Aderhautmelanom

[heiti]

Hallo Bianca,
vielleicht kann ich dich etwas beruhigen, ich hatte meine Diagnose im Oktober 2010, im Dezember die Protonenbestrahlung und im März 2011 in einer OP den bestrahlten verschrumpelten Tumor aus dem Auge entfernen lassen, weil die Netzhaut fast total abgelöst war. Meine Sehfähigkeit ist zwar jetzt nur noch ca. 5-10 % auf dem Auge - aber es guckt wenigstens noch ein bisschen! Das gesunde Auge hat dafür 100 % und übernimmt die Aufgabe mit.
Ich habe mein Leben neu sortiert, die Prioritäten anders gesetzt und kann sagen, das es mir, so wie es ist, doch ganz gut geht.
Liebe Grüße Heike

[Bibilotta]

Hallo Heike,

danke, ja... dein Bericht haut mich aufgebaut. Ich bekam meine Diagnose im November 2016. Ich merke, es ist bei mir doch alles noch sehr sehr frisch. Meine Gemütslage schwankt ohne Ende. Ich werde morgen versuchen meinen OP Termin vorzuverlegen. Was wech is, is wech.

Ich hoffe, es ergeht hier allen gut. Bis bald

[Sergej S]

Hallo Zusammen!

Mein erster Beitrag. Ich heiße Sergej. Ich wohne in Deutschland 2,5 Jahren. Deswegen entschuldige ich mich für meine Sprache.
Am 14.12.16 war ich bei dem Augenarzt. Meine Sehkraft des rechten Auge ist sehr verschlechtert. Der Arzt sagte, etwas drückt auf den Sehnerv, aber er kann nicht genau ansehen. Er schickte mich nach der Uniklinik Würzburg. Am 20.12 war die Voruntersuchung in Würzburg. Bei diesem Termin hat der Arzt einen Tumor festgestellt. Aber der Arzt sagte nicht genau oder ich habe nicht verstanden, dass es sich um AM handelt. Er sagte, er solle mit andere Kollegen besprechen. Es war kurz vor Weinachten und ich habe nichts über AM gewusst. Von 11.01 bis 13.01 war meinen Aufenthalt in Würzburg. Dort wurde MRT, Ultraschal des Abdomen, die Untersuchung in Hautklinik und auch Röntgen gemacht. Alles war in Ordnung. Im MRT Befund gibt es einen Tumor (8*8mm). Am letzten Tag hat Arzt gesagt, dass es sich um AM handelt. Wegen der Lage empfiehlt er Enu in 4 Wochen. Der Tumor befindet sich direkt auf dem Sehnerv. Ich sagte, ich brauch 2te Meinung. 31.01 habe ich einen Termin in Essen bekommen. Dort Prof. Bornfeld sagte, wenn ich möchte, wir können probieren, das Auge zu erhalten. Aber gibt es hoch Risiko, dass nach dem Bestrahlung das Auge blind geworden wird.
Ich bekam einen Termin für Stationar nur am 14.03.
Jetzt weiß ich nicht, was ich machen soll. Auf eine Seite werde ich (nicht 100%) meines Auge haben(ja blind aber meines), auf andere Seite soll ich noch 6 Wochen warten(ich habe schon viel Zeit verloren). Jetz sehe ich mit rechtem Auge nur ca 5%. In Essen sagte einen Arzt (nicht Prof.) , die Zeit spielt keine Rolle. Aber überal steht, dass für Melanom die Zeit eine Rolle spielt.
Hier habe ich gelesen, dass Ultraschall Mets nicht bemerken kann. Ich habe die Überweisung von mein Hausarzt für CT des Abdomens bekommen. Am Donnerstag 16.02 habe ich einen Termin.

Das ist meine Geschichte.

Ich habe eine Frage: Was soll ich nach Behandlung (egal Bestrahlung oder Enu) machen? Ich habe keine Ideen. Ich habe einen Termin im Juli in Hautklinik für Kontrolle.

Vielleicht könnte jemand mir einen Rat geben. Ich werde sehr dankbar dafür sein.
Ich wünsche euch viel Kraft.

Liebe Grüße Sergej

[Fantasy]

Wenn der Tumor direkt auf dem Sehnerv ist, da muss mit grosser Wahrscheinlichkeit das Auge raus.
Um den Hausarzttermin musst Du Dich dann selbst kümmern.
Es sind Ultraschall- und Blutuntersuchungen.
Wenn das Auge entfernt wird, kann dann der Tumor auf Monosomie 3 untersucht werden.
In dem Falle wäre der Hausarzttermin vierteljährlich die ersten fünf Jahre.
Ansonsten wäre es halbjährlich.
Nach den fünf Jahren gibt es diese Untersuchungen einmal im Jahr.

Bei Monosomie 3 im Tumor liegt die Wahrscheinlichkeit auf Metastasen um einiges höher.

Fantasy

[sassalein]

Hallo Sergej,
wenn der Tumor so ungünstig liegt und die Sehkraft schon so schlecht ist, macht es ja keinen Sinn. Würde man ja nur bestrahlen, wenn man Hoffnung hat, dass danach Sehkraft bleibt.
Mein Mann hat vor der Bestrahlung eine Vitrektomie (Biopsie am Tumor) machen lassen, um die Monosomie 3 untersuchen zu lassen.
Also eine weitere OP. Das kann ja nach Entfernung des Auges nachträglich gemacht werden, wenn man die Gefahr der Metastisierung wissen will.
Nach der Bestrahlung wurde mein Mann vom Hausarzt und Augenarzt am Ort betreut und die erste Zeit alle 3-4 Monate von der Uniklinik in Essen, wo auch die Bestrahlung durchgeführt wurde, kontrolliert. Die Hausärztin hat ihn zur Kontrolle auf Metastasen ins MRT,CT geschickt, alle 3 Monate wurden die Leberwerte und S100 durch Blutabnahme kontrolliert und die Leber per Ultraschall auch alle 3 Monate.
Das Untersuchungsintervall wird später nach Beratung durch die Ärzte verlängert.

Dir alles gute, halt die Ohren steif ! Unser Nachbar kommt im Alltag mit einem Auge gut zurecht, er fährt Auto und macht alles. Das Gehirn lernt mit der Zeit, mit einem Auge klarzukommen.

Viel Glück,

Sassa

[Sergej S]

Hallo zusammen!

Sassa, Fantasy, ich danke euch sehr für die Antworten!!!

Sassa, könntest Du bitte auf die folgende Fragen antworten.
In Essen war dein Mann alle 3-4 Monate betreut. Was wurde genau kontrolliert?
Wie ist den Tumor nach Bestrahlung?
Es bedeutet im Falle des Enu, ich werde nicht in Uniklinik betreuen? soll ich alle andere Untersuchingen (MRT, CT, Blut) mit meinem Hausarzt vereinbaren?

Ich habe wieder MRT-Befund. Dort steht: "Die kaudalen Anteile des Tumors scheinen die Sehnervpapille einzubeziehen".

Viel Glück,
Sergej

[sassalein]

Hallo Sergej,

in Essen wird jeweils eine Sichtkontrolle der Augenärzte durchegeführt, Sehtest, Ultraschall wegen der Prominenz des Tumors und eine Farbaufnahme des Tumors gemacht.
Nach Bestrahlung haben wir für die Kontrolle zu Hause Empfehlungen bekommen, die wir in Zusammenarmit dem Hausarzt vor Ort durchgeführt haben.

Die Impfung klingt interessant. Lass Dich doc beraten, ruf dort mal an. Wir haben damit keine Erfahrung.


Wird die ENUin Eseen du hgeführt, wollen die Essener harantiert auch kontrollieren, wie der Heilungsprozess veräuft. Das sagen Sie Dir aber dann.
Liebe Grüße