Crizotinib, ALK Translokation, wer hat Erfahrung?

[Torsten7]

Danke für die Antworten.

Die große Fahrt hat begonnen!

Habe heute mit einer Chemo angefangen und mal wieder fest, dass über ROS1 relativ wenig bekannt ist, aber bei dieser kleinen Gruppe ist das mangelnde Interesse seitens der Medizin ja auch nicht so verwunderlich.. In In meiner ROSgruppe gibt es keinen richtigen Austausch. Im Gebrauch ist eine E-Mail-Liste und bisher fanden zwei Treffen, die mir sehr ärztedominant erschienen.
Es wird viel auf eine ROS1 Seite der USA auf Facebook verwiesen, die im Aufbau und Verlauf interessant ist. Für meine Bedürfnisse und zumal ich nicht gut englisch spreche, ist sie nicht ausreichend. Es geht auch viel um familäre Geschichten. Wenn es medizinisch etwas komplexer und emotionaler wird, nützt mir die englische Übersetzung nicht viel, denn es kommt z.T. krauses Zeug an.
Auch sind viele Sozialrechtsstandarts u. a. Dinge anders als bei uns in Europa oder Deutschland und mir verbleibt nicht mehr soviel Zeit um mit anderen in den notwendigen Austausch zu gehen. Irgendwie gab es hier auch mal eine größere und lebhaftere Gruppe, die migriert ist, weil man sich stritt. Die neues Migrationsadresse habe ich leider verlegt.

Mit richtigem Vorname heiße ich Olaf und so
möchte ich auch genannt werden. Der Nickname Torsten7 bleibt mir einfach fremd und ich werde ihn schlicht in Olaf umändern lassen.

PS Für Atem- und Sauerstoffexperimentler: Wisst ihr, wann der höchste und krebsbekömmliche Sauertoffanteil in der Luft ist? Immer 42 Minuten vor Sonnenaufgang. Und zwar überall auf der Welt ist das so. Dann singen die Vögel nach vorheriger Stille ca. 20 bis 40 Minuten wie verrückt.
Alles nachzulesen und wissenschaftlich gestützt in EMBODYING WELL-BEING.
Dieses Buch ist AJZ-Verlag in Deutsch erschienen. Köstliches Buch für Krebskranke und ich bin schon vorsichtig mit meinen Emphehlungen.

Seid umarmt, steht etwa um 4.00 h auf, zieht Euch den angereicherten Sauerstoff rein und genießt die kommenden warmen und krebsfreundlichen Tage.

Olaf

[miemom68]

Jetzt ist schon September, und es ist ruhig hier geworden. Lieber Olaf, ich hätte gern gewußt wie es dir mit der ersten Chemo ergangen ist. Mir selbst geht es recht gut, obwohl ich immer noch das Gefühl habe, zu merken wenn mein Untermieter wächst. Noch bis Oktober zum nächsten Kontroll CT und zur Gewissheit ob crizotinip bei mir anschlägt oder nicht . . . bis dahin heißt es warten. Ich hab es übriges noch nicht geschafft zur Sauerstoff reichsten Zeit die Nase aus Haus zu stecken.