Pancoast Tumor

[Liz und Willy]

Liebe Susanne

Leider kann es wirklich vorkommen, dass es zur Wassereinlagerung im Oberkörper, Armen, Gesicht und Hals kommt bei Lungen ca. erst recht bei einem Pancoast. Bespricht dies mit dem Doc. Diuretika helfen. Leider lässt sich diese Art von Oedemen nicht punktieren. Wichtig ist eine engmaschige Gewichtskontrolle denn rasche Gewichtszunahmen sind fast immer auf eine Wassereinlagerung zurück zu führen. Fragt nach der Verordnung von eienr Lymphdrainagentherapie (mehrere) durch eine Physiotherapeutin/en zu machen. Die helfen wunder um eingelagertes Wasser raus zu bekommen.

Generell ist es wichtig die Atemübungen weiters zu machen.

Bin froh dass es langsam aufwärts geht.... drücken weiterhin die Daumen.

Wann ist das nächste CT geplant?

Drück dich feste Liz und Willy im Doppelpack

[Ellen B.]

Susanne,

Mein Freund Henk (pancoast, st. IIIB) hatte auch Probleme mit dem Wasser. Die Chemo war die Ursache. Das Problem ist nun verschwunden, weil Henk jetzt kein Chemo mehr bekommt.

Gruesse aus Holland,

Ellen.

[Susanne28]

Hallo Liz und Willy,
hab heute bis jetzt nur kurz mit meinem Paps telefoniert, da ich heute den Großteil meines "Rückzugs" nach der Arbeit gemacht habe.... meine Küche steht jetzt gut verstaut in der Garage bei den anderern Möbeln und die Umzugskisten auch, Ikea hat einiges zurück bekommen und ich bin wirklich erleichtert.... Bin fest davon überzeugt, dass es die richtige Entscheidung war....
Er sollte heut Nachmittag mit Ultraschall- Überprrüfung punktiert werden, hoffe das hat gut geklappt. Wenn ich das richtig verstanden habe steht das nächste CT erst nach dem 3. Zyklus an- durch die Lungenentzündung hatten wir jetzt ja eins außer der Reihe. Wie häufig wird das denn normalerweise gemacht? Erst hatten sie gesagt nach dem ersten Zyklus (oder mein Vater hatte es falsch verstanden, 3 Wochen statt 3 Monate?!)...
Ich glaube es geht ihm momentan wirklich wieder ganz gut, heute durfte ihn zum ersten Mal seine Mutter und Schwester besuchen, vorher wollte er außer uns gar niemanden sehen...
So, dann will ich mal los, mal sehen welche Neuigkeiten auf mich warten....

Liebe Grüße!!!!!!!!!!!!

[Susanne28]

Liebe Ellen,
danke für deine Antwort. Es beruhigt mich irgendwie wenn das bei meinem Vater kein Einzelfall ist, auch wenn ich hoffe dass es bei der nächsten Chemo besser läuft.
Alles, alles Gute für dich und Henk!

[Liz und Willy]

liebe Susanne

Wie geht es dir und deinem Papa?

Auch den anderen wie ist der letzte Stand der Dinge.....?

meldet euch
liebi Griessli Liz und Willy im Doppelpack

[Susanne28]

Hallo ihr Lieben,

war selten hier in letzter Zeit... ich weiß gar nicht wo die Zeit immer hinfliegt...
Mein Vater hat die Pneumonie gut überstanden, aber sie hat ihn tierisch geschwächt, er kommt nur langsam wieder auf die Beine... Anfang der Woche durfte er seit fast 4 Wochen das erste Mal nach Hause- das war das schönste Geburtstagsgeschenk! Leider ist er seit Donnerstag zwecks Chemo wieder in KH, aber vielleicht kriegen wir ihn Montag schon wieder zurück und dann für knapp drei Wochen! Das letzte CT war super - der Tumor ist sichtbar kleiner geworden, von nur einem Zyklus! Seit einer Woche wird er jetzt auch bestrahlt und verträgt bislang alles recht gut. Ich bin jetzt wirklich optimistisch.. denn sogar die Ärzte sind es... Wenn ich dran denke, dass uns vor drei Wochen von lebensverlängernden Maßnahmen im Falle einer Krise abgeraten wurde, kann ich den Verlauf jetzt kaum fassen.... aber es werden wohl noch viele Stolpersteine im Weg liegen...
Die Grundsituation ist momentan recht schwierig, besonders als er zu hause war. Er kann sich kaum konzentrieren, bekommt vieles nicht mit und trotzdem wird es ihm überlassen die Medikamente richtig einzunehmen. Wir hatten im Krankenhaus schon mehrfach darauf hingewiesen, dass es da Probleme gibt- bei Schmerzattacken hält er sich nicht an die Verordnungen, uns gegenüber verdreht er alles - Absicht oder Unwissenheit?! ich weiß es nicht... es kam fast zum Eklat ("ihr nehmt mir meine Tabletten weg!"). Die entlassen wirklich jemanden aus dem Krankenhaus ohne zu erklären wann er was zu nehmen hat... ich habe ihm jetzt nach Rücksprache mit dem Arzt eine Liste zum Eintragen erstellt, wo ich auch die "nach Bedarf Tabletten" gleichmäßig eingeteilt habe... jetzt haben die Tabletten endlich eine Chance richtig zu wirken und er kommt sogar mit weniger Zusatz -Tabletten aus..... In der Liste stehen bestimmt 12 Termine, und im KH teilen sie das nur nach Mo, MI,Ab, Na ein, wie soll sich da denn jemand merken wann er was nehmen soll?! Ich finds nur unmöglich.
Ein weiteres schwerwiegendes Problem ist, dass mein Vater unter regelrechten Panikatacken leidet. Einmal die ist es die Angst vor Atemnot (die er durch die Pneumonie hatte, jetzt gibt es organisch keinen Grund mehr dafür), und die er auch promt bekommt, wenn z.B. kein Sauerstoffgerät greifbar ist. Zum Glück hat er ein stationäres sowie mobiles Sauerstoffgerät verordnet bekommen, so dass wir das ganz gut im Griff haben. Schlimmer sind die allabendlichen Atacken, die er an nichts konkretem festmachen kann... Dagegen bekommt er Psychopharmaka. Im Krankenhaus haben sie es bis jetzt nicht geschafft eine psychologische Betreuung zu organisieren, jetzt werde ich doch mal Kontakt zu einer örtlichen Selbsthilfegruppe aufnehmen. Irgendwie hab ich gedacht wir kommen auch so klar, aber langsam merke ich wie ich auch selbst ganz verrückt werde und wenn es nur mal wieder wegen des besch..... Krankenhauses ist. Die sind so dermaßen unzuverlässig und unfähig.... Mein Leben dreht sich seit dem 7.2 nur noch um Krankheit und Job, und darauf beschränken sich auch die sozialen Kontakte, naja zum Glück gibts ja noch Telefone... außerdem hab ich das üble Gefühl, dass ich dem ersten, der es wagt in meinem Beisein zu rauchen die Zigarette aus der Hand schlage oder gar schlimmeres antue... . Aber egal, hier solls nicht um mich gehen..
Tja, das ist so der Stand der Dinge bei uns. Eigentlich hab ich wirklich keinen Grund mich zu beklagen, meine Ma und ich strotzen wirklich vor Optimismus und ich denke damit ist alles in den Griff zu kriegen!!!!!!!!!!
Hoffe bei euch ist alles weitestgehend in Ordnung, muss mich mal einlesen, was in letzter Zeit passiert ist....

Ganz liebe Grüße,
Susanne, jetzt 29.

[Bailey]

Hallo alle zusammen!

Hab mich lange net gemeldet. Liz und Willy, danke für eure Geburtstagswünsche.

Dachte, es wird endlich mal wieder Zeit! Meiner Tante gehts soweit gut, leider haben die Medikamente der Studie nichts mehr geholfen und sie haben wieder was entdeckt. Jetzt macht sie wieder Chemo, aber ambulant, sie sagt sie will nicht permant von "Krankheit" umgeben sein.

Wie gehts euch allen denn? Ich hoffe doch den Umständen entsprechend gut?!

Gaaanz liebe Grüsse an euch alle,
Bailey

[uwe666]

leider hatte meine frau nicht soviel glück wie viele hier,sie hat ihren pancoast tumor nur 14 monate überlebt,vor knapp 8 wochen ist sie für immer eingeschlafen, sie wurde nur 48 jahre, wünsche euch allen hier viel glück und kraft, die krankheit ist sehr heimtükisch und aggresiv,

[r0mantic0]

Hallo,

Ich bin durch Suchen, auf dieses Forum gestossen. Ich habe es leider noch nicht geschafft diesen komplett durchzulesen, werde ich aber noch machen. Ich finde es sehr gut, dass Leute mit dem gleichen Problem hier die Erfahrungen schreiben. Vor einiger Zeit hat meine Mutter die schreckliche Diagnose bekommen, dass sie einen Pancoast Tumor hat. Alles begann mit Schmerzen am rechten Arm. Orthopäden meinten es sei Tendinitis, der Schmerz hat sich dann auf den Schulterbereich übertragen und irgendwann war eine kleine Schwellung zu sehen. Der Tumor ist ca 6.5 cm gross. Das war/ist für meine Mama und für uns eine schreckliche Nachricht, etwas dass man eigentlich gar nicht glauben will. Auf jedem Fall sind wir auf der Suche dach der besten Klinik, um die Therapie anzufangen. Einige Meinungen von Onkologen haben wir schon bekommen. Wir warten gerade auf die Ergebnisse der Probeentnahmen.

Wir wohnen in Wien, vielleicht gibt es eine Antwort auf meine Antwort schon in diesem Thrad, muss ich mir aber noch komplett durchlesen. Was ich mal fragen wollte ist:

Welche Klinik ist die beste für die Behandlung von Pancoast Tumore in Österreich? Bzw gibt es einen speziellen Onkologen/Chirurgen/..., welcher besonders zu empfehlen sind?

Die gleiche Frage würde mich interessieren bezüglich Kliniken/Onkologe in Deutschland bzw Schweiz. Eine Stadt nahe Wien wäre natürlich das Beste, aber im allgemeinem bin ich auf der Suche nach der besten Klinik/Ärzte, um meine Mama wieder gesund zu bekommen.

Ich danke schon im Voraus, ich schicke viel Kraft jenen die in Behandlung sind, oder die so eine schreckliche Nachricht bekommen haben...

[lissi1]

Hallo r0mantic0!
Ich habe im Juni die Diagnose Pancoast Tumor links bekommen.
Bin in der Toraxklinik in Heidelberg in Behandlung. Hatte bis jetzt 3 Chemos und 25 Bestrahlungen. Am 12 September werde operiert. Wie ich gehört habe gibt es nicht viele Ärzte die den Pancoast operieren, weil der meistens in die Weichteile wächst. Bei mir ist er in die 2 Rippe und in die linke Brustwand gewachsen. Hatte Glück weil die Chemo gut angeschlagen hat und vor allem weil keine Metastasen da sind. Wenn Euer Arzt sagt es kann nicht operiert werden, holt euch andere Meinungen ein, denn eine OP ist sehr wichtig.
Ich wünsche Deiner Mutter alles Gute und Ihr und auch Dir viel Kraft für die nächste Zeit.
Lieben Gruß Lissi

[r0mantic0]

Hallo,

Danke mal für die Antwort... bis jetzt hat jeder gesagt, dass eine OP jetzt nicht möglich ist, später muss man sich das anschauen. Jeder hat bis jetzt Chemo und Bestrahlung als Therapie. Eine Onkologin aht aber gemeint, dass es wichtig ist,d ass ZUERST Chemo angewendet wird, und erst dann Bestrahlung. Ist die Reihenfolge so wichtig? Wie gesagt, wir suchen nach einem Team, wo wir irgendwie ein 100% vertrauen haben, weil auch wenn eine OP möglich wird, ist diese sicher kein leichter Eingriff... sowieso muss meine Mama es bis zu einer möglichen OP zuerst schaffen.....

danke nochmals...

[Reinhard, Jürgen]

Hei alle Leidensgenossen und deren Angehörige,
Letzten Mittwoch bekam ich die Diagnose, dass ich einen Pancoast Tumor habe und soll nun am 24./25.09. weiter untersucht werden und das Gespräch mit einem Professor der "Praxisklinik für Hämatologie und Onkologie Koblenz" haben. Ich weiss weder, was mich erwartet, noch was ich tun soll und wäre wahnsinnig dankbar für jeden Hinweis.
Ich bin 54 Jahre alt, lebe eigentlich in Norwegen und bin auf Urlaub gewesen, als das ganze Dilemma begann.
Ein Freund hat mir nun geraten, mich nicht nur von einer Meinung leiten zu lassen, sondern mindestens eine Zweitmeinung zu bekommen.
Kann mir jemand sagen (schreiben), welche Erfahrungen es mit der Koblenzer Praxis gibt und welche alternative Kliniken empfohlen werden können?
Ich bin für jeden noch so kleinen Hinweis sehr, sehr dankbar.
Reinhard

[Anhe]

Hallo Reinhard,

willkommen im Krebs-Kompass, auch wenn der Anlaß Deiner Registrierung hier kein schöner ist.

Leider ist die Diagnose Pancoast hier nicht so häufig vertreten, wie z.B. Adenokarzinome. Ich stelle Dir den Link eines Threads ein, der den Pancoast zum Thema hat. Dort wirst Du sicherlich einiges erlesen können, da zudem dort wiederum Links zu weiterführenden Themen untergebracht sind. Vielleicht lesen ja auch unsere "Urgesteine" Liz und Willy mit. Diese wären ganz kompetente Ansprechpartner.

http://www.krebs-kompass.org/showthr...light=Pancoast

Freundliche Grüße
Anhe

[r0mantic0]

Hallo ich bins wieder!

@lissi1: Drücke Dir weiterhin die Daumen! Viel positive Energie!

@Andrea: Danke für deine Antwort!

Meine Mama ist jetzt auch schon in Behandlung, allerdings mache ich mir Sorgen. Ich lese fast bei allen Patienten mit Pancoast, dass sie mit Cisplatin/Eposit behandelt werden oder wurden. Meine Mutter wird allerdings mit Cisplatin/Vinorelbin behandelt. Die erste Chemo war 7 Std lang(!!), nächste Woche kommt dann eine kurze 1-Stündige. Und das für 3 Zyklen, also 3 mal muss sie diese 7-stündige auf sich nehmen. Sie ist sehr müde und liegt nur im Bett. ab der zweiten langen Chemo kommt dann Bestrahlung hinzu....

Wurde jemand zufällig auch mit Cisplatin/Vinorelbin behandelt? Sind die Chemos immer so oft und vor allem lange?
Ich überlege auch, ob es ratsam ist, einen weiteren Arzt aufzusuchen als weitere Meinung.....

Sie hat an sich ein Adenokarzinom, nicht-kleinzellig, ca. 6,5 cm.

Bin für jede Hilfe/Kommentar dankbar!!

Liebe Grüße,

[Gabrieleli]

Ich bekam auch Cisplatin und Vinorelbin. Diese beiden Chemos sind in eineinhalb Stunden drin. Allerdings wird um die Nieren zu schützen vorher und hinterher viel Kochsalz durchlaufen lassen um diese kräftig zu spülen. Dann gibts auch noch kleine Infusionen mit Cortison und Antibrechmittel. Und das alles zusammen dauert halt eben diese sieben Stunden. Ist nicht so schön, aber ich denke man kanns aushalten, es ist ja auch nicht jede Woche so. Bei der kleinen wird übrigens nur das Vinorelbin gegeben, und das kommt ohne stundenlange Vor-und Nachbereitung aus.

Alles Gute weiterhin für euch

Gabriele