Polyzythämia vera rubra

Hallo

ich heiße Nicky, und habe lange überlegt was ich schreiben soll.
Mein Mann ist 37 Jahre, und im Februar wurde bei ihm eine essentielle Thrombozythämie festgestellt. Ihr fragt Euch nun bestimmt, was ich dann auf der Seite PV mache. Nun nach einigen Untersuchungen schwankt der Arzt noch zwischen ET und PV.
Ich möcht aber noch kurz erzählen was wir erlebt haben.
Beim ersten Hämatologen wo mein Mann das Ergebnis der Knochenmarksbiopsie auf eine für mich nicht Patientengerechte Art mitgeteilt wurde. Er sollte dann sofort mit Interferon anfangen. Er lehnte ab und bekam ein Rezept für Litalir. Es würde jetzt zu lange dauern, zu erzählen warum mein Mann auf stur geschalten hat. Heute kann ich nur sagen Gott sei Dank. Wir haben danach ein langes Gespräch mir unserem Hausarzt geführt, der uns dann erst mal richtig über die Krankheit aufgeklärt hat, und gleich eine Überweisung für die Uniklinik in Mainz gab.
Wir sind da bei einem wirklich tollen Arzt gelandet, der noch mehr Untersuchungen gemacht hat. Und dieser Arzt sagte, er möchte erst mal weder Interferon noch Litalir geben wegen den heftigen Nebenwirkungen und (ich muss noch dazu sagen, dass ich die Nebenwirkungen kenne, da mein Vater CML hat),
Mein Mann bekommt seit März Agrylin(Anagrelide), dass ist ein neues Medikament aus den USA und ist bestimmt für PV ET und CML.
Meinem Mann geht es mit diesem Medikament sehr gut, er hat fast keine Nebenwirkungen, er ist 100% Arbeitsfähig. Die Thrombos sind von 1.045.00 auf 500.000 runter gegangen.
Und ich hoffe es bleibt so.

Nun ich hoffe ich konnte einigen damit helfen, denn es war mir ein dringendes Bedürfnis von diesem Medikament zu erzählen.
Liebe Grüße Nicky