Knochen. Das CT ist ja in Ordnung, aber ein schlechtes Gefühl bleibt. Im Ganzen sind die schmerzen auszuhalten, allerdings ist das Ganze auch von Tag zu Tag unterschiedlich. Schmerzmittel nehme ich selten, aber ich fühle mich durch Schmerzen oft sehr eingeschränkt.

So. Auf jeden Fall grüße ich euch alle herzlich, drückt mir die Daumen, dass ich morgen die Chemo bekomme und die Blutwerte ok sind.

Einen schönen Abend noch und einen guten Start in die neue Woche
Ama

[Kerstin40]

Hallo, ihr Lieben,
Liebe Rotfuchs,
liebe Sonne!!

Euch beiden kenne ich auch noch!! Nachträglich alles erdenklich Gute zur Hochzeit, liebe Rotfuchs!!

Ich war ewig nicht mehr hiier. Brauch(t)e Abstand...

Liebe Sonne, es tut mir auch so leid, dass es dich wieder erwischt hat. Und dass du die derzeitige Chemo so schecht verträgst. :-(

Mir ging es seit meinem Rückfall (April 2015 - Hirnmetastasen) eigentlich ganz gut. Durch die ständigen Therapien bin ich hauptsächlich sehr müde. Über ein Jahr bin ich aber ganz gut durchgekommen. Nun am Montag war die letzte Hirnmetas-Untersuchung. Ich soll jetzt wieder Bestrahlungen bekommen, weil die seit November 2015 (alle 3 Wochen) dauernde Chemo jetzt wohl ncihts mehr aufgehalten haben. Es sind Metas gewachsen, die punktuell (keine Ganzkopfbestr.) bestrahlt werden sollen. Warte noch auf die genauen Termine...

Hätte auf den Rückfall - wenn er schon sein musste - gern ein paar Jährchen noch gewartet...

Ich wünsch euch alles erdenklich Gute!
LG, Kerstin

[Rotfuchs]

Hallo an Alle,

ich bin seit ca.zwei Wochen in einer etwas komischen Phase!Magenschmerzen ohne Ende, schlapp und sehr labil zur Zeit!Ich denke ich habe meinem Körper wohl zuviel "Gutes" tun wollen.Bekomme ja Xeloda, Avastin und Bondronat und habe nebenbei mir soviel noch zusätzlich von meiner Heilpraktikerin reingepfiffen, das ich nur noch Magenschmerzen hatte.Es wird besser jetzt, aber Fit ist auch was anderes!
Habe mir jetzt in Sachen Homöopathie mal eine Pause genommen und nehme nach einer Magenspiegelung(nichts gefunden!!) eben jetzt "nur" meine Chemotabletten und einen Magenschutz.
Kennst das auch jemand unter Xelodatherapie(ich weiß das ist noch der alte Name, aber einfacher zu schreiben) mit den Magenschmerzen und extremen Völlegefühl?
Ich nehme die seit vier Monaten, aber diese Beschwerden hatte ich noch gar nicht.
Von daher dachte ich ,das es wirklich evtl.mit den anderen Präparaten(z.B.Vitamin C als Tablette und Infusion) zusammen hängt.
Naja, ich warte jetzt mal ab!!

Liebe Kerstin, du bist so tapfer und kämpfst dich durch und dann wieder sowas??!! Das macht mich sooooo wütend...ich drücke dir wirklich alle Daumen für die nächste Bestrahlung!!!

Ich war gestern auch mal wieder zum CT (Abdomen, Leber,Lunge,Knochen).
Unter anderem wegen dieser Magenbeschwerden.Da ist NICHTS!!!
Aber meine Lungenmetastasen sind auch ein wenig am Voranpreschen.Jetzt morgen ist Besprechung vom Befund und ich hoffe das meine Therapie nicht umgestellt werden muß!!!

Wünsche allen alles Gute und nur gute Befunde!!

Liebe Grüße Rotfuchs

Liebe Ama,danke nochmal für die Hochzeitsglückwünsche!

[Ama68]

Liebe Kerstin,
Es ist einfach nur gemein, dass dieser Mist sich schon wieder bei dir breit machen will. Da hofft man auf eine Zeit der Ruhe und Normalität und dann ist der Sch... wieder da. Ich wünsche dir eine wirksame Therapie, möglichst ohne Nebenwirkungen.

Liebe Rotfuchs,
In den letzten Wochen waren einige Werte wie Kalium, Eisen und Magnesium bei mir im Keller, so dass ich neben der Chemo und dem Propranolol auch hier nachhelfen muss. Mittlerweile bekomme ich auch Magenprobleme und denke, dass dieses an den Präparaten liegt. Ich habe schon so etwas wie eine Aversion das Zeug zu nehmen. Morgens fällt es mir schwer zu frühstücken, denn nach den Tabletten bin ich erstmal "satt". Am vergangenen Wochenende habe ich dann was die Nahrungsergänzungsmittel angeht, pausiert und es ging mir prompt besser.

Ich hoffe, dass bei der Besprechung morgen für dich therapietechnisch alles beim Alten bleibt. Derzeit laufe ich ja lustig zur Chemo und an das CT im September mag ich zum einen noch gar nicht denken und zum anderen hätte ich zur Sicherheit lieber vorher eins. Ist Unsinn, ich weiß, aber mein Kopf entwickelt halt eigene Ideen.

Euch allen wünsche ich trotz aller Widrigkeiten einen schönen Abend und dann ein sonniges, erholsames Wochenende
Ama

[Hope0212]

Hallo ihr Lieben, ich war lange nicht hier.
Wie geht es Mailot?Weiss das jemand?
Ich wurde gerade am Rückenmark operiert. Meine Meta am Schlüsselbein wächst über die Schulteri in die Wirbelsäule/ Rückenmark . Es bestand die Gefahr einer Querschnittslähmung ab Halswirbel. Wie ich diesen Krebs hasse. Außerdem habe ich eine Meta in der Nebenniere und auffällige Lk's. Das ganze unter Chemo und sogar der super tollen Immuntherapie . Ob der Kopf frei ist, weiß ich nicht. Ist auch egal, ich würde nie eine Kopfbestrahlung machen wollen. Laut meinen Onkolgen bin ich austherapiert. Er hat mir nicht mal die Option der OP gegeben. Ich bin sauer, er hätte eine 37 Jahre junge Frau in den Rollstuhl geschickt. Also muss ich mich selbst kümmern. War im Uke Hamburg , bekomme Bestrahlung ( das dritte mal,linker Arm ist ja schon gelähmt und auch Chemo werde ich parallel starten. Da nie eine geholfen hat, ist die Chance sehr klein. Aber ich bin noch nicht bereit aufzugeben und irgendwie fühlt sich das so an .

[Ama68]

Liebe hope0212,

Das alles hört sich ja nicht besonders gut an. Das heißt, jetzt läuft Bestrahlung und zeitgleich Chemo und du hast den Onkologen gewechselt? ! Ich hoffe, dass sich da jetzt richtig etwas tut.

Dieser Mist mit der Chemoresistenz kommt mir leider bekannt vor. Neulich hatte ich zum ersten Mal ei e wirksame Chemo, jetzt wieder eine reduzierte chemo und damit kommt die Angst, dass die Metastasen zurück kommen.

Welche Chemotherapie bekommst du jetzt? Hast du einen der Wirkstoffe bereits einmal bekommen oder man dir etwas neues an?

Ich wünsche dir jedenfalls den bestmöglichen Therapieerfolg.
Herzliche Grüße Ama

[Hope0212]

Ich bin ja Tripelnegativ, da gibt es nicht viel.
Ja habe gewechselt. Bekomme Cisplatin, wohl auch eine Platinchemo die allgemein gut verträglich ist. Diese hatte ich noch nie. Ich weiß das ich sterben werde. Ich hoffe das ich dieses Jahr noch gut schaffe. So langsam hinterlassen die 5 Jahre Erkrankung Spuren , der gelähmte Arm und die Meta am Schlüsselbein macht eine Riesen Beule am Hals. Ich habe Angst das sie
aufgeht, ohne Halstuch gehe ich nicht raus. Schäme mich . Durch den gelähmten Arm habe ich eine schlimme Körperhaltung, ihr könnt mich auch der Glöckner nennen :-(

[Ama68]

Hallo hope 2012,

Ich kann verstehen, dass du nicht möchtest, dass man dir die Folgen der Erkrankung ansieht, aber schämen musst du dich sicher nicht. Es mag sich für dich so anfühlen, aber schämen müssen sich doch wohl nur diejenigen, die blöd gucken oder womöglich sogar Bemerkungen machen.

Trotzdem glaube ich aus deinen Zeilen eine Form der Ermüdung heraus zu hören. Ich weiß nicht, wie ich es richtig benennen soll. Ich bin ja erst seit gut eineinhalb Jahren "dabei " und bin manchmal immer noch oder von neuem in einer Phase der Verabschiedung. Verabschiedung von meinem früheren Leben durch die Einschränkungen, die bereits da sind oder eben auch durch die ständige Therapie hinzu kommen.

Ich hoffe, dass du die Platinverbindung gut verträgst. Mit dem Carboplatin bin ich recht gut zurecht gekommen, aber die Sache mit den Nebenwirkungen ist wirklich sehr individuell verschieden.

Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Erfolg bei der Behandlung. Was auch immer wir als Erfolg verbuchen müssen. Und ein erholsames, sonniges Wochenende.
Viele Grüße
Ama

[Ciccia]

Liebe Hope,
deine Zeilen zu lesen hat mir richtig weh getan ! Wie kommst du darauf, dass du dich wegen der Folgen deiner schweren Erkrankung schämen müsstest ? Natürlich hast du alles Recht der Welt nach dieser langen Therapie müde und auch manchmal deprimiert zu sein. Aber bitte genieße dein Leben und tue was dir Spaß macht, ohne hier falsche Rücksichten auf Fremde zu nehmen.
Wenn deine Körperhaltung dir Schmerzen verursacht, könntest du vielleicht Hilfe bei einem guten Physiotherapeuten suchen, aber deshalb einen Vergleich mit der Romanfigur zu ziehen, kann doch nicht dein Ernst sein . Du hast dir doch diese Krankheit nicht ausgesucht . Bitte versuche in diesem Zusammenhang, dein Selbstbewusstsein zu steigern. Du hast meines Erachtens ein Recht darauf, alles zu tun, was deine Lebensqualität verbessert, ungeachtet dessen, was andere dazu meinen .

[Rotfuchs]

Hallo,

kleines Update von meinem CT Befund.War nun heute nochmal da!
Lungenmetastasen sind stabil, nichts größer geworden!
Das macht mich schon mal sehr froh!
Die Lebermetastase ist nekrotisch.Ich habe das so verstanden, das sie langsam anfängt sich aufzulösen.
Das wäre ein Traum!!!Also, die Tablettenchemo scheint zu wirken mit dem Avastin!
Das Bondronat wirkt auch in den Knochen...im Moment bin ich echt zufrieden mit dem Ergebnis und halte dafür auch gerne mal die Nebenwirkungen aus!!!

Liebe Hope,auch ich werde keine Rente mehr beziehen...ich bin jetzt 46 und weiß auch das ich wahrscheinlich nicht mal 50 werde!Dafür habe ich dann leider zu viel hier geschrien!
Aber ich verliere meinen Optimismus nicht und mein Kampfgeist ist auch nach wie vor geweckt!
Ich sage nicht blauäugig ich schaffe das, aber ich will noch eine ganze Weile das Leben geniessen und freue mich ,wenn ich meinen ersten und zweiten Hochzeitstag erleben und feiern darf!!!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!

Schönes Wochenende für Alle von mir.

Rotfuchs

[elina]

Hallo liebe MitkämpferInnen !

Seit November 2015 bekomme ich nun diverse Chemos. Nix wirkt. Tumore wachsen fleißig weiter. CT im Juni gemacht, Tumor auf HW/BW entdeckt und mich zur Bestrahlung gequält. Zeitgleich auch Cisplatin Chemo, weil die das Gewebe um die Tumore sensibilisiert. Diese Woche Montag als Notfall ins KH weil mein Hals zuschwillt (Tumore drücken auf Luftröhre). Letzte Bestrahlung Dienstag, direkt nach der Chemo. Dann Mittwoch CT: keine Änderung! Bis auf die Knochenmetas ist alles gewachsen.

Und nun lese ich hier in den letzten Posts, dass ich damit nicht alleine stehe.
Ach Mädels, ist das shit!

Was sagen Eure Onkologen?

Bis nächste Woche Mittwoch werde ich noch warten müssen. Dann hat sich mein Onko mit dem KH in Verbindung gesetzt und die Tumorkonferenz ist durch. Mal sehen, was sie noch für mich bereithalten.

Ich bin jetzt durch mit Xeloda, Avastin, Abraxane und Cisplatin, dazu die Bestrahlung des Halses. Was kommt jetzt?

Also Optimist, gebe ich ja nicht so schnell auf. Trotzdem fange ich langsam an, mich von Freunden zu verabschieden. Es kann jetzt schnell gehen oder noch dauern. Aber dieses Schwert hängt immer über uns.

Herzliche Grüße schicke ich in die Runde und nen Cupcake mit Milchkaffee für alle!

[Ama68]

Hallo Elina,
Cupcake und Milchkaffee. ..Da bin ich dabei.

Bei dem anderen mist allerdings leider auch. Es macht mich sehr betroffen zu hören, dass die Chemo keine Wirkung zeigt. Das Problem hatte ich ja bereits und es kommt einfach Angst auf. Jetzt wünsche ich dir aber, dass dein Onkologe etwas wirksames findet und vor allem, dass deine Beschwerden damit auch zügig zurück gehen.

Es gibt in dieser Situation vielleicht auch keine klugen Sprüche oder top Ideen. Mir fallen sie zumindest nicht ein. Ich kann nur sagen, dass ich es wider Erwarten bis hierher geschafft habe, aber auch, dass es nicht ewig so weiter gehen wird. Ich bin realistische Optimistin und die Hoffnung und Lebenslust will ich mir nicht nehmen lassen. Auch wenn es nicht immer leicht ist.

Ich grüße dich herzlich und hoffe, du bekommst die Tage bis Mittwoch irgendwie gut rum.
Ama