Metastasen im Lymphknoten

[Tanja25]

Hallo nochmal!!

Vielen lieben Dank schon mal für eure Antworten!!

Asterix - es ist sehr wahrscheinlich, dass die nächste Woche auch andere (mehr) Untersuchungen machen als die, die ich aufgeführt habe. Ich war nicht bei der Untersuchung dabei und mein Vater ist eher wortkarg (vor allem in der Situation), so dass ich schon annehme, dass die sich richtig Mühe geben werden, den Primärtumor zu finden. Aber mir wäre es am liebsten, dass die das SOFORT tun und nicht noch 1 Woche warten...! Wer weiß, wie schlimm es wirklich ist...

Dir Christian vielen Dank für den Ausdruck "unbekannter Primärtumor". Da hatte ich wieder einen Anhaltspunkt, nach dem ich googlen konnte.

Im Moment macht uns die Unsicherheit sehr zu schaffen! Meine Mutter ist gegenüber meinem Vater immer die Starke und macht ihm Hoffnung und Mut. Gestern nachdem wir wieder zuhause waren, ist mein Papa zu seinem Skattreffen gegangen (nachdem er vorher eine Runde durch den Garten gedreht hat, um heimlich zu weinen...) und als meine Mum und ich alleine waren habe ich ihr gesagt, dass sie jetzt ruhig auch mal weinen darf, was sie dann auch getan hat. Das war für mich auch schlimm. Sie ist regelrecht zusammengebrochen. Wir beide haben dann noch ein bisschen zusammen geweint und uns dann gesagt, dass es ja vielleicht gar nicht so lebensbedrohlich ist.

Was mich nämlich immer noch ein klitzekleines bisschen beruhigt ist, dass ja beim CT keine Knoten gefunden wurden... Oder hat das nichts zu bedeuten?

Euch beiden auf jeden Fall von mir auch alles Gute!!! Meine Däumchen sind gedrückt für euch - ganz fest!!

Liebe Grüße
Tanja

[Claudia Junold]

Hallo liebe Tanja!
Hier im Hautkrebs-Forum ist Sybille (huhu, liebe Sybille!!!:0) ) auch vom sgg. CUP-Syndrom, d.h. unbekannter Primärtumor, betroffen. Sie hat aber im Moment eine OP anstehen, deshalb weiß ich nicht, ob sie gerade mitliest, bzw. Zeit und den Kopf hat zu schreiben. Was die Untersuchungen anbelangt, haben Christian und Asterix Dir ja schon eine Menge gesagt (wegen der Bezahlung eines evtl. PET's kann man manchmal mit den Krankenkassen handeln!). Worauf ich Dich beim CUP-Syndrom noch hinweisen möchte - und vielleicht macht Dir das etwas Mut - ist, daß es schon vorgekommen ist, daß der Primärtumor vom Immunsystem "gekillt" wurde und gar nicht mehr existiert. Natürlich kann sich so ein MM überall verstecken, erst recht, nachdem das von der Größe her eher kleiner Tumore sind. Wenn er sich trotz aller Untersuchungen nicht auffinden läßt, ist eben eine Möglichkeit, daß er eben nicht mehr da ist!
Was ich auch noch sagen wollte: vielleicht sind Männer und Frauen da unteschiedlich, aber mir persönlich hat es nach meiner Diagnose (die Ärzte haben mir damals nicht mehr viel Hoffnung gemacht) unglaublich geholfen, daß mein Mann mich mit meiner ganzen Angst und Verzweiflung ernst genommen und gezeigt hat, daß es ihm genauso geht. Er hat zusammen mit mir geweint und das hat mir enorn gutgetan! Ich hätte zu dieser Zeit niemanden brauchen können, der mir gesagt hätte: ist doch alles nicht so schlimm, das wird schon wieder... Für mich (vermutlich geht das jedem nach der Diagnose so!) hat sich damals von einer Sekunde auf die andere das ganze Leben geändert und mein Mann hat mir auf diese Weise gezeigt, daß er genauso fühlt und hat mir beigestanden. Aber da denkt natürlich jeder Mensch anders darüber.
Im Moment ist es vielleicht noch etwas früh Dich darauf hinzuweisen, aber gerade beim MM spielt die Psyche eine ganz enorme Rolle. Daher ist es immer gut, die Hilfe eine Psychologen in Anspruch zu nehmen. Das wäre für Deinen Vater sehr gut - abet auch für Deine Mutter u.U. sehr hilfreich um Kraft zu schöpfen und die Situation bewältigen zu können.
Ich wünsche Euch jedenfalls ganz viel Glück und Kraft für die nächste Zeit! Bitte melde Dich wieder, wenn Du näheres weißt!

Liebe Grüße und alles alles Gute von

Claudia

[Christian]

Hallo Claudia,Tina und Asterix,

da kann ich Dir in allen Punkten beipflichten.

Damals bei der Erstdiagnose hätte ich es auch gern so gehabt. Ich hörte immer " das wird schon wieder" und "andern gehts noch viel schlechter".

Bei Bettina ist das alles ganz anders. Wir weinen auch zusammen und man merkt, daß man ernst genommen wird. Vor allem aber ist wichtig die Gefühle raus zu lassen wie sie wirklich sind.

Liebe Grüße von,
Christian

[Tanja25]

Hallo ihr Lieben!!

Danke Claudia für die aufmunternden Worte. Ich wußte nicht, dass der Primärtumor auch gekillt worden sein kann. Das gibt einem wirklich nochmal Mut! Das muss ich unbedingt gleich meinem Papa erzählen. Wir möchten ihm halt so gerne Hoffnung geben und Mut machen. Wobei wir aber auch nicht sagen, "Es ist schon nicht so schlimm". Das hatte ich noch gesagt, als er den Lymphknoten entfernt bekam und wir auf die Analyse warteten. Aber jetzt, wo wir wissen, WAS es wirklich ist... Es ist schlimm und das wissen wir, aber wir wollen trotzdem nicht den Mut verlieren. Und meine Mutter (und ich und mein Bruder...) stehen meinem Papa aber bei und sagen, dass wir zusammen kämpfen. Das ist glaube ich auch wichtig, dass mein Papa merkt, dass er nicht alleine ist.

Eben war er noch hier mit seinem Motorrad und wir haben zusammen gefrühstückt. Ich glaube, er nutzt das jetzt bis Mittwoch (wo er wieder ins KH muss) aus, dass er noch fahren kann. Wer weiß, wie es ihm nach einer Chemo geht...

Was wäre denn, wenn die den Primärtumor jetzt nicht entdecken würden? Er bekäme doch höchstwahrscheinlich trotzdem eine Chemo, oder? Damit kenne ich mich noch nicht so gut aus, obwohl ich mir in den letzten 3 Tagen schon einiges angelesen habe.

Euch weiterhin alles Gute!!

Liebe Grüße
Tanja

[eisemann]

Hallo Tanja,





es kommt auch darauf an welche Chemo er bekommt. Ich bekomme die (DVP) also DTIC, Cisplatin und Vindesine als Medikamente nacheinander. Die Nebenwirkungen sind irgendwie immer anders. Momentan geht es eigentlich. Man fuehlt sich halt oft schlapp und schlaeft sehr viel.






Gruß eisemann

[Claudia Junold]

Liebe Tanja!
Daß der Primärtumor sich einfach aufgelöst hat, kommt leider nicht soooo oft vor - trotzdem ist es eine Chance, wenn er nicht gefunden werden kann.
Nein, ich wollte Euch nicht unterstellen, daß Ihr zu Deinem Vater sagen würdet, daß alles nicht so schlimm ist. Ich wollte nur darauf hinweisen, daß man als Angehöriger ruhig auch mal zeigen darf, daß es einem verdammt schwer fällt, mit der Situation umzugehen. Meine persönliche Erfahrung - und scheinbar zumindest auch die von Christian (huhu!) - ist, daß man sich als Betroffener oft erst recht nicht traut Gefühle wie Angst, Trauer, Wut, Hilflosigkeit usw. auch zu zeigen, weil man das Gefühl hat, daß die Angehörigen ja soooo tapfer sind, daß man sich selbst nicht "hängen" lassen "darf". Man muß weder als Betroffener noch als Partner oder Angehöriger immer stark sein, sondern es kann für alle Beteiligten durchaus eine Erleichterung sein, die Gefühle zuzulassen und ruhig miteinander zu weinen. Gerade das kann ein großes Gefühl von Zusammengehörigkeit, Verständnis und Unterstützung geben.
Wie es weitergeht, wenn der Primärtumor nicht gefunden wird? Bei Sybille war es so, daß sie eine Interferon- und Chemotherapie bekommen hat. Sie ist inzwischen eine ganz besonders liebe Freundin von mir geworden und Ich hoffe, ich greife ihr nicht vor, wenn sage, daß sie damals völlig unter Schock gestanden hat und unter Zeitdruck gesetzt wurde. Sie hat schon mehrmals gesagt, daß sie heute wohl ganz anders damit umgehen und entscheiden würde.
Ich kann Euch nur raten, Euch genau zu informieren, bevor Ihr eine empfohlene Behandlung/Therapie beginnt. Es gibt keinen Grund sich für die Entscheidung (die liegt bei EUCH, nicht bei den Ärzten!) ein, zwei Wochen Zeit zu nehmen und sich genau über Schaden/Nutzen der möglichen Behandlungen zu informieren. Egal wofür Ihr Euch entscheidet gibt es auch eine ganze Menge biologisch/ganzheitliche Möglichkeiten den Korper im Kampf gegen die Blödzellen zu unterstützen und es den Blödzellen so schwer wie nur irgendmöglich zu machen. Schau mal unter www.biokrebs.de, da steht eine ganze Menge, auch darüber, wie man die Nebenwirkungen von Chemo usw. durch biologische Krebsabwehr deutlich mildern kann. Ich selbst habe Interferon usw. abgelehnt und verlasse mir voll auf die ganzheitliche Methode. Falls Du Fragen dazu hast und ich Dir irgendwie helfen kann, mach ich das gerne.
Herzilche Grüße von

Claudia

[Sybilles]

Hallo liebe Tanja

ich bin die Sybille von der Claudia gesprochen hat (hallole meine liebe Claudia ). Bei mir war es in der Tat so, dass zunächst eine Lymphknotenmeta im Hals entdeckt wurde und danach eine Vielzahl von Untersuchungen (PET, CT, MRT, Szinti, Magen-, Darmspiegelung, Bronchoskopie, Lungenröntgen etc.). Trotzdem konnte kein Primärherd gefunden werden. Das war im April/Mai 2002.
Ich hatte dann eine Kombination von Chemo und Interferon. DAs Interferon habe ich so gar nicht vertragen. Ich hatte davon massive psychische Probleme, die mich an den Rand des Suizid gebracht haben. Meine damalige persönliche Situation hat dazu sicherlich auch beigetragen.
Als Folge der Meta wurden mir die Lymphknoten an der rechten Halsseite entfernt. Es war kein weiterer Befall. Ich habe heute, und wahrscheinlich lebenslang, Schwierigkeiten mit der Halsseite, aber nicht so schlimm, dass es nicht erträglich wäre.
Hin und wieder sind mal Lymphknoten bei einer Sono aufgefallen, die vergrößert waren. Bei einer Nachkontrolle sind sie aber wieder geschrumpft gewesen.

Mein derzeit größeres Problem ist ein Tumor, der in der linken Leiste, direkt in einem Muskel sitzt. Außerdem wurde in der Pobacke noch ein Bobbel entdeckt, den man nicht einordnen kann.
Bei dem Tumor in der Leiste vermuten die Ärzte ein Liposarkom (Weichteilkrebs). Wenn das wirklich so sein solle (ich hoffe nicht, und Claudia denkt ganz positiv), dann gehöre ich zu den Menschen, die offensichtlich 2 Arten von Krebs bekommen. Aber ich will jetzt noch nicht die Pferde scheu machen und erst mal den Untersuchungsbericht abwarten.
Am Mittwoch gehe ich in die Klinik und werde am Donnerstag operiert. Man plant beide Stellen zur gleichen Zeit zu entfernen, damit ich mich nicht 2 Mal einer Narkose aussetzen muss. Bei meiner Grunddiagnose will man kein Risiko eingehen (ich schon gar nicht). Erst wenn ich die Diagnose habe, werde ich mich weiter informieren. Das was ich bisher über Liposarkom gelesen habe, ist so depremierend, dass ich mich da gar nicht drauf einlassen will, bevor ich es wirklich weiß.
Ich kann Claudia nur zustimmen, wenn sie sagt, erkundige Dich nach Alternativen. Es ist immer eine kleine Zeitspanne da, sich zu informieren. Ich bin damals ziemlich in die Therapie reingestoßen worden und war der Meinung, dass das sonst das Ende bedeutet. Heute bin ich schlauer, bevor ich mich jetzt wieder therapieren lasse, werde ich mich umgehend informieren.

Das war in aller Kürze ein Bericht von meiner Lage. Solltest Du noch Fragen haben, wende Dich am besten gleich persönlich an mich. Ich weiß nicht, ob ich vor meinem KRankenhausaufenthalt nochmal ins Forum gehe.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Grüssle von Sybille

sys1@online.de

[Bine_Berlin]

Liebe Tanja,

möchte mich unbedingt noch den Woten von Claudia J. anschließen: "Egal wofür Ihr Euch entscheidet gibt es auch eine ganze Menge biologisch/ganzheitliche Möglichkeiten den Korper im Kampf gegen die Blödzellen zu unterstützen und es den Blödzellen so schwer wie nur irgendmöglich zu machen. Schau mal unter www.biokrebs.de, da steht eine ganze Menge, auch darüber, wie man die Nebenwirkungen von Chemo usw. durch biologische Krebsabwehr deutlich mildern kann."

Es gibt hier einen Thread, in dem ganz ausführlich auf die unterstützenden Möglichkeiten hingewiesen wird (heißt Enzyme, Mistel, Vitamine ... oder so ähnlich ;-)!
Da es das CUP-Syndrom GIBT und bei vielen Patienten der Primärtumor (den es ja gegeben haben muss, sonst gäbe es ja keine Metastase) weg ist, bleibt letztendlich wirklich nur die Vermutung, dass das Immunsystem ihn unschädlich gemacht hat. Gekillt - und weg issa.

Frage ist, ob das nicht auch mit der Meta passieren kann!!
Bitte alles zur Immunstärkung tun - dazu den Körper entsäuern! (Heilerde, Brottrunk).

Was ich in den letzten Jahren im Netz gelesen hab (von Ärzten, in Studien) wachsen Tumore allgemein gern in saurem, sauerstoffarmen Milieu. Auch Alkohol und Nikotin sind da nicht so fördernd fürs Immunsystem. Bitte weiter hier informieren.

Und viele Grüße unbekannterweise an Deinen Dad! ;-)

Sabine