Mega Angst vor Rezidiv nach 12,5 Jahren :-(

[Dusty]

Hey Philipp,

tief durchatmen! Wie Toby ja schon geschrieben hat, kann sicherlich viel passieren, aber die Wahrscheinlichkeit ist doch verdammt gering. Ich denke, dass es wichtig wäre, die Tumormarker wenigstens ein mal im Jahr zu checken. Bei Bildgebung wenn, dann nur MRT. Wobei ich nicht denke, dass es unbedingt notwendig ist, solange die Tumormarker stimmen und du keine Beschwerden hast.

Und die Angst bezüglich einer OP kann ich dir nehmen, ich hatte den großen Truthahnschnitt und komme mit den "Nebenwirkungen" sehr gut klar. Sex funktioniert noch wie immer, nur dass das Ejakulat eben nach hinten losgeht. Da gibt es aber auch Medikamente, die sowas wieder beheben können. Ich persönlich finde es so ja fast praktischer .
Und selbst wenn operiert werden MÜSSTE, kann man das vielleicht auch laparoskopisch machen, da hat sich ja auch einiges in der Technik getan in den letzten Jahren.

Versuch dich nicht mit Eventualitäten verrückt zu machen. Wenns blöd läuft, wird man vom Blitz erschlagen. War dann halt nen schlechter Tag, aber sich deswegen die ganze Zeit irre zu machen ist quatsch . Check deine Tumormarker, das beruhigt sicherlich auch erst mal.

[Philipp31]

Danke Toby und Dusty für die aufmunternden Antworten

Wie gesagt war ich heute morgen beim Urologen und habe mir zwecks Tumormarker-Bestimmung Blut abnehmen lassen. Die Ergebnisse kann ich Freitag telefonisch erfragen. Nun ist mir ziemlich mulmig, da ich ja 7 Jahre nichts mehr überprüfen lassen habe und ich in meinem linken Bauch (auf der Seite wo auch die Metastase war) ein Stechen und Ziepen feststelle (oder einbilde?). Ich hoffe, dass dies eine psychische Sache ist, weil ich momentan fast an nichts anderes mehr denke als an diese Scheiße

aaaber zumindest hab ich es jetzt mal wieder in die Wege geleitet, dass da was kontrolliert wird. Drückt mir bitte die Daumen :-) weiß nicht in welchem Stadium ihr euch befindet, aber wünsche euch alles Gute für euren Genesungsprozess :-)

[Philipp31]

So Leute, habe gerade meine Tumormarker erhalten. Alles im Normbereich. AFP ist z.B. 4,1.

Das werde ich nun die nächsten Jahre auch immer mal kontrollieren lassen, ist einfach gut für die eigene Beruhigung. Dass sich trotz normaler Tumormarker etwas entwickelt ist sehr unwahrscheinlich, oder? Sonst würde ich nochmal ein MRT dranhängen ;-)

Das gelegentliche Stechen im linken Bauch schiebe ich jetzt mal auf meine Psyche oder das Essen :-)

viele Grüße und viel Kraft für alle, die noch mitten drin oder am Anfang stehen!
Philipp

[Dusty]

Hey Phillip,

freut mich zu hören! So ne Bestätigung vom Arzt ist doch viel Wert.

Ob Tumormarker aussagekräftig sind hängt natürlich von der Tumorart ab. Da sie bei dir aber auch am Anfang mit erhöht und somit Aussagekräftig waren, denke ich, dass das reicht. Wart mal mit dem Stechen noch ein paar Wochen ab, dann ist es wahrscheinlich wieder weg - sobald man nicht mehr an die Nachsorge denkt

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute!

[1994]

Hi Philipp,

habe eben erst Deine Story gelesen, da will ich Dir gerne drauf antworten

Also die Wahrscheinlichkeit so wie ich nach so langer Zeit ein Rezidiv zu bekommen ist doch verschwindend gering. Da solltest Du Dich nicht verrückt machen.

Und selbst wenn es passieren sollte, benötigst Du

1) keine Chemo, weil ein Teratom (jedenfalls das reife Teratom) nicht darauf anspricht

2) könnte das mit Sicherheit minimal invasiv operiert werden in einem spezialisierten Krankenhaus. Die OP-Techniken sind viel besser als vor 12 Jahren. Von meiner OP habe ich überhaupt nichts gemerkt, man kann jetzt noch nicht mal mehr die Schnitte sehen.

Was ich Dir aber empfehlen würde, ist die Nachsorge mindestens einmal im Jahr fortzuführen und dabei den AFP-Wert messen zu lassen. Wenn der damals erhöht war, würde ein Rezidiv mit Sicherheit ebenfalls einen erhöhten Wert ergeben. Und ein MRT Abdomen kann sicher nicht schaden, weil mit Ultraschall der hintere Bauraum nicht eingesehen werden kann.

Aber wie gesagt, mach Dich nicht verrückt, mir geht es jedenfalls gut, und ich bin jetzt 50. Ich hatte zwar dieses Jahr aus heiterem Himmel zwei Lungenetzündungen, aber das ist ein anderes Thema.

Viele Grüße
Hans

[Philipp31]

Hi Hans,

super nett, dass du hier auch noch antwortest. Schließlich hat mich dein Beitrag dazu animiert, von nun an jedes Jahr mein Blut auf erhöhte Tumormarker untersuchen zu lassen.

Darf ich fragen, in welchem Krankenhaus du dich operieren lassen hast und von wem? Beim Entfernen von Lymphknoten im Bauchbereich klingeln bei mir instinktiv immer alle Alarmglocken, da mein damaliger Onkologe mir davon abgeraten hat, eben wegen des Risikos von Nervenschädigungen und weil ich zu dem Zeitpunkt ja gerade mal 18 war (wobei es mit 31 auch nicht viel toller wäre, Potenzprobleme zu bekommen, gerade bei ansonsten hohem Testosteronspiegel ).

Wie viele Schnitte wurden bei dir denn gemacht für die 13(?) entnommenen Lymphknoten? Und ist es bei dir auch nicht zur retrograden Ejakulation gekommen? Ich würd nämlich evtl. noch gerne - möglichst auf normalem Wege - Kinder bekommen. Und ansonsten, keine Auswirkungen auf das „Gefühl an sich“? Das klingt ja wirklich total gut und freut mich sehr für dich. Sowas hört man gerne. Jetzt kannst du auch etwas ruhiger in die Zukunft schauen, denn wenn keine Lymphknoten in den kritischen Stellen mehr vorhanden sind, gibt es für den Tumor auch weniger Angriffsfläche

Hattest du körperlich irgendwelche Anzeichen, die auf ein Rezidiv hindeuten konnten, z.B. Druckgefühl im Bauch, nächtliche Schweißausbrüche o.ä.?

Sorry für die ganzen Fragen , aber das Thema beschäftigt mich momentan sehr, ich denke aber das ist nur eine Episode und in ein paar Monaten ist wieder alles gut!

Dir wünsche ich jedenfalls auch von Herzen alles Gute für deine Gegenwart und Zukunft

Gruß
Philipp

[1994]

Hallo Philipp,

vielen Dank für die guten Wünsche, die gebe ich gerne zurück. ich war im Siloah Krankenhaus in Hannover in der Urologie bei Oberarzt Dr. Khaffaf, ein begnadeter Chirurg. Das Siloah ist ganz weit vorne was minimal invasive OP´s in allen Bereichen betrifft. Das waren 3 Schnitte bzw. eigentlich nur ein Schnitt ca. 2-3 cm und zwei kleine Löcher, siehst Du nicht. Konnte nach 4 Tagen das KH verlassen. Keine Schmerzen und ich habe nach 3 Wochen wieder Sport gemacht. Es waren 10 LK, davon 1 befallen am linken musculus psoas. Ich glaube de Nerven für die Ejakulation befinden sich woanders.
Aus denselben Gründen wie bei Dir habe ich es damals mit 27 auch nicht machen lassen!

Der befallene LK hatte einen Durchmesser von 2,5 cm, sah auch nicht typisch nach einer Metastase aus, die Ärzte im KH konnten den ohne weiteres gar nicht erkennen auf dem MRT Bild, das ist für die Radiologen.

Merken tut man davon natürlich nichts, bereitet ja keine Probleme. Eine Metastase merkt man meist erst dann, wenn sie so groß ist, dass sie auf Nerven oder Organe drückt und dann ist die OP und Behandlung nicht so easy wie bei mir.

Wie gesagt lass regelmäßig die Tumormarker messen (ich sage lebenslange Nachsorge, geht mit 40-50 ohnehin in Vorsorge über) und mache ggf. mal ein MRT. Vorsorglich entfernen lassen würde ich da jedenfalls nichts, dafür ist das Risiko viel zu gering bzw. das einer OP höher. Bleib locker. Alles gut !

Viele Grüße
Hans