hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[Birgit10]

Hallo Johanna,

hoffe, Ihr hattet ein schönes Wochenende und Deiner Mama geht es gut, sicher hat sie sich genau so gefreut, wie Du, dass sie zu Hause sein durfte.
Für morgen und die weitere Behandlung wünsche ich Euch alles Liebe, viel Kraft und ganz viele positive Gedanken!

Beim Bau des Münsters in Freiburg wurden 3 Steinmetze nach ihrer Arbeit gefragt:
Der erste antwortete: "Ich behaue Steine!"
Der zweite entgegnete: "Dich verdiene Geld!"
Der dritte überlegte und sagte: "Ich bau den Dom!"

In diesem Sinne, baut den Dom!

Liebe Grüße auch an Euch

B.

[iris1506]

hallo birgit

seit heute kann papa gar nicht mehr laufen, und sich alleine im bett aufsetzen.
er hatte ja am freitag schon probleme mit dem magen, der hausarzt war dann ja da. die größte angst meines papas ist die, wieder ins krankenhaus zu müssen, das will er absolut nicht.
es ist für mich jetzt schwierig zu entscheiden, was ich tun soll.
ich möchte ja schon all seine wünsche berücksichtigen.
im krankenhaus ist er wieder so viel untersuchungen ausgesetzt, er möchte einfach nur noch seine ruhe haben.
beim letzten krankenhausaufenthalt war er so durcheinander, das er sogar angeschnallt werden mußte. das hat er nicht vergessen.

er ist so furchtbar dünn geworden. er wollte vorhin unbedingt zur richtigen toilette, da er "groß" mußte. wir haben ihn dann auf dem toilettenstuhl hingefahren, und ihn auf die toilette gehoben.
als er fertig war, hat er verzweifelt versucht sich abzuputzen. es hat nicht geklappt.
mein mann und ich mußten ihm helfen, er hing da und weinte und schämte sich. mir hat es fast das herz zerissen.

am freitag äußerte er den wunsch, um sein pflegebett herum eine fototapete zu haben, mit wald oder tieren.
wir haben ihm am samstag sonnenblumenposter gekauft und um die wand vom bett geklebt. er hat sich so gefreut, da er im sommer immer ein paar echte sonnenblumen vor seinem küchenfenster hatte.

wenn sich sein zustand so verschlechtert, das wir ihm nicht helfen können, wird er ins krankenhaus müssen.

ich würde mir nicht verzeihen, wenn er dann dort sterben würde.
es ist im moment eine schwierige situation, ich möchte doch nur das beste für ihn.

im moment bin ich ziemlich ausgelaugt und weiß gar nicht wo mir der kopf steht.
ich schaue nachts nach ihm, dann schlafe ich ein paar stunden und bin dann wieder da.
meine mutter geben wir ab nächste woche in eine tagespflegestätte, sonst schaffe ich das körperlich nicht mehr.
morgen früh rede ich mit meinem arbeitgeber, ob ich meine schichten so einteilen kann, das immer jemand im haus ist. mein mann arbeitet auch schichten. das ist dann auch noch ein problem, das mich sehr belastet. ich bin im öffentlichen dienst beschäftigt und habe seit 5 jahren einen zeitvertrag, der im juni ins unbefristete übergehen soll.
kann mir auch nicht leisten, die arbeit aufzugeben, da wir im letzten jahr erst angebaut haben und mein gehalt mit eingerechnet ist.
mit fast 46 werde ich auch keinen anderen arbeitsplatz mehr bekommen.
ich hoffe, das ich da morgen was regeln kann.
mein mann wird dies bei seiner arbeit auch tun, da sehe ich aber kein problem.
der ist schon seit 37 jahren bei der bahn ag, der muß sich keine sorgen machen.


morgen ist ein neuer tag, mal sehen was der bringt
ganz liebe grüße
iris

an johanna
ich hoffe, ihr hattet ein wunderschönes wochenende.
liebe grüße
iris

[Johanna82]

Hallo Iris!

ihr hattet ja kein schönes Wochenende!
Ich kann dich wirklich so gut verstehen, deine Angst und deine Belastung...
Das ist alles so furchtbar.
Und die Hilflosigkeit macht alles noch viel schlimmer.
Man sieht einen geliebten Menschen so leiden und es gibt nichts,was es erträglicher machen könnte.
Ich drücke fest die Daumen,dass dein Pa nicht ins Krankenhaus muss.

Unser Wochenende verlief auch ganz anders als ich gehofft hatte...
Gestern war die Mam ja ziemlich müde,hat mit einigen Unterbrechungen fast den ganzen Tag eschlafen und heut war sie auch sehr schlapp.
Nachmittags war sie mit meinem Vater eine halbe Stunde an der Luft, danach musste sie sich wieder hinlegen.
Auch nach dem duschen war sie total geschafft.
Wir haben ihr heut die Haare rasiert damit alles weigstens gleichmäßig ist.
(Sind ja auch nur Haare)

Abends,so gegen 8 ging sie ins Bett,stand aber um 9 wieder auf,sie sagte, sie habe Schmerzen und könne nicht schlafen.
Sie nahm Novalgin und dazu Diclofenac Zäpfchen, aber das verschaffte ihr keine Linderung.
Das Durogesic-Pflaster sollte morgen gewechselt werden,aber das brachte ihr ja jetzt wenig.
Die Schmerzen wurden dann so schlimm,dass wir den Bereitschaftsarzt anriefen.
Sie kam dann auch und spritzte Mama Morphin, insgesamt 10mg.
Ihre Schmerzen liessen dann nach und sie konnte sich zum schlafen hinlegen.

Die Ärztin gab mir noch Morphintabletten falls in der Nacht noch mal Schmerzen auftreten sollten(ICH HOFFE NICHT!!!)...und für morgen früh.Die soll sie dann noch mit 40 tropfen novalgin nehmen

Morgen früh fahren wir ja ins Krankenhaus,mal sehen,was da dann so passiert.
Zu aller erst sollen die bitte zusehen,dass Mama vernünftige Schmerzmedikamente bekommt, es tut mir so weh sie so leiden zu sehen...
Scheisse,in Siegen gings ihr so gut und jetzt wo sie zu Haus ist,könnte sie schreien vor Schmerzen.

Ich mach mir ganz grosse Sorgen um sie,warum kanns ihr denn nicht einfach gut gehen...

Eine ganz traurige Johanna

[Birgit10]

Hallo Ihr Zwei,

ach du meine Güte, das sind ja keine guten Nachrichten, die ich hier gerad von Euch lese. Wie geht es Deiner Mama, Johanna und wie Deinem Papa Iris?
Hoffentlich ist es kein schlechtes Zeichen, dass Ihr hier nicht geschrieben habt?!?

Johanna, das ist wirklich eigenartig, dass es Deiner Mama zu Hause so schlecht ging. Wie ist es denn gestern im Krankenhaus gelaufen und welche Begründung gab es denn für ihre Schmerzen?

Iris, wenn es mit den Medikamten der Studie bei Christa nicht den gewünschten Erfolg hat, wird genau das auf uns zukommen, was Du gerade durchmachst. Ich mag es mir gar nicht vorstellen. Ist Dein Papa denn nun doch ins Krankenhaus gekommen? Weißt Du, ich glaube, wenn er in seinem Zustand sagt, er mag da nicht hin, sollte man das vielleicht akzeptieren. Es ist schwierig, weil man ja alles menschenmögliche ins Rollen bringen möchte, dass ihm geholfen wird. Aber wo fängt die Hilfe an und wo hört sie auf?
Und wenn es auch so faktisch klingt, aber Du hast recht, den Beruf aufgeben heutzutage, unmöglich!!! Dann bleiben nur die Alternativen.

Bei uns gibt es keine nennenswerten Neuigkeiten, alles weitere wird nun erst die Zeit bringen.

Ach Mensch, es tut mir so leid, was ich hier von Euch las.
Hoffe, es gibt bessere Nachrichten, wann immer ihr auch zum Schreiben kommt, ich wünsch Euch viel Kraft und denk an Euch!

B.

[Johanna82]

Hallo liebe Birgit!

Die Bereitschaftsärztin sagte, die bisherige Schmerzeinstellung meiner Ma wär gelinde gesagt völlig unzureichend.

Am Montag riefen wir vormittags vorsichtshalber im Krankenhaus an - und das war gut so, denn irgendwie wusste da keiner was, niemand war wirklich zuständig, die Unterlagen aus Siegen wären noch nicht da.
Wir sollten also Dienstag(heute) morgen kommen...

Meiner Mam ging es Montags wieder gut,sie war nur immer zwischendurch müde und schlief etwas.Sie hat sich aber soweit aufgerappelt, dass sie wieder mit menem Vater 20minuten draussen spazieren gegangen ist.das Pflaster war nun wieder auf 50 erhöht und nach Bedarf kann sie noch Serverol oder Actiq Lutscher nehmen.

Haben wir natürlich alles sofort besorgt.

Wir führen nun auch Schmerztagebuch mit ihr, da beurteilt sie dann in einer Skala von 0-10 morgens, mittags und abends ihre Schmerzen ein...

Heute fuhren wir dann mit ihr ins Krankenhaus und sie ist nun wieder stationär für die Voruntersuchungen.
Morgen besprechen sich dann die Onkoloen über die Befunde aus Siegen etc. und entscheiden über die Therapien die meiner Mutter angeboten werden sollen - bisher wissen wir also nichts wirklich neues.

Ein Arzt machte heute einige "Tests" zur " Kopf - Körperkoordination "...Hände abwechselnd zur Nase, Kraft, Gleichgewicht,Reflexe...Klappte alles echt schon ganz gut!

Ihr ist auch gar nicht mehr übel, sie isst gut.Ihre Sklala beurteilte sie heute 0 -1- 0...

Ich bin froh,dass es ihr wieder besser geht!!!


Ich hoffe auch,dass bei Iris und ihrem Vater alles "gut" ist, sie hat schon 2 Tage nicht geschrieben...

Wie geht es euch?

Viele liebe Grüsse, Johanna

[Johanna82]

Hallo Iris!

Ich hab ein ganz ungutes Gefühl,weil ich so lang nichts von Dir gehört habe!
Ist irgendwas passiert?
Ich hoffe nicht!!!!!!!!!!!!

Ich denk an euch!
Johanna

[iris1506]

hallo ihr lieben alle

leider ist mein geliebter papa gestern nachmittag um 14.30 uhr fast friedlich eingeschlafen. er starb im kreise seiner familie.

ich konnte am 20.03. leider nicht schreiben, da ich schon sehr früh schlafen war.
am 21.03. war ich am vormittag bei ihm, er klagte über üble magenschmerzen. habe dann den hausarzt gerufen, der spritzte dann das erste mal morphin.
mein papa hat dann erstmal gut geschlafen, mein mann war da, ich bin zur arbeit.
als ich dann heim kam, war papa wach und klagte immer noch, konnte aber nicht richtig sprechen, ganz leise. ich habe ihn dann mit meinem mann nochmal richtig gelagert.
ich hatte schon ein eigenartiges gefühl. habe meine schlafsachen geholt, meinen bruder verständigt und mich dann zu papa gesetzt. mama war schon im bett.

er hat auch schon nichts mehr zu sich genommen. die augen vielen ihm ständig zu, ich habe ihm die hand gehalten und gesagt, er könne ruhig schlafen.
aber immer wieder ist er aufgeschreckt hat sich krampfhaft an der halterung des bettes festgehalten und gesagt, er hat angst das er fällt.
ich habe versucht ihn zu beruhigen und meinte papa du fällst nicht, ich bin doch da.
seid mir jetzt nicht böse, ich schreibe, wie ich es erlebt habe.

aber immer wieder dieses festhalten und aufschrecken.
dann habe ich ihm um halb elf ein tavor plättchen in den mund gelegt. die nehmen die angstzustände und entspannen.

als mein bruder um elf kam, schlief papa dann ruhig.
wir haben uns dann auch zu ihm ins zimmer auf die couch gelegt und immer ein ohr bei ihm gehabt.
manchmal hat er ganz leicht gestöhnt, aber dann wieder ganz ruhig weiter geatmet.

um acht uhr morgens kam der pfleger wegen zuckermessen, da ist papa nicht mehr wach geworden. der zucker war nur bei 43. der pfleger dachte zuckerkoma und rief den notarzt.
notarzt hat den zucker wieder auf 190 gebracht, aber papa wurde nicht wach, atmung war noch normal.
wir haben ihn auch nicht ins krankenhaus bringen lassen, den das koma kam nicht vom zucker.

jetzt habe ich meinen anderen bruder aus dem krankenhaus kommen lassen, meine große tochter und alle die ihm wichtig waren.

um 12 uhr kam der pfleger zum katheder legen, dazu mußten wir ihn aufdecken.
die füße waren da schon ganz blau, kaffeeteller große blaue kreise auf den beinen und einer am bauch.
da mußte mir keiner mehr was sagen. ich habe gebetet, das es schnell geht.

die atmung wurde dann auch immer kurzatmiger, wir haben ihm kalte waschlappen auf die heisse stirn gelegt. ich habe herzen aus teelichtern gemacht und sie angezündet.

um halb zwei kam mein mann von der arbeit, und meine kleine von der schule.
als ich carolin beruhigt hatte, ging sie zu opa hat mit ihm gesprochen, mein mann hat seinen kopf mit kissen noch gerade gelegt.

papa wurde immer unruhiger, die schulter zuckte. da habe ich ihm noch eine tavor auf die zunge gelegt, die lösen sich sofort auf, kurz darauf war er wieder ruhig, bis auf die atmung.

gegen 13.30uhr fing er immer mehr die schnappatmung an. ich habe meinen bruder zu ihm geschickt, weil der pfarrer gerade kam.
in diesem moment hat er einfach aufgehört zu atmen.
die augen waren zu, der mund ganz offen, nase ganz spitz und finger durch und durch blau.

wir haben geweint und mit dem pfarrer gebetet, dann bin ich mit meinem mann in unsere wohnung um einige dinge zu veranlassen.
arzt und pflegerin kamen um 16 uhr. wir sind dann auch direkt wieder zu papa ans bett und waren ganz verwundert.

der mund war ganz zu, keiner!! hat ihn zu gemacht.
nach dem waschen und rasieren hat mein mann ihn mit der schwester angezogen, schwarze hose, weißes hemd, strümpfe und krawatte.

er hatte sich ganz verändert.
er sah so friedlich aus, hatte ein leichtes lächeln, das ganze blaue war verschwunden, er sah so aus, als wenn er nie krank gewesen wäre.
wir haben ihm dann einen schönen sarg und eine schöne urne ausgesucht.
als er ihm sarg lag, saßen meine kleine und ich rechts und links vom sarg auf dem boden und haben ihm die hand gehalten und ihn gestreichelt.

meine beiden mädchen waren da bis zum schluß, das fand ich so toll.

ich mußte das jetzt einfach mal aufschreiben.
für den moment hat meine mama das auch mitbekommen und sehr geweint.
als papa im sarg aus dem haus ging, war mama bei nachbarn.

am samstag um 13 uhr haben wir trauerfeier mit anschließendem gottesdienst.
die urnenbeisetzung ist dann im engsten kreis, ca. eine woche später.

ich werde euch trotz allem hier treu bleiben, vielleicht kann ich ja auch noch mit tipps helfen. das hilft mir auch, meinen schmerz zu verarbeiten.

dir liebe johanna wünsche ich für deine mama, das sich alles zum guten wendet, denn die chance habt ihr, kämpft wie ein löwe!!!

bei uns war es von vornherein absehbar, da keine heilungschancen mehr da waren.

ich habe für die traueranzeige folgenden spruch:

als gott sah,
das der weg zu weit,
der hügel zu hoch
und das atmen zu schwer wurde,
legte er seinen arm um dich
und sprach: "komm heim"


ich melde mich heute abend wieder

liebe grüße an alle


eine ganz traurige iris