Mama bereits im Leberkoma(?) - Erfahrungen, was tun

[Nicitzka]

Liebe Vintage,

mich würde interessieren, wie Palliativmedizin/Therapie Zuhause angewendet wird und wie ich jemand finde, der sie Zuhause versorgt.

Im Moment hat sie noch keine gravierenden Schmerzen. Das kann natürlich alles kommen und dann kann ein Hospiz die bessere Adresse sein, auch wenn wir uns glaube ich wünschen, dass sie Zuhause bleiben kann.

Wenn aber Schmerzen unerträglich würden, dann wäre ein Hospiz die bessere Adresse. Wir haben in unserem Umkreis allerdings nur Hospizgruppen, Hospize sind alle in 40 km Entfernung.

Ich hoffe so sehr, dass sie ihren letzten Weg nicht in einem KH beschreiten muss.

Wenn ich das schreibe, kommt es mir so vor, als schreibe ich über eine andere Person, nicht aber meine Mutter. Es ist so unglaublich. So surreal.

Insbesondere ich habe jahrelang gegen Windmühlen gekämpft. Ich habe ihr gesagt, was passiert, wenn sie weiter trinkt. Im streit und in in normalen Worten. Ich habe ihr immer wieder Hilfe angeboten, aber nichst half.

Un nun wird meine Mama daran sterben.

[vintage]

zu deiner frage bzgl. palliativmedizin zu hause:
es gibt palliative ambulante pflegedienste,
die ebend die patientInnen zu hause versorgen mit schmerzmedikation etc.
egal ob zu hause, palliativstation oder hospiz: schmerzen müssen nicht sein.
das personal kennt sich da aus.

es gibt die allgemeine oder spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV)
bzw. auch ambulante hospizpflegedienste.
wird es auch in eurer gegend geben. also pflegedienste,
die auf die behandlung schwersterkrankter und/oder
sterbender menschen abgestimmt ist.
evtl. habt ihr ja auch schon eine pflegestufe beantragt?

den dienst schaltet die hausärztin oder das KH ein.
zur SAPV gehört auch wiederum eine ärztin/ein arzt.
google mal zu dem o.g. begriff.


40 km finde ich jetzt nicht viel.
man kann im hospiz mit übernachten und wird als angehörige/r
dort "mitversorgt", was verpflegung und - wenn gewünscht -
mentale begleitung betrifft.

wie alt ist deine mama?
du kannst nichts für ihre sucht. die verantwortung dafür liegt/bleibt bei ihr.

[Nicitzka]

Liebe Vintage,

vielen Dank für Deine Info. Ja, zu dem Landkreis gehört auch ein SAPV. Dort werde ich mich erkundigen. Sollte ich das vorher tun, auch wenn noch keine Schmerzen da sind?

Meine Mutter will nicht weg von Zuhause. Abgesehen davon ist sie sehr dickköpfig und wenig einsichtig. Sonst hätte sie auch in ihrer langen Alkoholikerinnengeschichte sicher aufgehört und hätte sich helfen lassen.
Nach mir die Sintflut.

Die Wut, Enttäuschung darauf wird mich wahrscheinlich immer begleiten. Im Moment steht das nicht im Vordergrund, da es um das Hier und Jetzt geht.

Ich habe gerade CTs vom einen Krankenhaus ins andere gebracht.

Wir wollen auf gar keinen Fall, dass sie leidet und Schmerzen hat, das hat sie definitiv (trotz allem) nicht verdient. Das verdient niemand.

Ich bin oft traurig, dass ich nie ein klärendes Gespräch führen konnte. Ich habe es immer mal wieder versucht. Über Jahre hinweg. Sie möchte es nicht.

Ich habe sie gestern gefragt, ob sie denkt, sie sieht einige Menschen im Himmel wieder, z.B. ihre Mama und Papa. Daraufhin meinte sie, das wären unnötige Gedanken und mir signalisiert, dass sie sich damit nicht auseinandersetzen möchte.

Ich habe natürlich auch die Sorge, was das mit meinem Papa alles macht.
Meine Eltern sind knapp über siebzig, ich bin Ende 30.

LG

Ps. Der Med.Dienst kam vor 2 Wochen, nach langem Warten und bisher ist noch keine Einstufung erfolgt. Wir warten noch drauf. Notfalls rufe ich dort morgen mal an.

[vintage]

liebe nicitzka,

ja, wenn absehbar ist, dass deine mutter nach hause kommen soll/wird,
den dienst auf alle fälle kontaktieren, weil die auch ihre dienste/ihr personal planen müssen etc.
dauert ja immer, bis alles läuft.
also beim leberkoma... dämmert man eher hinüber.
mein mann ist schön eingeschlafen, wenn man so will.
trotzdem hatte er auch eine schmerzpumpe.
die zeit als sehr naher mensch war intensiv und verändert eine/n.

deine mutter wird ihre gründe für die sucht haben.
das kann man jetzt tatsächlich nicht aufarbeiten.
aber du kannst ihr trotzdem alles sagen, was dich bewegt.
auch wenn sie schläft oder dämmert, sie hört es bestimmt.

wut, enttäuschung... ja, das glaube ich.
aber du lebst anders und bist anders!

meine mutter (77) ist auch ein "schwieriger fall".
trotzdem kann ich auch ihre stärke sehen, oder was sie geschafft hat,
sie also differenziert betrachten.
aber retten konnte ich nur mich selbst, nicht sie (auch noch).

ja, rufe mal bei dem medizin. dienst an.
es gibt ja auch pflegegeld.

viel kraft weiterhin und du schaffst das!

[Mel_1]

Hallo Nictizka,

HCC und schwere Leberzirrhose sind eine Krankheit, die so gesehen nicht mehr therapierbar ist, wenn die TACE nicht geholfen hat. Das Nexavar ist auch sehr umstritten und ist schlicht ein echter Chemohammer...die eh schon sehr angegriffene Leber, hat damit also auch noch fertig zu werden.
Leberkoma wenn kommt, dann geht das schnell...man riecht ihn aber auch, denn die Giftstoffe werden nicht mehr gefiltert und es gibt den typischen Geruch nach Aceton.
Wenn die Leber fast ihren Dienst aufgibt, kommt auch das Wasser, der Patient hat also eine Bauchwassersucht und sieht aus, als wenn er mit Vierlingen schwanger wäre. Man sagt immer, wenn das Wasser kommt, gehts schnell bergab.
Man kann das auch daheim stemmen, wenn der Palliativdienst on Board ist und der Hausarzt auch bereit ist.
Der "Vorteil" eines Leberkomas ist, dass die Patienten ins Koma fallen und langsam aus dieser Welt gehen. Sie merken davon nichts, da die Giftstoffe auch das Gehirn vergiften.
Dass sie jetzt immer etwas durch den Wind ist, muss nicht zwingend von der Erkrankung kommen, das kann auch der Alkoholentzug sein, der ja früher oder später kommen muss.
Das Palliativteam wird alles tun, dass Deine Mama ganz sicher keine Schmerzen leidet, sie haben ja dann auch vom Hausarzt die Mittel wie Morphin, das sie verabreichen können, wenn es benötigt wird.
Nimmt die restliche Zeit dafür her, diese mit der Mutter zu verbringen....warum und wieso sie zur Alkoholikerin wurde, ist jetzt eigentlich kein Thema mehr. Das muss man jetzt nicht mehr mit ihr klären.
Ich wünsche Euch für die kommende Zeit viel Kraft und alles Gute
LG
Mel

[Nicitzka]

Ihr Lieben,

danke für eure Antworten.

Meine Mutter hatte schon mehrmals Bauchwasser, das war aber bereits vor der Diagnose. Keiner hatte das aber festgestellt.

Das ging dann immer wieder zurück. Genauso wie Wasser in den Beinen/Füssen.

Die Leberzirrhose war erst auch C, jetzt auf B.
Wahrscheinlich ist der Verlauf doch nicht immer genau gleich.

Ja, es bringt nichts mehr über den Alkoholismus zu sprechen. Das ist zumindest für meine Mutter vorbei. Leider hat ein Gespräch darüber auch in den letzten 15 Jahren nie stattgefunden. Ich habe es immer wieder probiert. Meine mutter wollte nicht und hat geleugnet. Vor allem die letzten (schlimmen) Jahre.

Der körperliche Entzug ist durch. Und das nur, weil sie zu schwach war, sich im August Alkohol zu besorgen. Sie hatte Blutungen und aß nichts mehr. Bis sie dann ins KH kam und dann die Diagnose zum ersten mal auf dem Tisch lag.
Ab da gab es nix mehr zu trinken. Und für sie keine Möglichkeit mehr aufzubegehren. Die Verwirrtheit (demente Züge) nennt sich hepathische Enzepalopathie. Aber du scheinst Dich auszukennen, damit?
Vielleicht ist es auch Korsakow.

Es ist so traurig für mich. Meine Mutter hatte Hobbies, ein schönes Leben, war wohl ziemlich witzig und kreativ, hatte Freunde, bis sie irgendwann beschloss langsam dem Leben zu entgleiten.

Ihr Enkelkind (mein Kind) gab ihr anfangs nochmal etwas Aufwind, aber leider nur sehr kurz. Das ist auch schon einige Jahre her.

[Clea]

Liebe Nicitzka,
das ist wirklich hart, was du schreibst, und das ist es für euch schön lange.
Auch für deinen Vater. Wie verkraftet er denn das alles?
Habe ich das richtig verstanden, deine Mutter ist momentan im Krankenhaus?
Dann kann der soziale Dienste vielleicht nochmals die Einstufung veranlassen.
Aus dem KH heraus muss der MDK nämlich innerhalb einer Woche tätig werden.
Und so, wie sich das anhört, stehen die Chancen gut, dass er das einzig nach Aktenlage tut.
Der Palliativdienst kann bis zu fünfmal pro Tag ins Haus kommen.
Zweimal zur Grundpflege und bis dreimal, um Schmerzen etc abzufangen.
Das gibt euch die Sicherheit, dass immer Mal jemand kommt.
Im Notfall ist auch immer jemand ansprechbar, Tags und nachts.
Wenn ihr das Zuhause stemmen wollt und könnt, ist das oft möglich.
Ihr müsst euch nur im Klaren sein... Wenn jemand Zuhause stirbt, ist das Zuhause nicht mehr dasselbe. Dann sind da Erinnerungen, die viel schlimmer sind als ohnehin schon. Besonders für den, der dort zurück bleibt, also deinen Vater.
Überlegt euch das. Dein Vater muss wissen, worauf er sich einlässt.
Und wenn der Moment kommt, muss er ihn zulassen. Meiner hat sich dagegen entschieden. Pflegebett, Rollstuhl und der ganze Kram war schon da...
Ich habe seinerzeit meiner Mutti ein Ende aufgrund ihrer Raucherei vorhergesagt.
Und genauso ist es gekommen. Auch ich habe gedacht, ich hätte sie retten können, ja, retten müssen, aber so ist es nicht. Mittlerweile ist es bei mir eher das Unverständnis, dass sie uns damit so weh getan hat. Das hätte sie und nur sie für uns verhindern können. Hat sie aber nicht. Damit muss ich jetzt leben. Am Ende war es aber tatsächlich egal.