Was ist das nur?

[Steffi2503]

Hallo Tina!

Na, da sind wir dann jetzt wohl Leidensgenossen. Hatte ebenfalls einen GIST-Tumor. Allerdings im Dünndarm. Wurde komplett entfernt und es sind keine Metas vorhanden. Mache jetzt seit 3 Wochen eine Tablettenchemo mit GLIVEC. Bin in ein Studienprogramm gekommen. Ich mache die Therapie zu Vorbeugung eines Rückfall(vergesse immer das Wort dafür ). Vertrage sie sehr gut. Eine Reha ist auch im Gespräch. Hoffe ich kriege sie auch durch. Allerdings erst im nöchsten Jahr. Muß z.T. in kurzen Abständen zu Kontrollterminen und dann immer alle 3 und dann alle 6 Monate...
Meine Psyche war auch ziemlich am Boden. Immer wieder schlechte Nachrichten, lange auf Ergebnisse warten, wieder neue Untersuchungen, wieder warten... Mitlerweile habe ich mich wieder berappelt, dank professioneller Hilfe.

Ich wünsche Dir gute Besserung, dass Du Dich schnell wieder erholst. Drücke Dir weiterhin ganz doll die Daumen.

Viele Grüße
Steffi

[Tina37]

Hallo Steffi,

daß es Studien gibt, in denen Glivec vorsorglich gegeben wird, um einen Rückfall zu vermeiden, ist mir bekannt. Leider gibts hierzu noch keine Ergebnisse oder weißt du genaueres? Ansonsten wird Glivec ja nur bei inoperablem bzw. metastisierendem Gist gegeben. Und hat aber sehr gute Ansprechraten. Mein Arzt meinte, Gist ist etwas, was sich sehr gut behandeln läßt! Wie Groß war dein Gist denn? Meine war 11 cm x 7 cm oder so in etwa. Und wurde bei der Vorsorge entdeckt. Glück im Unglück gehabt! Er war in sich abgekapselt, keine Metastasen. Melde dich bitte .

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Tina!

Also lt. den Ärzten der Studie liegt das Rezidivrisiko bei 20% mit Glivec. Ansonsten wäre es bei mir ohne Glivec 50% eingestuft worden.
Mein Gist war 6 cm und 5 Mitosen/50HPF(was immer das auch heißt)....
Ich hatte auch ziemliches Glück. Der erste Verdacht war Zyste am Eierstock. Bei Bauchspiegelung wurde dann festgestellt, dass es ein Tumor am Dünndarm war. War glücklicherweise mit vielen Hautschichten und Gewebe eingekapselt.

Viele Grüße
Steffi

[Tina37]

Hi Steffi,

die Größe und die Mitosen sind ausschlaggebend für das Rückfallrisiko. Da wird dann unterschieden zwischen wenig Risiko, mittleres und hohes Risiko. Ich habe das hohe Risiko, weil er ja sehr groß war und meine Mitosen auch so hoch sind wie deine. Dann kommts noch drauf an, wie der Gist beschaffen war, spindelzellig oder gemischt oder oder... das steht dann alles in deinem Befund (Abschlußbericht) vom Krankenhaus. Diese drei Kriterien machen dann das Rückfallriskio aus.
Ansonsten habe ich mich über den Gist sehr gut informiert und er hat ein wenig an Schrecken verloren. Momentan macht mir meine Bauchnarbe mehr sorgen, die Wunde heilt nicht so gut und ich muß Antibiotika nehmen. Heute wurde mir schon jede zweite Klammer entfernt. Heute Nacht ist mir einiges an Wundflüssigkeit schwallartig ausgelaufen und ich bin mit dem Rettungswagen ins Klinikum gefahren worden. Aber es stellte sich im Nachhinein als nicht so schlimm heraus und ich konnte (Gott sei Dank) wieder nach Hause. Ich habe so Panik vor dem KH, das kann ich keinem sagen. Als die mit dem Ultraschallgerät kam um zu sehen, ob die Wunde innen eitert wurde mir schon ganz anders. Schließlich wurde mit dem Ultraschall das Ding entdeckt. Blöd ist man manchmal, gell? Das CT zeigt keinen Befall, die Bauchspiegelung auch nicht, das Ding ist draußen und trotzdem gerät man bei einem Ultraschallgerät ins Schwitzen. Oh Mann...

Weißt Du eigentlich viel über den Gist? Hast Du Dir Infos aus dem Internet besorgt?

lg
Martina

[Steffi2503]

Hallo Martina!

Ich habe im KH, wo ich operiert wurde, ziemlich wenige Informationen bekommen. Mir wurde gesagt, dass alles in Ordnung ist. Gist ist komplett raus, fertig!!!! Das wars, denn sie kannten sich selber gar nicht richtig damit aus. Ich war beruhigt, denn ich wußte ja auch nichts. Damm kam ca. 5 Wochen später Verdacht auf Darmverschluß. Wieder ins KH. Glücklicherweise hat der sich aber noch gelöst. Habe auch sooo Panik bekommen. Das wäre dann die 3. Op innerhalb von 2 Monaten gewesen. Horror.
Mein Hausarzt hat dann sich dann informiert und gesucht(da war ich bis zu dem Zeitpunkt noch nicht richtig, da ich zur Nachsorge ins KH gegangen bin). Er hat dann die Uniklinik Essen ausfindig gemacht, die sich auf Magen- und Darmkrebs spezialisiert haben(besonders auch Gist) und mich dorthin überwiesen. Ich bin da echt super aufgehoben und bekomme nach und nach immer mehr Informationen über Gist. Anfangs hat mir das alles total Angst gemach. Die ganzen Untersuchungen, die ständige Warterei auf Ergebnisse usw... Ich hatte bis ich in die Uniklinik gekommen bin auch keine großartigen Untersuchungen bekommen. Dann mußte ich zum CT und zur PET-Untersuchung. Ich war total überfordert. Schatten auf Milz und Leber. PANIK!! Doch glücklicherweise nur Zysten. Mit den ganzen Zahlen kenne ich mich nicht aus, da ich nie meinen Krankenhausbericht in die Finger bekommen habe. In Essen wurde mir dann erstmals erklärt, dass der Tumor mittelstark mit hoher Zellteilung ist. Und das ich "Glück im Unglück" hatte, dass er so gut verkapselt war. Ich habe darum gebeten, dass sie mir alle Berichte kopieren für Zuhause. Ich habe mich im Internet schlau gemacht und forsche gerade nach Büchern. Hier in der Umgebung gibt es auch eine Selbsthilfegruppe, zu der ich Kontakt aufnehmen will. Kann nicht schaden, denke ich. Ich weiß bestimmt noch viel zu wenig...
So, ich werde jetzt mal Frühstücken/Mittagessen...
Ich wünsche Dir Gute Besserung. Drücke die Daumen, dass Deine Narbe jetzt schnell heilt. Ich hoffe bis bald.

Lg Steffi

[Tina37]

PS: Heute wurden meiner Narbe alle Klammern gezogen - endlich. Ich fühle mich wie befreit und merke deutliche Besserung. Die Ärztin meinte, daß die Entzündung vermutlich auch von den Klammern gekommen ist. Antibiotika nehm ich trotzdem weiterhin.

[Steffi2503]

Hallo Tina!

Das sind ja schöne Neuigkeiten. Dann wird es Dir in den nächsten Tagen bestimmt wieder prima gehen. Man man man, was aber auch alles kommen kann......

ne 2. Meinung ist nie verkehrt. Bin ja auch froh, dass ich nach Essen gekommen bin. Habe da ja auch einiges noch erfahren. Bin gespannt, was Du dann zu berichten hast.

Mir ging es heute so lala. Habe ne Depriphase. Warum kann ich gar nicht erklären. War heute zum Kontrolltermin und alles ist in bester Ordung. Habe einfach nur schlechte Laune und fühle mich total ätzend. Der Doc hat gesagt, dass es von der Chemo kommen kann. Glücklicherweise sind es immer nur Außnahmen und nicht eine anhaltene Phasen...

So, werde mich jetzt in mein Bettchen begeben. Ist schon viel zu spät... Muß ja morgen arbeiten. Habe mich bei einer Freundin verquatscht.
Wünsche Dir eine gute Nacht und hoffe, dass es Deiner Narbe morgen wieder ein bißchen besser geht.

Viele liebe Grüße
Steffi