Pancoast Tumor

[Ellen B.]

Hallo Ihr alle,

Bin Hollaendisch, neu hier und mein Deutsch ist sehr schlecht.
Aber ich bin auf die Suche nach "Pancoasters", weil mein Freund ein Pancoast Tumor hat. Das Tumor ist nicht operabel, sagte sein Arzt, weil es im Werbel gewachsen ist. (Wir haben ein Zweitmeinung bekommen, auch diese Arzt sagte: nicht operabel.)
Was tut man in Deutschland und in die Schweiz? Operiert man dort Pancoasters? Und wie geht es mit Michael, Willy und andere Pancoasters?

Gruesse,

Ellen.

[Cristin]

Hallo, meine Mutter hatte im März Diagnose Eierstockkrebs, Tumor im gesamten Unterbauch, der wurde operiert, danach Chemo, beim ansschließenden Kuraufenthalt ging es ihr plötzlich immer schlechter, Atemnot, einen komischen Kloß im Hals und massive immer wiederkehrende Schmerzen in der linken Schulter, mittlerweile hat sie nur noch ne Piepsstimme statt des früher satten Alts. Diagnose: Pancoast-Tumor/Plattenepitel. Der Tumor ist komischerweise seit März (da hatte ihn der Radiologe vor der Unterleibs-OP entdeckt, diesen jedoch als zu vernachlässigen eingestuft) angabegemäß nicht mehr gewachsen (10 cm). Jetzt stand die Entscheidung an, ob operiert werden soll. Die Ärzte/Chirurgen im Norwest-Krankenhaus-Frankfurt würden ihn operieren, die Risiken wären jedoch recht groß, allerdings ist der Allgemeinszustand meiner Mutter nicht mehr so gut, so daß wir uns entschieden haben nochmals ca. ein halbes Jahr zu warten, damit sie wieder ein bisschen fitter wird. Wir hoffen, daß der Tumor weiterhin still hält. Ob er das bislang nur auf Grund der Chemo getan hat, konnten die Ärzte nicht sagen. Chemo käme bei diesem Krebs nicht in Frage, hier sei Bestrahlung das Mittel der Wahl. Hat vielleicht noch jemand Infos, wie man diesem Krebs beikommen kann?? oder hat jemand Erfahrung mit dem Nordwest-Krankenhaus gemacht und kann mit dazu etwas sagen??

Vielen Dank im Voraus
Cristin

[Michael NRW]

Hallo Ihr Lieben,

bin heut aus dem Krankenhaus gekommen wo mir der Rest des Pancoast rausoperiert wurde. Der obere Lungenlappen ist weg, 2 Rippen ganz, 2 Rippen teilweise. Brustwand und Zwerchfell sind auch entfernt. Ich war in der Ruhrlandklinik Essen das sind Spezialisten muss ich sagen.

Habe mich gut aufgehoben gefühlt und mir geht es ganz gut. Bis ich wieder fit bin werden wohl noch ein paar Monate vergehen aber die Ärzte meinen alles ist jetzt raus und mann kann wieder leben. Ob Krebs wiederkommt kann mir halt keiner sagen aber die ganze Aktion mit Chemo und Strahlen und anschließender Operation hat sich gelohnt.

Nächste Woche fahre ich in die erster Reha für 3 Wochen.

Uns zu guter Schluss die Weisheit:
Auch wenn die Ärzte sagen der Pancoast ist inoperabel und es sieht schlecht aus, nicht daran stören, laßt euch nicht vom Weg abbringen und ihr werdet es genauso weit schaffen wie ich.

Einen Lieben Gruß
Michael

[Liz und Willy]

Liebe Cristin und Ellen

Erstmal Willkommen hier - wenn auch leider aus widerlichem Grund.

Wir können uns Michael nur anschliessen, lasst euch nicht abwimmeln, sucht spezialisierte Kliniken auf wo es nicht nur eine gute Onkologie und Pneumologie gibt sondern vor allem auch Thorax-Chirurgie und Neurochirurgie.

Willy sagte man auch er habe keine Chance und es wird nicht operiert, Lebenserwartung noch 2-3 Monate - zu riskant und dann wurde operiert und es wurden uns beriets 3 Jahre geschenkt. Ja sie waren nicht einfach, aber wir leben und erleben sie noch gemeinsam.

Sie hatten dann auch präoperativ, also vor der Operation, eine 6wöchige tägliche Kombination von Chemo und Bestrahlung gemacht, der Tumor wurde deutlich kleiner, alle im PET Krebsaktiven Lymphknoten wurden ebenfalls zu inaktiven und konnten so gut entfernt werden. Sein Tumor hatte ebenfalls das Rückenmark schon erreicht, eine Tetraplegie ab C5 drohte. 4 Wirbelkörper und 4 Rippen sowie 4 Nervenwurzeln und den Armplexus und natürlich Teile der Brustwand waren schon angegriffen und mussten mit entfernt werden. Es hat zu Teillähmungen geführt, aber er lebt.

Es ist noch nicht sehr lange her wo man erst die ersten Pancoastler angefangen hatte zu operieren. Vorher hatte sie niemand an diese hochkomplizierten Operationen und Tumnoren heran gewagt. Heute kommt es so langsam, dass man es versucht.

Ich glaube es braucht nicht nur Spezialisten, sondern auch Ärzte die etwas wagen, was bislang tabu war, einen Pancoast zu operieren im Wissen, dass es zu Lähmungen führen kann, wenn man sich dem Bewusst ist und dies auch mit den Docs bespricht sind die Chancen grösser, dass sie die Op. machen.

Hier in Basel kann ich das Thorax-Chirurgen Team nur wärmstens empfehlen.

Liebe Grüsse und sucht weiter, nicht aufgeben.

Liz und Willy im Doppelpack

Michael - super von dir zu hören, WILLKOMMEN DAHEIM - lass es dir gut gehen in der REHA, erhol dich. Frage - hast du irgend welche bleibende Folgen der Op.? Wie sieht es aus mit Schmerzen? Wieso musste ein Teil des Zwerchfells entfernt werden, das ist ja gar nicht da oben? Take care okay....

[Liz und Willy]

Wir nochmals

Frage wie alt ist deine Mutter Cristin und dein Freund Ellen? Welche Seite liegt der Tumor?

[Michael NRW]

Na Ihr Zwei,

alles OK bei euch??? Ich hoffe doch stark. Es wurde bei mir aus dem unteren Lappen ein kleiner teil mit entfernt. Dort war eine Metastase gewesen.Die war zwar nach der Chemo weg aber der Chirug meinte man sollte da aus Sicherheitsgründen einen kleinen Teil mit wegschneiden.Da war auch das Zwerchfell.

Mit den Schmerzen hält sich in grenzen. Nur Abends vorm schlafen nehme ich eine Schmerztablette sonst geht es.

Bis jetzt kann ich alles bewegen. Ich habe noch nichts festgestellt was nicht geht.Also keine Ausfälle bei mir. Außer habe das Hörnersyndrom aber nicht so schlimm muss ich sagen.

Viele Liebe Grüße
Michael

[Liz und Willy]

Lieber Michael

Na das hört sich ja grundsätzlich super an, grundsätzlich weil ich dir eigentlich wünschte du wärst ganz gesund, aber unter den Umständen ist es gut wie es nun bei dir läuft.

Also wenn du bislang noch keine Bewegungseinschränkungen hattest, dann kommen sie auch nicht merh von der Op..

Da bin ich nun auch aufgeklärt warum Zwerchfellteile entfernt wurden, denn für einen Pancoast alleine ist es nicht nötig.

Dass du nur abends was brauchst hört sich auch super an. (Was musst du da nehmen?). Willy hat ja u.a. Neurontin, Celebrex und MST in stets steigender Dosis.

Ja das mit Horner - Willys Begleiter ist er auch, nur der macht ihm vergleichbar zum anderen kaum Beschwerden (nur leichte Sehstörung) und ein Augenlid, das nicht unbedingt das macht was Willy von ihm verlangt!!!!!. Er hat aber seit der Op. ein Schiefhals aufgrund der Halsmuskellähmung.

Also Okay ist was anderes aber wir schlagen uns duirch - Willy ist rel. oft in der Klinik wieder, die Fortsetzung der Lungenentzündungen, ich muss nächste Woche wieder in die Klinik Hysterektomie (Gebärmutterentfernung wegen Gebärmutterschleimhautkrebs) mit einigem zusätzlich das entfernt werden muss Eierstöcke etc.

Liebe Grüsse Liz und Willy im Doppelpack

Ist das bei euch nicht üblich, dass man direkt von der Klinik in die REHA kann?