Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Ama68]

Liebe hope0212,

Das alles hört sich ja nicht besonders gut an. Das heißt, jetzt läuft Bestrahlung und zeitgleich Chemo und du hast den Onkologen gewechselt? ! Ich hoffe, dass sich da jetzt richtig etwas tut.

Dieser Mist mit der Chemoresistenz kommt mir leider bekannt vor. Neulich hatte ich zum ersten Mal ei e wirksame Chemo, jetzt wieder eine reduzierte chemo und damit kommt die Angst, dass die Metastasen zurück kommen.

Welche Chemotherapie bekommst du jetzt? Hast du einen der Wirkstoffe bereits einmal bekommen oder man dir etwas neues an?

Ich wünsche dir jedenfalls den bestmöglichen Therapieerfolg.
Herzliche Grüße Ama

[Hope0212]

Ich bin ja Tripelnegativ, da gibt es nicht viel.
Ja habe gewechselt. Bekomme Cisplatin, wohl auch eine Platinchemo die allgemein gut verträglich ist. Diese hatte ich noch nie. Ich weiß das ich sterben werde. Ich hoffe das ich dieses Jahr noch gut schaffe. So langsam hinterlassen die 5 Jahre Erkrankung Spuren , der gelähmte Arm und die Meta am Schlüsselbein macht eine Riesen Beule am Hals. Ich habe Angst das sie
aufgeht, ohne Halstuch gehe ich nicht raus. Schäme mich . Durch den gelähmten Arm habe ich eine schlimme Körperhaltung, ihr könnt mich auch der Glöckner nennen :-(

[Ama68]

Hallo hope 2012,

Ich kann verstehen, dass du nicht möchtest, dass man dir die Folgen der Erkrankung ansieht, aber schämen musst du dich sicher nicht. Es mag sich für dich so anfühlen, aber schämen müssen sich doch wohl nur diejenigen, die blöd gucken oder womöglich sogar Bemerkungen machen.

Trotzdem glaube ich aus deinen Zeilen eine Form der Ermüdung heraus zu hören. Ich weiß nicht, wie ich es richtig benennen soll. Ich bin ja erst seit gut eineinhalb Jahren "dabei " und bin manchmal immer noch oder von neuem in einer Phase der Verabschiedung. Verabschiedung von meinem früheren Leben durch die Einschränkungen, die bereits da sind oder eben auch durch die ständige Therapie hinzu kommen.

Ich hoffe, dass du die Platinverbindung gut verträgst. Mit dem Carboplatin bin ich recht gut zurecht gekommen, aber die Sache mit den Nebenwirkungen ist wirklich sehr individuell verschieden.

Auf jeden Fall wünsche ich dir viel Erfolg bei der Behandlung. Was auch immer wir als Erfolg verbuchen müssen. Und ein erholsames, sonniges Wochenende.
Viele Grüße
Ama

[Ciccia]

Liebe Hope,
deine Zeilen zu lesen hat mir richtig weh getan ! Wie kommst du darauf, dass du dich wegen der Folgen deiner schweren Erkrankung schämen müsstest ? Natürlich hast du alles Recht der Welt nach dieser langen Therapie müde und auch manchmal deprimiert zu sein. Aber bitte genieße dein Leben und tue was dir Spaß macht, ohne hier falsche Rücksichten auf Fremde zu nehmen.
Wenn deine Körperhaltung dir Schmerzen verursacht, könntest du vielleicht Hilfe bei einem guten Physiotherapeuten suchen, aber deshalb einen Vergleich mit der Romanfigur zu ziehen, kann doch nicht dein Ernst sein . Du hast dir doch diese Krankheit nicht ausgesucht . Bitte versuche in diesem Zusammenhang, dein Selbstbewusstsein zu steigern. Du hast meines Erachtens ein Recht darauf, alles zu tun, was deine Lebensqualität verbessert, ungeachtet dessen, was andere dazu meinen .

[Rotfuchs]

Hallo,

kleines Update von meinem CT Befund.War nun heute nochmal da!
Lungenmetastasen sind stabil, nichts größer geworden!
Das macht mich schon mal sehr froh!
Die Lebermetastase ist nekrotisch.Ich habe das so verstanden, das sie langsam anfängt sich aufzulösen.
Das wäre ein Traum!!!Also, die Tablettenchemo scheint zu wirken mit dem Avastin!
Das Bondronat wirkt auch in den Knochen...im Moment bin ich echt zufrieden mit dem Ergebnis und halte dafür auch gerne mal die Nebenwirkungen aus!!!

Liebe Hope,auch ich werde keine Rente mehr beziehen...ich bin jetzt 46 und weiß auch das ich wahrscheinlich nicht mal 50 werde!Dafür habe ich dann leider zu viel hier geschrien!
Aber ich verliere meinen Optimismus nicht und mein Kampfgeist ist auch nach wie vor geweckt!
Ich sage nicht blauäugig ich schaffe das, aber ich will noch eine ganze Weile das Leben geniessen und freue mich ,wenn ich meinen ersten und zweiten Hochzeitstag erleben und feiern darf!!!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!!!

Schönes Wochenende für Alle von mir.

Rotfuchs

[elina]

Hallo liebe MitkämpferInnen !

Seit November 2015 bekomme ich nun diverse Chemos. Nix wirkt. Tumore wachsen fleißig weiter. CT im Juni gemacht, Tumor auf HW/BW entdeckt und mich zur Bestrahlung gequält. Zeitgleich auch Cisplatin Chemo, weil die das Gewebe um die Tumore sensibilisiert. Diese Woche Montag als Notfall ins KH weil mein Hals zuschwillt (Tumore drücken auf Luftröhre). Letzte Bestrahlung Dienstag, direkt nach der Chemo. Dann Mittwoch CT: keine Änderung! Bis auf die Knochenmetas ist alles gewachsen.

Und nun lese ich hier in den letzten Posts, dass ich damit nicht alleine stehe.
Ach Mädels, ist das shit!

Was sagen Eure Onkologen?

Bis nächste Woche Mittwoch werde ich noch warten müssen. Dann hat sich mein Onko mit dem KH in Verbindung gesetzt und die Tumorkonferenz ist durch. Mal sehen, was sie noch für mich bereithalten.

Ich bin jetzt durch mit Xeloda, Avastin, Abraxane und Cisplatin, dazu die Bestrahlung des Halses. Was kommt jetzt?

Also Optimist, gebe ich ja nicht so schnell auf. Trotzdem fange ich langsam an, mich von Freunden zu verabschieden. Es kann jetzt schnell gehen oder noch dauern. Aber dieses Schwert hängt immer über uns.

Herzliche Grüße schicke ich in die Runde und nen Cupcake mit Milchkaffee für alle!

[Ama68]

Hallo Elina,
Cupcake und Milchkaffee. ..Da bin ich dabei.

Bei dem anderen mist allerdings leider auch. Es macht mich sehr betroffen zu hören, dass die Chemo keine Wirkung zeigt. Das Problem hatte ich ja bereits und es kommt einfach Angst auf. Jetzt wünsche ich dir aber, dass dein Onkologe etwas wirksames findet und vor allem, dass deine Beschwerden damit auch zügig zurück gehen.

Es gibt in dieser Situation vielleicht auch keine klugen Sprüche oder top Ideen. Mir fallen sie zumindest nicht ein. Ich kann nur sagen, dass ich es wider Erwarten bis hierher geschafft habe, aber auch, dass es nicht ewig so weiter gehen wird. Ich bin realistische Optimistin und die Hoffnung und Lebenslust will ich mir nicht nehmen lassen. Auch wenn es nicht immer leicht ist.

Ich grüße dich herzlich und hoffe, du bekommst die Tage bis Mittwoch irgendwie gut rum.
Ama

[Ama68]

Hallo Rotfuchs,

Schön, dass deine Ergebnisse gut ausgefallen sind. Ich hoffe, du kannst das Wochenende genießen
Ama