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  #1  
Alt 02.01.2018, 13:15
Benutzerbild von Saranja
Saranja Saranja ist offline
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Standard Mal ne blöde Frage als "alte Patientin"

Hallo zurück an alle,
irgenwann 2013 hatte ich hier mal beitragstechnisch mitgemischt, weil bei mir ein hmNHL diagnostiziert worden war, welches damals mit R-CHOP und Antikörper-Therapie erfolgreich bekämpft worden war.
Jeder, der dasselbe hat(te), kennt ja das Procedere mit erst 14-jährlich, dann 1/5-jährlich und dann (käme bei mir wohl demnächst) 1-jährigen Kontrollen.

Im Nachhinein überlege ich mir folgendes:
Ich war mein Leben lang regelmäßig bei sämtlichen Routine-Kontrollen beim Hausarzt, und selbst bis kurz vor der Diagnose ist im Blut nie etwas aufgefallen (außer ein "leicht erhöhter Entzündungswert", der angeblich "bei vielen Menschen leicht erhöht ist, weil oft irgendein Infekt o.ä. im Hintergrund ist... ").
Die Blutwerte, die nun regelmäßig bei den Nachkontrollen gemacht werden, sind ja wesentlich mehr verschiedene Werte.
Ich gehe davon aus, dass diese differenzierter sind mit Werten, die "eindeutiger auf die Krankheit hinweisen", wenn sich denn wieder etwas täte..

Welche "anderen Werte" sind denn hier relevant, die bei einem "normalen" Blutbild bei gesunden Menschen NICHT gemacht werden? - Irgendwie hab ich immer etwas Bedenken, ob auch wirklich etwas entdeckt werden würde, WENN denn etwas zurückgekommen wäre...

Danke und liebe Grüße an alle, die sich evtl noch an mich erinnern...

Saranja
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
Am 24.07.13 letzte Chemo stationär.
Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.

Geändert von gitti2002 (02.01.2018 um 19:09 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 03.01.2018, 11:55
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Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Mal ne blöde Frage als "alte Patientin"

Ich sehe, das weiß niemand richtig, welche Werte hier relevant sind..
Hmmm..... dann muss ich doch bei der nächsten Vorsorgeuntersuchung mal den Arzt nerven.....
__________________

Diagnose Ende Februar 2013:
Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa
Insgesamt 8 Chemos.
Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission.
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  #3  
Alt 03.01.2018, 12:41
Voluntas Voluntas ist offline
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Standard AW: Mal ne blöde Frage als "alte Patientin"

Hi Saranja,

ich erinnere mich noch an dich und freue mich, dass es dir gut zu gehen scheint! Bei meinem Dad ist glücklicherweise auch nach wie vor hinsichtlich des Lymphoms alles in Ordnung.

Ne doofe Frage stellst du da nicht, es gibt allerdings auch keine einfache Antwort darauf. Nach meiner Erfahrung interpretieren Ärzte die Blutwerte vor allem im Kontext und seltenst einen einzelnen Wert isoliert.
Werte, die einen Hinweise bezüglich einer Lymphomerkrankung geben können, sind beispielsweise

- erhöhte LDH als Indikator für vermehrten Zelluntergang (als Folge der raschen Vermehrung der sich schnell teilenden Lymphomzellen, die wiederum andere Zellen zerstören wie zum Beispiel Blutzellen)
- verringertes Hämoglobin (durch lymphominduzierte Hämolyse)
- Veränderungen in den Anteilen der Untergruppen der Leukozyten (Lymphozyten, vier Arten von Granulozyten und Monozyten)
- aber auch andere laborchemische Werte wie Kalium oder Harnstoff im Blut, deren Abweichungen eine pathologische Stoffwechsellage anzeigen können.

Aus den Arztgesprächen, die ich geführt habe, habe ich mitgenommen, dass insbesondere bei aggressiven Lymphomen wie gesagt üblicherweise mehrere Werte gleichzeitig im gelben oder roten Bereich sind.

Herzliche Grüße und viel Gesundheit auch im neuen Jahr!
Voluntas
__________________
Papa - 56 Jahre - DLBCL 01/2013, R-IPI: 1 (LDH)
02/2013 - 05/2013 6 x R-CHOP 21 - Refractory/Progressive Disease
06/2013 - 07/2013 2 x R-DHAP - PR (90%)
09/2013 - 10/2013 HD R-EAM + ASCT - CR
01/2014 - CR, 04/2014 - CR, 07/2014 - CR, 10/2014 - CR, 02/2015 - CR, 07/2015 - CR, 02/2016 - CR, 12/2016 - CR, 06/2017 - CR
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  #4  
Alt 03.01.2018, 14:38
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Saranja Saranja ist offline
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Standard AW: Mal ne blöde Frage als "alte Patientin"

Hallo Voluntas,

das freut mich, dass du schreibst, vielen Dank für deine Antwort!

Äh, ich wollte eigentlich viel mehr schreiben, nicht nur DANKE, jetzt ist alles wieder weg...

Also - ich freue mich, dass es deinem Vater auch gut geht und ich erinnere mich auch an dich wieder.

In 10 Tagen hab ich Mammographie, und da damals der ganze Mist in der Brust manifestiert war, hab ich dieses Mal Schiss, weil ich mir einbilde (hoffentlich nur einbilde), dass alles wieder anschwillt.
Hypochondrisch, ich weiß.

LG Gabi
__________________

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Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.

Geändert von gitti2002 (03.01.2018 um 15:10 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #5  
Alt 04.01.2018, 03:18
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Mal ne blöde Frage als "alte Patientin"

Hallo Saranja,

unsere NHL waren alle systemische Erkrankungen, was auch ein gewisser Vorteil ist, weil man den LDK innerhalb des Lymphsystems auch ganz gut "erwischen" und plattmachen kann.

Natürlich kann da auch wieder ein Krebs daherwachsen.
Genau so gut wie einer daherwachsen kann, wenn man noch nie ein NHL hatte.

Deine R-CHOP-Therapie (incl. AK) wurde Mitte 2013 erfolgreich beendet.
Mitte dieses Jahres endet das 5-Jahres-Kontrollintervall.
Was mich etwas wundert ist Deine letzte Kontrolle 2015:
2016 war keine?

Zitat:
In 10 Tagen hab ich Mammographie, und da damals der ganze Mist in der Brust manifestiert war, hab ich dieses Mal Schiss, weil ich mir einbilde (hoffentlich nur einbilde), dass alles wieder anschwillt.
Hypochondrisch, ich weiß.
Es ist sicher nicht verkehrt, auf evtl. Veränderungen seines Zustandes zu achten.
Was man aber auch unaufgeregt und ohne Angst vor der Zukunft tun kann und auch sollte, weil man damit erheblich besser leben kann:
Dein NHL ist Vergangenheit.

Was Du dabei wohl auch erlebt hast:
Es kann unglaublich schnell daherwachsen, ohne daß man großartig etwas davon bemerkt.

Bei den Nachkontrollen wird wohl im Blut auch Ausschau nach Tumormarkern gemacht:
Reine Routine.
Wenn Du Deinen Arzt "löchern" willst, findest Du hier etwas dazu.
V.a. auf S.95-101.
https://edoc.ub.uni-muenchen.de/8010...er_Susanne.pdf

Ob es aber viel Sinn hat, sich damit überhaupt zu beschäftigen, muß jeder selbst entscheiden.
Aus meiner Sicht sind Marker bei Lymphomen eher subdominante Indizien, die flankierenden Stellenwert haben.

Dominant sind US-Untersuchungen, bei denen v.a. darauf geachtet wird, ob sich bei den LK irgendetwas verändert hat und wenn ja, wie bzw. ob das nennenswert ist.

Mammographie ist auch ein bildgebendes Untersuchungs-Verfahren, bei dem kaum etwas durch die "Lappen gehen" dürfte:
Mach Dich bitte bloß nicht "verrückt" und wart erst mal in Ruhe ab, was in ca. 10 Tagen "gesehen" wird.

Denn nur was feststellbar ist, "zählt".
Wozu sich vorher mit etwas auseinander setzen, das man sich evtl. nur "einbildet"?

Viel Glück bei der Mammographie.

Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.

Geändert von lotol (04.01.2018 um 03:27 Uhr) Grund: Link ergänzt
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  #6  
Alt 04.01.2018, 08:15
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Saranja Saranja ist offline
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Hallo lotol,

danke für deine ausführliche Antwort!
Und klar - ich habe halbjährlich Kontrolle, immer noch, hab nur nimmer nachgetragen, werde ich aber jetzt tun.

Liebe Grüße
Gabi
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Diagnose Ende Februar 2013:
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  #7  
Alt 05.01.2018, 03:14
lotol lotol ist offline
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Hallo Saranja,

Zitat:
Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B.
Klingt doch gut.
Und jetzt, wo ich das lese, fällt mir wieder ein, was ich vergaß, Dir auch noch zu sagen:
Du kannst ohne weiteres auch nach Ablauf der 5 Jahre weitere Kontrollen "anleiern".
Was m.E. auch unbedingt ratsam ist, zu tun.

Nicht aus übertriebener Ängstlichkeit, sondern nur vorsichtshalber, weil Lymphome - wie wir Lymphomiker wissen - sich meistens unbemerkt entwickeln.

Kannst Du Dich noch erinnern, wie schnell seinerzeit Dein NHL entstand?
Bei mir ging das enorm schnell:
Geschätzt innerhalb von 1/4 bis 1/3 Jahr.
Obwohl ich ein "alter Dackel" war/bin, bei dem die Zellteilung langsamer ist.

Egal - mir fiel mal die Unlogik auf, daß W&W-Lymphomiker "endlos" nachuntersucht werden, nicht aber Lymphomiker, die erfolgreich therapiert wurden.

Einerseits kann man das schon auch (nach R-CHOP-Therapie) so sehen, daß, wenn 5 Jahre lang nichts mehr daherkam, auch weiterhin Ruhe ist bzw. sein dürfte, was ja an sich ermutigend ist.

Andererseits kam mir das aber (seinerzeit) irgendwie komisch vor.
Weshalb ich bei meiner KK (TK) anrief und nachfragte, wie sich das bei Ex-Krebskranken verhält, wenn zwar die 5 Jahre "Nachbeobachtungszeit" abgelaufen sind, aber jemand dennoch ganz gerne weiterhin Nachuntersuchungen hätte.

Offensichtlich bzw. "offenhörig" war das keine ganz alltägliche Frage.
Kurze Abstimmung unter den TK-Kollegen ergab:
Jeder Ex-Krebskranke kann das selbst "anleiern", und die Kosten werden auch von der KK übernommen.

Das Procedere dabei ist ganz einfach:
Man geht zu einem Arzt (ganz normal mit KK-Patientenkarte) und erklärt dem die Situation.
Der Arzt "überweist" einen dann zur Untersuchung.
Wenn man das wünscht, auch immer wieder.
Denke, halbjährliche Untersuchungen sind (auch) bei Ex-Lymphomikern nicht verkehrt, wenn die 5 Jahre "überstanden" sind.

Du bist nun schon 4 Jahre vom Krebs "befreit".
Und das wird höchstwahrscheinlich auch weiterhin so bleiben.
Ist das denn nicht eine ganz komfortable Situation??
Soll ich Dir eine übriggebliebene Silvester-Rakete zum Feiern schicken?


Liebe Grüße
lotol
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  #8  
Alt 05.01.2018, 07:45
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Saranja Saranja ist offline
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Lieber lotol,

die Nachkontrollen bleiben weiterhin bestehen, auch nach Ablauf der fünf Jahre.
Nur der Turnus wird größer, d.h. anfangs war es 1/4-jährlich, dann (jetzt noch) halbjährlich und nach dem nächsten Mal im März soll es 1 x im Jahr stattfinden.

Danke für deine netten Zeilen. Immer wieder herzerfrischend

Bitte keine Rakete! Ich bin Böller-Gegner. 1. weil ich ne Katze habe, die dann immer nen halben Tag im Keller verschwunden ist, 2. weil andere Leute auch Tiere haben... dito und 3. weil ich das als höchste Verschwendung ansehe, das Geld inne Luft zu jagen.
Also so gesehen lieber ein Bier
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  #9  
Alt 24.01.2018, 13:20
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Saranja Saranja ist offline
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Wollte mich mal zwischendurch melden:
Die letzte Untersuchung ergab keine Auffälligkeiten.
Man kann schon manchmal hypochondrisch werden und sich was einbilden..
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  #10  
Alt 22.03.2018, 21:17
campario campario ist offline
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Hallo, ich erinnere mich daran, dass du damals zu gleichen Zeit wie ich die Chemo durchgemacht hast. Ich freue mich von Dir so positive Nachrichten zu hören!

Zu deiner ursprünglichen Frage :
Mein neuer Onkologe nimmt mir immer ein beta 2 Globulin als Marker ab, er hat auch das minimale Restrisiko bestimmt. Ansonsten halte ich auch den LDH und Hämoglobinwert für mich persönlich als Werte die ich beobachten sollte. Aber auch als ich damals extrem krank war, weil mein Blut bis auf den HB znd CRP komplett in Ordnung. Deshalb ist mir die Blutuntersuchung immer nicht allzu wichtig. Der Ultraschall gibt da ehr Aufschluss und das persönliche Gefühl. Auch ich werde ab September hoffentlich in den jährlichen Turnus gehen.
Dir weiterhin alles Gute!
__________________
Follikuläres Non Hodgkin Lymphom Grad 1-2, Stadium 4B
6 mal R CHOP 10.10.2013 bis 4.2.2014
März 2014: nahezu komplette Remission😊
2 Jahre Erhaltungstherapie Rituximab geplant
August 2014: Rituximab wegen anhaltender Abwehrschwäche abgesetzt,bis 2015 Immunglobulinsubstitution (Octagam), hatte leider keine Auswirkung auf die Infektanfälligkeit darum eingestellt. Immunglobuline weiterhin reduziert.
Februar 2017: weiterhin in Remission 😊
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