Lungenmetastasen-Wer kann helfen???

[Mom 21]

Mann oh Mann, im Moment nur Horrormeldungen hier im Hautkrebsforum....mit 0,6 mm TD nach 8 Jahren Metastasen....schade, dass man nicht mal ein paar positive Geschichten hört (ich weiss, wir sind kein Schönwetterverein)....wie gerne würde ich mal lesen, dass jemand 20 Jahre nach der Diagnosestellung immer noch keine Metas hat.....aber wer so lange schon ohne Metas lebt schaut natürlich auch nicht ins Hautkrebsforum....der Befund von Moli jagt mir schon wieder Angst ein...........

[Claudia Junold]

Hallo liebe Moli,

nein natürlich hilft Euch das jetzt nicht mehr, leider, aber es erklärt so manches. Mit einem Tumor von dieser Größe hat man statistisch sehr gute Aussichten nie mehr etwas mit dieser Sache zu tun zu haben. Das erklärt eben auch die größeren Nachsorgeabstände usw.
Ich kann Dir nur nochmal raten, Dich so schnell wie möglich nach Möglichkeiten, wie z.B. Hyperthermie usw. umzusehen und bei Biokrebs anzurufen. Vielleicht fällt denen ja noch was ein. Ebenso wäre es für Euch eine Idee unter www.studien.de zu schauen, ob evtl. in Euerer erreichbaren Nähe eine aussichtsreiche Phase II oder gar III-Studie läuft, in deren Design Dein Mann vielleicht hineinpaßt. Gut ist auf jeden Fall aus ALLEN Rohren auf diese Mistdinger zu feuern und auch bald damit anzufangen.
Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Glück und Erfolg!

Hallo liebe Siggi!

Nein, ganz so ist das nicht! Unsere Birgit, die erfreulicherweise jetzt wieder öfters hier geschrieben hat (Huhu Birgit, korrigiere mich bitte, wenn ich was Falsches schreibe), ist jetzt schon um die 14 Jahre metafrei! Sie hat aber auch alles gemacht, was damals bekannt war. U.a. auch Visualisieren usw. Man kann die Rolle, die die Psyche beim MM spielt, gar nicht oft genug betonen!
Und auch Betty, die schlimme Organmetas hatte, ist jetzt schon um die fünf Jahre metafrei - und wird es hoffentlich auch auf immer bleiben!!!! Auch wenn die Aussichten nicht immer so toll sind: MAN KANN ES SCHAFFEN!!!!

Liebe Grüße

Claudia

[asterix]

Hi Mom, lies mal mein Posting "unsere Geschichte" Ganz kurz: meine Frau hat 1990 ein MM 0,95mm Cl 3, und bis Mai 2005 gar nichts, also 15Jahre!!!!! ohne irgendeinen Befund. Dafür kam im Mai der Krebs umso böser und heftiger zurück. Im Prinzip klingt es zwar makaber aber wir hatten 15 Jahre riesen Glück. Das hilft uns jetzt aber auch nicht wirklich. asterix
(Übrigens auch wenn mein Nick asterix heisst, leider habe ich noch keinen Zaubertrank gegen das Melanom)

[Mom 21]

Hallo Claudia,
immer wieder lese ich, dass der Psyche eine immense Rolle beim MM zugesprochen wird.... meine ist ziemlich angeknackst.....bin ja schon in Therapie..... scheint nix zu helfen.... was kann ich denn noch tun?
Kann ich dir mal eine private Mail schicken?

Hi Michael,
das mit dem Zaubertrank wäre nicht schlecht......
Habe gerade erst wieder in einem Bericht gelesen, dass die Chancen bei einer TD von unter 1 mm, sehr gut stehen.....dann erschrecken mich die Geschichten von dir (euch) und Moli natürlich um so mehr.....(meine TD 0,8, CL III).....ich denke, irgendwann muss doch auchmal eine Zeit kommen, wo man keine Angst mehr haben muss. Ich habe ja noch nicht mal ein Jahr hinter mir.....und wenn ich dann lese, dass nach 15 Jahren der Sch...Krebs wiedergekommen ist.....
Ich weiss echt nicht, wie ich die nächsten Jahre damit umgehen soll.
Wie geht es deiner Frau denn im Moment? Du schreibst gar nichts mehr darüber.
Obwohl du erst so kurz in unserem "Verein" bist, sehe ich dich schon als richtigen "Melanomfachmann" an.
Ich wünsche euch einen schönen Abend

[Claudia Junold]

Hallo Siggi, aber klar kannst Du mir eine private Nachricht schicken!
Lieber Gruß

Claudia

[Mom 21]

Claudia, du weisst doch, der Computer ist mein Intimfeind. Wenn ich anklicke "Claudia eine private Nachricht schicken", dann erscheint ein Feld, das genauso aussieht wie das für das Forum. Und deine E-Mailadresse ist auch nicht angegeben. Wenn ich drauflosschreibe und auf abschicken klicke, kommt dann meine Mail auch nur zu dir und nicht ins Forum? Du siehst, du hast es hier mit einer absoluten Computerniete zu tun, von nichts eine Ahnung......
Ich werde dir allerdings erst morgen schreiben.......
LG Siggi

[Claudia Junold]

Hi Siggi, ich hab Dir gerade meine mail-Adresse geschickt. Fallst Du aber nicht weißt, wie Du an Deine Nachrichten im Forum-Account rankommst, hier nochmal meine Adresse: claudia.bear@gmx.de

Liebe Grüße

Claudia

[Bine_Berlin]

Hallo Moli,

habt Ihr Euch schon mal über Hyperthermie informiert? Wie ist/war die seel. Verfassung deines Mannes? Gab es schlimme existentielle Einschnitte in den letzten Jahren? All diese Dinge können m. E. wichtig sein mit Bezug auf das Immunsystem, das bei deinem Mann scheinbar versagt hat. Ich habe mich mal mit einem Onkologen unterhalten, der meinte, dass wir ja alle Unmengen von Krebszellen im Körper haben, aber ein intaktes Immunsystem durchaus damit fertig wird. Die Blödzellen werden gekillt und fertig.
Also muss es etwas geben, dass (zumindest kann das durchaus angenommen werden bei nur 0.6 mm und einem verzögerten Meta-Auftreten nach 8 Jahren), dass diesen "Schub" ausgelöst hat. Viell. kölnnt Ihr da ansetzen.

Das mit der psycholog. Betreuung halte ich für eine supergut Idee. Bleibt dran!
Viell. lässt sich das alles irgendwie umkehren, wenn man den Auslöser findet.

Hatte die Charité damals eine Proliferationsrate in den Befund geschrieben? Ich hatte selbst einen Befund bei der Charité machen lassen, der war sehr genau!!!!

Was ich in deiner Geschichte nicht verstehe, ist, warum damals bei einer "Tiefe" von 0.6 im Jahre 1997 eine Punktion gemacht wurde ... oder war das nur unglücklich ausgedrückt?

Lies dir auch ... was heißt du... dein Mann sollte sich hier erkundigen und auch den Thread über Enzyme, Selen usw. durchlesen.

Hat er ein Immunsprofil seines Blutes erstellen lassen (Kassenleistung)?
Da 80 % der Immunabwehr aus dem Darm kommt, wäre auch eine Darmreinigung anzuraten - falsch kann es nicht sein.

Ich wünsche Euch viel Kraft - vor allem beim Sammeln der Gedanken - es stürzt so vieles auf einen ein und das muss man erstmal inenrlich verdauen und dann sortieren.

Lieben Gruß
Sabine

[Moli]

Hallo Sabine,

habe von den damaligen Befunden der Charitee nur den einen in Kurzform gesehen. Kann sein, dass die anderen bei den Ärzten geblieben sind. War auch etwas stressig in den letzten Jahren, aber eigentlich nicht so extrem, wie das, was daraus entstanden ist - wie auch immer.
Waren gestern bei der Ärztin. Befund: Es sind Fernmetastasen in Lunge, Weichteilen und in den Lymphknoten unter dem Brustbein. Die Erkrankung befindet sich im Stadium IV. Sie hat uns nochmal ausdrücklich erklärt, dass es sich nur um lebensverlängernde Massnahmen handelt und Heilung nicht mehr möglich ist. Ich denke aber schon, dass es immer eine Chance gibt - wäre schön von jemanden zu hören, der im selben Stadium war und es geschafft, die Krankheit nicht nur aufzuhalten.
Wenn OP-Narbe gut verheilt ist, wird Ende nächster Woche mit der Chemo begonnen. Danke nochmal allen, für die Unterstützung.

Viele Grüsse von Moli

[Betty]

Lieber Christian, liebe Moli und all Ihr andern,

wird wirklich Zeit, wieder gute Nachrichten in das Forum zu stellen. Vor 6 Jahren hatte ich meine erste Fernmetastase in der Lunge, vor fünf Jahren meine letzte Operation mit einer Dünndarmmetastase und einen kindskopfgroßen Konglomerattumor - und bin seit 5 Jahren tumorfrei, hatte gerade vor zwei Monaten wieder meinen Komplettcheck mit Thorax-CT und Kernspin Abdomen - alles ok - wenn ich auch über eine Woche w/ einem Knoten an der Schulter gezittert hatte , der sich Gott sei Dank als Lipom entpuppt hat.
Liebe Moli, in der schlimmsten Zeit war es für mich auch immer wichtig, von Leuten zu hören, die es geschafft hatten, das hat mit unendlich viel Mut und Hoffnung gegeben, und mich machen solche Aussagen von Ärzten wütend: dass es keine Heilung gibt: was ist das, Heilung ? ich habe seit 5 Jahren bis heute keinen Tumor, lebe ohne Einschränkungen - im Gegenteil, spiele mit dem Feuer, weil ich zur Zeit einen Stress-Job und andere Baustellen offen habe, deshalb melde ich mich auch so selten -und hoffe, diesen stabilen Zustand beibehalten zu können.

Und Dir Christian, wünsche ich so sehr, dass Du die gleichen Heilungserfahrungen erleben wirst wie ich: weg von den Tiefs, der Hoffnungslosigkeit, dem Gefühl : ich schaffs nicht mehr, hin zu der Hoffnung, dem Gefühl und dem Wissen: dies ist mein Weg, und ich schaffe es doch, weil ich leben möchte. Wer hat das geschrieben oder gesagt "die Heilung beginnt im Kopf "? Ich glaube wirklich, dass dies der spingende Punkt ist und dass der Glauben Berge versetzen kann ! Bist Du davon überzeugt, dass Du gesund werden kannst ? Ich glaube es, dass Du es kannst und ich wünsche es Dir !
Ich finde Dich sehr klar in Deiner Entscheidung, was der richtige Weg für Dich ist, ich kann Dich darin nur bestärken, da dies wirklich der Anfang und die Basis von Heilung ist.

Nochmal das Beste für Dich Christian und für Deinen Mann, Moli, Hoffnung Zuversicht und Heilung

Liebe Grüße

Betty