Raus damit!

[Luisel]

Lieber Ralf,

schön, von dir zu hören. Unglaublich, dass die Wartezeiten immer so lang sind. Wenigstens haben sie sich für die Bestrahlung entschieden.
Dein Urlaubsdilemma kann ich so gut nachvollziehen, es tut so gut, irgendwo zu sein, wo es Chemo, Krebs, etc. nicht gibt. Muss denn eure Reise langfristig geplant werden? Wäre natürlich gut, wenn das Monster bei Antritt der Reise schon versengt wäre. Die Frage ist ja auch, ob die Bestrahlung einer einzigen Metastase so sehr schwächt, dass der Urlaub zu anstrengend wäre. Wenn du jetzt noch Terrassen bauen kannst....

Ich habe am Donnerstag mit einer Folfiri-Chemo begonnen, die mein Bauch so gar nicht mag. Eigentlich wollte ich heute ins Fitnesstudio, um zu trainieren, aber vielleicht starte ich doch erst morgen einen Versuch. Hab die Pumpe ja erst gestern abgegeben.
Nächste Woche habe ich einen Termin im Süden (5 Stunden Fahrt, hoffentlich macht der Bauch das mit) für eine HIPEC-Anfrage. Ich möchte dort selbst hin, schließlich sollen die sehen, dass es sich lohnt, mich zu operieren, auch wenn schon kleine Lungenmetastasen da sind. Diese Bauchfellbiester machen mir wirklich Angst. Den Rest kann man danach immer noch bekämpfen.
Dass der Mist so schnell wachsen musste...

Übrigens denke ich auch schon über eine Urlaub nach zwischen Chemo und OP, sofern ich denn einen willigen Operateur finde.

Liebe Grüße
Luisel

[Alpenveilchen]

Lieber Ralf,

Ich bin hier nur stiller Mitleser. Nach Deinem letzten Beitrag möchte ich Dir doch gerne von den Ergebnissen einer Bekannten berichten. Sie hatte zwei Lebermetastasen. Sie wurden bestrahlt, verschwanden jedoch nicht. Statt dessen verlor die Frau noch ein Jshr später ihre Zehnägel aufgrund der Bestrahlung der Leber in der Uni-Klinik. Die eine Metastase hat man dann mit der Irreversiblen Elektroporation behandelt und die andere mit Radiofrequenztherapie. Die erste Metastase war daraufhin verschwunden. Die zweite blieb. Ich nehme an, Dein Arzt meinte die erste Methode, als er von "Verkokeln" sprach. Die Nebenwirkung bestand teils aus einem stark erhöhten Blutdruck während der OP, weshalb das Herz gut überwacht werden muss, und teils Kopfschmerzen kurz nach der Operation. Wichtig ist, dass diese Methode von jemandem ausgeführt wird, der damit Erfahrung hat. Ich würde mir die Sache zumindest mal überlegen und mehr Info dazu besorgen.

Ganz liebe Grüße
Vom Alpenveilchen

[zebra01]

Liebes Alpenveilchen,
Das ist hochinteressant. Mein Mann hat seit der RFA im Herbst blutunterlaufene Zehennägel.Bisher hat niemand einen Zusammenhang hergestellt. Weißt du genaueres, wie das mit der Bestrahlung bei deiner Bekannten zusammenhing?
Gruß
Katharina

[Luisel]

Vor knapp 2 Jahre hatte ich eine RFA einer schlecht zugänglichen Metastase während der offenen Leber-OP. Die einzige Nebenwirkung war Fieber. Und die Narbe ist noch immer zu sehen in Sono und CT. Die Metastase ist aber weg.

Liebe Grüße
Luisel

[Alpenveilchen]

Liebe Katharina,

bezüglich der Strahlenschäden wurde ihr nur gesagt, dass diese stark verspätet auftreten könnten. Einige Monate nach ihrer (einmaligen) Bestrahlung verlor sie einen Zehnagel und zehn Monate nach der Bestrahlung den anderen. Ich glaube, der neue Nagel war schon dabei, darunter nachzuwachsen. Sie klagte auch nicht über Schmerzen, sondern war nur beeindruckt davon, wie spät die Schäden tatsächlich auftreten. Mehr weiss ich nicht.

Liebe Grüsse vom Alpenveilchen

[zebra01]

Lieber Ralf,
bist du nun mitten in der Bestrahlung oder ist sie etwa schon abgeschlossen, was ich hoffe, und du sitzt auf gepackten Koffern?
Mein Mann hat nächste Woche seinen letzten Termin und hat das Cyber Knife bisher gut weggesteckt. Es hat nun letztendlich 2 Monate nach Beschlussfassung gedauert. In einem CT zeigte sich, dass das Mistding sich in nur vier Wochen verdoppelt hatte. Alles ist immer so wenig kalkulierbar, manchmal tut sich ewig nichts im messbaren Bereich und dann sowas...
Ich wünsche allen einen schönen Sonntag
Katharina

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

seit Tagen überlege ich, wie und was ich schreiben kann.

Mein letzter Besuch in der UK Essen war was das Arztgespräch betrifft, nicht überraschend.
Aus Heidelberg ist endlich eine Nachricht gekommen. Es wird zur Behandlung ein spezielles, neues Medikament empfohlen, das von der KK genehmigt werden muß.
Mein Doc kannte es selbst nicht und sagte, er wird den Antrag stellen, auch wenn kaum Aussicht auf Kostenübernahme besteht.
Ich konnte mich über diese Aussichten kaum zurückhalten vor Freude.
Es ist also eine Kostenfrage.Willkommen im realen Leben.

Das Thema Bestrahlung haben wir auch besprochen, laut Einschätzung der Radiologen in Essen sollen ca. 20 Sitzungen erfolgen.
Das Vorgespräch dazu hatte ich mit einem Arzt in der Klinik in Gütersloh, einfach weil sie nicht so weit entfernt von zuhause ist.
Der Arzt will sich den Verlauf der letzten CT´s anschauen und ggf. nochmal ein CT anleiern, denn das letzte ist ja nun auch schon ein Vierteljahr alt.
Damit will er dann beurteilen, ob es Sinn macht eine einzelne Metastase zu bestrahlen. Unsinnig wäre es, wenn alle anderen weiter munter vor sich hinwachsen. Wo er Recht hat, hat er Recht. Zudem ist ja jetzt auch erstmal ein paar Wochen "Zwangspause".

Letzte Woche wurden die Schmerzen wieder unerträglich, nachdem sie für einige Monate ja fast komplett verschwunden waren. Da hatte das Oxaliplatin wohl nicht nur Nebenwirkungen sondern auch wirklich etwas bewirkt.
Nun ja, es gibt ja schließlich Schmerzmittel. Die Dosierung steigerte sich leider innerhalb einer Woche um das Doppelte und ich hatte ernsthafte Befürchtung, die geplante Skandinavien-Tour nicht antreten zu können.
Aber: während ich diese Zeilen schreibe, sitze ich auf einem Campingplatz in Stavanger und lasse mir die Sonne auf den Bauch scheinen. Und, oh Wunder, die Medikamentierung ist auf eine bis zwei Tabletten am Tag zurück gegangen.
Über meine Kondition schreibe ich lieber nichts, da kaum vorhanden.
Heute morgen haben wir das Vorzeit zum Wohnwagen (ein extra leichtes für schnellen Auf- und Abbau) aufgestellt. Diese 20 Minuten haben mich vollkommen ausgehebelt: Kreislauf im Keller, schnelle Atmung und Schweiß.
Unfassbar, diese Arbeit wäre für mich früher nichtmal eine Erwähnung wert gewesen!
30 Minuten Pause und schon hatte ich die Kontrolle über meinen Körper zurück.
So weit kommt es noch, das ich jetzt doch mein Leben von meinem Messi-Untermieter diktieren lasse. Naja, ein bisschen Mitspracherecht muß ich ihm wohl einräumen, aber nur Zähnefletschend.

Gerne würde ich Fotos zeigen von dieser wunderbaren Landschaft, dem herrlichen Wetter und dem schrecklich faulen Ralf mit Wanja, Kai-Uwe und Dostojewski.
Ich fürchte nur, das wird technisch nicht gelingen.

@zebra01
Ich bin unterwegs
Ich hoffe, Dein Mann ist weiter auf einem guten Weg, dem Biest die Zähne zu zeigen. Alles Gute auf jeden Fall für Euch

@ Alpenveilchen
Das "verkokeln" ist jetzt wohl vom Tisch. Abwarten, ob die Bestrahlung wirklich durchgeführt wird.
Liebe Grüße

@ Luisel
Wie war denn Deine Anfrage bezüglich der HIPEC? Ich hoffe doch positiv...
Die Bauchfellbiester haben für mich ihren Schrecken verloren. An mir zeigt sich wirklich sehr realistisch, das der Mensch ein Gewohnheitstier ist. Ich habe mich mit ihnen abgefunden. Ich weigere mich, mich darüber zu ärgern. Damit würden sie einen viel zu hohen Stellenwert in meinem Leben erhalten.
Ist Deine Urlaubsplanung weiter vorangeschritten? Urlaub ist immer gut!
Alles Gute für Dich

Ich wünsche allen ein schmerzfreies Pfingsten und schöne Feiertage.

LG

Ralf

[Karin M]

Lieber Ralf. Freue mich für dich. Weiterhin schönen Urlaub und ein dickes Kraftpaket.

[Luisel]

Lieber Ralf,

schön von dir zu hören, besonders schön, dass du aus dem Urlaub von dir hören lässt.
Interessant, dass es ein neues Medikament gibt. Vielleicht verrätst du mal den Namen, man weiß ja nie. Ich hoffe, dass sich das Mistzeug wegbestrahlen lässt. Bald sieben Jahre bist du dabei, ich mal gerade 2 Jahre.
Die HIPEC soll Anfang Juni starten, vorausgesetzt das CT am Tag davor zeigt nichts Unerwartetes. Gut, dass ich selbst dort war, so konnten sie sehen, dass noch Leben in mir steckt und es sich lohnt, Zeit zu erhalten. Allerdings jetzt nach 5 Chemos bin ich nicht mehr ganz so lebendig. Außerdem bin ich vor einer Woche die Treppe hinuntergestürzt und habe noch mit den Blessuren zu tun. Aber die Tumormarker sind kräftig gefallen, also hat die Chemo wenigstens gewirkt.
Montag starten wir in den Urlaub, danach noch 5 Tage und dann geht es ab zur OP. Darüber denke ich lieber noch nicht nach.
Lieber Ralf, ich wünsche dir weiterhin einen schönen Urlaub und hoffe, dass doch wieder Kraft zurückkommt und die Schmerzen weg bleiben.
Alles Gute und liebe Grüße
Luisel

[Papstanwärter]

Liebe Mitstreiter,

es ist vollbracht, wir sind wieder zuhause.
Alles in allem war es ein grandioser Urlaub. Das Wetter war, entgegen der ersten Befürchtungen, bombastisch. Seit über zwanzig jahren die längste Schönwetterperiode in Norwegen haben uns in vier Wochen doch tatsächlich sechs(!) Regenstunden beschert... und die am Stück.
Ansonsten war uns blauer Himmel und die Sonne wohlgesonnen.
Leider haben wir es nicht bis zu den Lofoten geschafft, da wir im Süden zu viel Zeit "vertrödelt" haben und den Hunden die Strapazen der noch weiteren Tour (vor allem wieder zurück) nicht zumuten wollten. Aber auch ohne Abstecher dorthin und dem ausgefallenen Besuch in Finnland sind gut 6.500km zusammen gekommen.
Ein wenig wehmutig wurde ich dann auch, wenn ich dirkete Vergleiche gezogen habe zu meinen vergangenen Touren nach Norwegen: großartige Wanderungen waren diesmal konditionell einfach nicht möglich. Stadtrundgänge hielten sich auf ein Mindestmaß, und das auch mit relativ vielen Pausen. Einfache Tätigkeiten wie Vorzelt aufbauen haben größte Anstrengungen erfordert Und mich teilweise vollkommen erschöpft, sodass ich anschließend ausruhen musste.
Wie es mir gesundheitlich geht, erkennt man leider an der Tatsache, das wir den Urlaub einige Tage früher als geplant beendet und die Heimreise angetreten haben um die Onkologie aufzusuchen. Dumm, wenn die mitgenommenen Medikamente die Schmerzen nicht mehr beherrschbar machen.
Also ein neues Opiat und neue Medikamentenkombination.
Nachteil: die Darmtätigkeit ist auf ein Mindestmaß zurückgegangen...
Morgen geht es dann nach Essen zur weiteren Besprechung zwecks CT, MRT und neu gestalteter Chemo. Und da bin ich sehr gespannt.

Denn: man muß man der verfrühten Heimkehr auch etwas Gutes abgewinnen:
nach der Durchsicht der Post der letzten Wochen: ein Schreiben der AOK.
Mir schwante nichts Gutes, als ich den Umschlag öffnete.
Aber: "...freuen wir uns Ihnen mitteilen zu können,das wir die Kosten für die neuen Medikamente übernehmen..."
Mir fiel die Kinnlade runter. Neugierig wie ich bin googlte ich natürlich die angegebenen Namen: Cotellic und Trecentriq...Beide sind, und das hat mich sehr verwundert, Mittel gegen metastasierten Lungenkrebs
Bisher war die Lunge immer sauber, aber die Experten in Heidelberg werden wohl wissen, was sie tun. Ich hoffe es zumindest. Nicht das in der Lunge irgendwo versteckt der Primärtumor sitzt und alles andere, auch der Darm, nur Metastasen sind
Am Montag war ich bereits beim Radiologen. Es steht ja noch die Entscheidung aus, ob Bestrahlung oder nicht. Er will jetzt allerdings neuere Bilder abwarten, die letzten sind ja immerhin schon über drei Monate alt. Wenn ich mein Wohlbefinden zu Grunde lege erahne ich jedoch schon fast, was auf den Bildern zu sehen ist.
Ihr seht, es wird nicht langweilig. Allerdings hätte ich nichts gegen ein bisschen Langeweile was diesen Bereich des Lebens angeht.

Vielleicht klappt es ja auch kommende Woche endlich, den Umbau der Terrasse zu starten. Zwar in kleinen und schrecklich langsamen Schritten, aber immerhin.

In diesem Sinne wünsche ich allen ein schmerzfreies Wochenende.

Ralf


@Luisel
Wie geht es Dir? Ist die HIPEC jetzt gemacht worden? Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen

@Karin M
Danke sehr, Dir auch alles Gute

[zebra01]

Lieber Ralf,
es tut mir sehr leid, dass du Schmerzen leiden musstest und ich hoffe sehr, dass du nun wieder schmerzfrei bist. Was kann man denn gegen den betäubten Darm machen? Blähungen und Völlegefühl können ja das Wohlbefinden auch sehr stark trüben.
Ich wünsche dir so sehr, dass die beiden neuen Medikamente zu Stillstand und einer Atempause führen und die Bilder besser ausfallen als du befürchtest.
Mein Mann fürchtet sich auch vor den neuen C-MRTs nächsten Monat, weil er das Gefühl hat, sehr abzubauen. Dabei hat er das Cyberknife ganz gut ohne Nebenwirkungen weggesteckt. Sie haben allerdings wieder was Auffälliges in der Lunge gesehen. Du siehst, auch bei uns bleibt es leider spannend.
Viel Kraft wünsche ich
Katharina

[Luisel]

Lieber Ralf,
wie freut es mich, dass du den Urlaub genießen konntest, auch wenn die Schmerzen dich zurückgezwungen haben. Hoffentlich wirken die neuen Medis gut und du kannst deine Pläne weiter verfolgen.
Ich liege noch im Krankenhaus und werde morgen entlassen, genau 2 Wochen nach der 10stündigen OP mit HIPEC. Es wurde einiges ausgeweidet und ich bekam u.a. 2 Anastomosen. Auch wurde ein Loch in die Blase geschnitten, der lange liegende Katheder verursachte einen Infekt. Die Verdauung spinnt noch, aber ich scheine wohl überdurchschnittlich schnell zu genesen. Wir bleiben noch ein paar Tage in der Nähe, 500 km schaffe ich noch nicht.

Jetzt muss ich mich um die Lungenmetastasen und die in den Rippen kümmern, da hatte ich an Cyberknife gedacht. Ich weiß nur nicht, wohin am besten. Mal sehen, was der Onko sagt.

Ich wünsche dir schöne schmerzfreie Tage voller Kraft
Liebe Grüße
Luisel