Pleuraerguss nach Hochdosis

[Ma2]

Hallo Eva, hallo Elke,


och, Eure Umarmungen tun soooooooooo gut... und eins.... die Hochdosis war ja nun wirklich keine tolle Option... und die kurativen Chancen so niedrig ....


wir werden uns jetzt weiter schlau machen... ich bin Mitglied einer weltweiten Liste für Eltern von Medulloblastom-Kindern.... das sind nicht viele, aber Therapie-Austausch findet statt. Und nachdem jetzt klar ist, dass standard-therapien nichts mehr bringen, können wir uns ja auch mit alternativen beschäftigen..... nicht wahr?

Thalodomid zum Beispiel (Contergan) hier noch nicht für diese Art Tumor zugelassen, aber in Amerika durchaus schon ...

wir werden sehen.... nehmt meine Beiträge nicht so ganz wichtig heute Abend... bin durch den Wind ...

trotzdem danke für die Umarmungen

xxooxx
Ma2

[elke/kärntner]

na bitte sicher nehmen wir deine beiträge wichtig!!!
*strengschau*

und weißt was....du gefällst mir, eure einstellung gefällt mir!

viel, viel glück bei euren recherchen und dann natürlich beim weiteren kampf!!!!!!
denke in euch steckt noch viel potential.....

nochmal umarm ich dich und schick dir ein sackerl reserveumarmungen für notzeiten mit...

elke

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

Über das Mittel Thalodomid, oder besser gesagt über die neueren Anti- Angiogenese Mittel habe ich auch schon viel erfahren. Das wäre auch eine Option für Felix gewesen.
Er hatte eines dieser Mittel schon in seiner letzten Erhaltungstherapie bekommen. Sicherlich ist da Amerika viel weiter, gerade mit körpereigenen Anti-Angiogenese Mitteln ( Endostatin, leider in Deutschland noch nicht zugelassen ). Es wäre wunderschön wenn man dadurch erreichen könnte, dass Krebs zur chronischen Krankheit würde.

Haltet die Öhrchen steif!
Liebe Grüße, Eva

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

ich wollte mal nachfragen, wie es deinem Sohn und euch geht?
Haben sich die Ärzte schon für eine mögliche Therapie ausgesprochen?
Ich habe mich noch gar nicht für die Link`s bedankt, bis jetzt habe ich es noch nicht gechafft Psychologische Hilfe in Anspruch zu nehmen, irgendwie habe ich Angst davor, schieb es immer vor mich her.
Felix geht es auch nicht so besonder`s gut, er wird immer weniger, kann kaum noch was essen. Die Blutwerte sind auch im Keller, die Chemo wurde abgesetzt und ich hoffe, dass wenigstens die Bestrahlungen weiter laufen können. Die Thrombozyten sind auf 58 000 gesunken und eigentlich bestrahlen sie nur, wenn man einen Wert von 80 000 aufweisen kann.
Bei mir war heute der letzte Arbeitstag, eine Woche Ferien!
Ich bin heil froh! Es ist nur schade, dass wir mit Felix nicht viel unternehmen können. Er hat ja jeden Tag Bestrahlung und ist danach meist sehr müde.
Aber vielleicht geht es ja mal, ein kleiner Ausflug täte sooo gut!
Wünsche euch ein schönes Wochenende
Liebe Grüße, Eva

[strahlemaennchen.de]

Liebe Eva,
wir haben uns die Fotos angesehen und fanden diese Arbeit für einen Jungen in dem Alter sehr gut.
Gerne würden wir für Ihn und euch etwas tun. Wir würden uns freuen, wenn ihr euch bei uns meldet. Bis dahin alles Gute

[Ma2]

Hallo Eva,

habe Deine Nachricht soeben erst gelesen und hoffe, dass ein kleiner Ausflug klappt - zumal das Wetter so toll ist.

Sohnemann geht es im Moment subjektiv gut. Er bekommt jetzt Etoposid, das nimmt er abends, weil er danach sehr müde wird. Ansonsten ist er insgesamt gut drauf. Wir bekommen gleich die Blutwerte - wenn die in Ordnung sind geben wir zusätzlich Temodal. Die Kombination haben wir mit Ärzten in Amerika und Kanada abgesprochen.

Die Ärzte hier scheinen hilflos und vermitteln den Eindruck, dass man eh nichts mehr tun kann.....

Wir warten auch noch auf die Ergebnisse des MRT der Wirbelsäule und der Spinalpunktion. Hoffentlich keine Mets....

Gegen die Appetitlosigkeit haben wir damals - speziell in der Zeit der Bestrahlung - Canabinol gegeben. Vielleicht hilft das etwas? Wie lange wird denn bestrahlt? Diese enorme Müdigkeit habe ich noch gut in Erinnerung.

Liebe Eva, was macht Dir Angst vor der psychologischen Unterstützung? Du kannst mir gerne auch privat mailen.

Einen schöne Urlaubswoche
Ma2

[Eva M.]

Hallo Ma 2,

zunächst einmal ein ganz kräftiges " Daumen drück " für euer MRT Ergebnis!
Etoposid ( Exitop ) hatte Felix bei seiner ersten Erhaltungstherapie bekommen, zusätzlich noch Trofosfamid ( Ixoten ) und Idarubicin ( Zavedos ).
Wie waren denn die Blutwerte? Konntet ihr mit Temodal anfangen?
Bei Felix liegen die Werte noch immer im Keller, die Kinderklinik rechnete schon damit, daß die Bestrahlung nicht weiter geht. Die Strahlenklinik will so weit es geht weiter machen. Felix hat noch zehn Bestrahlungen und danach hätte er noch fünf mit erhöhter Dosis! Das letztere machen sie von seinem Gesundheitszustand abhängig.
Bei einem Rezidiv gehen die Ärzte nicht von Heilung aus, aber das sie euch den Eindruck vermitteln es gibt nicht`s mehr!
Aber ich kenne das auch, von Felix erster Tumorerkrankung. Damals hatte man uns ein halbes Jahr in die Warteschleife geschickt, wollte den Tumor beobachten ( der da noch benigne war )! Dann, wo es nicht mehr ging bekammen wir die Antwort, wir können nicht mehr operieren, auch keine Transplantation. Wir hatten uns dann auf eigenen Wegen eine Klinik gesucht die Felix operierten und es ging fünf Jahre gut.
Einen guten Start in die Woche, auf dein Angebot dir persöhnlich zu schreiben komme ich gerne zurück.
Bis dahin alles gute, liebe Grüße Eva