Cup-Syndrom

[Lena41]

Hallo ihr Lieben

Habe heute mehrere Seiten in diesem Thread durchgelesen. Schade das hier seit einigen Monaten niemand mehr postet.

Bei uns ist es folgendermaßen:

Vor zwei Wochen wurde bei meiner Mama eine Raumforderung in der Leber festgestellt, daraufhin bekam sie eine Einweisung und die Klinik zur weiteren Diagnostik. Dort wurde ein Ultraschall, ein CT, eine Gastroskopie, Röntgen und eine Leberbiopsie gemacht. Im Befund letzte Woche zeigten sich mehrere Metastasen in Leber und Lunge. Ein Primärtumor wurde nicht gefunden, daher vorerst CUP.
Die Biopsie der Metastase deutet auf ein Adenkarzinom hin, wie gesagt, kein Primärtumor zu sehen. Eine Darmspiegelung steht noch aus.

Hat jemand ähnliches zu berichten und Erfahrungen mit einem AdenoCUP ?

[Than]

Hallo Lena,

CUP ist halt doch sehr selten, deshalb hat hier wohl schon lange keiner mehr geschrieben. Wenn du dir die anderen Threads in dieser Rubrik ansiehst, wirst du aber feststellen, dass es doch noch ein paar Aktive hier gibt.

Bei meinem Vater wurde vor knapp 2 Jahren auch CUP festgestellt. Er hatte Metastasen am Bauchfell. Einen Monat lang wurde er im Krankenhaus auf den Kopf gestellt, aber den Primärtumor konnte man nicht finden. Auch die Histologie gab keinen genauen Anhaltspunkt. Ergebnis war Adenokarzinom, wahrscheinlich vom oberen Verdauungstrakt.
Ich würde dir jetzt gerne eine Erfolgsgeschichte schreiben, die blieb bei uns aber leider aus. Er hat nach 10 Monaten den harten Kampf verloren. Ich muss allerdings dazu sagen, dass bei ihm der Krebs schon weit fortgeschritten war. Die Metastasen wurden nur gefunden, weil er schon so viel Flüssigkeit im Bauch angesammelt hatte.
Bei deiner Mutter hört es sich so an, dass es trotz allem noch relativ überschaubar ist. Und vielleicht finden die Ärzte ja doch noch den Ursprungsherd.
Es muss nicht immer so ausgehen, wie bei uns. CUP ist sehr vielschichtig und wenig erforscht.

Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft für die nächste Zeit. Die werdet ihr sicher brauchen.

LG Than

[Lena41]

Vielen Dank für deine Antwort Than
Es tut mir leid das auch dein Vater eine solche Diagnose hatte .
Ich weiß nicht so recht wie ich das ganze Händeln soll. Metastasen sind in allen Segmenten der Leber, sowie in mehreren Lungenbereichen gefunden worden. Die weiterführende Diagnostik wurde aufgrund einer Lebersono mit Befund durchgeführt. Sie ist zum Arzt gegangen weil sie eine Beule im rechten Oberbauch hatte. Im März diesen Jahres hatte sie einen Routine Ultraschall und da war alles gut.
Sie hat keine Beschwerden und fühlt sich wohl. Gerade deshalb ist es ja so schwer zu erfassen wie das alles sein kann Innerhalb von 5 Monaten von nix auf viele Metastasen in Leber und Lunge.....
Therapievorschlag der Ärzte: palliative Chemo

[Than]

Hallo Lena,

da ist wohl doch schon mehr als ich gehofft hatte...

Ich kann gut verstehen, wie es dir jetzt geht. Bei meinem Vater kam es auch ganz plötzlich. Er war bis zur Diagnose topfit, was auch die Ärzte nach allen Untersuchungen so unterschreiben konnten. Nur die Metastasen passten nicht ins Bild. Meine Eltern hatten sich noch kurz zuvor eine neue Wohnung gekauft, damit man im Alter dann keine Treppen mehr hat, wie im Haus. Dass es dann so schnell notwendig wurde, hätte keiner gedacht. Auch er hat eine palliative Chemo bekommen. Ich bin bis heute davon überzeugt, dass sie durchaus gewirkt hat, wenn auch nicht so, wie es sich die Ärzte gewünscht hätten. Viel mehr scheint man bei CUP nicht machen zu können. Eine Operation wollten sie nicht machen, da hieß es, wenn der Tumor noch irgendwo ist, bringt das nichts, weil der gleich wieder Metastasen bildet. Es wäre nur eine enorme Belastung für meinen Vater.

Was ihr jetzt tun sollt, kann ich euch leider auch nicht raten. Sprich mit deiner Mutter über alle Behandlungsmöglichkeiten, die die Ärzte vorschlagen. Und fragt die Ärzte auch ruhig danach, wieviel Nutzen und wieviel Schaden die Chemo bringt. Meinem Vater ging es durch das viele Wasser im Bauch nicht gut und er hat gehofft, dass das durch die Chemo nochmal in den Griff zu bekommen ist. Ich würde aber nicht um jeden Preis eine Chemo auf mich nehmen, wenn der Nutzen eher gering ist. Aber da ist jeder anders gestrickt. Manchmal muss auch einfach ausprobieren.

Einen Tipp kann ich euch aber mitgeben: schreibt alles auf, was ihr wissen wollt. Sonst vergisst man die Hälfte im Gespräch. Und lasst euch nicht unter Zeitdruck setzen. Ihr habt auch das Recht, euch eine zweite Meinung einzuholen, wenn ihr das wollt. Es kommt da nicht unbedingt auf eine Woche mehr oder weniger an. Hauptsache, ihr, und vor allem deine Mutter, fühlt euch gut aufgehoben und beraten.

LG Than

[Lena41]

Das Schlimme, wie ich finde, ist vor allem das die Ärzte selber noch nicht viel zu meiner Mama gesagt haben. Ende letzter Woche ist sie vorläufig aus dem KH entlassen wurden, mit der Aussage sie würde heute wieder neu aufgenommen. Die Ärzte haben letzte Woche nicht groß mit ihr geredet und nur den Arztbrief überreicht. Im Prinzip haben wir die Infos über die Metastasen sowie den Therapievorschlag einzig und allein aus diesem Arztbrief.

Da ich selber im medizinischen Bereich arbeite war es nun keine große Sachen den Brief in "normale" Sprache zu übersetzen. Heute hatte ich ein kurzes Telefonat mit der Ärztin (ich selber wohne 350km weit weg) welche mir das mitteilte was ich eh schon aus dem Brief wusste und die Ergebnisse der Leberbiopsie, das es sich um ein AdenoCA handeln müsse. Die Marker usw waren unschlüssig. Also wird morgen noch eine Kolo gemacht.

Natürlich haben meine Mama und ich viel geredet und sind der Meinung das eine Chemo nicht in Frage kommen wird. Warum soll sie sich die Zeit in der es ihr noch sehr gut geht mit einer Chemo versauen? Zumal es nach der Studie "Coping with cancer" viel eher wahrscheinlich ist das es einem gegen dem unausweichlichem Ende noch schlechter gehen wird als wenn man keine Chemo gemacht hat.

[Than]

Liebe Lena,

eigentlich wollte ich gerstern noch antworten, aber da kam mir dann was dazwischen.

350 km sind ja nicht gerade um die Ecke. Das macht das Ganze auch nicht leichter. Gut, dass ihr schon so klar seid, was die Chemo angeht. Ich denke, jeder findet da seinen Weg. Da es deiner Mutter offensichtlich sehr gut geht, ist das bestimmt der bessere. Ich habe gesehen, was die Chemo mit meinem Vater gemacht hat. Bei der dritten Linie, die die Ärzte probiert haben, habe ich zu ihm auch gesagt, dass er das nicht machen muss, aber er wollte es so, also habe ich ihn da unterstützt.

Das Verhalten mancher Ärzte ich echt unmöglich. Oft hat man den Eindruck, dass sie selber nicht mit der Krankheit umgehen können. Ich habe da auch so meine eigenen Erfahrungen gemacht...So beim Rausgehen aus dem Zimmer nach der Visite noch kurz: Ach ja, das CT war übrigens in Ordnung. Der Chefarzt, der dabei war, fand das allerdings auch nicht gut. Er meinte, das wäre für mich ja wohl eine super wichtige Nachricht. Aber die junge Ärztin war ohnehin total aufgeregt, und als ich ihr dann auch noch meine Tumordaten korrigierte, war sie völlig von der Rolle. Naja, jeder fängt mal klein an.

Nun wünsche ich dir und deiner Mutter nochmal alles Gute! Haltet die Ohren steif, macht das Beste aus der Situation und genießt jede Stunde, die ihr noch habt!

LG Than

[Lena41]

Lieben Dank für deine Antwort, Than. Bei der durchgeführten Koloskopie wurde auch nix gesehen, von daher lautet nun die endgültige Diagnose AdenoCUP mit Metastasen in Lunge und Leber. Momentan hat meine Mama keinerlei Beschwerden, hat einen guten Appetit, nicht abgenommen und fühlt sich wohl. Ich hoffe das bleibt noch eine ganze Weile so!

[Heiopei]

Ist hier noch jemand aktiv? Fragt Heiopei, seit 2 Wochen als CUP-Syndrom diagnostiziert aber immer noch auf der Suche. AUFGEBEN ist für Feiglinge.