Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[spice]

Hallo zusammen,
freut mich zu hören, dass die Kombitherapie doch bei einigen gut anschlägt, auch wenn die Nebenwirkungen echt Mist sind .
Gute Besserung Honigbiene!
Mein Mann sitzt gerade mit seiner ersten Infusion. Hoffentlich schlägt es an!

LG spice

[spice]

Hallo, mein Mann hat ja am Montag die erste Infusion bekommen. Ambulant. Am Abend ist er scheinbar umgekippt, als ich von der Arbeit kam, fand ich ihn blutüberströmt und verwirrt. Die Ärzte sagen, es könne noch keine Nebenwirkung sein, sowas habe man auch noch nie gehört. Evtl. hätte er zu wenig getrunken. Kommt mir komisch vor. Kennt das jemand von Euch? Wann haben bei euch Nebenwirkungen eingesetzt?
LG spice

[Francine]

Hallo ihr tapferen Kämpfer!

Ich habe mal eine generelle Frage zu Ipi und Nivo: gibt es das auch außerhalb von Studien? Oder muss man zwingend an einer teilnehmen, wenn man "in den Genuss" dieser Medikamente kommen möchte?

Falls es nur über Studien geht: sind diese Studien dann an Kliniken gebunden oder gibt es auch welche, die z.B. deutschlandweit laufen?

Vielleicht hat jemand eine Antwort drauf. Das wäre sehr sehr lieb!

Ich wünsche euch allen weiterhin gaaaaaaaaaaaaaanz viel Kraft und vorallem Hoffnung und Zuversicht!

Francine

[spice]

Hallo Francine,

mein Mann wird an einer Uniklinik behandelt, dies nicht im Rahmen einer Studie. Es sollte also bei Indikation ganz normal als Behandlungsoption möglich sein.

Dieser hatte übrigens vor ein paar Tagen das Phänomen, dass er eine Amnesie bzgl. einiger Stunden hatte, sprich, er weiß, dass er mit einem Arzt telefoniert hat, kann sich aber nicht an den Inhalt erinnern, er weiß noch, dass er draußen unterwegs war, die Schuhe waren dreckig, aber wo er genau war und was er gemacht hat, weiß er nicht mehr. Ähnlich verhält es sich mit ca. 1 h Stunde vor seinem Sturz am 21.08. abends. Das sind ganz neue Symptome (zur Erinnerung: er hat am 21.08. erstmalig Ipi und Nivo als Kombi erhalten). Kennt jemand vergleichbare Symptome?

LG spice

Ach, und er isst kaum noch was. Er beschreibt es so, dass er alle Geschmacksrichtungen überspitzt wahrnimmt, darum löst Nahrung fast schon Ekel aus. Es geht noch ab und zu eine Banane oder mal ein Joghurt, bei allen anderen Sachen bleibt es bei einem Bissen. Das reicht aber ja nicht wirklich auf Dauer

[radetzky]

Hallo Francine,

seit Mitte August bekomme ich im Rahmen einer verblindeten Studie Ipi oder Nivo oder die Kombi. Für Patienten im Stadium 4 ist es ja schon zugelassen. Für Patienten im Stadium 3 derzeit ohne Tumore -so wie mich- gibt es diese adjuvante Studie mit dem Ziel, das Risiko der Neubildung von Tumoren -vor Allem Metastasen- von statistisch derzeit 30% auf wünschenswerte 0% zu senken. Ich gehe mal davon aus, dass die Medikamente in ca. zwei Jahren auch adjuvant zugelassen sein werden. Eine parallele Studie in den USA hat ergeben, dass Ipi alleine adjuvant nicht so effektiv ist wie Nivo und die Kombi. Die Nebenwirkung von Ipi führten dazu, dass zahlreiche Probanden die Studie abbrachen. Da wird sich deswegen wohl auch in dieser Studie noch etwas tun. Was ich genau bekomme kann ich nicht sagen, da die Studie verblindet ist.

Nebenwirkungen spüre ich nach zwei Infusionen bisher nicht. Meine Schilddrüsenwerte geben aber derzeit Anlass zur Beobachtung. Die Studie mit regelmäßigen Infusionen wird ca. 1 Jahr dauern und dann folgt die sehr dichte Nachbeobachtung bis der Krebs wieder auftritt oder man an etwas Anderem stirbt. Für uns 3er ist es ja eine unbequeme Situation, da es ja nach den möglichst erfolgreichen Operationen nur die lokale Bestrahlung und eventuell Interferon gibt. Ansonsten ist jahrelanges Warten angesagt, ob es wieder losgeht oder nicht. Deswegen bin ich sehr froh, in dieser Studie zu sein. An dieser Studie beteiligt sind zertifizierte Hautkrebszentren. Ich werde euch über den weiteren Verlauf informieren, wenn ihr wollt. Viele Grüße

[spice]

Hallo Radetzky,
also ich wäre auf jeden Fall sehr interessiert an Deinem weiteren Verlauf!
Wie ist das denn, wenn du die Kombi erhalten solltest, ist das dann, wie in der "normalen" Behandlung auch viermal Kombi und dann nur noch Nivo oder wäre es das ganze Jahr die Kombi? Das wäre ja dann anders als bisher in der Kombitherapie, wenn ich das richtig verstanden habe? Wobei viele wohl die viermal Kombi aufgrund von Nebenwirkungen gar nicht erreicht haben, stimmt mein Eindruck? Korrigiert mich, wenn ich falsch liege

Bei meinem Mann ist jetzt noch Hautjucken dazu gekommen, wobei das auch eine Nebenwirkung des krampf-präventiven Medikaments sein könnte, das er jetzt wegen seines Sturzes (dessen Ursache immer noch unklar ist) bekommt.
Nächste Woche dann die nächste Infusion...