Nasopharynx Karzinom neuroendekrines kleinzelliges

[Tanni79]

Vielen lieben Dank Euch für's schreiben.
Das mit dem fehlenden Speichel habe ich auch. Der Geschmack ist auch nicht mehr wie vorher, das wurde mir bereits vor der Bestrahlung gesagt. Meine letzte Bestrahlung ist ca. 3 Wochen her und ich habe eine PEG Magensonde über die ich mich ernähren kann. Mittlerweile esse ich aber auch wenn es nicht schmeckt und teilweise im Hals noch weh tut. Wie sieht es bei Euch mit dem Geschmack aus? Und wie lief die Op ab? Ich hoffe es war nicht schmerzhaft!!! Bei mir ist bisher keine Rede von einer Op. Es wurde nur bestrahlt. Sie meinten das wäre eine ungünstige Stelle zum operieren, wegen der vielen Nerven die dort sind. Ich hoffe und wünsche für Euch das es alles gut wird oder auch bleibt !!!

[Gaebchen79]

Hallo Tanja,

Ich war damals auch im KH 3 Ops in 6 Wochen mit anschließender Bestrahlung, um dann zu erfahren, das Bestrahlung bei meiner seltenen Krebsart in den Nasennebenhöhlen( Adenokarzinom in situ) nichts bringt. Ich bin nach DD gewechselt. Ich würde auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen.
LG Gabi

[Danny96]

Eigentlich wird meine Tumorart auch nicht operiert, bloss bei mir dachte man erst es wäre ein gutartiges Nasenrachenfibrom. Geschmack ist eigentlich wieder komplett da, bloß der Geruch ist nicht mehr so stark wie bei Gleichaltrigen. Passiert mir öfter mal, dass jemand sagt hier riechts nach irgendetwas, ich riech dabei aber nichts in dem Moment. Aber ich kann schon noch riechen falls es irgendwo brennt oder so.

[Hexe84]

der kleinzeller wird nur selten operiert...
Wir waren uns auch eine zweitmeinung einholen...und dort sagte man uns auch dass sie nicht operiert hätten...sondern chemo und bestrahlung...
Da war mein papa aber schon operiert.welche chemo bekommst du...
Cisplatin u etoposid ist es bei uns...

[Wangi]

Hallo ihr lieben "Neuen",
mein Tumor T4 war im Hals, unterhalb des Kehlkopfes und inoperabel. Ich habe wie Einige hier Bestrahlung und Chemo bekommen und das war 2009, seitdem bin ich Krebs Frei . Ich habe Nachwirkungen wie fehlenden Speichel und Schluckbeschwerden auch heute noch, aber damit kann man sich gut arrangieren UND es wird selbst heute noch besser. Sucht euch Therapeuten, z. B. Logopäden die auch Schlucktherapie machen, das hilft sehr und ich gehe da heute noch 1x wöchentlich hin. Gerade auch bei der Mundöffnung hat er mir sehr geholfen. Es gibt spezielle Übungen dafür. Beim Zahnarzt habe ich allerdings immer noch Probleme, aber da haben wir Sachen abgesprochen.
Falls ihr meine Geschichte nachlesen wollt:

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=40276

http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=42719

Liebe Grüße

Wangi

[Tanni79]

Guten Tag ihr Lieben,

Ja, ich bekomme auch Cisplatin und Etoposid.
In dem Krankenhaus wo ich behandelt werde haben sich mehrere Ärzte mit dieser Art Krebs befasst und sie kamen zu dem Entschluss, das eine OP in diesem Bereich bei damaliger Tumorgröße T4 N2 M0 zu riskant wäre wegen der wichtigen Funktionen die man dort verletzen könnte. Evtl. folgt eine OP. Zumindest wurde es so angedeutet. Zunächst wollten sie e mit Bestrahlung und Chemotherapie behandeln. Meine Strahlentherapeutin erwähnte den Satz *sie werden wieder gesund*.Nur ich habe mich im Internet nun sehr viel informiert und über den kleinzeller der halt häufig bzw. eigentlich in der Lunge vorkommt viel gelesen. Häufig spricht man von Rezidive nach einer vollkommenen Remission. Vlt sieht es da bei dem Nasopharynx anders aus, da es eine andere Stelle ist...nur das weiß ich eben nicht.
Fragen über Fragen...jeden Tag zerbricht man sich den Kopf und lebt wegen dieser ungewissheit garnicht mehr normal. Vor einigen Wochen fühlte ich mich noch so schlecht, das ich teilweise dachte es geht nicht mehr, ich kann einfach nicht mehr. Der Krebs hat mir alles genommen. Den Geschmacksinn, das leichte Schlucken, mein Speichel mein entspanntes Leben. Zum Schluss darf man auch mal sein oberflächlich gesehen Äußeres erwähnen. Viele sagen das ist nicht wichtig Hauptsache du wirst wieder gesund. Natürlich ist es das was man will, dennoch ist es manchmal schmerzhaft. Das komische ist das ich mich körperlich momentan gut fühle, nicht so wie vor der Erkrankung, aber es ist ok. Nächste Woche Mittwoch haut die Chemo mich wohl wieder um. Meine Angst ist es das man dies alles durch macht mit der Hoffnung auf eine neue Chance und es sich evtl. nach erster vollständigen Remision wieder meldet. Dieses Ungewisse. Wie seit oder geht ihr damit um? Ich schlucke Travor 1.0 wobei ich selbst damit meine manchmal durch zu drehen. Vorallem wenn ich alleine bin. Wie schafft oder habt ihr das so geschafft? Ich Danke Euch fürs lesen&schreiben.

[Wangi]

Hallo Tanni,

ich kann das sehr gut nachvollziehen, ich war damals auch fast alleine. Und die Diagnose hat mich auch kalt erwischt. Meine erwachsenen Söhne waren damals beide im Ausland. Such dir Hilfe, bei uns gibt es einen Nach-Krebs-Verein, die haben mir Adressen an die Hand gegeben, Psycho-Onkologen und andere Therapeuten, wie schon gesagt, Logopäde der dir bei den Schluckproblemen helfen kann. Ich weiß, es ist leicht gesagt und man kann es nicht mehr hören aber man muss auch bei allem Übel positive eingestellt bleiben, auch das hilft die Behandlung zu überstehen. Ich hatte immer ein Bild vor Augen wie ich mich an den Haaren aus dem Schlamm ziehe, hört sich vielleicht blöd an aber das hat mir irgendwie Kraft gegeben.
Und hier gibt es so viele Beispiele wie Leute den Krebs überstanden oder zumindest im Griff haben.

Ich würde dir gerne den Tip geben, spreche schon während der Behandlung mit deinen Ärzten über eine AHB (Anschlußheilbehandlung), die hilft einem sehr gut wieder auf die Füße zu kommen und bei der Bewältigung der Nachwirkungen.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft

Liebe Grüße

Wangi