Neues Mitglied

[Dusty]

Leider zahlen das die wenigsten Versicherungen. Ich habe einen Sonderantrag bei der Heilfürsorge eingereicht (und muss das auch jedes Jahr wieder) und die prüfen das dann. Ich bekomme es aber auch nur erstattet, weil ich unfruchtbar bin (muss jedes Mal ein Spermiogramm machen lassen). Von daher ist das leider die Ausnahme, auch wenn es leider eine nicht unerheblich finanzielle Belastung ist. Allerdings haben die Kinderwunschzentrum auch unterschiedliche Kosten für die Einlagerung - da lohnt es sich auch zu vergleichen (hatte sowohl 180€ halbjährlich als auch schon 240€ pro Jahr).

[Maaddiin]

Heyho,

habe heute erst das Schreiben mit der genauen Diagnose erhalten.
Wollte das mal hier noch hinzufügen

Hodenkrazinom links, 95% Seminom, 5% Teratocarcinoma mit Infiltration des Nebenhodens, Erstdiagnose 8/2016
Tumorstadium: pT2 PNx S3 L1 V1 Pn1, UICC Stadium IIIC
MRT Abdomen: Nachweis von Lymphknotenpaketen paraaortal und iliacal bis zu 12cm Ø, iliacal Lymphknoten bis 3 cm Ø
Initiales ß-HCG 225.000 mlU/ml
AFP 20m IU/ml
CT-Hals/Thorax: Links supraclaviculär ca. 2cm path. Lymphknoten

[Maaddiin]

Guten Morgen zusammen,

befinde mich heute im Tag 2 des 3. Zyklus und werde gleich angeschlossen an alle Beutel.
Mir sind in letzter Zeit paar Fragen aufgekommen. Meine Fragen schreibe ich mal in Rot.
Ich fasse mal alles zusammen

• -Gerade meine Visite gehabt. Stand der Tumormarker ist weiterhin der von vor 2 Wochen (ßHCG 2xx von ursprünglich 225.000). Letzte Woche wurden Tumormarker nicht bestimmt und gestern vor dem 1. Chemo Tag ist leider irgendwas mit meiner Probe passiert, so dass mir heute nochmal komplett Blut abgenommen wurde zwecks Markerbestimmung. Der Chef hat bei der Visite jedoch gesagt, dass man sich bei mir Markertechnisch keine Sorgen mehr machen sollte und wir jetzt eine Bildgebung(1. Zwischenstaging) in Angriff nehmen. Diese findet Montag zu meinem ambulanten Bleotag. Seltsamerweise wurde von mir noch eine Urinprobe genommen und heute Blutzucker gemessen. Dies war noch nie der Fall. Blutzucker sogar alle paar Stunden, weil die ein Tagesprofil anlegen wollen. Und ich Troll habe vergessen die Visite zu fragen, warum das gemacht wird...
  Frage1: Wurde bei euch ebenfalls eine Urinprobe genommen und sehr viel Wert auf die Nierenkontrolen gelegt? Dies war bei mir bislang nie der Fall und habe auch keine Beschwerden diesbezüglich geäußert.
  Frage2: Wurde bei euch Blutzucker gemessen? Bei mir heute das erste mal (Blutzucker war in Ordnung). Ich hatte noch nie Probleme mit Zucker o.ä.
  Frage3: Ist es überhaupt denkbar, dass die Tumormarker sich nach meinem "perfekten" Markerverlauf während der Chemo verändern?

• Ich kriege bei meiner stationären Chemogabe das Bleo seltsamerweise immer erst am Tag 2 (nur im ersten Zyklus am ersten Tag).
  Mir wird zwar immer gesagt "Das macht absolut keinen Unterschied,ob Tag1 oder Tag2".
  Frage3: Habt ihr das ebenfalls mal so erlebt? Ich kann mir aktuell nur vorstellen, dass man Tag 1 PE gibt, um Tag 2 spontan entscheiden zu können, ob PEB oder nun doch PEI kommt.

• Ich habe seit 3-4 Tagen Sodbrennen und auch Bauchschmerzen im oberen Bauchbereich. Besonders die Schmerzen (Die wohl vom Blähbauch kommen) machen wir stets Angst. Generell ist mir aufgefallen, dass jedes noch so kleines Weh-Wehchen mir viel Kopfzerbrechen bereitet. Ich hoffe, dass dies sich legt. Gegen Sodbrennen bekomme ich nun wieder Pantoprazol

• ich bekomme auf den Handinnenflächen Braune flecken. Diese sind klein und etwas heller als Leberflecken. Besonders an Druckstellen oder wenn mal ein Zahnabdruck vom Toben mit meinem Hund kommt, bleibt ein solches zurück.
  Habt ihr dies auch so erfahren? Ich lese sonst nur von "Bleostriehmen".

[wiesel007]

Hi,

ich hatte 4 x PEB

zu 1: Ja, Urinproben wurden immer mal wieder gemacht. Vor jeder Chemorunde wurde eine Kreatininclearance gemacht, d.h. ich musste 24 Stunden Urin sammeln und es wurde die ausgeschiedene Menge Kreatinin ermittelt. Damit wird die Nierenfunktion am Besten geprüft. Das geht auch über den Blutwert, ist allerdings nicht so genau. Die Chemo ist stark toxsisch, zusammen mit dem Blut läuft das immer durch die Niere durch. In Einzelfällen kann es zu Nierenproblemen kommen, daher die Kontrolle

zu2: Ja, Zucker wurde auch gemssen

zu 3: Ja, sie sollten sich verändern, Tumormarker haben eine spezielle Halbwertszeit, d.h. in dieser Zeit halbiert sich der Wert (theoretisch). Wenn das so passiert ist alles gut, wenn nicht bzw. der Wert steigt, dann kann es sein, dass die Chemo nicht wirkt. Beispiel, ich hatte AFP 1900, Halbwertszeit 5 Tage, 1 Woche nach Beginn der Chemo hätte ich theoretisch 950 haben müssen. Das war nicht ganz so, aber die Richtung muss eben stimmen

Zu Bleo: das habe ich immer ganz normal wie geplant an Tag 1 bekommen

Braune Flecken, hatte ich an den Füßen ein bißchen, ist aber nicht mehr da, sonst hatte ich keine

[Maaddiin]

Hey wiesel,

danke für deine Antworten. Das hilft ungemein.
Besonders wegen der Zuckerkontrollen bekam ich Angst, weil in der kompletten Familie mütterlicherseits Diabetes rumgeistert. Bis auf meine Mutter und mich haben es quasi alle aus ihrer Familie (Ihre beiden Geschwister, Ihre Mutter, Ihre Tante) haben alle Diabetes und es kann ja gerne mal eine Generation überspringen.

Auf den Füßen habe ich ebenfalls an den Druckstellen von Schuhen und Hornhautstellen jetzt braune Bereiche.

Auf den Händen die Flecken kann ich schlecht beschreiben - also habe ich mal Fotos gemacht und stelle die hier zur Verfügung:
https://www.dropbox.com/sh/xf3muwlsl...F460T4Apa?dl=0

Bild 1 - Der Fleck auf dem Zeigefinger ist neu , der am Daumen war schon immer
Bild 2 - Fleck am Daumen
Bild 3 -Handballen, Ringfinger, Mittelfinger

Sind ganz klein und harmlos, nur habe ich habe die Sorge, wenn noch viele dazukommen, dann sieht es aus als wären meine Hände dreckig.

[Angsthase159]

Hi Martin!!

Leider kann ich zu den meisten deiner Fragen keine Auskunft geben, da ich ja nur den Monoshot Carboplatin hatte. Dort wurde jedoch auch der Urin untersucht. Musste ja 24 Stunden den Urin sammeln. Wie Wiesel schrieb, wurde Kreatininclearance ermittelt. Mir wurde gesagt, dass je besser die Nierenwerte seien, umso stärker könne das Carboplatin verabreicht werden. Aufgrund meiner guten Nierenwerte gabe es auch eine entsprechend harte Dosisc

Und mit den Wehwehchen.... Ja, ich kenne das. Bei allem was mir leichte Schmerzen bereitet habe ich sofort den Gedanken "Krebs". Ich habe derzeit immer Angst, dass im zweiten Hoden was kommen wird, da er auch kleiner ist als üblich und auch dort ein Sternenhimmelsyndrom vorliegt. Habe oft den Gedanken, dass ich den am liebsten auch weggemacht bekommen hätte..

.Ich glaube einfach, dass man nach so einer Diagnose sensibilisiert ist und dass sich das ggf. auch wieder legen wird. Die meisten hier schreiben ja auch, dass man mit der Zeit gelassener wird. Wir sind halt noch ganz frisch dabei.

Haste denn ansonsten die Chemo gut vertragen bisher? Übelkeit vorhanden?

Viele Grüße und halt die Ohren steif!

[Dusty]

Die Flecken sind auch normal, ich habe sowohl Flecken als auch Streifen bekommen - manche sind noch da, andere wieder weg.

Wegen deinem Bauch brauchst du dir auch keine Sorgen machen, die Chemo greift halt alles an, auch die Schleimhäute (ich hatte zum Ende hin andauernd Nasenbluten, weil die Schleimhäute da hinüberwaren). Auch der Magen wird in Mitleidenschaft gezogen, aber da bekommst du ja jetzt was gegen.

Ich habe das Bleo auch immer an Tag 1 bekommen, aber die Ärzte werden wohl schon wissen was sie da machen. Spontan wird da nix entschieden mit Bleo oder Ifosfamid. Das wird vorher festgelegt. Die müssen ja auch alles bestellen (wird ja extra für dich angerührt) und was man bekommt hängt viel eher von anderen Faktoren ab (Lungenprobleme, Leistungssportler usw.). Die werden also schon gewusst haben, dass es Bleo wird. Ich denke aber auch, dass der eine Tag den Kohl nicht fett macht.

Weiterhin maximale Erfolge!

[Maaddiin]

Und wieder einmal danke an alle für die raschen und auf den Punkt gebrachten Antworten. Diese helfen mir mir ungelogen sehr.
Ich werde mich melden sobald das Zwischenstaging durch ist und die Bildgebung hoffentlich wie der Tumormarkerverlauf ist

Zitat von Angsthase159

Ich habe derzeit immer Angst, dass im zweiten Hoden was kommen wird, da er auch kleiner ist als üblich und auch dort ein Sternenhimmelsyndrom vorliegt. Habe oft den Gedanken, dass ich den am liebsten auch weggemacht bekommen hätte..
Haste denn ansonsten die Chemo gut vertragen bisher? Übelkeit vorhanden?

Das STernhimmelsyndrom habe ich auch an meinem anderen Hoden. Der Urologe sagte mir mal, dass nach 4xPEB da eigentlich nichts mehr übrig sein sollte. Den zweiten Hoden würde ich zwecks Testosteron gerne noch behaltne
Am Ende der Chemo spreche ich meinen Onkologen nochmal an, ob er das auch so sieht, dass der andere Hoden kaum ein Risiko darstellt. Ich bin nämlich auch ein Vertreter der Fraktion "Denkt nicht drüber nach - schneidet alles raus, was Risiko hervorruft".

Also neben dem Sodbrennen habe ich noch keine Übelkeit. Vertrage die Chemo an sich generell ganz gut. Mal tut hier was weh, mal da , aber scheint alles normal zu sein.
Ich merke aber, dass ich natürlich von Zyklus zu Zyklus schlapper bin.
Erster Zyklus war ich topfit und erst die Tage nach dem Krankenhausaufentfalt haben mich 3 Tage flachgelegt.

Beim zweiten Zyklus war ich bereits seit Donnerstag (Tag 4) + 4 Tage Zuhause sehr müde.

Und beim dritten Zyklus merke ich bereits heute (Tag 2 im Krankenhaus), dass ich relativ müde bin und morgen bestimmt ziemlich müde sein werde.
Dementsprechend habe ich sehr großen Respekt vor dem vierten Zyklus, der ja noch ansteht...

Muss man halt durch und ist ja noch alles harmlos :-)

[BOB the builder]

Hallo Martin,

die Flecken hatte. zw. habe ich auch an den Händen, bei mir kamen dann noch deutliche Verfärbungen unter den Nägeln dazu, besonders ein Zehnagel sieht auch jetzt noch richtig fies aus.
Also nicht erschrecken, wenn das passiert kommt auch vom Bleo.

Und bei mir war es genauso, dass ich von Zyklus zu Zyklus müder wurde. Lag bei mir vir allem daran, dass mein Hb Wert immer weiter abschmierte, dann haste zu wenig Sauerstofftransportierende Blutkörperchen und das macht unglaublich müde.
Aber auch das geht wieder weg.

Weiterhin alles Gute!

Viele Grüße,

BoB