NHL Rezidiv während Chemo

[drb]

Hallo,
mein Freund bekommt nun ab Donnerstag die DHAP-21-Chemo mit autologer Stammzellentransplantation. Auf dem Therapieplan steht, dass "möglichst nachdem 2. Zyklus Stammzellen entnommen werden sollen, ggf. nach 3. Zyklus."
Morgen wird ihm ein zweiter Tumorstent implantiert, da sich die Lage bzgl Nahrungsaufnahme noch nicht verbessert hat.
Wir haben keine zweite Meinung eingeholt.
Viele Grüße
drb

[drb]

Hallo Zusammen,

Es ist ja schon länger her, als ich das letzte mal geschrieben habe. Ich wollte nochmal berichten, wie der weitere Verlauf war.

Mein Lebensgefährte hat 3 mal DHAP bekommen. Es sollten Stammzellen gesammelt werden, das hat leider nicht geklappt. Es konnten nicht genug Stammzellen mobilisiert werden.

Ich muss sagen, dass ihn diese Chemo im Gegensatz zur CHOP echt fertig gemacht hat. Er musste sehr oft Bluttransfusionen bekommen, Leukozyten lange im Keller, hat viel gebrochen und an Essen und Trinken war kaum zu denken. Er wurde künstlich über den Port ernährt und hat ziemlich stark abgebaut.

Nach der dritten DHAP war mein Lebensgefährte plötzlich total verwirrt und konnte kaum mehr laufen. Es wurden viele Untersuchungen gemacht (MRT vom Kopf, Hirnwasser wurde untersucht, ein Neurologe war bei ihm), aber alles ohne Befund. Bis irgendwann ein Arzt drauf kam, dass diese Verwirrtheit durch einen Vitamin B1 Mangel entstanden sein konnte. Es wurde ihm dann hochdosiert Vitamin B1 verabreicht und diese Verwirrtheit legte sich nach 1 Tag!

Da weder genug Stammzellen mobilisiert werden konnten und auch keine Remission erreicht wurde, hat man sich entschlossen mit Bestrahlung weiter zu behandeln. Für eine allogene Stammzellentransplantation sei der Allgemeinzustand meines Lebensgefährten zu schlecht wurde uns gesagt.

Er hat dann 5 Wochen lang jeden Tag Bestrahlung bekommen, insgesamt 45 Gray.
Die Bestrahlung ist nun seit etwa 4 Wochen abgeschlossen.
Mein Lebensgefährte wird immer noch künstlich ernährt und muss sich mehrmals am Tag übergeben (auch, wenn er nichts isst und trinkt).
Die Ärzte sagen, dass sein Magenausgang durch die Stents geöffnet ist und er eigentlich essen könnte, aber es klappt nicht. Vor zwei Wochen wurde auch nochmal eine Magenspiegelung gemacht, die bestätigt hat, dass der Magenausgang geöffnet ist.
Er hat wirklich versucht zu essen, aber selbst Suppe oder Tee kommen gleich wieder raus. Auch wenn er nichts isst, erbricht er noch relativ oft. Sämtliche Medikamente gegen Übelkeit und Erbrechen hatten keine Wirkung. Wobei man sagen muss, dass ihm nicht übel ist. Er erbricht ohne dass ihm vorher schlecht ist.

Er ist sehr schlapp und schläft viel. Seine Blutwerte sind einigermaßen ok. Hb-Wert pendelt um 10, Erys um 150, Leukos bei ca. 6. Andere Werte weiß ich leider nicht. Der Kaliumwert ist immer wieder mal zu niedrig, bedingt durch das ständige Erbrechen.

Wir wissen nicht, wie es jetzt weiter gehen wird. Am Donnerstag wird per CT geschaut, was die Bestrahlung gebracht hat und dann wird hoffentlich über eine weitere Vorgehensweise gesprochen.

Ich hoffe so sehr, dass die Bestrahlung den durchschlagenden Erfolg gebracht hat und dass das Erbrechen und die derzeitige Schwäche einfach noch Nachwirkungen der Chemo und Bestrahlung sind. Das NHL war ja nur im Magen/Zwölffingerdarm. Er hatte nie irgendwo vergrößerte Lymphknoten oder sonst einen Befall.

Danke fürs Lesen und viele Grüße!

[lotol]

Hallo drb,

sag doch bitte mal offen und ehrlich:
Betreibst Du hier im KKF "double posting"?

Oder sollte das hier ein kaum zu glaubender Zufall sein?
=>//OFF LIMITS Anfang:
http://www.onmeda.de/forum/krebserkr...51-rezidiv-nhl
OFF LIMITS Ende//

Freund - Diagnose - Bielefeld - Behandlung(en) - Vitaminmangel usw. usw. nahezu alles deckungsgleich!
Alles Zufall??


Liebe Grüße
lotol

[Ulrich84]

Hallo lotol,

ich muss hier für drb in Bresche springen weil dein Post doch etwas vorwurfsvoll klingt ;-).... Ich denke wenn man sich in einer extremen Situation befindet ( da brauche ich dir sicher nichts zu erzählen) ist es selbstverständlich überall nach Rat zu fragen und jede neue Information aufzusaugen!!!

Lg

Uli

[drb]

Hallo,
der Beitrag bei onmeda ist von mir.
Wo liegt das/dein Problem?
LG

[lotol]

Hallo drb,

nachdem ich selbst ein NHL hatte, interessieren mich weitere Erscheinungsformen von solchen, da es m.E. nicht verkehrt ist, sich darüber zu informieren.
Weil keiner von uns ("Ex-Betroffenen") weiß, was möglicherweise noch auf ihn zukommt.

Auf der Suche nach Infos über dieses NHL stieß ich sofort auf die nahezu identischen Beiträge in einem anderen Forum.
Weshalb ich Dich auch fragte, ob Du hier double posting betreibst.

Was Du zu tun für richtig hältst, ist ausschließlich Deine Sache.
Und ich habe damit kein Problem.


Zum plasmoblastischen NHL ist die Informations-Situation äußerst karg.
Vielleicht kannst Du hier weitere Ansatzpunkte finden:
http://www.onkologie2017.de/haemobla...ssiv_index.htm
http://www.onkologie2017.de/arbeitsh...apieerfolg.htm

Ich hoffe so sehr, dass die Bestrahlung den durchschlagenden Erfolg gebracht hat und dass das Erbrechen und die derzeitige Schwäche einfach noch Nachwirkungen der Chemo und Bestrahlung sind. Das NHL war ja nur im Magen/Zwölffingerdarm. Er hatte nie irgendwo vergrößerte Lymphknoten oder sonst einen Befall.

Ich hoffe mit Dir/Euch, daß die Bestrahlung erfolgreich war.
Kurioser- bzw. glücklicherweise sind hoch maligne NHL erheblich "empfindlicher" gegen die Chemo- oder Strahlen-Keule, die den Krebs plattmachen soll.

Wenn eine Chemotherapie nicht den gewünschten Erfolg erbrachte, kann den eine Bestrahlung immer noch erbringen.
Sei Dir bitte darüber im Klaren, daß die "Besiegung" eines Krebses letztlich reiner Dusel ist.
Diesen Dusel kann man haben oder auch nicht.
So einfach ist das.


Liebe Grüße
lotol

[drb]

Hallo lotol

Danke für deine Nachricht ich wünsche dir ehrlich, dass du gesund bleibst!

Ich kann mich nicht damit abfinden, dass es Glücksache ist, ob man diese Krankheit heilen kann oder nicht. Am Anfang wurde uns sinngemäß gesagt: Sie haben Lymphdrüsenkrebs, aber in einem frühen Stadium und die Krankheit ist gut erforscht, Heilungswahrscheinlichkeit bei 90 %. So sind wir anfangs relativ positiv an die Sache rangegangen.

Mein Freund ist ja jetzt seit Wochen zu Hause und sein Zustand verbessert sich nicht mal minimal. Er wird immernoch parenteral ernährt. Es wäre schon ein riesen Fortschritt, wenn er essen und trinken könnte. Die Ärzte sagen immer nur, dass er es langsam versuchen soll und gehen davon aus, dass es "Kopfsache" sei.

Wenn er physisch eigentlich etwas zu sich nehmen könnte (so wie die Ärzte es ja sagen), dann muss es doch Möglichkeiten geben, die parenterale Ernährung langsam abzusetzen und sich wieder ans essen und trinken zu gewöhnen. Ich fühle mich mit dem Problem total allein gelassen und finde auch kaum Informationen darüber.
Vielleicht brauchen wir aber einfach noch etwas Geduld und es regelt sich bzgl. Essen/Trinken alles von selbst, wenn er sich von den ganzen Strapazen etwas mehr erholt hat? Ich habe aber den Eindruck, dass er immer schwächer wird (er bekommt 1850 kcal mit Vitaminen und Spurenelementen über Nacht).

Ich frage mich auch, ob es gut oder schlecht ist, dass er eigentlich nur liegt und hauptsächlich schläft. Er hat in den letzten Wochen noch mehr Muskelmasse abgebaut.
Ich habe einen Physiotherapeuten organisiert, der kommt ab nächster Woche zu ihm nach Hause.

Er müsste eigentlich wieder richtig "aufgepäppelt" werden. Auch wenn wir am Donnerstag erfahren, dass es die Bestrahlung gebracht hat, dann geht es ihm ja immer noch schlecht. Was machen wir dann?

Viele Grüße

Doris