Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[Antonius]

Hallo Mandy,

also dann mal kurz eine Beschreibung meiner Nebenwirkungen.
Zunächst d.h. die ersten 8-10 Bestrahlungen waren keine Nebenwirkungen zu merken . Dann fing die Schleimhaut im Mund an sich zu entzünden. Du mußt dir das Vorstellen, als ob du dir die Wange innen an zu heißer Suppe verbrannt hättest. Gleichzeitig wurde die Schleimhaut auf der Zunge "löcherich" . Auch dort breitete sich das Gefühl einer Verbrennung aus. Stopp!!! Bevor du wieder einen Schock oder Angst bekommst, dies alles ist bis heute auch ohne Schmerzmittel auszuhalten. Kommischer Weise begann die Wunde in der Wange nach weiteren 5 Bestrahlungen zu verheilen. Mein Radiologe sagte, das dies oft vorkommt weil sich der menschliche Körper an eine permanente Belastung gewöhnt . Die Zunge ist leider bis heute noch nicht so gut wider "in Stand gesetzt " .
Dies liegt daran, dass sie bei den bei mir angewedeten Bestrahlungsfeldern, immer im Weg ist. Aber auch dies ist ohne Schmerzmittel auszuhalten. Die Speiseröhre brennt ein wenig , die Hinterrachenwand ist wund. Dies sind die auffälligsten Belastungen. Mein Bartwuchs hat sich "verabschiedet" , gut so dann brauche ich mich nicht mehr so oft rasieren .
Eine weitere Nebenwirkung ist eine leichte Mundtrockenheit , die Speziell morgens nach dem Aufwachen sehr unangenehm ist. Ich habe hier das Glück das ich nur von rechts und von Vorne bestrahlt werde, so produziert die linke große Speicheldrüse weiterhin und nach ein paar Minuten Lutschen an Bonbons und dem Trinken einiger Schlücke Wasser ist alles fast wieder wie Vorher. Ich kann mir allerdings Vorstellen, dass der Totale Verlust der Speichelproduktion sehr unangenehm sein kann. Wie gesagt , hier habe ich Glück !!!
Die für mich schlimmste Nebenwirkung ist der Verlust des Geschmacksinnes und teilweise auch des Geruchsinnes. Es ist einfach schwierig die notwendigen Kallorien zu sich zu nehmen. Hier musste ich ausprobieren was ich noch essen kann. Ich habe früher z.B. Bananen gehaßt , mit meinem gestörten Geschmackssinn sind Bananen auf einmal eine Delikatesse !!!.
Aber auch hier zeigt sich das im letzten Drittel der Bestrahlung es ein wenig aufwärts geht. Heute habe ich das erste mal seit 4 Wochen eine Scheibe Brot mit Butter gegessen. Dies war nicht Möglich da Brot wie Kleister geschmeckt hatte. Ich "Füttere" Fresubin Energy Drinks hinzu. Allerdings habe ich bis heute 10% Körpergewicht verloren. Da ich mich aber dabei wohl fühle und sowieso ein wenig abnehmen wollte , kann ich damit gut leben.
Wenn der Geschmacksinn nach der Bestrahlung wieder kommt ( hier habe ich Ausssagen von Ärzten gehört die von 2 Wochen bis 3 Monaten gehen ) werde ich versuchen mein Ideal Gewicht zu halten.

Eine Strahlenmüdigkeit hatte ich nicht. Bei einem so kleinen Strahlenfeld wie es üblicherweise im Bereich des Kopfes bestrahlt wird kommt es auch nicht so oft vor . ( Aussage meines Doc´S)


Noch einen Rat an Dich als Angehörigen :
Versuche nicht zu Überfürsorglich zu sein. Es hat keinen Sinn deine Mam aus Sorge um Ihre Gesundheit zum Essen zu drängen. Dies würde nur in einer eh´schon belastenden Situation zu Ärger und Schuldgefühlen führen.
Da weder deine Mam, noch Du weiß ,wie Sie auf die Bestrahlung reagiert , kann ich Dir nur den Rat geben, es auf Euch zu kommen zu lassen und erst dann ,wenn Probleme auftreten ,eine Lösung zu suchen .
Jeder Mensch ist anders, was beim Einen hilft , bringt beim Anderen nichts, Was beim Einen zu Problemen führt , steckt der Andere locker weg.
Das Wichtigste ist den Willen zu behalten gesund zu werden. Hierbei bist du als Angehöriger gefragt. Manchmal hatte auch Ich das Gefühl , alles wäre Sinnlos. Eine Freundin sagte in einem Telefongespräch in dem ich Ihr meine Hoffnunglosigkeit beschrieb das ich schließlich nicht alleine sei. Wenn ich schon nichts für mich tun wolle ,so solle ich doch gefälligst an meine Familie und Freunde denken die noch lange was von mir haben wollten. Dies baute mich damals wieder auf.

In diesem Sinne wünsche ich Dir und Deiner Mam viel Kraft.

Gruß an alle "verstrahlten"

Thomas

[Geli-Emilie]

Suuuper, Thomas, Du machst das klasse! Siehste - hättest Du das vorher gedacht? Ich freue mich, wenn Dir weitere Nebenwirkungen erspart bleiben!
Ich bin seit der Bestrahlung eine richtige Frostbeule geworden!

Weiterhin gutes Gelingen und liebe Grüße
Geli

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

meine Mam war heute zum Maske anfertigen und sie war natürlich, wie ja schon vermutet, nicht aus Blei. Sie hat es einigermaßen gut hinter sich gebracht und hat gesagt, dass jetzt, wo sie weiß, wie es ist, das auch aushalten wird.
Wie geht es euch so? Thomas hast du denn deine letzte Bestrahlung schon hinter dir oder noch nicht ganz? Manu was macht dein Mann?

Liebe Grüße und nen schönen Abend noch.
Mandy

[Geli-Emilie]

Hallo Mandy,

schön, dass Deine Mutter die Simulation gut überstanden hat und keine Panik bekam. Wirst schon sehen: das alles geht schneller rum als man glaubt. Und im Warteraum gibt es immer wieder Leute, die das Gleiche bekommen, da wird die Situation schnell vertraut und die Behandlungskarte füllt sich mit der Zeit.

Alles Gute weiterhin!
Geli

[manu_k]

Hallo Mandy,

das freut mich natürlich auch, dass die Maske nicht aus Blei *zwinker* ist :-)
und dass deine Mama die Sache positiv angeht, mein Freund denkt heute schon garnicht mehr an die Bestrahlungswochen.
Jaja mein Freund, zunächst Danke der Nachfrage...
ihm geht es seid 2 Wochen wieder schlechter, er hat sich einen Magenvirus eingefangen, der Ihm schon 5 Kilo gekostet hat, echt scheiße, er wiegt jetzt nur noch 60 kg, wird langsam kritisch.
Morgen geht es nochmal zum Doc.
In einer Woche wollen/müssen wir beide zur Kur nach Bad Lippspringe, superwichtig, bis dahin muss der blöde Virus weg sein. Sein Imunsystem ist schwach geworden, er will baldmöglichst mal Vitamin C Infusionen versuchen.
Wir verdünnen die Sondennahrung jetzt mit Tee, seit dem hat er wenigstens weniger Würfelhusten.

ES MUSS AUFWÄRTS GEHEN!!!

Liebe Grüße, Manu!

[Antonius]

Hallo Mandy,

habe jetzt noch 4 Bestrahlungen vor mir . Die Beschwerden halten sich bis auf die Probleme mit der Zunge ( Brandblasen und leider auch noch ein Hefepilzbefall ) in Grenzen. Das ist nichts was man nicht aushalten kann.
Die Esserei mit Fresubin und Bananen geht mir langsam mächtig auf den Wecker!!
Nächste Woche ist Schluß mit der "Verbrennerei" und dann wird es wieder aufwärts gehen. Ich freue mich schon drauf

Gruß an Alle

Thomas

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

man Thomas, dann mußt du ja schon die Tage zählen, bis du es geschafft hast. Die paar Bestrahlungen gehen jetzt dann bestimmt auch ganz schnell vorbei, wenn man schon so viele hinter sich gebracht hat oder? Fährst du eigentlich hinterher auch zu einer Kur? Meine Mam hat schon den Bescheid bekommen. Sie fährt am 06.06. nach Bad Salzungen. Darauf freut sie sich schon am meisten. Sie hofft natürlich, dass es ihr auch dementsprechend einigermaßen gut geht.

Gestern war sie nur zum Maske anfertigen. Hat eine Stunde gedauert. Nächste Woche wird dann die Simulation gefahren. Aber sie sagt, jetzt wo sie weiß, was das überhaupt ist, hat sie auch nicht mehr so ne Angst davor.

Liebe Manu, dir und deinem Freund wünsche ich dann ganz viel Glück, dass die Docs das bis zur Kur noch hin bekommen. 60 kg ist ja wirklich nicht mehr viel. da kann man dann wirklich nur noch hoffen, dass es irgendwann wieder mehr wird. Ich drück euch beiden ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße
Mandy