Hat jemand eine gute Idee ?

[Ben47]

Guten Tag an alle

Nochnals lieben Dank für die Wünsche und Daumen drücken.

Nun bin ich seit Samstag tatsächlich aus dem Spital und aus der Isolationsstation raus und wieder zuhause. Ich muss es jetzt am Anfang etwas ruhiger angehen lassen, weil ich relativ schnell ausser Puste bin. Das merke ich jetzt, seit sich mein Leben nun nicht nur in einem Zimmer abspielt und ich wieder ein wenig grössere Distanzen und Stockwerke überwinden darf.

Am Tage des Spitalaustritts war mein Hämoglobinwert auch 7.9, was natürlich dieses “ausser Atem kommen” erklärt. Gestern bei der ersten Nachkontrolle war ich schon auf 10.6 Hämoglobin, was ich auch als rapide Verbesserung der Leistungsfähigkeit Tag für Tag wahrnehme.

Am Montag meldete sich die Verkältung mit einem Virus mit 39 Grad Fieber zurück, was die Onkologin dazu veranlasste, mich umgehend auf den Notfall im örtlichen Spital zu schicken. Dort wurde ich über 4 Stunden auf alle möglichen Bakterien und sonstigen Erreger kontrolliert, wie auch auf die Influenza Viren.
Entgegen der Voraussage der zuständigen Krankenschwester liessen die Aerzte mich am Abend wieder nach Hause, nachdem keine gefährliche bakterielle Infektion oder eben Influenza festgestellt wurde.
Ich kann mich nicht erinnern seit meiner Kindheit je wieder 39 Grad Fieber gehabt zu haben, vielleich muss sich nun das neu angesähte Immunsystem wieder komplett auf alles einarbeiten, wie bei Kindern ��

Beste Grüsse an alle
Ben

[Malta]

Huhu Ben,

Geht es Dir wieder besser? Mit Infekten bei solch geschwächtem Immunsystem ist nicht zu spaßen.

Alles Gute

Malta

[anna05]

Hallo, Ben, auch ich frage: wie geht es Dir denn jetzt? und wünsche dir, "dass gut".
anna05

[Ben47]

Einen schönen Tag wünsche ich Euch

Und vielen Dank für die guten Wünsche. Mir geht es soweit sehr gut.
Seit der Rückkehr aus dem Spital hat sich das Fieber am nächsten Tag verabschiedet. Verstopfte Nase und leichten Husten habe ich dann noch eine Woche mit mir herumgeschleppt.

Mittlerweile gehe ich wieder jeden Tag eine Stunde im Wald spazieren. Da ich auf einen Hügel mit ung. 150 Höhenmeter hinauf gehe, kam ich bei den ersten Malen nach der Transplantation ziemlich ausser Atem. Das bessert sich aber jetzt recht schnell. Es ist doch erstaunlich wie schnell sich ein Köroer dann wieder an neue Situationen anpassen kann.

Was ich jetzt merke, ist eher psychischer Natur. Irgendwie mach ich mir jetzt bewusst oder unbewusst mehr Gedanken um ein mögliches Rezidiv. Das muss ich mir wieder abgewöhnen, da dies stressig werden kann. Dies vielleicht weil ich bei einem nächsten Rezidiv weniger Möglichkeiten hätte als vor der Transplantation.

Ich melde mich wieder wenns was Neues gibt und beste Grüsse

Ben

[Ben47]

Hallo an alle

Ich hab auch mal wieder einen update.
Ich habe meine ersten 100 Tage nach der Transplantation durch, und hatte diese Woche allerhand Untersuchungen. Da ich in einer Studie bin (BEAM vs BeEAM Hochdosis) gabs da ein paar Tests mehr.

Auf jeden Fall hatte ich:
- Spyroergometrie, Resultat besser als vor Transplantation 😂
- Lungenfunktionstest, ok
- EKG, ok
- Herzecho, ok
- Verschiedenste Blutuntersuchungen, ok
- PET-CT , komplette Remission

Das PET-CT Resultat hat mich natürlich sehr gefreut, und bringt mein Kopfkino wieder in einigermassen normale Bahnen 😂😜.

Mittlerweile gabe ich auch wieder mit Sport angefangen und kann bald mal 5 kmam Stück langsam joggen. Mein Ziel bis Ende Juli sind die 5 km in unter 30 Minuten. Die Ernährung habe ich jetzt auch langsam wieder auf kohlenhydratarm umgestellt.

Ach ja, und ungefähr 50 Impfungsspritzen solls noch geben über die nächsten 12 Monate.

Beste Grüsse an alle
Ben

[Kkay]

Das hört sich toll an und macht definitiv Hoffnung!!

Weiter so!

[Ben47]

Hallo an alle

Auf diesem Kanal scheint ja schon länger Sendepause zu sein. 😜
Da dachte ich, doch mal ein Update zu geben.

Mittlerweile habe ich die meisten Impfungen wieder gemacht, im 2019 gibts dann nur noch 3 Spritzen, dann wäre das auch erledigt.

Mir geht es immer noch gut.
Ich habe mir mal so ein paar Gedanken gemacht, was denn nun im Rückblick bei mir die frühen Symptome beim Erstauftreten und beim Rezidiv waren, welche beide Male auftraten und sozusagen als Alarmanlage für die Zukunft dienen könnten.

Bei mir waren das beide Male „Extrasystolen“, also Herzrythmusstörungen, welche ung. 6 Monate vor der Duagnose auftraten. Veide Male wurden sie so ausgeprägt (jeder 3 bis 4 Schlag eine Extrasystole), so dass ich niedrig dosierte Betablocker nehmen musste. Beide Nale war das weg nach def ersten Ladung Chemo/Rituximab.
Das andere war beide Male eine sich langsam erhöhende Bleiernheit oder weniger Energie bei körperlichen Aktivitäten. Das wird eher ein allgemeines Symptom sein.

Aber die Zündaussetzer der Pumpe ist schon recht interessant. Sonst im restlichen Leben merke ich nicht einen Einzigen (obwohl angeblich jede/jeder solche hat) und beide Male kamen die Extrasystolen stärker und stärker mit dem Fortschreiten des Lymphoms. Der Doc meinte, dass es sehrwahrscheinlich etwas mit dem Haushalt der Elektrolyte, Mineralien, oder andern Signalmekülen im Körper hat.

Also meine Schlussfolgerung. Solange ich keine solchen Aussetzer spüre, ist alles im Lot 😜😜

Beste Grüsse und schöne Feiertage dann an alle.

Ben