Lungenkrebs mit Metastasen

[Clea]

Hallo Sammy,

Zuerst will ich dir sagen, dass ich weiß, wie du dich fühlst.
Meine Mutter hatte nur einen hängenden Mundwinkel, aber die Hirnmetastase war schon über drei cm groß. Damit bist du direkt im Stadium IV, egal, welcher Tumor dann genau dahinter steckt, palliativ. Ich habe dann auch gegoogelt. Eine Studie gefunden, Hoffnung geschöpft und wieder begraben, weil sie so gut wie wirkungslos war. Wieder Hoffnung, neues Medikament zugelassen, wieder zerstört, es wird nur eingesetzt, wenn die Chemo nicht wirkt. Meine Ma bekommt aber gar keine Chemo mehr. Sie ist von der HirnOP so geschwächt, dass sie das nicht packen würde.
Ich bete um jeden Tag.
Meine Ma ist von der OP halbseitig gelähmt. Der MDK kam zur Begutachtung gar nicht raus, höchster Pflegegeld nach Aktenlage.
Pflegebett, Rolli, Lagerungstich, Toilettenspülung geliefert.
Jetzt kämpfen wir, dass sie schnell nach Hause darf.
Die Hirnbestrahlung ist morgen zu Ende.
Der Tag unserer Diagnose war der 27.12.2016.

Dir viel Kraft und Verständnis von deinen Lieben, ich kenne diese Trauer, die sich auch in dir breit gemacht hat, nur zu gut.
Aber ohne Behandlung hat man mit Hirnmetastasen nur wenige Wochen.
Daher kämpfen wir weiter. Für meine Ma.

[Sammy84]

Ich danke euch, für eure antworten. Es ist gut zu wissen, das man nicht allein ist, auch wenn es schöner wäre, wenn nicht so viele menschen davon betroffen wären.

bei meinem vater sieht es jetzt so aus, dass er chemo und bestrahlung bekommen soll. seine andere organe sind alle inordnung, also der krebs hat scheinbar nirgendwo anders hingestreut. er hat angst vor den behandlungen, aber er denkt positiv und wir versuchen das auch, auch wenn es nicht leicht ist.
morgen können wir endlich mit dem arzt sprechen. ich habe angst davor, aber es muss ja sein.
dafür habe ich meine vater heut die zigaretten abschwatzen können, so dass er jetzt keine mehr da hat und die die er noch zu hause hat, werden wir auch entsorgen. das haben wir mit ihm auch besprochen und er hat erstmal zugestimmt. ich hoffe, dass er dabei bleibt. auch wenn das nun sicher keine wunder bewirkt, denke ich, dass es auf jeden fall nicht schaden kann, wenn er aufhört zu rauchen.
er hat heut sogar freiwillig obst gegessen. normaler weise isst er nicht so "gesund". aber momentan geht es. er trinkt sogar viel tee.

wir wissen noch nichts über die größe der metastasen.

@clea: es tut mir sehr leid, dass es deiner mutter so geht. es ist einfach furchtbar die eltern leiden zu sehen. der 27.12. ist ja auch noch nicht so lang her. es kommt einem vor, als würde die zeit stehen bleiben. ich wünsche dir auch viel kraft, um diese schwere zeit durchzustehen.

[lotol]

Hallo Sammy84,

bei meinem vater sieht es jetzt so aus, dass er chemo und bestrahlung bekommen soll. seine andere organe sind alle inordnung, also der krebs hat scheinbar nirgendwo anders hingestreut.

Das klingt doch ganz ermutigend.
Denn nach allem, das ich bisher bzgl. Krebserkrankungen las bzw. mitbekam, sind die Heilungs-Chancen um so größer, je weniger ein Krebs bereits gestreut hat.

er hat angst vor den behandlungen, aber er denkt positiv und wir versuchen das auch, auch wenn es nicht leicht ist.

Dein Vater ist ca. 56 Jahre alt, und er war bisher kerngesund.
Was den Rückschluß erlaubt, daß er rüstig ist und nicht gerade "auf dem Zahnfleisch" daherkommt.
Und nun hat ihn ein Krebs "erwischt".

Ich war 71 Jahre alt und kerngesund (wenn man mal von meiner Raucherlunge absieht, die ich habe, weil ich seit ca. meinem 13. Lebensjahr Gewohnheitsraucher bin) als mich ein Lymphdrüsenkrebs (NHL, bösartig) "erwischte".
Vom Krebs waren nur Lymphknoten befallen.
Die zwar schon reichlich und überall im Körper, aber es waren noch keine Streuungen des Krebses vorhanden; d.h. keine zerstörende Übergriffe von ihm auf andere Organe.
Sofortiger Handlungsbedarf war "angesagt" => Therapie (Chemo + AK).

Nach 6 Zyklen war der Krebs glücklicherweise plattgemacht, und ich lebe genau so weiter, wie auch vorher. Kerngesund.
Naja, mehr oder weniger, weil altersbedingt doch allmählich "Verschleiß-Erscheinungen" auftreten.
Über die man jedoch nicht großartig zu "meckern" braucht.

Sag Deinem Vater bitte einen schönen Gruß von mir:
Er braucht wirklich keine Angst vor den Behandlungen zu haben.
Sie können nur dazu geeignet sein, seinen derzeitigen Zustand wieder zu verbessern bzw. - wenn er Glück hat - ihn zu heilen.

Es ist sehr gut, daß Dein Vater positiv denkt.

Übrigens ist es ein weit verbreiteter Irrglaube, daß positives Denken schwierig sei.
Das ist ganz einfach, wenn man davon überzeugt ist, daß alles schon gut laufen wird.
Oder im Zusammenhang mit Krebs anders ausgedrückt:
Daß die Hoffnung, ihn zu überleben, auch erfüllt wird.

Bei einer Krebserkrankung bleibt nämlich nichts anderes übrig als Hoffnung.
Wenn man mal vom Willen, um sein Leben kämpfen zu wollen und dem Beistand unserer Ärzte und Angehörigen dabei absieht.

morgen können wir endlich mit dem arzt sprechen. ich habe angst davor, aber es muss ja sein.

Du brauchst doch keine Angst vor dem Arztgespräch zu haben.
Bereit Dich lieber darauf vor!
Indem Du Dir alle Fragen aufschreibst, die Du ihm stellen willst.

Das mag für Dich sonderbar klingen, aber es ist mein Ernst:
Denn man vergißt so viel, das man auch noch hätte fragen wollen.
Frag v.a. auch nach evtl. Metastasen, die es vielleicht auch noch gibt/geben könnte.
Und was dann ggf. dagegen getan werden könnte.

Im Gespräch versteht man meist oder teilweise nur "Bahnhof".
Frag bitte ggf. sofort nach oder schreib Dir hinterher erneut entstandene Fragen auf.
Für das nächste Gespräch.

Viel Glück bei der weiteren Entwicklung.


Liebe Grüße
lotol

[Sammy84]

Danke für deine mutmachenden Worte.
Dass mein Vater metastasen hat, wissen wir schon. In seinem Gehirn sind leider welche. Weshalb es mir schwer fällt zu hoffen. Man liest nur endgültiges darüber, wenn erst einmal metastasen vorhanden sind. Es gibt eigentlich nur eine frage, die ich dem Arzt im ersten Gespräch stellen wollen würde, aber ich glaube, die Antwort darauf würde mir nicht gefallen, deshalb lasse ich es lieber. Sonst fällt es mir noch schwerer zu hoffen und du hast recht, Hoffnung ist ja das einzige was jetzt bleibt.

[hierfalsch]

Es tut mir leid da widersprechen zu müssen. Aber ich finde es ist einfach nur falsch in dieser Situation auf Heilung zu hoffen.

Das gibt die Lage nicht her, das sieht ein Blinder.

Dein Vater wird an dem Mistding sterben, wenn er nicht vorher vom Laster überrollt wird oder sowas und Du solltest Deine Hoffnung darauf richten, dass er noch möglichst lange möglichst gut lebt (Man kann noch allerhand tun, da geht mit etwas Glück noch ne ganze Menge!!!) anstatt Luftschlösser zu bauen.

Ich finde NICHTS so unerträglich, wie Leute die versuchen wollen mir Hoffnung zu geben, in dem sie mich anlügen. Ich bin nämlich nicht blöd.

Lügen machen einsam. Lass Deinen Vater nicht alleine mit dem Mist. Es ist auch so schon schwer genug...

[lotol]

Hallo Sammy84,

Es gibt eigentlich nur eine frage, die ich dem Arzt im ersten Gespräch stellen wollen würde, aber ich glaube, die Antwort darauf würde mir nicht gefallen, deshalb lasse ich es lieber.

Nimm es mir bitte nicht übel:
Wenn ich schon höre oder lese, daß jemand im Konjunktiv von seinem Wollen spricht, sträuben sich mir die Haare.

Was willst Du denn eigentlich?
Dich einer trügerischen (völlig ungewissen bzw. irrealen) Hoffnung hingeben?
Oder einer realistischen?
Oder evtl. gar keiner mehr?

Scheust Du es, Dich ggf. auf die Hoffnungslosigkeit "einzurichten"?
Denke, Du tust Dir selbst damit keinen Gefallen.
Und Deinem Vater schon gleich gar keinen!

Weißt Du - Krebskranke können alles andere brauchen als Lügen oder "Vernebelungen", was ihren Zustand anbelangt.
Sie sind in jedem Stadium ihres Zustandes darauf angewiesen, daß ihnen die angemessene Unterstützung zuteil wird, die sie ohne jegliche Beschönigungen brauchen.
Notfalls bis hin zu ihrem "Abkratzen".

Es ist letztlich eine Frage der Würde, wie man mit geliebten Menschen umzugehen gedenkt.
Die Hoffnung auf eine evtl. mögliche Heilung ist dabei eine Sache, die man auch niemals aufgeben sollte.

Eine ganz andere Sache ist es jedoch, geliebte Menschen im Unabänderlichen begleiten zu wollen.
Sie auch darauf vorzubereiten wollen, was höchstwahrscheinlich kommen wird.

Möglicherweise ist das auch das Letzte, das wir für geliebte Angehörige tun können.

Denk bitte einfach mal darüber nach.
Und dann frag den Arzt bzgl. dessen, was Du wissen willst.


Liebe Grüße
lotol

[Sammy84]

wow was für mutmachende antworten.

@hierfalsch: mag sein, dass es für dich nicht richtig ist, wenn man dir falsche hoffnung macht, aber ich denke jeder mensch ist immer noch anders. jeder geht anders damit um und mein vater ist im moment noch bereit zu kämpfen. ich weiß durchaus, dass es dabei wahrscheinlich nur um zeit geht und ich hoffe, dass er sich nicht zu sehr quälen muss, aber was nützt es denn, wenn ich jetzt schon um ihn trauere als wäre er nicht mehr da, statt die verbleibende zeit mit ihm zu verbringen, ohne laufend in tränen auszubrechen, wenn ich ihn ansehe. es bringt ihm nichts und es bringt mir nichts, wenn wir uns ständig vor augen halten wie hoffnungslos es ist. soll ich vielleicht zu ihm gehen und ihm sagen, dass es sowieso alles kein sinn mehr hat? das werde ich sicher nicht tun. wenn er selbst die chemo und bestrahlung ablehnt, dann kann ich ihm das nicht verübeln, das recht sollte jeder mensch haben, aber er will es machen, erstmal jeden falls. abgesehen davon finde ich es etwas anmaßend solche prognosen zu stellen, wenn man den patienten etc. nicht kennt. hirnmetastasen sind tödlich, glaub nich, dass ich das nicht weiß. aber ob jemand lebt oder stirbt, wie lange er lebt oder nicht, damit sollte man sehr vorsichtig sein, finde ich. ich wurde in meinem leben auch schon für tod erklärt und hab überlebt. klar weiß ich, dass die lage bei meinem vater eine andere ist, aber ich weiß auch, dass der glaube und der wille viel aus macht. und wenn uns diese hoffnung hilft, die verbleibende zeit so angenehm wie möglich zu machen, dann hat sie in jedem fall einen sinn.

@lotol:
nimm du es mir nich übel, aber der konjunktiv is mir gerade so ziemlich egal.

das meiste hab ich ja schon geschrieben. was ich will ist, diese zeit nicht zu verschwenden. ich habe mich die ersten tage auf die hoffnungslose wahrheit eingestellt und ich war kaum fähig ihn zu besuchen. das halte ich keine wochen oder monate durch. abgesehen davon ziehe ich alle anderen mit runter. zeit zum trauern bleibt immer noch, wenn es soweit ist. solange muss ich einen weg finden, diese zeit durchzustehen, für ihn da zu sein, ihn zu unterstützen und die gemeinsame zeit zu genießen. und das geht eben nicht anders als mit hoffnung. noch ist er da. niemand weiß, was die zukunft bringt. wir leben nur von einen tag in den anderen, weiter kann man nichts planen. Als ich im Kindesalter dem Tod von der schippe sprang, sind jahre vergangen in denen meine eltern mit einer trauer beschäftig waren, dessen grund nicht eingetreten war. Ich hatte überlebt, also gab es keinen grund zur trauer. Es war kein krebs, mir geht es auch nur darum klar zu machen, dass man dadurch unglaublich viel schöne und gemeinsame zeit verpassen kann, wenn man sich der trauer hingibt, ehe das schlimmste eingetreten ist. in diesem sinne werde ich so auch weiter machen. irgendwie muss man funktionieren, ein richtig oder falsch gibt es dabei doch sowieso nicht. So oder so ist es eine furchtbare situation.

[Gucky]

Wow, dass geht ja ab.
Was ist denn hier los?
Abkratzen, brauchst Dir keine Hoffnung machen etc. sind Worte, die man hier sicherlich nicht gebrauchen kann.
Selbst eine falsche Hoffnung kann einem Krebskranken noch ein paar Tage oder Wochen schenken, was anbetracht der evtl. kurzen noch verbleibenden Zeit viel sein kann.
Positives Denken nennt man so etwas.
Wer sich gleich fallen lässt, sich selbst aufgibt, der hat von Anfang an verloren.

Vor genau einem Jahr bekam ich die Diagnose Lungenkrebs mit Metastasen in Hirn, Nebennieren und Leber, unheilbar. Meine Lebenserwartung beträgt nur noch 4 Monate bis 4 Jahre. Ich soll mein Leben nur noch geniesen. Im Stadium 4 ist die Lebenserwartung erfahrungsgemäß gering.
Heute nach einem Jahr, mein Staging ist gerade einmal ein paar Wochen alt, sind meine Metastasen nicht mehr vorhanden und der Tumor in der Lunge ist von ehemals 47mm auf 17mm geschrumpft.
Ich fühle mich blendend und fange mein aufgegebenes Hobby von neuem an.
Ich hatte die Krankheit von Anfang an akzeptiert.
Ich mußte meine Frau aufbauen und nicht sie mich.
Gut, ich war schon immer eine Frohnatur und mein Glas ist immer halb voll und nicht halb leer. Diese Einstellung hat mir sicherlich ebenfalls geholfen, wie die moderne Medizin.

Am aller aller meisten hat mir jedoch meine Frau geholfen.
Ich war mein Leben lang nicht krank, mit Obst hatte ich nicht allzuviel am Hut und mein Sixpack hatte ich gut unter einer schönen Schwarte getarnt.
Achja, Sport hatte ich nur am TV verfolgt, selbst konnte ich mich dazu nicht aufraffen.
Nun zur Rolle meiner Frau.
Sie stellte mir jeden Abend einen Teller mit Obst auf den Fernsehtisch, den ich auch immer fein aufgegessen hatte, also das Obst, nicht den Teller.
Sie veranlasste mich spazieren zu gehen, was ich dann auch gern getan habe, da ich auf einmal auch eine andere Sichtweise der Natur gegenüber hatte.
Durch meine Frau kam ich wieder aus dem Haus und wir unternahmen und unternehmen viel miteinander.

Ich selbst erstellte mir eine "Löffelliste" in der ich mir Ziele steckte, die ich noch erreichen wollte, Kurzzeitziele und Langzeitziele.
Diese hatte ich Heiligaben, es war der letzte Posten meiner "Löffelliste", abgearbeitet.
Nun bin ich dabei meine zweite "Löffelliste" abzuarbeiten und bin mehr als optimistisch es zu schaffen.

Noch eines, Du bist hier nicht allein. Wenn Du Fragen hast, eine Schulter zum anlehnen brauchst dann bist Du hier gut aufgehoben.

Mit freundlichen Grüßen Gucky

[p53]

Hallo Gucky,

ich finde deinen Umgang mit deiner Erkrankung und deinem Leben sehr erfrischend und konstruktiv. Dein Sinn für Humor erinnert mich ein bisschen an einen user aus dem Speiseröhrenkrebsbereich.... es ist sicher gar nicht so leicht, für sich selbst die Balance zu finden zwischen Realismus und Optimismus, und der Optimismus ist ja vielleicht auch einfach nur die Fähigkeit, jeden Tag seines Lebens bewusst wahrzunehmen und zu leben. Ein Leben will gelebt sein, ob krank oder gesund.

Zum Rauchen und Sammys Fragen möchte ich noch anmerken, dass es ja nicht nur oder überhaupt darum geht, den Lungenkrebs nicht noch weiter mit karzinogenen Stoffen zu befeuern.... das sehe ich wie Safra, aufhören bringt aus dieser Sicht jetzt nichts mehr.

Allerdings beeinträchtigt Rauchen, insbesondere auch starkes oder häufiges Rauchen, die Lebensqualität -körperlich gesehen- ganz erheblich, das wird auch jeder Ex-Raucher (ohne Lungenkrebs oder COPD) bestätigen. Es atmet sich einfach besser und leichter, wenn die Lunge nicht ständig mit Reizstoffen attackiert wird. Nicht nur die Lunge, die gesamte "Teerstraße" von Lippen über Mundhöhle, Speiseröhre, Magen etc würden aufatmen, inklusive Wundheilungsverbesserung und vieles mehr.

Da müsste man abwägen, was einem wichtiger ist.... die gefühlte "Entspannung" durch die Zigarette oder gut durchschnaufen zu können, sein Geschmacksempfinden zu verbessern (nicht ganz unwichtig bei einem Krebspatienten) und so weiter. Letztlich auch die Frage, will man eine Sucht ausgerechnet in so einer Extrem- und Anspannungssituation loslassen, die Lücke und Leere muss ja auch erstmal gefüllt werden. Das stelle ich mir nicht einfach vor.
Andererseits hat dein Vater dem Alkohol dauerhaft und viele Jahre lang Adieu gesagt - eine Riesenleistung, denn das schaffen nicht viele.

Das kannst du, Sammy, jedoch ohnehin kaum beeinflussen und bleibt die Entscheidung deines Vaters.
Wobei ich schon der Meinung bin, Rauchen drinnen (ein Krebskranker geht ja sicher nicht mehr regelmäßig nach draußen) betrifft auch die Angehörigen, ich persönlich würde mich in verräucherten Räumen höchst ungern länger aufhalten und ich würde das auch genauso kommunizieren. Aber wie gesagt, nur meine Meinung und Einstellung, und spielt ja hier bei dir keine Rolle.

Sammy, wenn ihr beide euch mit der Hoffnung gut fühlt, und notwendige Aspekte nicht komplett ausklammert (wie über eine Patientenverfügung sprechen und notwendige Untersuchungen usw), dann macht das doch einfach so.
Es gibt kein Patentrezept und kein Richtig oder Falsch in so einer Lage, wie auch immer sie ist, faktentechnisch.
Umso besser, wenn ihr dabei ohnehin am selben Strang zieht, also nicht der eine komplette Ehrlichkeit und die andere Seite ihre Erkrankung komplett ausblenden möchte. Das wäre dann wesentlich schwieriger unter einen Hut zu bekommen.
Dann gibt es doch da doch eigentlich gar kein Problem und du musst dich auch nicht rechtfertigen oder erklären. Du musst ja keine Argumente für euren Weg finden oder hier zur Diskussion stellen, wenn ihr schon euren Umgang damit gefunden habt, im großen und ganzen! (es wird eh immer neue Aspekte und Veränderungen auch in euren Einstellungen und Umgang mit der Krankheit geben).