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  #1  
Alt 05.11.2016, 14:51
lotol lotol ist offline
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Beiträge: 716
Standard AW: Bin neu hier - und habe einige Baustellen.

Hallo b_astiane,

was Du beschriebst, klingt immer noch alles recht merkwürdig.

V.a. das hier:
Zitat:
Es ist so das man im Moment nicht so recht weiß was nun der richtige Weg ist.
Das CT wurde gemacht.
Denke, es liegt sowohl im Interesse der Patienten als auch der Ärzte, sich Gewißheit über einen Patienten-Zustand zu verschaffen.

Auch eine CT kann letztlich keine Aussagekraft darüber erbringen, was nun mit einem Knoten definitiv los ist.
Sie kann nur - das allerdings sehr exakt - Aussagen darüber erlauben, ob da irgendwo im Körper Abartiges vorhanden ist oder auch, ob sich bereits abartig Festgestelltes irgendwie verändert hat.
Mehr aber auch nicht.

Wenn ich das mit den CT richtig verstanden habe, sind sie sozusagen nur ein "genaueres" technisches Hilfsmittel, das etwas "tiefer" blicken läßt als z.B. Ultraschall-Untersuchungen.
Eine Gewebe-Analyse können sie m.W. jedoch nicht ersetzen.

Zitat:
Nun weiß man nicht ob der Knoten wieder gewachsen ist oder gar geschrumpft ist.

Die Wunde ist immer noch offen.

Ich habe nun entschieden das ich erst mal watche und waite. Die Blutwerte waren soweit Ok, so das ich keinen Bedarf sehe mit einer Chemo da ran zu gehen.
Du hast ja nun noch einen "Restknoten" zur Verfügung in Dir.
An Deiner Stelle würde ich das auch nicht anders machen:
Abwarten, beobachten und nicht gleich mit einer Therapie "zuschlagen".

Gleichzeitig würde ich mir aber auch überlegen, inwieweit es sinnvoll sein könnte, aus dem noch vorhandenen Restknoten eine Gewebeprobe entnehmen zu lassen, um diese analysieren lassen zu können.
Dann wissen alle Beteiligten, was mit dem Knoten los ist und ggf. weiterhin zu erwarten ist.

Versäumnisse mögen (leider) stattgefunden haben.
Das kann ich nicht so genau beurteilen/einordnen.
Sie könnten aber auch "wiedergutgemacht" werden.
Sprich doch bitte mal mit Deinem Onkologen darüber, ob bzw. inwieweit es sinnvoll ist, den Restknoten (genau) zu analysieren.
Mehr kannst Du momentan für Dich selbst nicht tun.

Wünsche Dir viel Glück.
Und natürlich auch, daß Deine Wunde endlich verheilt.


Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #2  
Alt 07.11.2016, 11:19
b_astiane b_astiane ist offline
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Registriert seit: 10.10.2016
Ort: USA - UnserSchönesAllgäu
Beiträge: 4
Standard AW: Bin neu hier - und habe einige Baustellen.

Anscheindend bin ich immer noch nicht bei den richtigen Onkologen

Bei mir steht und fällt jeder weitere Behandlungsschritt mit dem CT. Ob nun Behandelt werden muss oder nicht wird lediglich an der Knotenveränderung (kleiner, größer oder gleich) fest gemacht und die wurde nicht dokumentiert, ein CT vor OP und ein CT nach Antikörperbehandlung.
Blutwerte scheinen nur Sekundär bewertet zu werden.

Im Jäner habe ich meine Kontrolluntersuchung und dann werde ich wohl ein weiteres Kompetenzzentrum aufsuchen (Heidelberg, Würzburg oder München).

Von einer weiteren Gewebeprobe hat man bisher nicht gesprochen, wohl auch um den weiteren Heilungsprozess der wunde nicht zu verzögern, keine Ahnung, erscheint mir aber das einzige logische.
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  #3  
Alt 08.11.2016, 21:00
Flauschekoepfchen Flauschekoepfchen ist offline
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Registriert seit: 13.03.2016
Beiträge: 45
Standard AW: Bin neu hier - und habe einige Baustellen.

Ach das ist wirklich nicht schön, dass noch immer alles so ungewiss ist. Wichtig ist wirklich, dass du dich gut behandelt und beraten fühlst. Wenn du dir unsicher bist, wäre es sicher nicht verkehrt, auch schon vor Januar eine weitere Meinung einzuholen.

Pass gut auf dich auf.
__________________
Diagnose im August 2015: Primär mediastinales diffus großzelliges B-Zell-Lymphom, Stadium IIA, ca. 12x7cm
Therapie: 6x R-CHOEP-14 und 20 Bestrahlungen á 2 Gray

Hier erfahrt ihr mehr über mich und mein Leben mit NHL.
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