hallo endlich bin ich da

[birgit2005]

Hy Chris!
Ich kann jetzt irgendwie nicht verstehen, warum du dir deine Gäste auf der BSD nicht entfernen hast lassen. Ich verstehe zwar deine Überlegungen in Hinsicht auf Wachstum und Aktivität und so weiter, auch deine Ängste vor einer OP. Ich weiß auch, dass diese Tumore sehr langsam wachsen, aber für mich würde es, meine Gäste da wohnen zu lassen, bedeuten, dass ich mich wahrscheindlich täglich fragen würde, hoffentlich bleiben sie dort wo sie sind und vorallem wie sie sind. Als ich die 2 Tage auf den Befund der Leberbiopsie wartete, stand ich massive Ängste aus und es war wie ein Stein, der von mir abfiel, als das Wort "gutartig" fiel. Dieser Gefahr, dass dieser böse Gast sich in irgendeine Richtung bewegt, möchte ich mich nicht aussetzen. Ich akzeptiere aber deine Meinung und wünsche uns beiden, dass diese Gäste sich im Rahmen halten, egal welche Entscheidung wir treffen. Ìch bin dir auch wirklich dankbar für deine Tips, habe mir einiges notiert, was ich noch nachfragen muss.
Wie du schon gesagt hast, die Art unserer Tumore ist sicher eine nicht so massive Ausartung wie andere.Ich für meine Teil habe noch etwas vor im Leben. Erstens bin ich alleinerziehende Mutter von 3 Kindern und 2) habe 2005 erst begonnen mein Leben zu leben-ich will mehr davon. Ich denke an euch alle und melde mich, wenn ich wieder zu Hause bin. Liebe Grüße von Herzen BIRGIT

[birgit2005]

Hy Simone! Ich freue mich auch sehr, dass ich jetzt im Forum bin, da ich für mich sehr viel Kraft schöpfen kann, wenn ich sehe, dass ihr alle, wie ihr seid die reinen Kämpfer seid. Echt beeindruckend. Ebenso die Tips und Anregungen finde ich echt toll und man spürt in jedem Bericht, wie einfühlsam Menschen doch sein können. Ich kann euch allen ja nicht besonders gut weiterhelfen, da ihr ja schon recht viel Erfahrung habt, aber ich kann euch ein offenes Ohr, oder besser gesagt ein offenes Auge, anbieten.
Du hast Recht, NETs sind die besseren, bösen Tumore. So gesehen, ein großer Vorteil.
Ich wünsche euch alles Gute, bis ich wieder zu Hause bin. L.G.Birgit

[Jörg46]

Hallo Birgit

ich möchte Dir nochmals alles erdenklich Gute zu Deiner bevorstehenden OP wünschen, also halt die Ohren steif.

LG Jörg

PS. wenn Du in ein paar Tagen wieder zu Hause bist texte bitte wie es Dir geht.

[chris139]

Hallo Birgit,

vielen Dank für deine Antwort. Ich meine jetzt eine klare, kraftvolle Frau herauszuhören, die auf Grundlage guter Information in ihrem Lebenszusammenhang für sich eine sichere Entscheidung getroffen hat. Das gefällt mir. Ich wünsche dir für die OP alles Gute, auf das du schnell wieder auf die Beine kommst - und ganz viel Leben. Ich würde mich freuen von deinen Erfahrungen zu hören.

Viel Glück
Chris

[chris139]

Hallo Birgit,

ein kleiner Nachtrag mit hilfreichen Links zur ersten Information über NET / MEN1, falls du sie nicht schon gesehen hast:

www.karzinoid.info
www.netumoradvisor.org/german
www.men1.de
www.glandula-online.de
www.neuroendokrine-tumore.de
www.net-shg.de
www.neuroendocrine.net

Nochmals viel Glück und Kraft
Gruß Chris

[birgit2005]

Hallo an alle die meinen Bericht kennen!

Es tut mir leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mein Internetzugang funktionierte eine ganze Zeit jetzt nicht. Aber jetzt kann ich euch wieder berichten, wie es mir ergangen ist.

Also am 08.01.06 war meine stationäre Aufnahme auf der Chirugie in Graz.
Am Mittwoch den 11.01. hieß es, auf zur OP. Doch wie es manchmal so ist, es geht nicht immer alles so,wie man es gerne möchte. Ich wurde wieder ins Zimmer gebracht, da kein Intensivbett frei war, da in der Nacht davor ein schwerer Unfall war.
Am nächsten Tag wusste ich auch nicht genau ob es klappte, da mein Chirurg meinte, er möchte mir die bestmöglichste Versorgung gewährleisten. Aber um 7 Uhr bekam ich dann das OK.

Geplant war eine magenerhaltende Wipple-OP.
Entfernt wurde nun 90% der BSD, die Milz, die Galle und ein Teil der Leber und 15 Lymphknoten. Auf der BSD waren 4 maligne, idente, endokrine Tumore, Anteile der großen Zyste waren auch bereits maligne. Milz, Galle,Leber und Lymphknoten waren tumorfrei.
Den Zwölffingerdarm konnte man mir noch erhalten, da die Gefrierschnitte im OP in Ordnung waren. Um mir eventuell den Diabetes zu ersparen, entschloss man sich in der OP die BSD nicht vollständig zu entfernen und wir hoffen, dass diesen Stück, welches noch da ist, die Aufgaben der Insulinproduktion gut übernimmt.
Leider wurde ich nach 24Std. Intensivstation wieder ins Zimmer gebracht.Platzmangel! Für mich sehr erschütternd, da ich mich dort recht sicher fühlte. Ich bekam schließlich ein Einzelzimmer und stand mehr oder weniger unter Drogen. Als mir die Schmerzpumpe wieder weggenommen wurde, war es sehr schlimm bis die anderen Sachen wieder wirkten. Aber der Mensch ist zu Vielem in der Lage.
Am 6.Tag nach der OP konnte ich das erste Mal wieder aufstehen. Von dort weg begann ich zu kämpfen, weil es mir wichtig war mich wieder alleine zu Waschen und das WC aufzusuchen.
Man glaubt nicht, durch welche Gefühlswelten man sich bewegt, wenn man total ausgeliefert ist. Man lernt sich selbst vollkommen kennen. Ich möchte das im Nachhinein auch nicht missen und hoffe, dass mir diese Erkenntnisse in Erinnerung bleiben.
Jeden Tag wurde nun ein Schlauch oder eine Maschine weniger. Zeitweise war ich sehr enttäuscht, wenn ich erkennen musste, dass gewisse Dinge einfach noch nicht gelingen können. Dann gab es auch wieder Momente, schöne Momente, der erste Spaziergang am Gang. Kurzum, nachdem ich mich soweit wieder frei bewegen konnte, die Schmerzen limitiert wurden, der Kreislauf und Zucker stabiler wurde, ging ich am 13 Tag nach der OP nach Hause.
Hier soll ich nun mein Tagesprofil messen und auf Fett und Zuckerdiät leben.
Das mache ich auch, mittlerweile nicht mehr soooo konsequent, aber doch.
Das Beste ist jedoch, dass ich keine Chemotherapie brauche. Krebsvorsorge alle 6 Monate bei einer Rezidivgefahr von 6-8 Jahren.

Gestern war ich auf der Diabetesambulanz. Sie sind mit meinem Langzeitzucker zufrieden. Versprechen kann mir natürlich keiner wie lange das so bleiben wird, am ehesten werden wir sehen wie stark das Stk. BSD ist, wenn ich mal krank werde.
Ansonsten geht es mir, nach anfänglichen Startschwierigkeiten, recht gut.
Mal zwickt es da, mal dort, aber ich bin mir sehr bewusst geworden, wieviel Glück ich doch hatte.

Am 5.3. fahre ich für 3 Wochen auf Rehab nach Bad Aussee, das ist im Salzburgerland. Ich hoffe, dass ich dann dort noch meine Kondition weiter aufbauen kann, denn die ist mir irgendwie völlig abhanden gekommen.

Ich melde mich wieder und hoffe, dass es euch allen recht gut geht.

Ich denke an euch und bin im Gedanken bei euch, auch wenn ich mich nicht melden kann.

Liebe Grüße und eine dicke Umarmung BIRGIT

[ruthra]

Halo Birgit,

dass ist ja super, was Du alles gut überstanden hast. Bin immer wieder begeistert wie tapfer ihr selber Betroffenen das so alles durchsteht...... Wünsche Dir supergute Erholung bei der Reha und dass alles so läuft wie Du Dir das wünschst......


Liebe Grüße

Inez