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#1
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(Ein) Leben ohne Kehlkopf
Oh, oh, jetzt ist es wieder so weit.
Das Shunt-Ventil wird undicht. Gestern abend habe ich schon bemerkt, dass mir beim Weizenbier trinken etwas Flüssigkeit in die Luftröhre lief. Nach fast jedem Schluck musste ich abhusten und das Sekret war gelblich. Heute morgen beim Frühstücken war das Kaffee trinken ein Qual. Ständig musste ich ins Bad rennen. Habe sofort beim HNO-Arzt angerufen und ich soll um 9:00 Uhr in seine Praxis kommen. Gut, dass ich immer ein Reserve-Ventil zu Hause habe. So kann es bei Bedarf sofort gewechselt werden. Ein Glück, dass der Defekt jetzt aufgetreten ist, denn am Samstag fliege ich nach Lanzarote und ich kenne dort noch keinen HNO-Arzt, der Shunt-Ventile wechseln kann. Muss mich auf Lanzarote sachkundig machen.
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Jürgen --------------------------------------------- Heute ist das Morgen, über das du dir gestern Sorgen gemacht hast, und alles ist gut. Geändert von juwi1947 (25.01.2006 um 12:03 Uhr) Grund: Schreibfehler |
#2
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(Ein) Leben ohne Kehlkopf
Shunt-Ventil ist gewechselt
Bin ich froh, wieder zu Hause zu sein, draußen ist es Ar...kalt, minus 6 Grad. Der HNO-Arzt hat das Ventil gewechselt und ich kann wieder ohne "verschlucken" Getränke zu mir nehmen. Leider kennt er auf Lanzarote auch keinen Dok, der dieses Ventil wechseln kann. Er freut sich aber, wenn ich einen HNO-Arzt auf Lanzarote finde und berichte. Dann kann er anderen Betroffenen aus seiner Praxis die Adresse bzw. meine Angaben mitteilen. Wer profitiert nicht gerne von Erfahrungen anderer Betroffenen. Kennt evtl. schon jemand einen HNO-Arzt auf Lanzarote (Playa Blanca), der sich mit Shunt-Ventilen auskennt?
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Jürgen --------------------------------------------- Heute ist das Morgen, über das du dir gestern Sorgen gemacht hast, und alles ist gut. |
#3
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Jürgen!
Das wird schon alles gut gehen auf Lanzarote!!!!! Bei diesen Temperaturen würde ich auch lieber in den Süden Fliegen. Aber die Kids freuen sich schon auf Morgen, den Schnee zu genießen. So, ich wünsche Euch allen einen schönen Urlaub und gute Erholung. Bis bald. Sandra |
#4
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(Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Sandra
Schön dass Du Dich gemeldet hast. Ich freue mich schon so auf die Wärme, dann fällt einem das Luftholen nicht ganz so schwer. Heute Nacht hat es ja derbe geschneit. Deine Kids werden sich bestimmt darüber freuen. Im Schnee herum tollen, Schlitten fahren und Schneeballschlachten ist eine schöne Ablenkung. Besuch mich nach dem Urlaub in der "Villa" zum quatschen. Wäre auch schön, wenn Du einziehst.
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Jürgen --------------------------------------------- Heute ist das Morgen, über das du dir gestern Sorgen gemacht hast, und alles ist gut. |
#5
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Jürgen,
ich wollte dir nur noch schöne Ferien auf Lanzarothe wünschen (Neid) Ich muß leider Arbeiten und in der Kälte meine Pferde füttern, Schnee schaufeln etc.... brrrrrrrrrrrrr. Bis bald mal Rolf |
#6
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(Ein) Leben ohne Kehlkopf
Mahlzeit Rolf
Danke für die Urlaubswünsche. Werde mich entspannen und viel Sonne tanken. Du weißt selbst, wie die kalte Luft durch die Lunge fegt. Habe mir aber letztes Jahr aus einem Bikerbekleidungsladen ein Dreiecksschal gekauft. Mit Klettverschluss und bis unters Kinn zu ziehen, dann ist es nicht ganz so kalt. Sieht fast so aus wie unsere Schutztücher, aber aus Flies. Abhusten geht auch besser als mit Wollschal. Falls Du etwas Zeit hast, schau mal in der Villa bei den Mädels vorbei. Können Unterstützung gebrauchen und einer muss denen auf die Finger schauen. Bis in drei Wochen sonnige Grüße
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Jürgen --------------------------------------------- Heute ist das Morgen, über das du dir gestern Sorgen gemacht hast, und alles ist gut. |
#7
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo zusammen,
jetzt muß ich auch noch meinen Senf dazu geben..)). Ich wurde eben Aufmerksam, weil hier immer wieder das Thema "kalte Luft und Atmen" oder Abhusten und so zur Sprache kommt. Ich habe einen guten Bekannten, der ebenfalls kehlkopflos ist. er spricht wie Rolf und Jürgen mit diesem Shuntventil, und das, wie ich finde sehr gut. Außerdem hat er am Hals ein Pflaster, worin eine kleine Schaumstoffkassette gesteckt ist. Das Schaumstoffdingens heißt Provox HME, und er sagt, das ist zum Erwärmen und befeuchten der Luft, die man einatmet. Seit er das trägt, sind die kalten Temperature kein Problem mehr. und auch trockene Heizugsluft im Winter stören ihn nicht mehr, d.h. er muß nicht mehr soviel Husten und ist nicht mehr so verschleimt. Außerdem kann er besser damit sprechen (die stimme ist klarer). Vielleicht ist das auch eine Möglichkeit für euch?? Ihm geht es auf alle Fälle jetzt noch besser als vorher damit. Viele Grüße Mille |
#8
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Ihr alle,
habe all Euere Berichte mitverfolgt. Auch ich kenne das seit Okt.1997 zu genüge und kann Euch aus eigener Erfahrung nur sagen, macht das was Euch passt. Natürlich ist das ganze eine Umstellung im täglichen Leben, doch geht es immer vorwärts. (www.ernst-breitsch.de) Mit anderen Worten, ich geniesse jeden Tag aufs neue. So fliege ich immer wieder in die ferne, mal nach Kenia, mal nach Nepal oder sonst wo hin. Skilaufen gehört zu meiner ganz großen Leidenschaft und dachte die sei nun nach meiner Kehlkopfentfernung vorbei ! Pustekuchen, ich bin jeden Winter einige Wochen in den Bergen zum Skilaufen. Ich möchte damit sagen, nicht den Kopf hängen lassen, das Leben geht weiter. Es gibt schlimmeres als das was wir haben. Das Leben ist doch so schön. (www.ernst-breitsch.de) Herzliche Grüße an Euch alle Ernst
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winke: |
#9
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo zusammen,
will mich auch mal wieder melden, obwohl ich z.Zt. nicht gut drauf bin. Der Urlaub war leider wärmetechnisch nicht so wie wir uns das vorgestellt hatten. Es war sehr bewölkt, sehr windig und andere private Umstände entsprachen auch nicht unseren Vorstellungen. Im Mai wollen wir vielleicht noch mal nach Lanzarote. Letzte Woche hatte ich wieder mit dem Shunt-Ventil Probleme und gestern wurde es gewechselt. Der HNO meinte schon, ob ich einen Vertrag mit SERVOX habe. Rolf - eine Frage: Wie lange bleibt das Ventil bei Dir funktionsfähig? Mille - auch ich habe das HME System mit dem Pflaster (alle Größen) und der HiFlow- Filtercasette probiert. Leider habe ich sehr starke Sehnen und Muskeln am Hals, so dass das Pflaster sich ständig an irgendeiner Stelle löst und dann ist es mit dem Reden noch problematischer, die Luft entweicht. Jetzt benutze ich das Tracheofix- Pflaster. Dieses erwärmt die Atemluft wie die HME Casette und zum Reden halte ich das Tracheostoma mit dem Finger zu. Bestell Deinem Kumpel einen schönen Gruß und er soll sich mal im Forum melden. Leider liest man immer nur: Von einem Kumpel ein Bekannter, der kennt einen Typ und dessen Bruder …… Ernst – Dir hatte ich schon geschrieben. Ich kann den Schnee bald nicht mehr sehen, ich habe die Schn…. voll von ihm.
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Jürgen --------------------------------------------- Heute ist das Morgen, über das du dir gestern Sorgen gemacht hast, und alles ist gut. |
#10
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Ernst!
Habe mir Deine Homepage angesehen und lange darin gelesen ich kann nur sagen HUT AB!!! Super wie Du das schon so lange meisterst. Ich bin Zahnarzthelferin und solch ein Krebs (eigentlich egal, was für ein Krebs) ist so offensichtlich und schrecklich und dann schon in so jungen Jahren. Nun will ich aber nicht quengeln, nein ich bin mega stolz auf Dich und mach weiter so!!! Hallo Jürgen! Hab mich schon gefragt, was mit Dir los ist, Deine Mädels in der "Villa" warten schon lange auf Dich. Ich hoffe es ist nichts Ernstes und wenn dann doch vielleicht bald der Frühling kommt, wird es bestimmt auch wieder besser..........!!!! Ich drück die Daumen. So, Ihr alle zusammen, wünsche Euch einen schönen Tag und bleibt alles gesund und munter! Gruß Sandra |
#11
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Jürgen,
schade dass es dir nach deinem Urlaub nicht so gut geht, aber ich glaube wir warten alle sehnsüchtig auf den Frühling! Mein Ventil hält leider auch sehr unterschiedlich, 1 Monat war das kürzeste, das letzte hat fast 4 Monate gehalten. Übrigens als Pflaster nehme ich das Provox Pflaster XTRA Base, das eine verstärkte Grundplatte hat. Die anderen halten bei mir auch nicht so gut, und mein Hands - free Ventil kann ich nur damit nutzen, die anderen Pflaster gehen damit "fliegen". Mein Hals ist (zum Glück) auch noch mit Muskeln und Sehnen bezogen und nicht fett oder angeschwollen, doch diese Plaster sind bei mir normalerweise mindestens 24 Std. drauf und funktionsfähig. So, nun muß ich mich wieder um unseren Schnee und den sch... Regen kümmern, hoffendlich taut es bald weg....... Bis bald Rolf |
#12
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Hallo Jürgen,
ich habe keine Provox oder wie Du es nennst, ein Ventil. Ich bin aber immer wieder auf Seminaren, so war ich letzten Freitag ein Tag in meinem Klinikum, wo von meinem HNO-Arzt so ein Tagesseminar abgehalten wurde. Genau über dein Problem wurde auch gesprochen. Also so wie Du das beschreibst, ist dein Shunt etwas zuweit und somit immer etwas Leckt. Alle HNO-Ärzte die ich kenne sagen, dann sollte man einige Tage die Provox draussen lassen. Somit zieht sich den Shunt wieder etwas zusammen. Nach dem Einsetzen der Provox sollte alles "Dicht" sein. Gruß
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winke: |
#13
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Ein hallo an alle die im Schwerbehindertenausweis von 100 Gard auf 80 oder gar auf 70 Grad heruntergestuft wurden !
Frage an Euch alle, habt Ihr das einfach so hingenommen ? Ich kann zwar aus meiner Gegend von den selben Versuchen sprechen, doch alle haben darauf einen Wiederspruch mit einer Begründung eingelegt. Darauf bekamen diese Betroffenen wieder ihre 100 Grad. Ausserdem gibt es seit 2006 den Ausweis auf dauer für die Chronisch kranken und wir Kehlkopflose sind Chronisch kranke. Also auch im neuen Ausweis nicht auf 5 0der 8 Jahr sich vertrösten lassen. Gruß
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winke: |
#14
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Zitat:
Ich habe nach der OP einen befristeten (5 Jahre) Ausweis mit 100% und dem Merkmal "RF" bekommen. Nach Ablauf der Frist wurde auf Antrag ein neuer "unbefristeter" Behinderten- ausweis mit 80% und Merkmal "RF" ohne Komplikationen ausgestellt. Einspruch habe ich nicht eingelegt, da während der Reha gesagt wurde: Einspruch erst bei 70% oder geringer. Die GEZ-Befreiung und den Sozialtarif bei der Telekom gibt es allerdings erst ab 80% und Merkmal "RF" und dieses traf bei mir zu. Bei anderen Werten hätte ich Einspruch eingelegt. Gruß
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Jürgen --------------------------------------------- Heute ist das Morgen, über das du dir gestern Sorgen gemacht hast, und alles ist gut. |
#15
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AW: (Ein) Leben ohne Kehlkopf
Zitat:
ich finde halt, man sollte immer um die Sache kämpfen. Wenn man sich nicht dagegen wehrt, kommt irgend wann der Tag, wo die neuen Betroffenen die 100 Grad nicht mehr bekommen, sondern nur noch die 80 Grad. Später beim Versuch der Abstufung dann auf die 60 Grad fallen und somit alles verlieren was eigentlich für uns doch wichtig ist - das ist meine Meinung. Das "G" hast Du nicht, ich habe das. Musst Du nicht Abhusten, ich schon. Deshalb habe ich in meine Begründung folgendes rein geschrieben: Da ich immer wieder Abhusten muss, kann ich das keinem Bürger in der Öffentlichkeit zu muten. Also in etwa so habe ich das geschrieben. Dann auch noch das kurzatmige wegen den belasteten Bronchien. Und vor allen dingen habe ich dazu geschrieben, dass ich dadurch Chronisch krank bin. Das sind wir Kehlkopflose ja alle. Daraufhin habe ich das "G" bekommen. Ich habe aber davor mich auch bei anderen Betroffenen erkundigt, wie man das am besten Formuliert. Das kannst Du auch beim Bundesverband der Kehlkopflosen über Herr Neumann machen. Gruß
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winke: |
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