Neu hier und Fragen nach OP, Irritationen im Schritt

[Windbeutel]

Nun, ich habe anfangs eine leichte Überempfindlichkeit bemerkt, wenn man unglücklich dran "geschnippt" hat. Außerdem hats manchmal in die Leiste gezogen. Habe erstmal nichts dabei gedacht und es gedanklich beiseite geschoben. Ende 40 zwackt immer mal was. Hat sich aber über etwa drei Monate nicht geändert, also Termin beim Urologen abgemacht - musste eh mal zur Kontrolle wegen vorhandener Nierenzyste (diese ist allerdings unverändert seit Jahren).

Der hat alles abgetastet und mit Ultraschall untersucht und nichts gefunden (Frühjahr 2021). Hat auf eine verschleppte Samenleiterentzündung getippt und erstmal Antibiotika verschrieben. Dazu auf eine Nervenverbindung zwischen LWS und Hoden hingewiesen und, da ich dort unregelmäßige Rückenschmerzen habe, erstmal MRT LWS verschrieben. Dort allerdings ohne Befund, die Bandscheiben und Wirbel sind OK und es klemmt nichts. Ich sollte daher, auch wegen der Niere, im 6-Monats-Rythmus zur Kontrolle. Irgendwie haben sich die Beschwerden nicht groß geändert, habe daher das Ganze etwas schleifen lassen und die Termine auch etwas ausgedehnt.

14. November 2022 dann neues Ultraschall und nun war ein ca. 15mm großer Fleck zu sehen. Die Empfindlichkeit hat, im Nachhinein betrachtet, auch etwas zugenommen und der linke Hoden war nun auffällig kleiner als der Rechte. Vor zwei Jahren nur ein wenig. Aber ansonsten keine Beschwerden.

Dann MRT des Unterleibs mit Kontrastmittel (22.12.22), bei welchem dann eine durchblutete Gewebeveränderung festgestellt wurde. 23.12. Erstmeinung Urologische Klinik 1, bei welcher ambulant eine Beprobung des auffälligen Hodens/Schnellschnitt und ggf. Entnahme angeboten wurde.

Ich wollte noch eine Zweitmeinung bei Klinik 2 am 19.01.23, schneller war kein Termin zu bekommen über den Jahreswechsel. Dort wurden auch das erste Mal Tumormarker im Blut bestimmt, aber ohne Befund. Nach dem Arztgespräch, welcher einen 2tägigen stationären Aufenthalt in Aussicht stellte und wenig Hoffnung auf Erhalt des Hodens machte, erfolgte dann die OP am 03.02.23.

Ich konnte die ganze Zeit keinen Knubbel ertasten; vielleicht auch daher, weil der Tumor auf dem MRT so aussah, als ob er komplett nach Innen gewachsen wäre und den Hoden "ausgehöhlt hat".

Gruß

[Windbeutel]

Kurzer Nachtrag:

CT-Befund ist da, kommende Woche dann damit zum Urologen. Der schickt das Ganze dann wohl weiter zum damals operierenden Klinikum und dort wird dann ein Fahrplan entwickelt oder aus der Schublade gezogen - wenn ich das richtig verstanden habe.

Kurzum: Keine auffälligen Lymphknoten (trotz Infiltration des Seminoms in die Rete Testis und nachgeweisener Lymphagioinvasion lt. Histologie) und keine erkennbaren Metasthasen in den Organen oder Knochen. Glück gehabt :-)

Der CT-Bericht spricht nebenbei noch von initialen Lungenemphasymen, ohne Anhalt für eine Embolie. Keine Ahnung, wie das kommen kann. Habe jedenfalls nie geraucht oder Asthma gehabt. Und bereits bekannte, kleine Nierenzysten wurden noch mal erwähnt. Da wird einem ja Angst und Bange, wenn man zum ersten Mal so richtig durchleuchtet wird...

Kann mir jemand vielleicht schon einen Teaser zeigen, wie es im Normalfall mit der o.g. Diagnose weitergeht? Also histologisch pT2, L1, V0, R0; ohne auffällige Lymphknotenschwellungen/Metasthasierungen? Muss ich mich auf ne Chemo einstellen, oder reicht ggf. wait-and-see?

Ist in beiden Fällen eine Reha angemessen bzw. habe ich Anspruch drauf?

Leider ist der ganze Ablauf immer wieder von Wartezeiten durchzogen, die trotz der günstigen Ergebnisse den Kopf immer wieder anwerfen und ihn Kreise ziehen lassen. Dieses Ungewisse über die anstehende Zeit macht einen Irre...und durch die S3-Leitlinie blicke ich irgendwie nicht durch.

P.S. die anfänglichen "Irritationen" werden besser, sind aber gut vier Wochen nach der OP immer noch vorhanden. Die sich auflösenden Nähte unten am Skrotum zwicken/sticheln bei Manipulation noch und das Gewebe um den ehemaligen Schnitt sieht aus wie ein kleiner, eng geschnürter Rollbraten, dem man das Netz weggeschnitten hat... ich hoffe, das vernarbt nicht dauerhaft so, sondern fügt sich noch.

[cooly]

Erst mal Glückwunsch, dass es keine auffälligen Lymphknoten gibt, damit ist das Stadium IB gesichert :-)

Ich denke, dass man Dir eher zur aktiven Überwachung raten wird. Möglich ist aber auch eine adjuvante Chemotherapie (1 Zyklus Carboplatin, ambulant), um das Rezidivrisiko zu senken (bestenfalls zu halbieren).

Durch die Rete testis Invasion hast Du wohl ein etwas höheres Rezidivrisiko als im Optimalfall. Eine neuere Studie sagt aber, dass der Haupteinflussfaktor für das Rezidivrisiko die Tumorgröße ist, die bei Dir mit 2 cm noch recht klein ist.

Eine Quelle führt als Rezidivrisiko bei Rete testis Invasion rund 12% an (siehe Kap. 6.1.2.1 unter: https://www.onkopedia.com/de/onkoped...tml/index.html).

Das würde ich aber die Ärzte nochmal fragen und ggf. auch eine Zweitmeinung zur abschließenden Entscheidungsfindung einholen.

Onkologische Reha kannst Du beantragen (wenn ich mich richtig erinnere innerhalb eines Jahres nach Abschluss der Behandlung).

[Windbeutel]

Danke, das ist doch mal ein Ausblick. Mein Urologe hat sich übrigens krank gemeldet, der Termin von eigentlich heute wurde auf Freitag verschoben. Wenn er dann hoffentlich wieder fit ist...

Irgendwie wäre mir Risikominimierung schon wichtig, da die Reserve an funktionierenden Hoden ja nun aufgebraucht ist. Ich gehe mal in mich, ob ich nach dieser Carboplatinmethode frage. Wenn die Klinik nicht schon von allein drauf kommt.

Habe mittlerweile auch erfahren, dass mein Großvater väterlichseits im hohen Alter (80+, aber wohl lange verdrängt) ebenfalls betroffen war. Das war allerdings schon Anfang der 1980er und ich hatte das damals so en Detail gar nicht mitbekommen - und meine Mutter wohl verdrängt. Dazu habe ich Hodenhochstand/Pendelhoden als Kind gehabt, der wohl im Alter von sechs Jahren hormonell behandelt wurde. Hatte ich auch nur noch ganz dunkel in Erinnerung...

Nun denn, liegen ja scheinbar gute Voraussetzungen vor und ich fühle mich schon mal etwas besser...

Beste Grüße

Nachtrag 10.03.: Mein Hausurologe ist immer noch krank, ich habe mir schon mal vorsorglich einen Termin für die KZT-Sprechstunde für den 23.03. in jener Klinik geholt, die auch die OP durchgeführt hat. Und heute kam überraschend der Entlassungsbericht V3.0 aus eben dieser Klinik per Post. Darin wird, unter Vorbehalt des dort noch nicht eingegangenen CT-Ergebnisses, das Stadium Ib angeführt. Mal gucken, wann es wie weitergeht...

[Windbeutel]

Ich habe nach längerer Zeit mal wieder hineingeschaut und ich möchte mal kurz den Rest des Weges darlegen.

Nachdem es Anfangs doch recht holprig war in der Organisation über die Folgetherapie, scheint nun alles ins Lot zu rücken.

Ich hatte zwischendurch zwei Verabreichungen Carboplatin im Abstand von vier Wochen, vorgestern dann die erste Kontrolluntersuchung beim Urologen. Alles tutti, Blutwerte alle im Normalbereich und keine Marker. Das Carboplatin habe ich auch recht gut vertragen; nach Verabreichung 5-6 Tage etwas mulschig gefühlt mit leicht trockenen Schleimhäuten, aber keine signifikante Übelkeit oder andere Ausfälle. Allenfalls etwas kurzatmig und empfindliche Haut, die Blutwerte an den Tagen 8 und 15 blieben im unteren Normbereich, die Nierenfunktion unbeeindruckt.

Insofern bin ich guter Dinge, dass die eigentliche Erkrankung überstanden ist. In drei Wochen gehts zur Reha und danach zurück in den Job. Der GdB 50 ist mittlerweile auch anerkannt für 5 Jahre (5 Tage Sonderurlaub p.A. )

Zu Kontrolluntersuchungen soll ich alle drei Monate in den ersten zwei Jahren (Sono und Blut) bzw. alle 6 Monate (Röntgen oder MRT); danach halbjährlich und jährlich bis 2028.

Das andere Problemchen, der zu kurz befestigte Kunsthoden, hat sich leicht verbessert und die gut fühlbare Gewebeansammlung um den Faden hat sich verringert - aber er hängt immer noch recht fest an der Leiste. Den Operateur habe ich Ende März nochmal ans Telefon bekommen und er sagte etwas davon, dass der Faden sich im Laufe der Zeit auflösen solle - wobei ich da eher misstrauisch bin. Mir wurden da schon zuviele sich widersprechende Infos gegeben.

Wir vereinbarten, dass ich mich nocheinmal nach sechs Monaten melde. Also irgendwann nach der Kur, wenn die Hauptbaustelle erledigt und kopfmäßig abgeschlossen ist...

Also alles in Allem recht gut verlaufen, auch wenn die Heilungszeiten deutlich länger waren, als es im Netz propagiert wird. Der gesunde (dreifach biopsierte) Hoden ist jetzt (4 1/2 Monate nach OP) noch ab und an empfindlich und die gereizten Nerven um die "Einstiegstelle" im linken Leistenbereich immer noch nicht wieder komplett im Wohlfühlbereich; aber die Tendenz ist "langsam besser werdend". Da muss der Assistenzarzt wohl ganz schön rumgewütet haben. Seis drum, das Ergebnis zählt.

Gruß und allen Betroffenen ebenfalls gute und schnelle Besserung!

[Majo49]

Hallo Windbeutel,

danke für deine Info.

Schön das alles bei dir so gut gelaufen ist und du die Therapie gut vertragen hast.

Weiterhin alles gute ……….

[Sternchen]

Moin Windbeutel!
Freut mich, dass bei dir so weit alles im Lot zu sein scheint!
Ich habe ein Jahr vor dir die Diagnose bekommen. War 37 Jahre alt zu der Zeit. Bei mir war es ein Mischtumor bestehend aus einem Seminom und einem embryonalen Karzinom. Ich hatte auch pT2 allerdings kein L1 sondern V1, also mit Einbruch irgend ein Blutgefäß. Bei mir gab es glücklicherweise auch keine Metastasen. :-D
Ich habe auch einen Zyklus Chemo bekommen allerdings war es bei mir PEB, da ich ein embryonales Karzinom hatte. Hab auch alles ganz gut vertragen. Nur der Haarausfall war für mich psychisch am Anfang eine Belastung. Ist aber alles wieder da :-)
Bei mir liefen alle Kontrollen bisher auch top und alles ist im grünen Bereich. Keine Marker, CT immer clean. Hoffe das bleibt so.
Das mit dem zwickenden Kunst-Ei kenne ich übrigens. Bei mir ist das gar nicht befestigt und rollt fröhlich in meinem Sack herum. Dabei spüre ich leider sehr oft die etwas härtere obere Partie der Prothese. Die fühlt sich fast so an wie mein Tumor damals… von daher würde ich mich am liebsten wieder von dem Ding trennen. Alles Gute für dich weiterhin!