2. Rezidiv jetzt symstemische Behandlung - Frage zum Ablauf

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

ich hatte heute das Gespräche mit meinem Hämatologen. Ich beginne am Montag R-CHOP. Gem. Leitlinien bringt Etoposid angesichts meines IPI Score keine bessere Effektivität. Daher bleibt es bei R-CHOP. Ich habe mich für das 21 tägige Schema entschieden, in der Hoffnung, dass das etwas besser verträglich ist. M.W. bleibt man bei der einmal getroffenen Schemaeinteilung. Die Infusionen sind allerdings auf 2 Tage verteilt, so zumindest beim ersten Zyklus. Wir werden sehen, nächste Woche geht es los.

Die Therapie in 2020 war ja eine Radioimuntherapie. D.h. Strahlentherapie und Rituximab (4 Wochen Rituximab, 3 Wochen täglich Strahlentherapie, 4 Wochen Rituximab). Die Therapie hatte ich gut überstanden. Mit der Reha Anfang diesen Jahres, hatte ich das Gefühl wieder Bäume ausreißen zu können. Deswegen hat mich die Diagnose jetzt so emotional umgehauen, da ich eigentlich gehofft, hatte einige Jahre wieder Ruhe zu haben. Aber wie Forrest Gump schon sagte: "Das Leben ist wie eine Schachtel Pralinen. Man weiß nie, was man kriegt!"

Wenn ich mir deinen Verlauf anschaue, hast du auch noch einige Zeit bis zur Vollremision gebraucht. D.h. R-CHOEP allein war auch noch nicht das Ende deiner Therapie.

Besten Gruß


Udo

[gabriele6210]

Lieber Udo,

dass Dich die neue Diagnose emotional aus der Bahn geworfen hat, kann ich sehr gut nachvollziehen. Gerade, als Du wieder im Aufwind warst. Das ist auch wirklich hart.

Meine allererste Chemo ging auch über 4 statt über 3 Tage. Soweit ich mich erinnere, ging es zum einen um die Verträglichkeit, zum anderen darum, meinem Körper die Möglichkeit zu geben, die Menge an abgestorbenen Tumorzellen, die wohl im 1. Zyklus besonders groß ist, "durchzuschleusen". Schön, dass Du aufs Etoposid verzichten kannst und Dich für die schonendere Variante mit den 21 Tagen entschieden hast. Ich drücke Dir fest die Daumen, dass Du die Therapie so gut verträgst wie Golfsierra2!

Bei mir haben sich die Ärzte nach der Bestrahlung wohl noch nicht getraut, von Vollremission zu sprechen. Selbst wenn am Knochen der Tumor weg ist, bleiben beim MRT und CT Schatten sichtbar, von denen man ohne Knochenprobe schwer sagen kann, ob es sich um einen Tumorrest oder die durch Lymphom und Therapie beschädigte Knochensubstanz handelt. Da die Schatten seit der Bestrahlung nicht gewachsen sind, hätte es allenfalls ein niedrigbösartiger Tumorrest sein können. Ich war übrigens sehr froh, dass mit R-CHOP auch beim Follikulären Lymphom verwendet wird. Denn man hatte mir in Aussicht gestellt, bei meinem Stadium und Ausbreitung sei das FL gut behandelbar, aber nicht heilbar.
Um nach der Therapie Knochenbrüche an den betroffenen Wirbeln zu verhindern, habe ich noch die knochenstärkenden Zoledron-Infusionen bekommen, die wohl auch neues Tumorwachstum in den Knochen verhindern können. Scheinbar hat sich die Knochenstruktur dadurch so verbessert, dass im August 2020 ein Arzt gewagt hat, von Vollremission zu sprechen ...

Ich wünsche Dir für Montag alles, alles Gute! Für Dich ist Chemo ja neu, Du bist aber nicht allein! Wenn Du Beschwerden hast, Dich mit irgendwas unwohl fühlst, Dir etwas komisch vorkommt, Du Fragen hast: Es lohnt sich meiner Erfahrung nach, es bei Ärzten, Pflegepersonal, hier oder auch bei Familie und Freunden anzusprechen. Es gibt für vieles Lösungen und Erklärungen. Man erfährt sie nur leider selten von allein ...

Liebe Grüße
Gabriele

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

ich hoffe, du hast/hattest ein schönes Weihnachtsfest. Genieße auf jeden Fall noch den zweiten Tag.

Nach der stationären Aufnahme und dem 1. Zyklus konnte ich noch vor Weihnachten wieder nach Hause und mit der Familie ein geruhsames und tolles Fest verbringen. Den ersten Zyklus habe ich soweit gut überstanden, obschon bei mir sofort Geschmacksbeeinträchtigungen eingetreten sind, etwas Übelkeit immer mitschwingt und ich irgendwie nur Müde bin. Sicherlich hängt das auch mit deiner beschriebenen "Tumor-Last" ab, die der Körper ja abbauen muss. Das mit der Geschmacksirritation war jetzt zu Weihnachten mit dem ganzen Essen etwas dämlich.
Aber die Blutwerte waren gut und ich bin insgesamt zufrieden. Hoffen wir mal, dass sich das nicht weiter hochschaukelt. Das Wichtigste jedoch ist, dass die Medikation auch anschlägt und den Tumor erledigt. Wir werden sehen.

Das mit dem FL und R-CHOP ist in der Tat richtig und ich drücke dir die Daumen, dass die Vollremission auch so weiterhin Bestand hat.

Ich wünsche noch eine schöne Zeit für den Übergang und natürlich alles erdenklich Gute mit viel Gesundheit für 2022. Auf das das nächste Jahr all das bringt, was du dir wünschst.

Liebe Grüße
Udo

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

kleiner (für mich) schockierender Nachtrag nach dem ich heute in der Klinik zur Blutuntersuchung war.

Die Gewebeproben des Lymphoms waren ja noch zu weiteren Gensequenzierung an ein Referenzlabor geschickt worden.

Mein Arzt erklärte mir nun, dass das histologische Ergebnis nicht ein DBCL sondern ein klassisches Hodgkin Lymphom bestätigt. Eine sehr seltene Transformation von einem FL BCL in ein Hodgkin Lymphom. Insofern war der erste Zyklus mit R-CHOP nicht erforderlich, vielmehr steht jetzt eine andere Therapie im Rahmen der Leitlinien für Hodgkin Lymphome an. Das hat mich ziemlich umgehauen, zumal die bereits begonnen Therapie auch eine weitere Gewebeprobe erschwert. Anfang Januar wird dann die weitere Therapie besprochen, auf jeden Fall nicht mehr R-CHOP.

Ich muss das jetzt erst einmal verarbeiten.

Bis dann

Gruß

Udo

[Golfsierra2]

Hallo Udo,
Kopf hoch, die Götter in Weiß haben noch viele Pfeile im Köcher!

Ich wünsche Dir für das nächste Jahr viel Glück und Gesundheit.

2022 wird Dein Jahr!

Grüße

[gabriele6210]

Lieber Udo,

manno, ich kann mir vorstellen, dass die neue Diagnose für Dich ein ganz schöner Schlag war. Ich hoffe, Du konntest ihn schon etwas verdauen und bist schon (wieder) bereit, dem Hodgkin mit grimmiger Entschlossenheit entgegen zu treten. Egal wie das Kind heißt: mach es platt!

Wegen der Nebenwirkungen: Kannst Du wieder richtig schmecken? Mein Geschmackssinn war an den Chemotagen auch beeinträchtigt, das hat sich aber im Laufe des Zyklus immer gelegt.

Und gegen Müdigkeit und (in Maßen) auch bei latenter Übelkeit hat mir Bewegung und frische Luft geholfen. Lieber immer wieder mal aufraffen und kleine Einheiten machen, statt eines Riesenkraftaktes ...

Alles Liebe und Gute von der Nordsee, wo ich mir das alte Jahr aus dem Kopf pusten lasse, Gabriele

[UR-LA]

Liebe Gabriele,

genieße die Zeit an der Nordsee, sicherlich in dieser Jahreszeit auch schön und etwas wild.

Die Geschmacksbeeinträchtigung war nach ca. 8-10 Tagen verflogen und die Müdigkeit war ab Mitte der zweiten Woche auch wieder ok. Insofern bin ich zzt zufrieden. Nächste Woche soll es mit der neuen Chemotherapie (wieder) losgehen. Diesmal 2x eBEACOPP und 2x AVBD, insofern habe ich mit R-CHOP eine Superkombi intus. Hoffe, das hält dann auch besser

Bezüglich der Bewegung hast du Recht, ich habe jetzt wieder angefangen zu walken, nachdem ich in den letzten Wochen wie gelähmt war.

Weiterhin eine schöne Zeit an der Nordsee, hoffe die Zeit ist nicht schon für dich vorbei.

Besten Gruß aus dem Rheinland

Udo

Zitat von Golfsierra2

Ich wünsche Dir für das nächste Jahr viel Glück und Gesundheit.

2022 wird Dein Jahr!

Hallo Golfsierra2,

ebenfalls alles Gute und vor allem Gesundheit für das neue Jahr 2022.
Danke für den Zuspruch, werde alles dran setzen, dass es mein Jahr wird

Grüße

Udo