Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[BellaBerlin]

Elke, am kommenden Dienstag ist Verlaufskontrolle. Die Ärzte haben meine Taubheit an anderen Körperstellen wie Füße und Hände nicht besonders ernst genommen. Die Taubheitsgefühle stellten sich von Anfang an ein, aber nur ganz leicht. Mit jeder Dosis wurde es mir. Als es dann reduziert wurde, würde es auch besser. Doch seit der hohen Dosis vor zwei Wochen ist es echt doll.

Meine Haare sind alle weg.

[elke1957]

Guten Morgen, liebe BellaBerlin,
das tut mir sehr leid, dass die Ärzte das nicht so ernst nehmen. Es sind halt Onkologen, die behandeln den Krebs und nicht ganzheitlich. Wie konnte das passieren, daß Dir eine zu hohe Dosis gegeben wurde? Hatten die Schwestern zuviel Stress und haben übersehen, daß Du eine reduzierte Dosis erhältst?
Oje, Du hast keine Haare mehr, ich befürchte, daß mir das auch wieder bevorsteht. Ich hatte vom Juni 2015 bis Februar 2016 durch die EC-Chemos eine Glatze, war froh, als meine Haare endlich wieder da waren. Jetzt geht das von vorne los. Mist, das alles.
Versuch es mit dieser Creme, was anderes bleibt Dir ja nicht übrig.
Für die Verlaufskontrolle am Dienstag drücke ich Dir ganz fest die Daumen, dass durch die Therapie das Krebswachstum gestoppt wurde und die Metastasen geschrumpft oder am besten ganz verschwunden sind.
Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Elke

[BellaBerlin]

Sie haben es einfach nicht nochmal überprüft. Selbst als ich nachfragte, bejate sie, dass es die geringere Dosis ist. Als sie dann fast durch gelaufen war, sah ich es selber, dass es zu hoch war.

Du bekommst das Taxol? Mit Kortison vorher?

[elke1957]

Liebe BellaBerlin,
daß mit der zu hohen Dosierung ist ein schöner Mist, vor allen Dingen, nachdem Du extra nochmal nachgefragt hast. Schlamperei, ich würde mich beschweren, auch wenn es nichts mehr nützt. Vielleicht passen sie dann das nächste Mal besser auf.
Ich erhalte Paclitaxel Weekly (das ist, glaube ich, Taxol) und vorher Kortison. Da hat man am 2. und 3. Tag einen knallroten, heissen Kopf. Ist zwar unangenehm, aber geht ja schnell wieder weg.
Liebe Grüße Elke

[xandra]

Liebe BellaBerlin,

ich habe vor kurzem auch Paclitaxel in Kombination mit Avastin bekommen. Ich hatte im Taillenbereich immer mal wieder ein Taubheitsgefühl. Bei Berührung dieser Stellen, war es ein sehr unangenehmes Gefühl, als wäre da eine offene Wunde oder so (weiß nciht wie ich dieses gefühl anders beschreiben soll...)

Es hat aber dann nach PAclitaxel aufgehlört...

LG

[BellaBerlin]

Xandra, Endlich jemand der sowas ähnliches auch hatte. Oh wie froh ich bin. Bei mir fühlt es sich an als wäre ich eingecremt und das Shirt würde mit am Bauch und Rücken kleben.
Bekommst du immer noch Avastin?

Elke, ich habe mich bei den Ärzten beschwert, sie haben sich entschuldigt. Mehr kam leider nicht.

[xandra]

Ja, Avastin bekomme ich immer noch...

[pauli2017]

Ihr tollen, starken Frauen!
Ich bin neu hier und habe auch nach dem zigsten Arztbesuch immer noch so viele Fragen, die sich mir quasi täglich stellen....
Habe im Mai meine Diagnose bekommen: BK rechts G1, cT2 (was auch immer das bedeutet) cN0 (?) ER 8 PR 6 HER2/neu negativ, Ki67 17%

Trotz G1 habe ich jetzt Metastasen in quasi allen Knochen, die so betroffen sein können. und das unter Therapie mit Tamoxifen.
Bekomme Xjeba und Zoladex monatlich gespritzt, inzwischen statt Tamoxifen Letrozol und Palbociclib.

Weil ich Metastasen habe will mein Arzt den Tumor aus der Brust nicht entfernen, weil er meint, die Belastung durch die OP wäre größer als der Nutzen. Was meint ihr dazu? Meinen das eure Ärzte auch? Also ich finde ziemlich belastend, mit einem 4,5 cm "Stein" in der Brust rumzulaufen, der außerdem phasenweise "arbeitet". Ich möchte ihn unbedingt loswerden!!!

Palbociclib: Hat jemand damit Erfahrung? Ist ja ein relativ neues Medikament. Nehme ich seit anderthalb Wochen. Die Nebenwirkungen sollen heftig sein, bislang geht's mir aber noch ganz gut damit. Mich beunruhigt nur, dass die weißen Blutkörperchen damit platt gemacht werden, ich das Zeug aber in den nächsten Jahren nehmen soll, zusammen mit dem Letrozol. Wie soll das gehen, frage ich mich - ich muss doch mal wieder arbeiten gehen usw....

Und zu guter Letzt: Ist es normal, dass man 5 Monate nach Erstdiagnose immer noch nicht weiß, ob die Therapie anschlägt? Vielleicht bin ich etwas ungeduldig, aber einen (trotz Bestrahlung) gebrochenen Wirbel mit anschließender Mega-OP hatte ich bereits und habe das Gefühl, dass der Krebs fröhlich an mir weiter nagt.... Das alles entscheidende CT ist am 7. Dezember, bis dahin wollen die sich nichts angucken, trotz gestiegenem TM und ultraschlechten Leberwerten (die allerdings auch an der OP und den vielen Opiaten liegen können)

Achso, und noch eine Frage: was macht ihr, wenn es euch psychisch richtig schlecht geht? Wie kommt ihr aus dem "Loch" wieder raus?

Sorry, ich weiß, sind viele Fragen.... Ich würde imch total freuen, wenn ihr mich an euren Erfahrungen teilhaben lasst!

Liebe Grüße!

[Gaby52]

Liebe Elke,
ich bekomme die 3. Chemo am Do. Soweit geht es mir ganz gut. Habe keine gravierenden Nebenwirkungen. Bin allerdings immer müde und erschöpft. Habe keine große Lust zu irgendwas. Daher wohl auch meine Schreibfaulheit. Es freut mich, dass du bei deiner Paclitaxel uch keine schlimmen NW hast. Drücken wir uns beide die Daumen, dass esso bleibt. Ich werde die Chemo um 3 Wochen aussetzen, da wir nun doch 3 Wo. in Urlaub fahren wollen. Es soll in Richtung Kroaien gehen. Mit kurzen Strecken zwischen den einzelnen Stops. Bin mal gespannt wie es mir dabei geht. Mit dem Laufen geht es schleppend voran. Vorgstern bin ich im Windfang mal wieder auf die Nase geflogen. Ist mir nichts passiert. Ich habe bis 11 Uhr geschlaen und könnte mich gerade wieder hinlegen. Ich wünsche dir noch einen angenehmen Mittwoch. Du hattest ja heute Chemo, stimmts?
Sei lieb gegrüßt von Gaby
und sei mir bitte nicht böse weil ich mich nicht gemeldet habe

[elke1957]

Liebe Gaby,
ich freu mich so, dass Du Dich gemeldet hast. Ich hatte mir bereits Sorgen gemacht. Hiermit ist Deine Schreibfaulheit entschuldigt, ich kann verstehen, dass Du sehr müde und oft erschöpft bist. Nicht einfach, das Ganze.
Erhältst Du immer noch Eribulin (so hiess, glaube ich, Deine letzte Chemo)?
Natürlich geht es mit dem Laufen nicht von heute auf morgen, Du bist ja noch mitten in der Therapie, da wird viel von Deinem Körper abverlangt. Gottseidank ist Dir beim Sturz nicht viel passiert.
Mir geht es relativ gut, die Paclitaxel-Chemo wirkt (Halslymphknoten-Metastasen fast nicht mehr zu sehen) und sie ist viel besser verträglich als EC.
Jetzt wünsche ich Dir einen wunderschönen Urlaub. Entspannen, keine Ärzte, keine Therapien, das tut Dir bestimmt gut.
Fühl Dich ganz fest gedrückt, wenn Deine Blessuren es zulassen.
Ganz liebe Grüße Elke☺