Glioblastom, Angst frisst meine Seele auf

[Benita]

Hallo Dani,

vielen Dank für deinen Hinweis. Nachdem ich mich hier im Forum und auf anderen Seiten informiert habe, habe ich Kontakt zu einem sehr erfahrenen Mediziner aufgenommen. Er hat mir in diesem Fall das Medikament H15 von Gufic empfohlen. Da es importiert werden muss, benötige ich hierfür ein Rezept. Ich habe der betreuenden Ärztin in der Uniklinik meine Aufzeichnungen aus dem Internet gegeben. Sie hat sich dann selbst sehr interessiert weiter erkundigt und hat meinem Mann dann nach Rücksprache mit dem Oberarzt das Rezept ausgestellt. Inzwischen nimmt mein Mann es seit einigen Tagen und ich hoffe, dass wir bald das Kortison runterfahren können, damit seine fürchterlichen Wassereinlagerungen in den Füßen endlich ein Ende haben. Vielleicht schaffe ich es noch, die Krankenkasse zu überzeugen, dass die Kosten übernommen werden.

[mekki]

Hallo Dani1956

Ich habe Deine Eintrag bezüglich dem INI in Hannover gelesen, denn das meinst Du sicherlich oder?
Mein Partner hat sich dort im Frühjahr operieren lassen (Astro II). Die OP ist sehr erfolgreich verlaufen und "wir" haben uns dort sehr gut versorgt gefühlt.
Prof. Dr. Samii und seine Angestellten vermitteln einem sehr viel Mitgefühl und Kompetenz.
Die Krankenkasse (Barmer) meines Partners hat sich allerdings nicht an den Kosten beteiligt, auch meine KK hätte auf meine Nachfrage eine Anteilige oder komplette Kostenübernahme verweigert.
Kennst Du Personen, deren KK´s die sich an den Kosten beteiligt haben und wenn ja, welchen waren das und in welchen Raum Deutschlands sind die angesiedelt?

Benita, Euch sende ich ganz viel Kraft für die kommende Zeit.
Habt ihr Euch schon mal in Richtung Hyperthermie informiert? Mein Partner hat zum Zeitpunkt seiner OP das Buch von Wolfganhg Heinemann "Überleben Glücksache?" gelesen. Darin sind viele Tipps, auch überalternative Behandlungsmethoden enthalten. Vielleicht ist ja für Euch auch etwas dabei...

Liebe Grüße, Mekki

[strahlemaennchen.de]

Liebe Benita,
es ist sicherlich schlimm wenn selbst der vertraute Hausarzt einem keine Hoffnung mehr gibt. Aber bei einem Glioblastom IV, nach OP, Chemo und Bestrahlung, sollte mann seine verbleibende Zeit nicht auf den Krankenhausfluren vertrödeln. Nehmen Sie ihren Mann mit den Kindern und nutzen Sie die vielleicht wenige Zeit, die Ihnen noch bleibt. Sicherlich ist der Krankheitsverlauf bei jedem Patienten anders aber doch in fast 100% der Fälle gleich.
Mir sagte mal ein guter Arzt, "Sie sind auf einem Weg und das Ende des Weges ist in Sicht. Nutzen Sie die Ihnen verbleibende Zeit und gestalten den Rest des Weges für das Kind und für Sie so schön wie möglich." Est habe ich das nicht verstanden und war sehr traurig, dann hat es klick gemacht und wir haben die Welt umarmt. Leider nur wenige Wochen. Aber es war gut.
Daher habe ich Ihnen das Gleiche geraten.
Ich wünsche Ihnen viel Kraft.

E.Junge

[dayo]

liebe benita,

ich kann dem vorangegangenen eintrag nur beipflichten.....

verbringt die bleibende zeit nicht in krankenhaus fluren....!

alles erdenklich gute fuer euch...!!

dayo

[Benita]

Hallo Strahlemännchen,

vielen Dank für die lieben Worte. Ich kämpfe im Moment wirklich verzweifelt darum, noch etwas lebenswertes zu entdecken. Doch meine Angst macht mich inzwischen vollkommen fertig. Ich könnte den ganzen Tag heulen und würde mich am liebsten den ganzen Tag ins Bett legen und mir die Decke über den Kopf ziehen. Mein Mann ist so voller Hoffnung und plant für unsere Zukunft. Ich bin zum einen froh darüber, andererseits schreit es in mir. Meine Söhne kommen mit seinem veränderten Verhalten auch sehr schlecht zurecht und ich bitte sie immer wieder um Verständnis und erkläre ihnen, dass ihr Vater es nicht persönlich meint. Für mich ist das Schlimmste die Ungewissheit. Was sollte ich vorbereiten, für den Fall, dass mein Mann vielleicht nicht mehr laufen kann. Ich möchte ihn hier zu Hause haben, doch unser Haus am Hang besteht nur aus Treppen. Außerdem bin ich allein mit meinen Kindern und ich kann doch nicht 24 Std. auf ihn aufpassen. Ich kann doch nicht die Augen verschließen vor dem was kommen könnte und dann stehe ich plötzlich unvorbereitet vor dieser Situation. Das alles raubt mir fast den Verstand.

Gruß Benita

[Benita]

Hallo Danny 1978,

vielen Dank für deine Aufmunterung. Sicher hast du recht, ich darf mich nicht hängen lassen. Ich habe mit meinem Hausarzt gesprochen und er hat mich an eine Psychologin verwiesen, bei der ich mein erstes Gespräch hatte. Sie hat mich wieder in die Spur gebracht. Vor allen Dingen hat sie mir empfohlen nicht an alle auf uns eventuell zukommenden Probleme zu denken, sondern immer nur bis zum nächsten Tag zu planen. Ich versuche es und ich denke, sie hat recht. Sonst steht man vor einem Riesenberg voller Probleme, die man eh nicht ändern kann und vergisst total zu leben und die kleinen Dinge des Lebens zu genießen. Mein Mann fährt morgen für drei Wochen in Kur und ich hoffe es hilft ihm ein kleines Stück Lebensqualität zurückzugewinnen. Ich werde versuchen, die Zeit für mich zu nutzen, um für die kommenden Belastungen wieder fit zu sein, damit ich meinem Mann weiterhin eine gute Stütze sein kann. Was ist mit dir? Bist du selbst betroffen oder eine Angehörige?

Liebe Grüße Benita

[Benita]

Hallo Dany,

vielen Dank für deinen Zuspruch. Es tut mir leid, dass du deinen Vater verloren hast. Inzwischen ist einige Zeit vergangen und mein Mann hat seine Kur beendet. Sein Zustand ist im Moment um einiges besser und er konnte inzwischen aus dem Cortison aussteigen, vielleicht wirklich wegen der Einnahme des Weihrauchpräparates. Inzwischen erhält er ein Kassenrezept von der Uni Mainz dafür. Die Wassereinlagerungen sind fast komplett verschwunden und auch die Medikamente gegen Epilepsie konnten runtergesetzt werden. Ebenso haben sich seine Zuckerwerte gebessert. Eine erneute MRT Aufnahme hat gezeigt, dass nach Bestrahlung und Chemo der Tumor nicht weitergewachsen ist. Er macht jetzt noch mehrere Chemozyklen, um den Tumor klein zu halten. Nun möchte mein Mann gerne wieder Auto fahren. Geht das überhaupt mit den Medikamenten (Orfiril)? Für ihn ist das ungeheuer wichtig.

Gruß Benita