dringende Bitte um Hilfe..

[Peter1962]

Sag mal, wurde dein Fall nach der OP und nach Vorlage des histologischen Befunds nicht von den zuständigen Klinikärzten dem Tumorboard vorgestellt und diskutiert?

Bei mir war das so, so dass ich nach der OP des Seminoms neben der Behandlungsempfehlung der Klinik auch die (in meinem Fall identische) Empfehlung aus dem Tumorboard vorliegen hatte ohne hinterher-rennen zu müssen. Beide hatten vorsorglich eine Einmalbehandlung mit Carboplatin empfohlen und als vertretbare Alternative wait&watch angeboten. Der niedergelassene Urologe, der den Tumor entdeckt hatte, hätte mir 1x PEB gegeben, war aber mit Carboplatin auch einverstanden.

Ich habe dann die Carboplatin-Therapie gemacht, sie war bei mir völlig ohne Nebenwirkungen und hat das Rückfallrisiko (hoffentlich) auf Nahe 0 gebracht.
PEB scheint da heftiger zu sein. Beides ist wohl schädlich für die Samenqualität, wenn ich die Infoblätter noch richtig im Kopf habe. Jüngere Männer mit Kinderwunsch sollten also danach ausreichend lange warten und das mit dem Arzt abstimmen.

Ich finde es nicht o.k., wenn man, so wie du anscheinend, in einer ohnehin belastenden Situation quasi alleingelassen wird und man plötzlich als Laie vor medizinische Entscheidungen gestellt wird, von denen doch eigentlich nur Fachleute Ahnung haben können. Einbeziehen ist natürlich ok und muss sein, der Rahmen muss aber von Fachleuten vorgegeben werden. Nur meinen Meinung.

[aminegim]

hallo peter,

kurz zusammengefasst:
nach der OP ist der histologischen Befund gekommen und der Urologe, der mich auch operiert hatte, hat mir 4x PEB empfohlen. Er hat auch gesagt dass mein Tumor sehr schlimm sei und glück habe dass es nur im Hoden begrenzt war. Sonst wäre es noch schlimmer, deswegen sollte ich unbedingt nach dem Heilprozess sofort mit 4x PEB anfangen.

Natürlich habe ich das gleich ernst genommen und 4 monatige Therapie war für mich selbstverständlich ein Schock. Meine Familie war sehr traurig.

Ich wollte aber Zweitmeinung holen, deswegen habe ich bei meiner Urologe termin ausgemacht, dort als ich das gesagt habe, war er bisschen "beleidigt" und hat mir sofort gesagt dass die Zweitmeinung gleich bleibt.

Nach etwa 3-4 Wochen habe ich einen Zweitmeinungs-Termin bekommen. Dort haben die nur! die Leitlinien vom Blatt vorgelesen. Bei Hodenkrebs stadium 1 reicht 2x PEB, machen wir ein Termin aus und fertig ist es.

Ich war erleichtert und habe mich gefreut dass es "nur" 2xPEB ist.

Der Termin war fest und es war Freitag, Montag sollte es anfangen. Am Freitag habe ich sehr sehr sehr viel nachgedacht und auch im Internet recherchiert. Ich war sehr stressig, zum glück habe ich hier den Forum gefunden.

Ich soll professionelle Meinungen holen! Am Sonntag habe ich die Klinik angerufen und den Termin abgesagt. Zum Glück!

Habe direkt ein Termin in einer anderen Uniklinik ausgemacht. Dort haben die meine Situation richtig in Hand genommen, sodass die auswahl wait&see oder 1x PEB entstanden ist.

Prof. S. , Prof. Ö und Prof. L. haben per E-Mail geantwortet. Die Meinungen waren alle einig.

Ich habe mich für Wait&See entschieden.

Jetzt machen die immer noch Probleme wg. der Nachsorgeplan. Sie(meine Urologeärtze) haben keine Zeit für sowas.

Am 20.07. werde ich mein Urologe wechseln. Ich hoffe das die jetzt keine Probleme machen.

und ja, das alles musste! ich alleine machen/entscheiden. Leider werde ich immer noch alleingelassen. Deshalb hatte ich vor 4 Wochen Gürtelrose bekommen wg der Stress. Ist aber nun geheilt.

Wie gesagt ich hoffe dass der neue Urologe mir ein Hand gibt.

[Toby01Harv]

Hi,

schau doch mal meinen Link weiter unten im Forum an. Hier gibt es auch ein neues Nachsorgeschema. Vielleicht hilft es Dir weiter. Im Übrigen würde ich Dir aber raten, dieses Schema nur als Minimum zu begreifen. Geh zur Kontrolle, wenn Du irgendwelche Bedenken hast. Das ist für die Psyche besser. Und gottseidank ist ohnehin in den meisten Fällen nichts.

[aminegim]

Danke Toby. Wie ich verstehe ist jetzt bei Stadium 1 nur 2 mal CT?

und heute wurde meine blutwerte bekanntgegeben.
AFP: 4.1
BHcg: 0.5
LDH: 170

Am 30.03 war mein AFP 2.8

muss ich da mir sorgen machen? Mein Arzt hat gesagt dass es in Ordnung ist,
aber halt ihr wisst schon was ich meine :/

[wiesel007]

HI,

alles gugt, Blutwerte sind sehr gut. Die Werte schwanken schon mal. Je nach dem wie das Blut genommen wird und behandlet wird......

[aminegim]

Hi,

danke das hat mir zwar jetzt erleichtert aber bist du dir sicher das es ganz normal ist?

[axiom]

Afp wird auch voll normal in der leber produziert. Solange es nicht weit aus der norm ist, ist es absolut unbedenklich.
Es würde auf das zehnfache steigen wenn es etwas anzeigt. Und auch dann noch gut behandelbar.
Mach dir keinen kopf: alles sehr gut

Eine blutabnahme ist außerdem eine stichprobe deines ganzen blutes. Manche Erhöhungen können daher purer zufall sein.
Wie wenn du blind in ein glas voller münzen greifst. Die summe wird meistens in einem gewissen bereich liegen aber nie genau gleich sein, obwohl immer die selben münzen im glas liegen

[Toby01Harv]

Hi,

ich schließe mich den anderen an. Der Wert ist grundsätzlich nicht besorgniserregend. Zudem hatte Dein HK doch von Anfang an auch kein AFP abgegeben, oder? Dass das nun in Deinem niedrigen Stadium plötzlich der Fall sein soll, wäre komisch.

Gleichwohl würde ich bei einer Steigerung von >30 % seit der letzten Blutabnahme zu einer erneuten Blutkontrolle in 4-8 Wochen raten ... ohne damit aber irgendwie böses zu vermuten. Einfach nochmals kontrollieren. Würde Dein HK AFP-positiv, würden wir im Übrigen über ein Vielfaches an Erhöhung reden. Ich denke aber, dass es für die Psyche besser ist, wenn mein bei Argwohn einfach nochmals kontrolliert.

[aminegim]

hey axiom und toby,

vielen dank für die erleichterte informationen.
ihr wisst schon man macht gleich panik bei sowas

und toby, bei mir war der
afp wert vor op 56 ;
nach op ca. 1 woche 21
und nach 4 wochen 3,2
und 30.03 ---> 2,8
17.07 -------> 4,1

die anderen waren alle im normbereich

[Toby01Harv]

Hi,

wenn Dein HK AFP-positiv ist, ist der AFP-Wert ein sehr guter Marker für Metastasen. Ein Wert von 4 ist hier noch nicht besorgniserregend. Der Wert ist aber zu beobachten. Ich würde mir Sorgen machen, wenn der Wert auf 8-10 steigt (obwohl der Wert dann immer noch im Normbereich wäre). In diesem Fall müsste man davon ausgehen, dass Du - evtl. unendeckte Metastasen hättest. Wenn Du Dir Sorgen machst, würde ich Dir raten, den Wert schon etwas früher prüfen zu lassen. Derzeit würde ich mir keine Sorgen machen.

Beste Grüße

[oli]

Hi,
ich habe jetzt mittlerweile 6,5 Jahre Nachsorge hinter mir - da schwanken die Marker schon öfter mal. Mein AFP liegt auch immer so um die 2,x, allerdings mit einer Schwankungsbreite von ca. 1. Ergo: vergiss es.

Gruß
Oli

[aminegim]

hey toby,
ich glaube ich werde nach 1 monat nochmal blut abgeben um sicher zu gehen. ob es nur wegen tagesform so ist.

und zu oli,
was meinst du mit vergiss es? Also ist es ganz normal?

heute war ich in einer anderen urologiepraxis in der umgebung und der arzt hat mich "rausgeschmissen" Er hat gesagt dass er wait and see strategie nicht macht weil er davon kein geld bekommt. (sehr wenig bekommt)

er sagt auch dass er kein mail schreibt an Düsseldorf.
dafür hat er auch keine zeit und bekommt auch kein geld.
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heute habe ich gesehn.., die welt dreht sich um geld sonst nichts.

[heliosh]

Mein AFP-Wert schwankt bei den Nachsorgen zwischen 5ng/mL und 12ng/mL ohne dass da etwas wäre. Eine Veränderung von 1.3 wäre für meine Verhältnisse geradezu stabil.

Aber wenn du dir Sorgen machst, ist eine Nachkontrolle sicher nicht verkehrt.