Pancoast Tumor

Lieber Michael

Drücken dir von Herzen ganz feste die Daumen heute Nachmittag - für das Gespräch und Morgen für das keine Knochenmetas vorliegen.

Auch bei Willy konnte man nicht auf Anhieb Gewebe entnehmen, so mussten sie eine CT gesteuerte Biopsie machen, (2x, da auch beim 1. mal es nicht ging). Aber warte mal ab, was der Onko.doc. oder dein Doc heute sagen.

Unser Jüngster ist bald 21!!!! Der ältere 25. Ja es ist für sie sehr schwer gewesen, ich weiss noch als wir am Abend der Diagnosebekanntgabe heim kamen, lag Willy weinend im Bett, Pascal unser Jüngere, ging zu ihm rein und beide lagen im Bett, eng gekuschelt und heulten was das Zeug hielt.

Wir kennen 10 Leute, weil wir auch eine Patienten- Selbsthilfeorganisation zum Thema Lungenkrebs gegründet haben - das Forum Lungenkrebs. Hier im KK haben wir nur 3 kennen gelernt. Einige arbeiten wieder voll, eine hat, da sie knapp vor der Pensionierung stand sich gleich berenten lassen. Willy ist soweit wir wissen der einzige der als "Teil-Invalide" aus der Op. raus gekommen ist - aber lag an dem Tumor und der Lage (Rückenmarknähe). Wir glauben, dass in D weit weniger operiert wird, weil evtl. die Haftungsgesetze anders sind, da doch das Risiko von bleibenden Schäden vorliegt - vielleicht auch aus Kostengründen oder weil die Erfahrungen fehlen. Keine Ahnung, aber mit 10 die wir kennen kann man auch keine so genaue Aussage machen warum das so ist, es ist uns nur aufgefallen. Wir persönlich würden bei nur Chemo sicher eine Zweitmeinung einholen, vor allem wenn der Tumor auch schon so gross ist.

Willy hatte nebst dem grossen Tumor auch noch 14 befallene Lymphknoten die ebenfalls bestrahlt und mit der Chemo zum schrumpfen gebracht wurden, sie wurden alle mitentfernt. Sonst hatte er bei Dg. keine weiteren Metas - weil sie nie kontrolliert wurden. In der Reha wurden dann die Hirnmetas gefunden. Wieder Therapie (Bestrahl. und Cortison) - aber auch der Kommentar kam, wenn man das vor der Op. gewusst hätte, und sie waren sicher schon da, dann hätte man nicht operiert.

Also weiter so, bis bald okay...... freuen usn von dir zu hören, sind auf Nadeln.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack