Meine Vorstellung

[Dirk]

Hallo Maik.
Vielen Dank für deinen aufbauenden Bericht.
Bin selber betroffen, Diagnose April, Radiochemo ( CROSS )seit 2 Wochen.
T3,N1,M0 7,5 cm .
Da ich zusätzlich seit einem Unfall Schwerbehindert bin, und irgendwann auch die Einschränkungen im Leben mal genug sein müssen, habe ich die OP zuerst mal abgelehnt.
Die ersten Internet"Recherchen" ergaben nur Horrorgeschichten und, wie ich mittlerweile weiss, Falschinformationen.
Berichte wie deiner und anderer Betroffenen und Genesenen machen mir aber wieder Mut und mich denke ernsthaft über die Alternative nach mich doch operieren zu lassen.
Mein Krankenhaus will mich nach Essen Alfried-Krupp-Krankenhaus schicken.
Die Fallzahlen sind in der Uniklink Köln aber neun mal höher laut weisser Liste.
Wie aktuell diese ist weiss ich auch nicht.
Ich muss nochmal mit den Ärzten reden.

[Elisabethh.1900]

Lieber Dirk,
herzlich willkommen im Forum.
Du hast das Recht Dir eine zweite Meinung einzuholen, dies wäre doch in der Uniklinik Köln möglich. So kannst Du Dir selbst einen Eindruck verschaffen und Dich dann entscheiden.

Bitte frage doch Deine jetzigen behandelnden Ärzte, warum sie das Krankenhaus in Essen empfehlen.

Manchmal verlassen auch Mediziner aus den großen Kliniken ,um in einer anderen Einrichtung tätig zu werden.

Alles Gute,
Elisabethh.

[holibu]

Hallo Dirk,
ja mit den Informationen hast Du vollkommen recht, das ist sehr wenig im Netz vorhanden bzw. man findet auch keine "Selbsthilfegruppen" bei denen man sich mal schlau machen kann.

Ich bin "froh" das ich in Dortmund gelandet bin und fühle mich da sehr gut aufgehoben. All das was ich an "Nebenwirkungen" hatte ist nicht auf das Krankenhaus zurückzuführen und das Personal ist super gut und sympathisch und freundlich (und das ist heutzutage schon echt eine Rarität wenn man keine "Nummer" ist).

Eine Zweitmeinung kann man immer einfordern und gerade wenn man sich nicht sicher ist und noch Rückfragen hat ein Thema. Bei mir ist kommende Woche der Jahrestag der Diagnose (hatte ich gestern noch mal im Tagebuch mir angeschaut) und ab dann ging es recht zügig mit den Untersuchungen und Behandlungen im Krankenhaus (mir wurde gesagt unter normalen/guten Vorassetzungen bin ich nach 6 Monaten mit allem fertig und so war es auch).

Bleib stark, lass dich nicht unterkriegen und denke "positiv" und das Leben geht auch "ohne Speiseröhre" weiter.

Maik

[Dirk]

Hallo Elisabeth, hallo Maik.
Ich hab heute morgen zunächst mal mit meinem Radiologen gesprochen der mich daraufhin in der Uniklinik Köln angemeldet hat.Dort findet Freitag ein Vorstellunggespräch statt. Die Uni hat schon Nachmittags bei mir angerufen für den Termin.
Sehr erfreulich, bin gespannt ob man mir dort auch die "Schlüssellochmethode" anbietet, wgen meiner COPD.
Und wie dort die Fallzahlen in Wirklichkeit aussehen.
Überhaupt finde ich es sehr merkwürdig das diese Zahlen und Statistiken für Patienten nicht zugänglich sind. Immerhin sind solche Fälle meldepflichtig.
Man soll eine Klinik mit Erfahrung wählen, wird überall empfohlen.
Wie soll man sich entscheiden ohne Daten? Da kann man ebensogut würfeln.
Sind noch viele Fragen, aber ich bleib dran.
Danke für euren Zuspruch, da fühlt man sich gleich nicht so allein.

Grüße, Dirk

P.S. heute die dritte Chemo erhalten, bisher gut vertragen.

[Elisabethh.1900]

Lieber Dirk,

die Kliniken müssen seit einigen Jahren einen Bericht mit Qualitätsdaten und den Operationszahlen veröffentlichen, dort kannst Du sehen, wie oft ein Eingriff durchgeführt worden ist.

Bitte schaue einmal hier: https://www.uk-koeln.de/uniklinik-ko...thek/mediathek

Herzliche Grüße,
elisabethh.1900

[Dirk]

Hallo Elisabeth.
Da sind genau die Zahlen die ich gesucht habe.
Vielen Dank dafür, das hilft mir weiter.
Ich werde Freitag in Köln vorstellig, da wird man mir hoffentlich Klarheit verschaffen.
Ich möchte mich einfach gut informiert fühlen bei solch einer Entscheidung.
Wenn es Neues gibt werde ich berichten.

Grüße, Dirk

[monika.f]

Hallo Maik und Dirk und Gärtner und Elisabeth, die beiden letzteren sind ja schon länger als ich dabei.

Welche Krebsart war das denn jeweils? Weiter oben sind es ja meistens Plattenepithelkarzinome, am Übergang zum Magen eher Adenokarzinome. Und danach richtet sich die Behandlung. Hier wird meistens über Adenokarzinome berichtet.

Ich selbst hatte ein Plattenepithelkarzinom, Radiochemotherapie über 4 Wochen und 2 Monate später die OP mit Magen-Teilresektion.

Flot-Chemo wird eher beim Adenokarzinom eingesetzt. Da habe ich keine Erfahrungen zum Wirkungsgrad oder zu den Nebenwirkungen.

Die Plattform hier ist anscheinend neben der Selbsthilfegruppe in Köln die einzige Möglichkeit, sich auszutauschen. Es gibt noch ein Forum in den USA, ich weiß nicht, ob ich das hier nennen darf.

Reha war für mich sehr wichtig, da war ich in Bad Neuenahr. Und bin fast direkt von der Klinik (Köln) dorthin gekommen. 2 Tage war ich zuhause, hatte aber meinen Koffer schon vorher gepackt. Mir war wichtig, mich nicht gleich wieder um Haushalt und Arbeit kümmern zu müssen. Die Therapien an sich waren nicht schlecht, aber auch kein großer Gewinn. So ein 'Umbau' braucht einfach Zeit. Ich konnte mich aber doch erholen.

Maik meint 6 Monate? So ungefähr kann ich das bestätigen für mich in der Hinsicht, dass ich mich wieder einigermaßen normal gefühlt habe. Einschränkungen beim Essen sind aber dauerhaft. Ich habe mich dafür entschieden, ab 15 Uhr keine Nahrung mehr zu mir zu nehmen, die nicht bis zum Schlafengehen verdaut ist. Also essen gehen abends geht gar nicht, dafür kann ich dann aber wie ich es gewöhnt bin, flach schlafen.

Protonenpumpenhemmer hatte ich mal versucht zu reduzieren, aber dann hat sich wieder alles entzündet. (Mit Verdacht auf Rezidiv bzw. Dritttumor.) Ich habe jetzt zwar Osteoporose, auch eine Nebenwirkung, aber vielleicht habe ich die auch aus anderen Gründen.

Mir ist es wichtig, dass onkologisch alles negativ bleibt. Mit dem anderen kann man sich arrangieren.

Noch was: Inzwischen sind bei oberflächlichen Karzinomen ohne Metastasierung auch neue endoskopische Techniken möglich. Darauf ist das EVK in Düsseldorf spezialisiert. Zweitmeinung finde ich immer gut.

Für heute gute Nacht und liebe Grüße,

Monika