keine Hilfe mehr???

Hallo!
Meiner Tante wurde vor 14 jahren ein Melanom am Ruecken entfernt. Im August 2002 ist sie krampfend zusammen gebrochen und es wurden Tumore im Kopf festgestellt. Nach und nach wurden an verschiedenen Stellen (Hals, Bauchdecke, in und an d. Wirbelsaeule) Tumore entdeckt. Es handelt sich hierbei um ein metastasierendes Melanom, sehr wahrscheinlich von vor 14 Jahren. Es wurde eine Strahlentherapie angesetzt, aber die Botschaft der Aerzte ist niederschmetternd. Meine Tante ist 41 Jahre und liegt nun zu Hause und "erholt" sich von der Strahlentherapie. Die Beine sind, durch den Tumor, der sich in der Wirbelsaeule befindet, gelaehmt. Die Tumore im Kopf waren durch die Bestrahlung "verkapselt", aber sind angeblich wieder aktiv. (Was auch immer das heisst) Es sollen keine weiteren Therapien in Frage kommen.:
-weder Chemo, da der Krebs im ganzen Koerper gestreut ist und die Chemo zu stark sein muesste, so dass sie das nicht ueberstehen wuerde
- noch dies Impf-/Imuntherapie, da das Gehirn anschwellen koennte, (da sie ja im Kopf Tumore hat) sie dadurch ins Koma fallen koennte und nicht mehr aufwachen koennte
(bei sowieso 0 Chance ist es das Risiko nicht wert?)
- die Hyperthermie wird wohl nur bei einzelnen Tumoren angewendet.

Was koennen wir tun, gibt es Aerzte, die sich trotz Risiko durchringen eine Therapie in Angriff zu nehmen? Gibt es neue Therapien, gibt es Chancen in eine Studie, Forschung aufgenommen zu werden? Es kann doch nicht sein das man sie jetzt einfach zu Haus liegen laesst und abwartet, bis sie stirbt?

In ein paar Tagen wird sie im CT o. Kernspin untersucht um festzustellen wie weit der Krebs sich rueckgebildet hat, o. fortgeschritten ist.
Das heisst abwarten. Aber was dann, meine Tante weiss nicht (will es nicht wahrhaben) wie es um sie steht.

Das Krankenhaus in dem sie war und in das sie wieder zur Untersucheung kommt, ist keine Spezialklinik, doch wurde eine Aufnahme in die Fachklinik-Hornheide bzw. eine weitere Therapie in dieser Klinik,durch den verantwortlichen Arzt abgelehnt, da die Risiken zu gross sind.

Wer hat Erfahrung, oder etwas gehoert von Patienten mit metastasierendem Melanom, denen die Aerzte keine Chance mehr gegeben haben und trotzdem weiter gekaempft wurde.

Ein anderes Problem: Die beiden kleinen Kinder (6+8Jahre) bekommen alles mit, haben durch Freunde und Verwandte zwar viel Abwechslung und haben einen relativ normalen Tagesablauf, aber sollten sie nicht irgendwie psychologisch begleitet werden? Gibt es Organisationen, Psychiater,... die Hausbesuche machen und meine Tante, meinen Onkel + die Kinder seelisch unterstuetzen??? (NRW - RE)

Bin fuer jede kleine Information, jede Hoffnung dankbar. Seliniselini@lycos.de

Liebe Selini,
ja, die Situation Deiner Tante ist in der Tat sehr ernst. Eine medizinische Behandlung, auch neuerer Art gibt es nicht in dieser Situation. Die Fachklinik Hornheide ist eine sehr kompetente Klinik mit gutem Ruf in Sachen Melanom - die würden Euch was anbieten, wenn sie etwas hätten. Haben sie mit Deiner Tante über Möglichkeiten häuslicher Versorgung, psychosoziale Krebsberatungsstellen, evtl. auch Aufnahme in ein Hospiz oder dergleichen gesprochen? Versuche Kontakt zu einer Krebsberatungsstelle in ihrer Umgebung aufzunehmen, die kennen sich in Unterstützungsmöglichkeiten in der Umgebung meistens gut aus und stehen einem helfend mit Beratung, manchmal auch mit Hausbesuchen zur Seite. Die Adresse einer Beratungsstelle kannst Du im Zweifelsfall bei der Deutschen Krebsgesellschaft erfragen.
Was heißt "...zuhause liegen läßt" und die Kinder haben "einen relativ normalen Tagesablauf"? Ist Deine Tante schon bettlägerig? Wenn ja, wer betreut die Kinder? Gibt es z.B. eine Haushaltshilfe von der Krankenkasse?
Gruß von Birgit

Liebe Selini

Ich kann Dir zwei Adressen angeben, wo Du möglicherweise Hilfe für die Kinder bekommen könntest:

www.kinder-krebskranker-eltern.de

www.phoenikks.de

Ich wünsche Euch viel Erfolg und alles, alles Gute
Liebe Grüsse
Ladina

Hallo Selini!
Ich habe im Moment ein ähnliches Problem mit meiner Mutter, kann Deine Hilflosigkeit verstehen.
Wenn Deine Tante noch einen starken Lebenswillen hat und nicht aufgeben will erkundige Dich doch einmal bei einem Homöopaten(Telefonbuch) in Eurer Nähe nach einer Biologischen Krebstherapie.(Misteltherapie, Sauerstofftherapie, Immuntherapei etc.) Mit diesem Naturheilverfahren wollen viele Ärzte nichts zu tun haben, hat aber schon einigen aufgegebenen Fällen das Leben gerettet. Wie es den Kindern geht kannst Du vielleicht am besten beurteilen ,ich kann nur sagen, als meine Mutter das erste mal erkrankte war,war ich auch noch sehr jung und ich fand es schrecklich das mir keiner offen erklärt hat was los ist, alle wollten mich schonen, aber das hat mir mehr Angst gemacht als wenn mir jemand offen gesagt hätte was los ist. Alles Gute wünsch ich Dir und Deiner Tante!

Liebe Birgit!
Mit "zu Hause liegen lassen" ist tatsaechlich gemeint, dass sie bettlaegerig ist. Der Tumor in der Wirbelsaeule laehmt ihre Beine und ich weiss nicht bis wohin die Laehmung reicht.
Der "relativ normale Tagesablauf" beinhaltet, dass die Kinder weiterhin zur Schule gehen, mit Freunden spielen, die Freunde sie besuchen kommen (die Kinderzimmer sind im oberen Stockwerk, so dass der Laerm nicht gross ist, ausserdem nehmen sie sehr viel Ruecksicht), sie andere Freunde, auch ueber Nacht besuchen, Ausfluege machen... Ich denke mir nur es ist schwer fuer sie, ihre Mama so liegen zu sehen. Sie kann nicht aufstehen, dass sie keine Haare mehr hat, macht ihnen nicht sehr viel aus. Aber ich glaube diese Hilflosigkeit ihrer Mama kann einfach Spuren hinterlassen. Allerdings gehen beide Kinder davon aus, dass sie wieder gesund wird. Sie wissen dass sie Krebs hat, und schnappen ein paar Vokabeln, wie "zu viel Hirnwasser,..." auf, doch wissen sie damit nichts anzufangen.
Ein Hospitz ist voellig ausgeschlossen, denn das bedeutet doch aufgeben, oder? Meine Tante, so wie auch ihre Mama, Papa, Kinder, Schwestern,... hoffen immer noch auf Heilung. So wie ich natuerlich auch.
Danke fuer Dein Interesse und Deine Antwort.
Selini

Liebe Ladina!
Danke fuer die Adressen. Ich werde sie auf jedenfall ausprobieren!
Alles Gute!
Selini

Liebe Petra!
Danke fuer Deine Antwort! Ich bin auch ein wenig skeptisch was diese Naturheilverfahren angeht, ich sehe sie sehr gerne als Unterstuetzung an,... Aber vielleicht hast Du ja recht,... Ich werde mich auf jedenfall erkundigen, welche Heilverfahren in Frage kommen koennte, man darf einfach nichts unversucht lassen. Denn wenn man nicht alles ausprobiert, ist das schlimmste was einem bleiben kann, "warum habe ich nicht,..." "Haette,...".
Glaubst Du man sollte mit den Kindern offen und ehrlich sprechen? Im Moment halte ich es fuer schwierig, da wir und vor allem meine Tante nicht weiss was wird. Ausser den Aerzten weiss einfach keiner was er denken soll.
Alles Gute fuer Deine Mutter, ich schicke Euch viel Kraft und Hoffnung! Bis dann!
Alles Liebe! Selini

Liebe Selini!
Besitze einen Esoterikladen und habe mich mal über Bücher schlau gemacht vielleicht helfen sie Dir(Euch)ja auch.
Meiner Mutter habe ich das Buch Biologische Heilweisen bei Krebs/von Blumenschein(ca.12E) besorgt und Unkonventionelle Krebstherapien/von Klingemann (ca.8E).
Ihr hat es wieder Mut gegeben (da sie schon zum dritten mal Krebs hat) und keine Chemo(da dadurch ja der ganze Körper geschwächt wird) mehr will, es mit Naturverfahren zu versuchen.
Aus Deinen anderen Antworten entnehme ich das Ihr gar nicht so recht wisst was für einen Befund die Ärzte gemacht haben, oder?
Deine Tante oder ein Familienmitglied hat das Recht sich die Krankenakte zeigen zu lassen bzw. sich von dem behandelnden Arzt aufklären zu lassen.
Den Kindern würde ich zuest nur offen sagen das sie sehr krank ist aber Ihr alle hofft und betet das Sie wieder gesund wird. Ein möglicher Anhang wäre: Das wenn sie doch zu viel Schmerzen hat, die Englein sie zu sich nemen und es Ihr dann da viel besser geht im Himmel, ohne Schmerzen.(So in etwa, ich weiß ja nicht ob Ihr gläubig seid oder nicht?)
Ich weiß nicht alles Selini und ob es bei Eurem Fall richtig ist, aber ich versuche einfach mal zu helfen wie ich kann.
Lenk Du Dich ab und zu auch mal mit was schönem ab, damit Du voll Kraft bleibst und nicht auch noch krank wirst. Weiterhin drück ich alle Daumen!


name@domain.de

Liebe Selini,
danke für Deine näheren Informationen, denn so kann man sich ein besseres Bild und damit angemessener Vorschläge machen.
Ich weiß nicht, ob sich jemand von Euch nähere Informationen über die Prognose bei fortgeschrittenem Melanom (denn dieser Fall ist ja bei Deiner Tante, so wie Du ihren Zustand mit den Befunden beschreibst eingetreten) eingeholt hat. Die Aussichten auf Heilung sind da sehr gering, man kann aber versuchen, in der schwierigen Situation der Betroffenen eine gewisse Lebensqualität zu erhalten, d.h. daß man an der einen oder anderen Stelle versucht, bestehende Beschwerden zu lindern (Palliativbehandlung). Die Anregung, sie evtl. ins Hospiz zu verlegen habe ich gegeben, weil die Situation sehr schwierig aussieht - ich vermute, daß Deine Tante z.B. bereits Pflegegeld beantragt hat und die Versorgung von einer Sozialstation oder Angehörigen übernommen worden ist (Du hast leider nichts darüber berichtet). Oft fühlen sich Angehörige im fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung unsicher und ratlos, Betroffene leiden unter Schmerzen und anderen Beschwerden. Deshalb brauchen sie Hilfe. Dies kann ein sogenannter Palliativdienst oder ambulanter Hospizdienst sein oder eben auch ein stationäres Hospiz. Aufnahme finden dort Schwerkranke, deren Krankheit voraussichtlich in ansehbarer Zeit zum Tode führt und bei denen nach Ausschöpfung aller Möglichkeiten eine Versorgung zu Hause nicht mehr gewährleistet ist. Für manchen mag die Zustimmung für einen solchen Schritt wie "Aufgeben" erscheinen. Aber nach meiner Erfahrung kann es für alle Beteiligten eine Entlastung sein, sich zu gegebener Zeit mit der Realität auseinanderzusetzen und in dieser Situation die beste Begleitung und Versorgung für die letzte Lebensphase zu wählen vorausgesetzt, für die Angehörigen allein ist es zu belastend). Die Tatsachen zu akzeptieren kann auch die Möglichkeit des miteinander Abschiednehmens, bestimmte Dinge noch aussprechen, bestimmtes noch gemeinsam zu regeln usw. in sich bergen.
Ich will biologischen oder anderen Begleittherapien gewisse Wirksamkeiten hier nicht absprechen - ich selbst habe mich vor Jahren von oben erwähntem Dr. Blumenschein (ein Heilpraktiker) behandeln lassen und ich bin überzeugt, daß er zur Stärkung meines Immunsystem wesentlich beigetragen hat - meine Krankheit war allerdings noch nicht soo weit fortgeschritten. Ich kenne auch andere Betroffene, denen er sehr geholfen hat. Aber auch Dr. Blumenschein maßt sich z.B. nicht an, bei Menschen in solch fortgeschrittener Erkrankungssituation von "Heilung" zu sprechen. Meine Anregung an Euch ist: sprecht mit dem behandelnden Arzt Deiner Tante und fragt konkret nach der Prognose. Und dann könnt Ihr sehen, was da noch palliativ (lindernd) für sie getan werden kann. Entscheidend bei allen Unternehmungen ist aber die Meinung der Betroffenen, sie muß entscheiden auf was sie sich noch einlassen möchte. Schließt die Möglichkeit, daß sie bald sterben könnte nicht aus. Das birgt die Chance, ungenutztes noch zu erledigen. Redet miteinander und versucht herauszufinden, was Deiner Tante gut tun/Spaß machen würde. Scheut dabei nicht vor Unterstützung durch einen ambulanten Hospizdienst oder eine Krebsberatungsstelle zurück.
Ich wünsche Euch viel Kraft.
Liebe Grüße von Birgit

Liebe Selini!
Ich bin 40 Jahre habe ein Melanom mit Metastasen in Bauch und Lunge und Kopf.Chemo Impfung,Interferon hat nicht geholfen.Ich bin jetzt in der Veramed Klinik in Behandlung.Dort wird ganzheitlich gearbeitet und niemand wird aufgegeben.Ich weiß aber auch das man mich dort auch nicht mehr heilen kann.In diesem Stadium hilft nur noch ein Wunder und die sind leider selten.Auch ich habe 3 Kinder,13, 12 und 6 Jahre alt.Ich versuche so ehrlich wie möglich zu sein.Sie wissen das ich daran sterben kann,aber ich habe nicht zu ihnen gesagt ich werde sterben.Das tue ich erst wenn es wirklich soweit ist.Ich werde sie auf keinen Fall anlügen wenn sie mich konkret etwas fragen.Sie müssen später die Möglichkeit haben Abschied zu nehmen.Bei uns gibt es die Möglichkeit einnen Kinderpsychologen hinzuzuziehen.Das müßte auch bei euch möglich sein.
Ich wünsche euch auf jeden Fall viel Kraft und alles liebe,
Ute

Vielen Dank fuer die Tips und Hinweise.
Die Diagnose der Aerzte lautet nun leider: nur noch wenige Wochen. Ich werde nun nach Hause fliegen und sehen was und wie ich vor Ort helfen kann. Ich wuensche allen viel Hoffnung Kraft und Mut trotz niederschmetternden Nachrichten neue Wege zu gehen und alles zu versuchen. Es lohnt sich. Ihr Lieben, viel Gesundheit,... Was soll ich sagen. Kopf hoch, versuchen das Laecheln nicht zu verlieren.
Alles Liebe! Selini

liebe selini,
habe nach längerem krankenhausaufenthalt erst jetzt deine postings lesen können.
wie konnte es bei deiner tante so schlimm werden? gab es keine kontrollen? hat niemand all die jahre etwas bemerkt?
ich war 7 jahre krebs frei und hatte nun eine metastase.

ich wünsche dir viel kraft und hoffe mit dir auf ein wunder.

pelle

Lieber Pelle!
Es gab wohl immer wieder Kontrollen, aber wie die abgelaufen sind, kann ich Dir nicht sagen, nur dass sie beim Hausarzt statt gefunden haben,...
Sie ist sogar mehr mals mit geschwollener Druese zum Arzt, allerdings hat niemand Verdacht geschoepft und es wurde in Verbindung mit Allergie und Erkältung erklaert.
...
Es ist müßig zu fragen, wieso, weshalb,...
Sie, wir kämpfen und haben mittlerweile wieder ein Fünkchen Hoffnung. Hast Du vielleicht schon mal von einer Therapie gehoert, kombiniert aus 2 verschiedenen Tablettenarten:
- Fosamax (Knochenstärkendens und -bildendes Präparat, welches bei Osteoporosepatienten eingesetzt wird)
+ VIOX? Wobei ich aber leider nicht sagen kann was es fuer ein Präparat ist.
Laut Hausarzt, verhindert diese Tablettenkombination, das Wachstum und das Metastasieren...
bzw. es gibt einige Patienten, (sehr wenige) bei denen es so beobachtet wurde.
Ich werde mich noch mal genauer erkundigen und auch noch einen neuen Breif schreiben, ob davon schon mal jemand gehoert hat...
Vielen Dank fuer Dein Interesse, fuer Dich alles gute bleib tapfer, liebe Gruesse Selini

liebe selini,
vioxx nehme ich auch. ich nehme es anstatt paracetamol vor dem spritzen und am tag danach. es ist ein neues medikament und soll vor metastasen schützen. es ist ein schmerzmittel der neuen generation. kostet zwar ein vermögen, aber ich vetrage es sehr gut. fosamax kenne ich nicht. ich höre mal rum, ob es jemand kennt.
es gibt immer wieder neue medikamente und jeder tag bringt auch neue hoffnung. mein freund forscht mit seiner firma novartis gegen krebs und auch freunde von der roche forschen auf diesem gebiet. da es in letzter zeit sehr viele neuerkrankungen vor allem bei jungen leuten gibt, wird verstärkt in sachen hautkrebs und metastasen geforscht.
ich drücke euch ganz fest die daumen, dass es bald eine besserung gibt.
ich spritz nun schon seit 2 wochen wieder peg-intron mit einer reduzierten dosis. bis jetzt vertrage ich es gut und die nebenwirkungen sind erträglich. vielleicht ist es ja jetzt meine dosis, die mir bekommt.
bitte die hoffnung nicht aufgeben, es gibt immer wieder wunder.
ich trage z.b. einen malachit. das ist ein sogenannter heilerstein und soll mir helfen, dass keine neuen metastasen kommen. ich glaube dran und mit der therapie werde ich es schaffen.
bin übrigens eine "sie".
pelle ist so ein spitzname aus alten zeiten.

alles liebe pelle