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#1
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AW: Leider auch bei mir
Hallo,
ich kann Golsen nur beipflichten. Stationär fühlt man sich einfach sicherer falls doch was sein sollte. Ich war sogar immer noch über Nacht am Tropf gehangen, hatte nur ca. 3 Stunden am Tag "Freiheit" sollte laut neueste Protokoll laut behandelten Ärzten hinsichtlich Langzeitfolgen auch so gemacht werden. Klar, du bist selbständig da ist ambulant halt eine Option die ich an deiner Stelle wohl auch in Erwägung ziehen würde. Aber du weißt nie wie du darauf reagieren wirst. Vor allem mein 1.Zyklus war sa nicht schön (übergeben musste ich mich in allen 3, immer am letzten stationären Tag). Hatte starke Leberwerterhöhung, Augen waren zwei Tage lang schon gelb, musste daraufhin auch zwei Tage länger im KH bleiben. Hatte einen starken LeukozytenAbfall, meine Neutrophilen waren bei 100 und ich bekam Antibiotika und Pilzprophylaxe. Einen Thrombus in der Halsvene hab ich mir auch noch geholt und muss aktuell immer noch Heparin spritzen. Kurz gesagt, die PEB-Chemo ist kein Kindergarten und es kann schon zu Komplikationen kommen. Meine beiden weiteren Zyklen verliefen aber schon etwas besser. In der Lage gefühlt zu arbeiten hab ich mich nie. |
#2
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AW: Leider auch bei mir
Ui Timo dann hast du ja ganz schön drauf reagiert und nervige Nebenwirkungen mitgenommen. Kann aber gerade den letzten Satz mit kein "Kindergarten" schon unterstreichen.
Der Leukoabfall ist garantiert. Die restlichen Sachen sind aber individuell. Hatte kaum Übelkeit und kotzen mussten durch PEB auch eher wenige im Forum. Gibt gute Mittel, die aber halt eher im Krankenhaus sofort einsetzbar sind (was wiederum Timos Aussagen stützt). Ich will dir aber keine Angst machen, bei mir hätte man es faktisch ambulant machen können, bei den Nebenwirkungen. Kurz gesagt: ambulant ist machbar, aber kommt auch immer drauf an, wie man psychologisch drauf ist (und was dann wirklich passiert). Ich finde auch gut, dass du beim Psychoonkologen warst. Manchmal entwickelt man doch ein wenig Zukunftsangst bei sowas (gerade mit Kind oder Karriere).
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Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/ __________________ 1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000) 2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ) 6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei) -------------------------------------- 12/20 nächstes MRT -------------------------------------- |
#3
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AW: Leider auch bei mir
Ich würde mir bei 79% bei lufu eine zweitmeinung von einem experten holen. Laut Dr Einstein wären 4x PE gleichgut wie 3x PEB und sicherer für die Lunge, aber anstrengender für den Körper weils länger dauert.
Ich weiß natürlich nicht was der grenzwert der lufu ist um PEB zu geben, aber bei dem Wert würde ich nachfragen.
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8/16: Orchiektomie Links (Nicht-Seminom IIa) 9/16 - 11/16: 3xPEB (danach: Marker negativ) 2/17 roboterunterstützte RTR (1,5cm links-paraarotaler Lymphknoten: tumorfrei) ------------------------------------ 10/20 MRT Abdomen: Alles i.O. 3/21 Tumormarker weiterhin negativ -------------------------------------- |
#4
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AW: Leider auch bei mir
Lufu von 79% ist nur ganz knapp unter dem Norm, ich gaube bis 80% ist sogar norm, wenn mich nicht alles täuscht. Habe dieses Jahr auch zwei gemacht.
Aber du hast Recht, wenn man Angst vor Bleo hat, kann man stattdessen Ifosfamid geben. Dasd ist dann PEI. Hat halt auch wieder andere Risiken und wird eher von Onkolgen gegeben als von Urologen. Armstrong hatte zb nur einen Zyklus PEB dann auf PEI umgestellt bzw. "VIP", Etoposid gegen noch was anderes ausgetauscht.
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#5
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AW: Leider auch bei mir
Hallo zusammen,
danke für Eure Antworten. Ich werde diese Woche mit dem behandelnden Arzt in der Ambulanzpraxis sprechen, zumal ich noch Rhythmusmedikamente gegen Vorhofflimmern nehmen muss und das Zusammenspiel PEB und Medikation absprechen, das bereitet mir Kopfschmerzen. LuFu hole ich mir ne Zweitmeinung ein, wobei ich mir die Auswertung mal angesehen habe und sich die Dame wohl versehen hat. FVC 66% / FEV 1.0 82% / FEV 1.0+FVC 126% / VC 97%. Nur der erste Wert macht mir da n bisschen n Kopf. Kann ich vorab was tun um mehr Power auf die Lunge zu bekommen`? Tumormarker sind inzwischen nach OP wieder unter dem Grenzwert, was mich etwas entspannter in den Urlaub fahren lässt. Bei den Blutwerten ist Schilddrüse grenzwertig erhöht ( kann das am CT liegen? Entnahme war Freitag / CT 8 Tage vorher ) und irgendein Phosphorwert erhöht. Ansonsten alles vorbildlich. Erwäge inzwischen den ersten Zyklus stationär zu machen und ggf. erst dann auf ambulant umzuschwenken. LG und Danke Euch... |
#6
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AW: Leider auch bei mir
Deine Blutwerte werden dauernd komisch sein in der Chemo
Es kommt drauf an wie du dich fühlst. Da du engmaschig überwacht wirst und auch bei Probleme sofort zur Arzt/Notaufnahme gehst, bist du in sehr guten Händen, wenn was passiert. Wichtiger ist sich zu entspannen (Das ist schwer). Wenn du jetzt wegen den Werten schon viel überlegst, rate ich dir auch zu einer stationären Aufnahme für die Zyklen, weil in der Chemo wird das nicht besser und es bruhigt. Am wichtigsten ist aber der gute Tumormarker. Gratulation dazu! In der Regel wartet man bei den Markern den "Nadir" ab, sprich den niedrigsten Wert nach der OP. Erst wenn sie wieder steigen handeld man. Außer es gibt Indikationen durch Bildgebung oder ein Befall der LKs (Bei dir der Fall) Aber jetzt erstmal viel Spaß im Urlaub
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#7
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AW: Leider auch bei mir
FVC ist quasi wie schnell du ausatmen kannst, nachdem du tief eingeatmet hast. FEV 1 ist das ganze wie viel luft in einer sekunde ausgeatmet werdeb kann. Das Verhältnis ist ein guter Parameter für die lungenfunktion.
Ist das verhältnis zu niedrig (80%) spricht man von einer obstruktion, zum beispiel zu enge hohlräume aufgrund von schwellungen, allergie, asthma usw Sind beide einzelwerte auch stark verringert, ist es eher eine restriktion, also nicht-vitales lungengewebe. Das kann zb auf grund von kollabierte lungenbläschen oder verletzungen, narben passieren. LuFu ist aber auch sehr technikabhängig und auch je nach tagesform unterschiedlich. Oft werden 3 messungen durchgeführt und dann der mittelwert gebildet um eine bessere aussagekraft für verlaufskontrollen zu haben. Es ist so dass die lungen sehr "zusammengefaltet" ist und somit ein reservegewebe in einem gewissen ausmaß zur verfügung steht. Deswegen kann man auch mit einem lungenflügel weiterleben. Sport ist grundsätzlich immer eine gute idee wenn man die lunge trainieren möchte. Ich würde das aber genauer mit einem arzt besprechen, gerade weil du auch eine herzkrankheit erwähnst. Lg Axiom
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#8
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AW: Leider auch bei mir
@Golsen, die Blutwerte werden während der Chemo sicher Lambada tanzen, davon gehe ich aus und das beunruhigt mich psychisch eigentlich weniger, da Ärtzte & Co sicher bei engmaschiger Kontrolle sofort reagieren. Ich höre halt im Moment die Flöhe husten, und hab im Kopfkino keinen Bock darauf dass mir drei CT´s in diesem Jahr plus Röntgen bei Vorhofablation im März noch ein Ei in die Schilddrüse gelegt haben. Könnte aber auch noch vom Kontrastmittel oder dem letzten CT kommen, Werte waren bei der Blutentnahme zwei Tage vorm CT in der Norm.
@axiom, Lungengewebe weist auch Vernarbungen auf. Was den Sport angeht habe ich aber grünes Licht vom Kardiologen. Ausdauersport ist auch der Pumpe dienlich und soll ja auch während Chemo nicht das Schlechteste sein. |
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