MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Hi,Christin79
Obwohl die Umstände, hier zu schreiben als Betroffene oder Betroffener nicht schön ist, möchte ich dich trotzdem willkommen heißen in diesen Kreise.
Hört sich ja mächtig an...4,3cm, mein lieber Scholli . Und dann das Ganze vor Weihnachten mit den Kiddys und Ehemann...auch kein wirklich tolles Geschenk.
Aber ich möchte dir Mut zu sprechen, ich denke, du bist in guten Händen, dir hat man hochwertige Medis angeboten. Wie die Nebenwirkungen ausfallen, ist bei jeden anders. Hier haben Leute geschrieben, die relativ wenig Nebenwirkungen hatten und auch welche (mich eingeschlossen), die volles Programm hatten. Ich möchte dir jetzt nicht den Mut nehmen, ich denke, die Medies sind gut und sind hochwirksam. Ich hatte gestreute Metastasen, nach der Einnahme war nichts mehr fest zu stellen. Es gibt keine 100%-Garantie, aber die Behandlung von Hautkrebs, frühzeitig entdeckt, ist heute sehr gut.Klar gibt es auch leider andere Fälle, aber ich denke, das auch maligne Melanome (ich hatte 2 noduläre maligne Melanome) sehr gut behandelbar sind.
Denke nicht zuviel darüber nach,les' nicht zuviel darüber im Netz, da steht auch häufig viel Unsinn, sondern sei stark und mutig und jage die trüben Gedanken zum Teufel. Du hast ne' Familie, richte dich daran auf und schaue nach vorne, lass' dich nicht von der Kackbratze beeinflussen, zumindest so möglich wie es geht und geniesse die schönen Seiten des Lebens. Lenke dich ab und mache Sinvolleres als dich von den Krebs beeinflussen zu lassen...die Aufmerksamkeit hat der nicht verdient.
Ich selber hatte die Medis 2014 ein Jahr eingenommen, im Rahmen einer Medikamentenstudie, auch die, die sie dir angeboten haben. Seitdem habe ich regelmäßige Nachsorgen und es ist nichts mehr aufgetreten. Vielleicht hilft dir diese Info ja ein wenig.

Ich wünsche dir und Euch allen da draussen ne' schöne Weihnachtszeit und ein beschwerdefreien Heiligen Abend...geniesst es einfach, ich werde das machen im Kreise meiner Familie...und ein wenig Singen .

Viele Grüße

der Sänger

[Christin79]

Hallo Sänger1107,
Vielen Dank für deine Nachricht, die mir Mut gibt. Ich verfolge euren Leidensweg und bewundere eure Stärken! Das PET-CT war auffällig. Musste gestern in die Uni. Es sind nicht direkt Raumforderungen, sondern aktive Zellen in Lunge, Leber und beckenknochen, was meine Schmerzen im Lendenwirbelbereich erklären. Somit haben die Ärzte mir gleich die Tabletten in die Hand gedrückt und ich habe also seit gestern damit angefangen. Die Ärzte sprechen meist nur von Fieber und Schüttelfrost und ich soll dann anrufen, wie ich mich verhalten soll. Sie sagen, natürlich ohne Garantie, dass besonders aggressive tumore besser ansprechen. Und ich sei noch jung.
Mein Mann ist so stark für mich und baut mich jeden Tag auf.
Das du 2014 therapiert hast und bisher ohne Befund durch die Untersuchungen gehst, gibt mir Hoffnung auf ein paar Jahre mit meiner Family. Ich wünsche dir von Herzen, dass alles so bleibt. Ihr seid so stark!!!
Ich melde mich wieder, wenn es was Neues gibt. In ca 3 Wochen soll ich wieder ins PET-CT.
Frohe Weihnachten und lasst euch umarmen !
Christin79

[Than]

Lieber Sänger,

das klingt schonmal wieder super! Mach bitte weiter so!

Ich habe länger überlegt, wo ich hier jetzt weiterschreibe und bin zu dem Schluss gekommen, mich einfach hier mit reinzuhängen.
Nachdem bei mir Metastasen in Leber, Knochen, diversen Lymphknoten und im Gehirn festgestellt wurden, bekomme ich jetzt ebenfalls eine Therapie mit BRAF- und MEK-Inhibitoren, allerdings schon die Nachfolgemedikamente (Encorafenib/Binimetinib), die erst seit ca. zwei Monaten auf dem Markt sind. Dazu wird ein Tumor, der mir sehr große Probleme bereitet hat, noch bestrahlt. Das Ganze läuft erst seit zwei Wochen und dieser große Mistkäfer hat sich schon von 8 cm auf fast nicht mehr sichtbar verkleinert
Die Medis vertrage ich bis jetzt sehr gut. Ich hoffe, das bleibt auch so.

Liebe Christin79, dich möchte ich hier auch noch begrüßen. Da stehen wir also beide am Anfang der Therapie mit ähnlichen Medikamenten. Vielleicht ergibt sich ja ein reger Austausch dazu, und wir können uns da gegenseitig unterstützen und Mut machen.
Auf jeden Fall solltest du dich auch über die Feiertage sofort bei den Ärzten melden, wenn du irgendwelche Probleme hast. Bei mir war es am Anfang z.B. ein Schwindelgefühl. Bei mir sind so viele Tumorzellen gestorben, dass mein Kaliumspiegel sehr hoch ging, was den Herzschlag verlangsamt und im Extremfall sogar zum Herzstillstand führen kann. Das hat mein Arzt mir dummerweise nur erst hinterher gesagt. Das klingt jetzt etwas komisch, aber zum Glück ging es mir ohnehin so schlecht, dass ich stationär im Krankenhaus lag und so unter guter Kontrolle stand. Das soll dir jetzt keine Angst machen, aber sei einfach wachsam und scheue dich nicht, da anzurufen.

LG Than

[Christin79]

Liebe Than,
Ich würde mich freuen, wenn es zu einem Austausch kommt. Das mit dem Kalium ist ja sehr gefährlich, dass habe ich so auch noch nicht gesagt bekommen. Ich merke mir das, Danke!!! Ich bin jetzt seit Tag drei dabei. Gestern hatte ich Fieber 38,4, welches durch paracetamol nach einer Stunde wegging. Ansonsten bin ich nur müde und kaputt. Ich lag nach der OP 3 Wochen flach und mir fehlt jeglicher Appetit oder ein Hungergefühl. Es schmeckt nichts, auch dass, was ich sonst immer gerne gegessen habe. Aber ich nötige mich, etwas zu essen. Ich muss also erst mal wieder körperlich zu Kraft kommen.
Du hast die Therapie seit zwei Wochen und es geht dir gut- bis auf das eine gravierende Ereignis ? Toi toi toi, dass da so schnell nichts weiter nachkommt!!!! Und die Therapie spricht an- super!!!!!! Ich hatte gelesen, da gab es eine splitterbombe in dir? Than, wir bleiben stark!!! Mal sehen, was noch auf mich zu kommt an Nebenwirkungen . Ändern kann ich es eh nicht.
Sei lieb gegrüßt und bleibe zuversichtlich !!!
Liebe Grüße
Chritin79

[Than]

Hallo Christin79,

ich bin ja schon länger hier dabei, deshalb für dich nochmal kurz eine Zusammenfassung meiner Geschichte:
Ich hatte bereits vor 5 Jahren die Diagnose Melanom 1,7mm, Wächter positiv, BRAF-Mutation positiv, also Stadium IIIa. Daraufhin bekam ich 18 Monate Interferon und die Lymphknoten an der betroffenen Stelle wurden komplett entfernt.
Jetzt wurden bei mir Metastasen festgestellt. Und das nicht nur an einer Stelle oder einzelne Metastasen sondern gleich in Leber, Knochen, Gehirn und dort überall viele kleine und dazu noch ein paar Lymphknoten im Thoraxbereich, wobei halt einer besonders groß war und sich um den Arterienhauptstamm und meine Speiseröhre gelegt hat. Deshalb kam ich auf den Vergleich mit der Splitterbombe.
Die Situation ist also ein wenig anders als bei dir. Ich bin damit jetzt in Stadium IV gelandet und bekomme die Medikamente im Kampf gegen die Metastasen. Wenn ich das bei dir richtig gelesen habe, bekommst du die Medikamente eher vorbeugend, damit nichts mehr nachkommt, so wie es bei mir vor fünf Jahren das Interferon war.

Mit den Nebenwirkungen der Tabletten scheint es sich bei mir immer noch in Grenzen zu halten. Da bin ich schonmal froh. Fieber oder so hatte ich gar nicht, und da es mir vor dieser neuen Diagnose so schlecht ging, dass ich kaum noch 10 Meter gehen konnte, sehe ich zur Zeit nur, wie alles immer besser wird und freue mich darüber.
Nur die Bestrahlung merke ich langsam. Da die Speiseröhre mitten im Bestrahlungsfeld liegt, fällt mir das Schlucken immer schwerer. Das macht nur dummerweise die Einnahme der Tabletten nicht gerade leichter. Aber auch das geht wieder vorbei. Es fehlen nur noch sieben Bestrahlungen, 13 habe ich bereits geschafft

Das Problem mit dem Kalium bei mir lag halt an der großen Tumorlast.
Deshalb sind bei mir am Anfang der Therapie sehr viele Zellen zu Grunde gegangen und haben das freigesetzt. Ich habe gerade nochmal nachgelesen, dass du ja jetzt tumorfrei bist, von daher kann dir diese Komplikation gar nicht passieren.

Wie lange sollst du die Medis denn nehmen? Bei mir ist vorgesehen, bis sie nicht mehr wirken. Das wird wohl so ca. sechs bis zwölf Monate sein. Danach müssen wir die Therapie dann verändern.

LG Than

[Christin79]

Hallo Than
Danke für die Zusammenfassung deines Verlaufes. Da bist du quasi nach 18 Monaten tumorfrei gewesen ( wenn man das überhaupt so bezeichnen kann- die Zellen hat man ja in sich trotzallem).
Ich soll die Tabletten für 3 Monate nehmen, um dann auf Nivolumab in Kombination mi Ipilimumab umgestellt zu werden. Da sich meine Ausgangsposition durchs PET-CT verändert hat (Krebszellen in Lunge, Knochen und Leber), reichen die Tabletten wohl alleine nicht aus. Das Immunsystem soll dann den Rest erledigen. Wie lange ich die Infusionen bekommen soll, weiß ich nicht. Mein Arzt hatte es gestern nur kurz angesprochen.
Sonst habe ich außer Fieber bisher keine weiteren NW. Meine Rückenschmerzen sind verschwunden ( habe zum Schluss tilidin gegen den Schmerz genommen) und ein Knoten an der Schläfe auch. Ergo spreche ich darauf an. Die Blutwerte stehen noch aus.
Nun kenne ich meine Diagnose seit fast zwei Monaten. Außer um einen Schwerbehinderten Ausweis habe ich mich noch um nichts gekümmert. Der soziale Dienst ist mein Ansprechpartner.
Setzt denn jemals wieder ein normales Leben ein, mit arbeiten gehen ( bin ich sehr gerne gegangen ), Urlauben usw? Mache ich mir was vor? Was kommt auf mich zu? Wäre eine Selbsthilfegruppe eine gute Adresse? Ich habe keinen Plan !!!! Vielleicht sollte ich mich nur auf mich konzentrieren, aber dazu gehört eben auch Normalität . Ich weiß es nicht .

Liebe Grüße

[Sänger1107]

Liebe Christin79

Tscha...mit den Arbeiten gehen...ein "normales" Leben führen...ich denke mal, da ist jeder von uns letztendlich selbst gefordert. Klar können physische Einschränkungen durch OP's oder durch die Medikation, die jeder anders verträgt, zu Einschränkungen führen. Aber wichtiger ist, wie du selbst mit deiner Erkrankung umgehst.
Ich selber habe nach OP's und in den Jahr mit der Medikation physisch erhebliche Probleme, aber ich konnte arbeiten. Ich hatte zwar 55 Tage Ausfall im Jahr 2014, aber dadurch, das ich offen mit meiner Erkrankung im Kollegenkreis umgegangen bin, habe ich viel Hilfe erhalten, Aufmunterungen und gute Zusprachen. Auch mein Arbeitgeber war sehr entgegenkommend...ist er heute noch.
Den absoluten psychischen Zusammenbruch hatte ich dann Ende 2015...mit zitternden Händen und einen Heulkrampf habe ich meine Arbeit eingestellt, bin zu meinem Chef und habe mich krank gemeldet. Letztendlich hat mich dann die Depression dann doch eingeholt, aber die bekam ich dann auch aus der Summe vieler Dinge.
Im Rahmen einer Reha habe ich viel für mich selbst aufgearbeitet. Und eines habe ich da gelernt: Ich werde nicht Opfer meiner Krebserkrankung!!! Vieles Andere, was ich dort über mich lernte, war schwerer zu verarbeiten, aber ich habe das -fast- alles hinbekommen und da war die Krebserkrankung nur ein Teil von.
Aber wie gesagt, das muß jeder für sich selber heraus finden. Ich habe das Glück,eine tolle Ehefrau,eine sehr gute Familie zu haben, einen toleranten Arbeitgeber und eine sehr gute Nachsorge. Aber was ich auch am meisten habe...Spaß am Leben, Freude an vielen kleinen Dingen und auch mal "Nein" sagen. Und mein Alltag wird nicht durch den Krebs bestimmt.
Ich kann das- zum Glück - leicht sagen, da ich ja im Gegensatz zu vielen anderen hier, fast keine physischen Probleme habe. Und psychisch habe ich auch manchmal meine dunklen Momente,aber sie bestimmen nicht mein Leben.
Also...versuche, die trüben Gedanken zu verscheuchen, denke an schöne, schon erlebte Dinge, setze dir Ziele, die dir Freude bereiten können, seihen sie auch noch so klein und freue dich über jedes kleine gute Ergebnis deiner Diagnosen.

Prbier' mal , wäre schön, wenn's klappt, da würde ich mich mit dir freuen.

So...genug...Euch allen n' guten Rutsch und nur langweilige Ergebnisse.

liebe Grüße

der Sänger