Raus damit!

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

ich nutze die sonnigen Momente um mal wieder ein paar Zeilen zu schreiben.

Manchmal ist es wirklich wie verhext.
Bevor ich meinen ersten Zyklus der Therapie antreten durfte, eröffnete mir der Arzt das Ergebnis des PET-CT.
Auf der Leber hat sich wieder ungeliebter Besuch angesiedelt und auch im Bauchfell leuchteten mehrere Bereiche munter auf.
Und das sechs Monate nach der letzten HIPEC! Langsam werden die Abstände immer kürzer. Erst drei Jahre nach der Darm-OP, dann elf Monate nach der ersten HIPEC, und jetzt...
Am Übergang zwischen Magen und Darm war offensichtlich nichts zu sehen, da scheint die Chemolösung denn wohl etwas bewirkt zu haben.
Alle anderen Organe ohne Befund. Nun ja, reicht ja auch erstmal wieder.

Ich war ja sehr gespannt, wie es sich anfühlt, wenn der Port das erste Mal genutzt wird. Ich muß sagen: sehr unspektakulär. Allerdings weiß ich auch nicht genau, was ich erwartet hatte. Nach dem "anstechen", der Spülung und der Blutentnahme folgten dann also diverse Mittelchen, deren Namen ich leider schon wieder vergessen habe. Eine Infusion wurde kurz unterbrochen, um mir Atropin zu injizieren (sollte den Schweißausbruch unterdrücken, was auch geschah). Am Ende gab es eine kurze Einweisung über das Wechseln der Pumpen und Entfernen der Nadel aus dem Port am Ende der 48 Stunden Prozedur.

Bisher kann ich nicht großartig über die Nebenwirkungen klagen: ein wenig Übel- und Müdigkeit während der Infusion, mit Tabletten aber gut zu beherrschen. Vorab erklärte mir der Arzt, es wäre wünschenswert, wenn mein Körper mit einer dezenten Akne auf das Panitumumab reagieren würde, wäre es doch ein Zeichen für die Wirksamkeit. Die ersten zwei Tage war ich fast schon enttäuscht, eine reine Haut im Spiegel vorzufinden. Am dritten Tag nach der Gabe änderte sich dies jedoch, und ich fühle mich mittlerweile wieder wie ein Teenager. Es ist zwar nicht übermäßig, doch vollkommen ungewohnt. Damit es nicht überhand nimmt, werde ich ohnehin sechs Wochen lang morgens und abends eine Tablette dagegen einwerfen müssen.
Danach soll das Thema wieder Geschichte sein

Zwischenzeitlich haben wir auch wieder etwas Urlaub geplant, im Juli geht es für eine Woche nach Bayern, zwischendurch mal wieder an die Nordsee und nach Holland.
Meinen Traum vom Wohnwagen habe ich noch nicht ganz aufgegeben, allerdings wundert man sich immer wieder, was es kostet, ein eigenes Haus zu besitzen. An unserem muß die Dachrinne erneuert werden, und nach dem ersten Angebot hätte ich aus dem Stand einen Salto hinbekommen...

Ich wünsche Euch sonnenreiche und schmerzfreie Stunden.

LG

Ralf

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

Woche eins nach dem zweiten Zyklus Folfiri mit Antikörper.

Es ist eingetreten! Ich fühle mich wieder wie ein Teenager.
Obwohl, eigentlich weiß ich nichtmal, wie die sich fühlen mit Akne...Ich hatte in jungen Jahren kaum Probleme damit.
Jetzt ist mein ganzer Oberkörper davon übersät. Als hätte ich die Röteln!
Zum einen beruhigt es mich, spricht es doch für die Wirksamkeit der Antikörper.
Zum anderen...naja, Modelkarriere hin oder her damit war es ja schon dank der OP-Narben vorbei.
Die Haut im Gesicht spannt und reisst bei jeder kleinen Belastung. Nase putzen geht mal fast gar nicht ohne anschließend rote Flecken im Taschentuch zu finden.
Abgesehen davon ist auch der Naseninhalt meist rot verfärbt.
Zudem könnten unbeteiligte auf der Strasse einen seltsamen Eindruck von mir bekommen. Die rot gefärbte Haut, hauptsächlich um die Nase herum, lässt vielleicht einen falschen Eindruck entstehen
Die Haut ist allgemein sehr "dünn" geworden, überall entstehen Macken, die mit Pflaster abgeklebt werden müssen.
Zum Glück hält sich die Übelkeit in Grenzen, dafür gibt sich der Durchfall als ständiger Begleiter.
Meine Lagerstätte während der Therapie sieht immer wie ein gut sortierter Kiosk aus. Was macht man, um mehrere Stunden der Infusionen zu überbrücken? Essen oder schlafen . Letzteres geht relativ schlecht, da die Geräuschkulisse es nicht immer zulässt.
Der Kreislauf muß sich an schnell wechselnde Positionen auch erst gewöhnen, aus der Hocke in die Senkrechte quittiere ich mit der Suche nach Griffmöglichkeiten, damit es mich nicht lang hinschlägt.

Beim letzten Zyklus habe ich mir mal die Chemie etwas näher angesehen.
Mein Frühstück (eigentlich ist es ja mehr ein "Brunch", zieht es sich ja über mehrere Stunden hin) jeden zweiten Freitag sieht folgendermaßen aus:
Irinotecan 360mg
Folinsäure 200mg
5 FU 4800mg
Pantimumab
Atropin

Im Moment sitze ich mal wieder in der Sonne, freue mich am Wiedergenesen unserer Katze (die mich am Schreiben hindern will) und versuche mich aufzuraffen, endlich die Gartenbewachsung auf Vordermann zu bringen. Doch fehlt mir der Antrieb. Aber: morgen wäre ja auch noch ein Tag!

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende und möglichst schmerzfreie, unbeschwerte Zeit.

LG

Ralf

[zebra01]

Hallo Ralf,
bekommst du ein Dauerantibiotikum gegen die Akne? Als mein Mann (allerdings bei Erbitux) damit gestartet hat, ist alles schnell besser geworden. Insbesondere die Kopfhaut kann man ja schlecht mit Tinkturen oder Salben behandeln, solange nicht alle Haare weg sind. Das war übrigens bei ihm nicht der Fall, zwar sehr dünn, aber noch sichtbar.
Sobald er das Antibiotikum reduzieren wollte, kam die Akne sofort wieder.
Für den Durchfall ist die Antibiose allerdings nun auch wieder nicht hilfreich.
Und immer schön viel Sonnencreme auftragen, das vergisst man sonst leicht um diese Jahreszeit.
Mein Mann legt sich nächste Woche mal wieder unter das Messer, endlich soll es den 5 Leber-Metastasen an den Leib gehen. Die Besuche von alten Freunden häufen sich und ich musste an Dich denken, wie du im Sommer schriebst, es fühle sich fast an wie Abschiedsbesuche. Und nun nähert sich doch der nächste Sommer.
Ein schönes Wochenende allen
Katharina

[Papstanwärter]

Hallo Katharina,

ja, ich nehme auch ein Dauerantibiotikum. Nicht auszudenken wie ich aussehen würde, täte ich das nicht.

Ich drücke deinem Mann alle Daumen für die bevorstehende OP.

LG

Ralf

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

manchmal frage ich mich: ist das ein schlechter Scherz? Wenn ja: es kann niemand darüber lachen!

Meine Schwiegermutter wurde mit Verdacht auf Lungenentzündung in die Klinik eingewiesen. Atemnot war das primäre Problem.
Heute die endgültige Diagnose: Lungenkarzinom!
Morgen wird schon der Port eingesetzt, zum Ende der Woche erste Chemo und Bestrahlung...

Mein Wanja ist so tapfer, mir blutet das Herz...

Langsam werde ich ratlos, wie man dem Leben noch etwas positives abgewinnen soll

[fluturi]

Lieber Ralf,

das tut mir sehr leid für euch. Ich wünsche deiner Schwiegermutter ganz viel Kraft. Ihr drei habt einander und dafür lohnt es sich. Auch wenn es in solchen Momenten schwer fällt, den Glauben nicht zu verlieren.

Alles Gute!

[Nichtaufgeben!]

Oh Mann Ralf,
Das tut mir so furchtbar leid. Manchmal denke ich, das alles ganz furchtbar ungerecht ist. Ich wünsche euch viel Kraft und dir weiterhin eine gut verlaufende möglichst nebenwirkungsfreie Therapie. Drück deine Wanja unbekannterweise,
Nina