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  #1  
Alt 14.11.2005, 21:26
Benutzerbild von Christian
Christian Christian ist offline
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Registriert seit: 11.04.2003
Ort: Freiburg
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Standard AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

Hallo Moli,

denkt nicht über was wäre wenn und hätte nach und warum.
Hab ich auch am Anfang, führt zu keinem Ergebnis.
Belastet nur. Leb seit 5 Jahren damit.
Versucht Eure Energie auf das kommende zu konzentrieren. Und bereut bloß nix was war.
Es sind ein paar kleine Tip's. Versucht jeden Tag jede Stunde zu genießen, ich weiß, zur Zeit fällt es schwer und die kleinen Dinge des Lebens.
Siehst Du und schon, hast Du Adressen von Alex und gute Tips von Claudia. Man sieht, Ihr seit nicht allein.

So, bis bald und liebe Grüße von,
Christian
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  #2  
Alt 15.11.2005, 09:14
birgit1 birgit1 ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

Hallo Moli,
bevor Ihr mit irgend jemand außenstehendem weiterdiskutiert ist es unerläßlich, die Befundkopien der Erstdiagnose zu besorgen. Du hast oben von "3,6 groß" geschrieben - im Moment spekulieren hier alle nur über die Bedeutung von "3,6 ?" und von "groß", aber es sagt nichts darüber aus, ob Eindringtiefe oder Durchmesser gemeint ist, ob mm oder cm gemeint sind oder welcher CL angesetzt wurde. Wir wissen nicht was mit Deinem Mann damals besprochen wurde und was er von dem Besprochenen verstanden hat. Die Frage, ob etwas im Nachsorgeprogramm schief gelaufen ist, stellt sich für mich ohne diese Daten im Moment also gar nicht.
Bevor Ihr also in Heidelberg oder sonstwo anruft, holt Euch auch die Erstbefunde, sonst kann niemand auf nur annähern eine seriöse Auskunft dazu abgeben.
Gruß von birgit
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  #3  
Alt 15.11.2005, 10:37
asterix asterix ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

Hallo Birgit, du hast zwar Recht, aber eigentlich stimme ich auch Christian zu, was für einen Sinn hat es über das wenn und aber sich den Kopf zu zerbrechen, das ändert nichts mehr an den Befunden, und es ist doch viel wichtiger die Energie auf das jetzt zu konzentrieren. Was ist denn wenn die Ärzte in der Nachsorge wirklich gepennt hätten? Das ändert an der jetzigen Situation leider gar nichts, man hätte höchstens einen Buhmann. Ich und meine Frau haben genau diese Gedanken auch ab und zu, warum gerade sie und und und. Aber der Patient mit 20 Jahren sagt auch wieso ich, selbst eine Patientin mit 80 wird sagen warum ich, jeder hängt eben am Leben. Wir für uns haben beschlossen nicht mehr nach dem warum zu fragen sondern unsere Energie für andere Sachen zu bündeln. Sonst kommt man schnell an den Punkt sich aufzugeben, und das wäre für alle Betroffenen ziemlich fatal. Es ist gewiss nicht immer einfach aber eine Positive Einstellung ist allemal hilfreicher als sich seinem Schicksal zu ergeben, gerade in Bezug auf Psyche und Krebs. Also auch wenn ich mit meiner Meinung alleine stehe, ist es doch eigentlich egal ob der Tumor 1cm oder 2cm ist. Das was er angerichtet hat wird dadurch nicht besser. Liebe Grüße aus Mannheim asterix
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  #4  
Alt 17.11.2005, 12:44
Moli Moli ist offline
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Standard AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

Hallo,

habe die damalige Diagnose: Level nach Clark: III, Tumordicke nach Breslow 0,6 mm - aber das hilft uns jetzt auch nicht mehr weiter. Trotzdem vielen Dank.

Liebe Grüsse
Moli
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  #5  
Alt 17.11.2005, 14:14
Mom 21 Mom 21 ist offline
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Beiträge: 215
Standard AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

Mann oh Mann, im Moment nur Horrormeldungen hier im Hautkrebsforum....mit 0,6 mm TD nach 8 Jahren Metastasen....schade, dass man nicht mal ein paar positive Geschichten hört (ich weiss, wir sind kein Schönwetterverein)....wie gerne würde ich mal lesen, dass jemand 20 Jahre nach der Diagnosestellung immer noch keine Metas hat.....aber wer so lange schon ohne Metas lebt schaut natürlich auch nicht ins Hautkrebsforum....der Befund von Moli jagt mir schon wieder Angst ein...........
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  #6  
Alt 17.11.2005, 14:37
Benutzerbild von Claudia Junold
Claudia Junold Claudia Junold ist offline
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Beiträge: 1.283
Standard AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

Hallo liebe Moli,

nein natürlich hilft Euch das jetzt nicht mehr, leider, aber es erklärt so manches. Mit einem Tumor von dieser Größe hat man statistisch sehr gute Aussichten nie mehr etwas mit dieser Sache zu tun zu haben. Das erklärt eben auch die größeren Nachsorgeabstände usw.
Ich kann Dir nur nochmal raten, Dich so schnell wie möglich nach Möglichkeiten, wie z.B. Hyperthermie usw. umzusehen und bei Biokrebs anzurufen. Vielleicht fällt denen ja noch was ein. Ebenso wäre es für Euch eine Idee unter www.studien.de zu schauen, ob evtl. in Euerer erreichbaren Nähe eine aussichtsreiche Phase II oder gar III-Studie läuft, in deren Design Dein Mann vielleicht hineinpaßt. Gut ist auf jeden Fall aus ALLEN Rohren auf diese Mistdinger zu feuern und auch bald damit anzufangen.
Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Glück und Erfolg!

Hallo liebe Siggi!

Nein, ganz so ist das nicht! Unsere Birgit, die erfreulicherweise jetzt wieder öfters hier geschrieben hat (Huhu Birgit, korrigiere mich bitte, wenn ich was Falsches schreibe), ist jetzt schon um die 14 Jahre metafrei! Sie hat aber auch alles gemacht, was damals bekannt war. U.a. auch Visualisieren usw. Man kann die Rolle, die die Psyche beim MM spielt, gar nicht oft genug betonen!
Und auch Betty, die schlimme Organmetas hatte, ist jetzt schon um die fünf Jahre metafrei - und wird es hoffentlich auch auf immer bleiben!!!! Auch wenn die Aussichten nicht immer so toll sind: MAN KANN ES SCHAFFEN!!!!

Liebe Grüße

Claudia
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  #7  
Alt 17.11.2005, 14:52
asterix asterix ist offline
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Ort: Mannheim
Beiträge: 273
Standard AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

Hi Mom, lies mal mein Posting "unsere Geschichte" Ganz kurz: meine Frau hat 1990 ein MM 0,95mm Cl 3, und bis Mai 2005 gar nichts, also 15Jahre!!!!! ohne irgendeinen Befund. Dafür kam im Mai der Krebs umso böser und heftiger zurück. Im Prinzip klingt es zwar makaber aber wir hatten 15 Jahre riesen Glück. Das hilft uns jetzt aber auch nicht wirklich. asterix
(Übrigens auch wenn mein Nick asterix heisst, leider habe ich noch keinen Zaubertrank gegen das Melanom)

Geändert von asterix (17.11.2005 um 14:55 Uhr)
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  #8  
Alt 17.11.2005, 17:18
Mom 21 Mom 21 ist offline
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Beiträge: 215
Standard AW: Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

Hallo Claudia,
immer wieder lese ich, dass der Psyche eine immense Rolle beim MM zugesprochen wird.... meine ist ziemlich angeknackst.....bin ja schon in Therapie..... scheint nix zu helfen.... was kann ich denn noch tun?
Kann ich dir mal eine private Mail schicken?

Hi Michael,
das mit dem Zaubertrank wäre nicht schlecht......
Habe gerade erst wieder in einem Bericht gelesen, dass die Chancen bei einer TD von unter 1 mm, sehr gut stehen.....dann erschrecken mich die Geschichten von dir (euch) und Moli natürlich um so mehr.....(meine TD 0,8, CL III).....ich denke, irgendwann muss doch auchmal eine Zeit kommen, wo man keine Angst mehr haben muss. Ich habe ja noch nicht mal ein Jahr hinter mir.....und wenn ich dann lese, dass nach 15 Jahren der Sch...Krebs wiedergekommen ist.....
Ich weiss echt nicht, wie ich die nächsten Jahre damit umgehen soll.
Wie geht es deiner Frau denn im Moment? Du schreibst gar nichts mehr darüber.
Obwohl du erst so kurz in unserem "Verein" bist, sehe ich dich schon als richtigen "Melanomfachmann" an.
Ich wünsche euch einen schönen Abend
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