AFP von 3561

[Rumo]

Hallo Marilin!
Ich kann dir leider keinen Rat geben, wie man damit umgehen kann...
Bei uns war es ähnlich. Mein Mann bekam Ende Mai die Krebsdiagnose mit perikarderguss und Lymphknoten metastasen. Bis heute wissen wir nicht, wo der Primärtumor sitzt.
Nach Biopsie der Lymphknoten, Knochenmarks Punktion, Magen-, Darm-und lungenspiegelung bekamen wir einen Termin zum PET-ct. Vier wochen später!!!
Ich bin Amok gelaufen! Die Hausärztin hat uns den Termin zwei Wochen früher in einem externen Radiologiepraxis organisiert. Aber gefunden wurde wieder nichts!
Jetzt heißt das ganze CUP-Syndrom. Der onkologe wollte dann nochmal die Lymphknoten Biopsie analysieren, ob evtl. gleich eine Immuntherapie als in Frage käme. Dauert nochmal so drei-vier Wochen, er meldet sich, wenn die Ergebnisse vorliegen ... wir kamen uns langsam etwas alleingelassen vor.
Wir haben uns dann zur zweitmeinung in einem anderen Krankenhaus vorgestellt und dort wurde quasi sofort mit Chemo begonnen. Das war dann 8 Wochen nach der Erstdiagnosen. Und es kam uns wie eine Ewigkeit vor...Die genauere Analyse der Biopsie läuft jetzt nebenher, die Therapie wird dann ggf. angepasst. Seit die Behandlung läuft und wir uns in der Onkologie aufgehoben fühlen, sind wir wieder zuversichtlicher und unser Leben läuft fast wir vorher.
Lt. einem ersten Ergebnis wurde eine Immuntherapie als erstbehandlung übrigens ausgeschlossen. Wir hätten in dem ersten KH also gut vier Wochen auf die gleiche Chemo gewartet! (Wären dann insgesamt drei Monate nach ED gewesen!)

Wir hätten am Anfang komplett das Gefühl, wenn nicht absolut klar ist, aus welcher Schublade der behandlungsplan rausgenommen werden kann, sind viele Ärzte ratlos. Eine CUP-Diagnose (=keine Diagnose) wird nicht akzeptiert. Dabei ist CUP aber garnicht so selten, und irgendwann muss man eben mal anfangen mit der Behandlung, sonst bringt die genaue Diagnose auch nichts mehr...

Also vielleicht doch ein Rat: Nicht abspeisen lassen, zeitnahe Termine verlangen, und wenn man sich nicht wohlfühlt, auch eine zweit- oder sogar Drittmeinung einholen!

Ich wünsche Euch alles Gute!
Nicht aufgeben!

Rumo

[Marilin1]

Wie kommt dein Mann denn mit der Chemo zurecht und schlägt sie an? Seid ihr in einem Centrum oder in einer normalen Klinik? Ich hab mit meinem Mann schon einmal darüber gesprochen zumindest ein Gespräch in z.b. Lüneburg zu führen. Wir kommen aus der Lüneburger Heide d.h. wir haben auch knapp 100 Km Anfahrt ins UKE. Zur zeit will er noch nicht woanders hin weil er Angst hat das de wieder von vorne Anfangen und das ganze am Ende noch länger dauert. Leider kann ich ihm diese Angst derzeit nicht nehmen, er will nicht mal das Gespräch führen. Letztendlich kann ja auch nur er über seinen Körper bestimmen und ich ihm egal bei welcher Entscheidung zur Seite stehen. Ich werde am Montag nochmal im UKE anrufen und wegen dem Biopsie Termin nachfragen. Man hat halt nur den vergleich zu früher .. da ging es alles ganz fix .. Diagnose und ab ins Krankenhaus, beim ersten mal dann nach ein paar Tagen wieder raus nach der OP und beim zweiten mal leider erst nach ca einem Jahr wieder raus .. aber beide male ging alles flott vorran zumindest was die Dagnose anging, daher hatten wir überhaupt keinen anlass dazu anzunehmen das es diesmal anders läuft und sind dementsprechend verunsichert.
Liebe Grüße Marilin

[Ibis]

Liebe Marilin,

es gibt in Hamburg auch ein Hodenzentrum; vielleicht könntet Ihr Eure Befunde dort für eine Zweitmeinung hinschicken oder Euch persönlich vorstellen. Der leitende Arzt ist Mitglied der Expertengruppe, welche die Leitlinien zur Behandlung erstellt und sollte also über eine gute Qualifikation verfügen.

Ich wünsche Euch alles Gute!!

[rocketpocket]

Liebe Marilin,

ich habe eine ähnliche Erfahrung mit meiner Mutter gemacht. Es dauerte vom ersten Erkennen eines "Schattens" auf der Lunge vom Röntgenarzt bis zur ersten Behandlung 10 lange Wochen. In diesen 10 Wochen wurden drei Bronchoskopien, zwei MRTs, eine PET-CT und eine längere Prüfung des gewonnenen Gewebes zur eventuellen Immuntherapie veranlasst. das Warten war schrecklich!! Jedesmal hatten wir wieder Hoffnung, die sich dann aber durch neue Hiobsbotschaften zerschlagen hat. Meine Mutter war zuerst in Unterfranken in der Thoraxklinik untergebracht. Da hatten wir aber kein gutes Gefühl und sind dann nach Grosshansdorf bei Hamburg in die Lungenfachklinik. Der Wechsel der Klinik hat weitere Zeit gekostet, da tatsächlich einige der Untersuchungen wiederholt wurden.

Ich hoffe ihr könnt euch zwischendurch auch mal ablenken und den Alltag einigermaßen bewältigen? Ich fand die Zeit des Wartens sehr anstrengend, habe aber schon von vielen anderen Betroffenen gehört, dass dies nicht ungewöhnlich ist.

Liebe Grüße und haltet durch!

rocketpocket

[Marilin1]

Erst einmal vielen Dank für eure Antworten :-)

Ibis, meinst du das im UKE ? da soll der führende Spezialist auf diesem Gebiet .. der ehemalige Professor aus dem Bundeswehr Krankenhaus sein, da hatten wir den Termin den sie wieder gecancelt hatten weil sie mittlerweile nicht mehr überzeugt von einem Rezediv sind.

Liebe Rocketpocket, du sprichst mir aus der Seele .. immer dieses auf und ab .. dan versucht man bei den Ärzten zwischen den Zeilen zu lesen etc und im Grunde ist es ja genau das falsche und man macht sich verrückt .. Ich wünschte mir einen Aus-Knopf her ;-)

Ich habe heute nochmal in aller ruhe mit meinem Mann gesprochen da er ja nun mittlerweile unter 60 Kilo wiegt bei einer Größe von 177 cm und und wegen der Schmerzen kaum noch was runter bekommt, habe ich ihm nochmal gebeten sich zumindest zu überlegen eventuell doch nochmal nach Lüneburg ins Krankenhaus zu gehen ... ( dort könnte ich ihn halt auch täglich besuchen ). Er kann zur Zeit noch im höchstfalle ein Stündchen auf den Beinen sein und muss sich dann wieder hinlegen weil einfach nichts mehr geht.

Ich wünsche euch einen schönen Abend :-)

[Ibis]

Liebe Marilin,

nein, ich meinte nicht das UKE, da seid Ihr ja sowieso schon. Es hat den Namen Hodenzentrum, ist ISO-zertifiziert und befindet sich in Hamburg-Schnelsen. Auf der Homepage gibt es eine ausführliche Broschüre als PDF.

Ich würde an Eurer Stelle mal versuchen, mit hochkalorischer Trinknahrung aus der Apotheke zusätzlich zu den Mahlzeiten das Gewicht wieder etwas anzuheben bis die endgültige Diagnose steht. In Provinzkrankenhäuser hätte ich persönlich eher kein besonders großes Vertrauen.

Euch alles Gute.