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  #1  
Alt 26.08.2016, 22:10
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Forum,

ich melde mich aus meiner AHB, die ich direkt im Anschluss an die Chemo begonnen habe, um die Zeit bis zur abschließenden CT am 14.09.2016 zu überbrücken.

Da ich in der letzten Woche nach der letzten Bleo Gabe schon ganz gut unterwegs war, liegt der Schwerpunkt jetzt einerseits auf der Behandlung der Polyneuropathie an den Händen, als auch auf Sport, Sport und nochmals Sport :-)

Es tut sehr gut nach so langer doch recht fauler Zeit (abgesehen von meinem täglichen Walken) zu Schwimmen, Fitnessgeräte zu nutzen und auch son bischen Gymnastik und Massage für den Rücken zu machen.

Ohne die direkte AHB hätte ich diese 3 Wochen wohl auch nur mit Grübeln und Hardern verbracht.

Meine Lunge hat nur wenige Prozente Leistungsfähigkeit eingebüßt und mein EKG ist gut. Beta HCG bei diesem Labor mit <0,5 als nicht messbar angegeben, LDH bei 161.... Nur Cholesterin ist ein bischen hoch Da hat die Tatsache, dass ich zwischen den Zyklen einfach auch mal Mist gegessen hatte aber völlig reingehauen, denn das hatte ich noch nie.

Die psychologische Betreuung ist ebenfalls gut...Nur das Freizeitprogramm ist für jemanden, der erst 37 und noch nicht 73 ist ziemlich grenzwertig. Mein Favorit bisher ist "Trills Perlenkiste", wo man selber Perlen zu Ketten verarbeiten kann. Man muss sogar nur das Material bezahlen

Ich bekomme hier "Zweizellen Bäder" für die Polyneuropathie in den Händen. Hat die auch schon jemandd bekommen? Hat das bei Euch geholfen? Ich könnte mir eine Sensibilitätsverbesserung schon nach 3 Anwendungen einbilden

Viele Grüße,

BoB
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  #2  
Alt 27.08.2016, 11:49
b45 b45 ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

hey BoB,

sehr gut wie Du deine Erfahrung mit der Chemo allgemein beschrieben hast. Ich denke ungefähr so geht es immer einem normalen gesunden jungen Mensch - und es freut mich natürlich, dass es grundsätzlich ohne Probleme verlief..!

Du warst aber flott mit der Reha Meine Reha-Erfahrung war aber eher negativ, nur alte Leute, eine Krankenhaus-ähnliche Athmosphere etc. Und dann hatte ich mein "Rezidiv" praktisch dort... Aber verdammt, ich vermisse den Sport so sehr!

Wichtig ist vor allem jetzt, dass Du beim Finalstaging etc volle Wachsamkeit behältst und auch hier im Anschluss die optimale Entscheidung triffst. Meist bleibt eig. nur die Frage - ob man die Reste (falls etwas übrig bleibt) entfernt - sprich RLA - oder nicht.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall, dass alles auch weiter so gut läuft wie bisher! Bitte weiter berichten

LG,
b45
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  #3  
Alt 28.08.2016, 12:47
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo b54,

ich werde natürlich weiter berichten.

Was eine RLA angeht: Da ich diesmal ein reines Seminom habe,
werden Tumorresiduen <3cm nach den Leitlinien nicht entfernt,
sondern nur engmaschig überwacht.
Die Wahrscheinlichkeit, dass sich noch vitales Restgewebe in den
Nekrosen vorzufinden ist ist sehr gering.

Da schon im Zwischenstaging nichts mehr in dieser Größenordnung über
war und ich den 4. Zyklus noch nachgeschoben habe, mache ich mir
vage Hoffnungen, dass ich nach dem 19.09 (da ist die Besprechung)
wenigstens für 6-12 Wochen Ruhe habe.

Viele Grüße,

BoB
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  #4  
Alt 13.09.2016, 14:20
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Zusammen,

bin heute zurück aus der AHB und das hat sich sehr gelohnt. Konditionell hätte ich sicherlich privat lange nicht so viel erreicht.
(Man ist da halt auch gezwungen etwas zu tun und sich nicht einfach der Schlappheit hinzugeben.)

Einzig meine PnP in den Händen bleibt problematisch.... Ist zwar auch besser geworden, aber grade auf dem Computer schreiben ist sehr, sehr fehleranfällig. (Ich lese alles, was ich schreibe lieber noch 5-7 mal durch)

Tumormarker weiterhin brav und morgen ist das finale CT
Und mir geht der Arsch natürlich auf Grundeis....auch wenn nichts darauf hindeutet, dass es jetzt katastrophale Nachrichten geben könnte, aber man weiß das ja immer erst hinterher.

Ich lasse mir den CT Bericht zuschicken, so dass ich diesen idealerweise noch vor dem Abschlussgespräch am nächhsten Montag habe und bei Zweifeln gleich das Zweitmeinungsprojekt kontaktieren und diese Meinung mitnehmen kann.

Ich werde berichten.....

Viele Grüße,

BoB
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  #5  
Alt 13.09.2016, 17:43
Angsthase159 Angsthase159 ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Drücke dir die Daumen für Morgen!!!!
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  #6  
Alt 14.09.2016, 08:11
Marco1 Marco1 ist offline
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Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hi Bob,

auch von meiner Seite her viel Erfolg für das finale CT!

Viele Grüße
Marco
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  #7  
Alt 16.09.2016, 19:07
BOB the builder BOB the builder ist offline
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Beiträge: 195
Standard AW: Man sieht sich immer zweimal im Leben....

Hallo Zusammen,

ich habe heute die Ergebnisse der CT erhalten. Sowohl der Lymphknoten als auch die verbliebene Leberläsion sind weiter größenregridient. Lymphknoten jetzt statt 1,6*1,6 cm nur noch 1,6*1cm, Leber jetzt noch 8mm.

Erstmal war ich enttäuscht, dass noch nicht alles weg ist, allerdings ist dies bei über 55% der Patienten normal.

Habe auch schon jemandem aus dem Zweitmeinungsportal geschrieben und nach 2 Stunden schon eine Antwort bekommen:

Da alles unter 3cm nur engmaschig beobachten. Keine Resektion, PET CT auch nicht notwendig. (Wobei ich mir letzteres nochmal überlegen werde nur um meine Psyche zu beruhigen)

Jetzt gucken wir mal Montag nochmal nach den Markern und der Meinung meines Arztes und dann sehen wir weiter.

Viele Grüße,

BoB
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