fühlen sich so knochenmetastasen an?

[Erzsi]

Liebe Sybilein,

Genau richtig: Schmerzen von Knochenmetastasen treten nicht an verschiedenen Stellen auf. Die Metastase wandert ja nicht.

Zu Deiner Frage nach dem Tumormarker: Ja, kann er. Dass der Marker erhöht ist, kann viele Ursachen haben, auch ganz harmlose wie zB harmlose Erkrankungen der Brustdrüse. Du darfst nicht vergessen, dass sich in einer Schwangerschaft im Körper viel verändert. Das ist normal und richtig so.

Ich habe mit den Tumormarkern eine längere Geschichte, war immer wieder furchtbar hysterisch wegen leicht erhöhter Werte. Sehr viele Ärzte haben mir gesagt, dass manche die Tumormarker gar nicht bestimmen im Rahmen der Nachsorge, weil die nur bedingt aussagekräftig sind. Bei mir war mal ein Wert erhöht und bin hysterisch von einem Arzt zum anderen gelaufen. Als ich dann bei einem sehr netten Gynäkologen geradezu um eine Biopsie gebettelt habe (es war ein harmloses Serom…) hat mir der gesagt: "Na, wenn der Wert sinkt, kann es ja kein Tumor sein. Sonst müsste er immer steigen." Ab dem Moment war mir auch egal, warum der Wert erhöht war. Irgendwann war er im Normalbereich uns aus.

Du darfst auch nicht vergessen, dass ein Blutbefund immer nur eine Momentaufnahme ist. Die Werte können sich sogar recht rasch ändern - macht man eine Woche später wieder eine Analyse sieht das ganze vielleicht schon anders aus. Die Werte ändern sich oft mit der Ernährung, aber auch mit Deinem allgemeinen Gesundheitszustand - eine leichte Erkältung und schon können die Entzündungswerte in die Höhe schießen.

Mittlerweise ignoriere ich die Tumormarker bei der Nachsorge. Es gibt so viele harmlose Erklärungen für einen Anstieg dieser Werte.... Du bringst ja auch den Referenzwert ins Spiel: Ich habe mal verglichen, wie die Referenzwerte des Labors im Krankenhaus und des Labors, bei dem ich sonst die Analysen mache, sind. Vieles, das lt. Krankenhauslabor noch im Referenzbereich ist, ist im anderen schon außerhalb der Norm. Diese Erkenntnis hat mich dann nochmal beruhigt.

Schau mal, was ich im Internet gefunden habe (manchmal ist Dr. Google nicht zu verachten )

Trotz seiner relativ geringen Sensitivität und Spezifität ist der CEA-Wert von großer klinischer Bedeutung.

https://www.grossesblutbild.de/cea-wert.html
Die wichtigen Worte: relativ geringe Sensitivität und Spezifität! Der Marker ist wichtig in der Verlaufskontrolle und in Zusammenhang mit anderen Markern sozusagen als Bestätigung, aber sonst bedingt aussagekräftig!

Ich verstehe Dich nur zu gut. Man beschäftigt sich nur mehr mit dem Marker, googelt panisch irgendwelche Informationen, fühlt sich noch mehr verunsichert und dreht dann völlig am Rad. Und dann darf man sich noch Sachen anhören, wie dass man sich entspannen soll.... Schau, Du bist unter sehr engmaschiger Kontrolle - nicht nur die üblichen Untersuchungen, durch Deine Schwangerschaft noch mehr. Dein Gynäkologe weiß ja von Deiner Erkrankung. Er hat Dir sicher auch gesagt, dass sich in einer Schwangerschaft viele Dinge im Körper verändern - und das führt dann eben dazu, dass man manchmal Schmerzen hat, dass sich Blutwerte verändern, dass die Hormone verrückt spielen. Das hat alles eine natürliche Ursache.

Alles Gute! Ich wünsche Dir, dass Du den Tumormarker und alles andere mal für einige Zeit ausblenden und Dich so richtig entspannen kannst! (Denn wenn das Kleine dann mal da ist, wird es nichts mehr mit entspannen...

Alles Liebe!
Erzsi

[sibylein]

Liebe Erzsi,
Vielen lieben Dank für deine lange und Liebe Antwort. Ich sage mir das mit der Schwangerschaft auch immer wieder und trotzdem kommen immer wieder Ängste hoch. Man findet im Internet viel zu viele negative Dinge über TM.
Mich beunruhigt der ca 15-3 mehr als der cea. Auf den cea gibt mein Brustzentrum gar nichts mehr.
Aber ich hoffe sehr, dass auch die Erhöhung des ca 15-3 eine harmlose Ursache hat. Genauso wie meine anderen Beschwerden.
Ohne das Forum hier wäre ich bestimmt schon in der Psychiatrie gelandet
Liebe Grüße

[Erzsi]

Liebe Sybilein,

Mein Arzt hat mir damals relativ brutal gesagt, dass ich aus zwei Gründen nicht googeln soll:
1) Ich kann die Informationen nicht richtig einordnen.
2) Ich lese Betroffenenberichte ohne die Geschichte zu kennen.

Er hatte recht. (Auch wenn ich das damals total arrogant fand....) Die Medizin entwickelt sich so schnell, dass Informationen, die nur ein Jahr alt sind, schon überholt sein können. (Seitdem ignoriere ich alle Fachartikel, die älter als ein Jahr sind )

Zu 2) Eine Freundin von mir ist genau ein Jahr vor meiner Diagnose an TN-BK gestorben. Das hat mich lange Zeit total fertig gemacht. Bis ich irgendwann mit einer gemeinsamen Freundin gesprochen habe - die Verstorbene hatte von Anfang an Metastasen. Was ich sagen will: mir hat es total geholfen zu verstehen, dass ich mich nicht mit anderen vergleichen kann, weil ich deren Diagnosen und Prognosen nicht kenne. Miriam Pilhau hat mich zum Beispiel regelrecht in den Wahnsinn getrieben. Ich dachte immer, dass irgendwann jemand zu mir sagt, dass es aufwärts geht und ich drei Wochen später tot bin. Ich war so paranoid, dass ich nur mehr gegoogelt habe, ob ich Details zu ihrer Erkrankung finde (Hormonstatus usw.)… Als würde das irgendetwas aussagen.

Ich habe mir dann eine Liste von Frauen gemacht, von denen ich wusste, dass sie Brustkrebs überlebt haben (teilweise sehr lange schon). Und die Liste habe ich mir jedes Mal angesehen, wenn ich ausgeflippt bin. Und dann hab ich mir gesagt: "Du bist Kylie Minogue und nicht Miriam Pielhau. Punkt."

Oder ich habe mich hier im Forum auf den Mutmachthread konzentriert. Vorher hatte ich manchmal den Eindruck, dass man zu 100% Metastasen bekommt und bald stirbt. Weil eben häufig diejenigen schreiben, bei denen es nicht gut gegangen ist. Irgendwann hab ich ganz kleinlaut bei der Bestrahlung gefragt, ob die Oberärztin dort auch schon Patienten hatte, die nach der Bestrahlung nicht mehr wiedergekommen sind. Die hat mich ganz verwundert angesehen und gemeint: "Die Meisten. Die kommen nicht wieder, weil alles gut ist." Ich bin nach dem Gespräch eine Viertelstunde auf dem Krankenhausparkplatz herumgestanden und habe geweint. Vor Erleichterung und Freude.
Versuch Dir einfach vor Augen zu halten, dass man meistens eher die negativen Dinge liest, weil kaum jemand nach 20 Jahren regelmäßig in einem Forum postet, dass es ihm gut geht. (Schon weil es damals die Foren noch nicht gab....) Ich habe mal gehört, dass sich zB hauptsächlich unzufriedene Kunden bei Unternehmen melden. Positives Feedback gibt kaum mal jemand. Und das habe ich auf meine Situation umgelegt. In Foren, in Blogs melden sich vermehrt Menschen, die (wieder) in schwierigen Situationen sind. Und das kann ein wenig den Blick auf die Krankheit verzerren. Weil man eben eher das Negative sieht. Aber ganz objektiv sprechen die Statistiken für uns. Ich weiß, wie verdammt zynisch das manchmal klingt, aber wir müssen positiv denken. Wir müssen davon überzeugt sein, dass wir diejenigen sind, die auf der "guten Seite der Statistik" sind. Das ist nämlich die Mehrheit der betroffenen Frauen!

Lies den Mutmachthread - der ist wunderbar. Menschen, die mehr als 10 Jahre nach Erkrankungen schreiben, dass es ihnen gut geht. (Und die teilweise zu einer Zeit behandelt wurden, als es eine Chemo für alles gab und aus. Die Medizin hat sensationelle Fortschritte gemacht in der Zwischenzeit.)

Alles Liebe

Erzsi