diffuses Astrozytom III und Strahlentherapie

[schwarzwaldmädle]

Hallo ihr Lieben,

zum Thema Urlaub: Ich nehme schon sehr oft Urlaub und fahre nach hause. Ab Ende nächster Woche habe ich auch wieder 2,5 Wochen Urlaub. Aber zwischendrin muss ich doch noch ein bissel arbeiten. Ich fahre übermorgen wieder nach hause. Aber mich zerreißt es fast, dass ich Sonntag dann wieder nach München fahren muss. Ich möchte am liebsten meinem Paps gar nicht von der Seite weichen. Möchte jede Sekunde bei ihm sein......

Er kommt heute wieder vom KH nach hause. Es ist keine Lungenentzündung - es kommt vom Tumor, dass er so rasselnd atmet. Mittlerweile kann er auch nicht mehr schlucken.

Das CT gestern hat ergeben dass der Tumor sich vergrößert hat. Die ganze Bestrahlung hat nichts gebracht. Anstatt dass es zum Stillstand oder gar Rückgang des Sch....Tumors gekommen ist hat sich das Mistding vergrößert.
Zusätzlich hat er noch ein Ödem so dass die Cortison-Dosis wieder erhöht wurde. Jetzt hoffen wir, dass die Schluckbeschwerden und der rasselnde Atem durch das Ödem bedingt sind und dass es vielleicht noch mal ein bissel besser wird.

Keine gute Woche......und ich frage mich wie viel mehr da noch kommen mag....

Liebe Grüße
Dagmar

[dorchen83]

Hallo liebe Dagmar,

[RIGHT]Ich habe mich erst heute registriert (war früher schonmal im forum, aber ist schon nen bisschen her) und bin deshalb auch erst heute auf deinen eintrag gestoßen.

Das mit deinem Vater tut mir sehr leid! Die ganze Geschichte hat mich stark an meinem Vater erinnert - nur dass sie bei dir im Zeitraffer geschehen ist, weshalb ich dachte, ich antworte dir. Deshalb glaub mir: ich weiss wie es ist. Und wünsche es niemanden.... Nur, dass ich den Vorteil (?) hatte mich schleichend an den Prozess gewöhnen zu können....

Mein Vater wurde auch mit einem inoperablem Astrozytom III diagnostiziert. Er wird ebenfalls mit Tegreatal behandelt und nimmt zudem noch Weihrauchtabletten, Johanniskraut, Vitamin E und seit ein paar Monaten auch noch ein weiteres Mittel gegen Krampfanfälle dessen Namen ich aber leider nicht kenne. Man hat ihm bei der Diagnose 3 Monate bis zu einem Jahr Lebenszeit gegeben und uns sofort gesagt, dass man zwar chemo machen könnte, aber es eigentlich sinnlos wäre. Also haben wir uns dagegen entschieden. Mittlerweile sind 11 Jahre vergangen.

Also du in deinem ersten Beitrag geschrieben hast, wie schnell das alles geht und dass du deshalb die veränderung dem Tegretal zuschreibst, habe ich sofort gedacht: Leider ist es wohl wirklich die Krankheit und nicht das Medikament, weil mein Vater ähnliche Symptome zeigt, die jedoch erst ca. 2 jahre nach der Diagnose schleichend eingesetzt haben, obwohl er schon seit dem ersten Tag Tegretal nimmt.
Bevor mein Vater krank wurde, war er Gymnasiallehrer mit Doktortitel, hat sich stark im sozialen Bereich eingesetzt, spielte Volleyball.... mittlerweile kann er nicht mehr schreiben und lesen und ist wie du meinst, häufig wie ein "KInd". Zumindest ist er in dem SInne für mich auch keine typische Vaterfigur mehr. Da der Prozess jedoch so lange angedauert hab, weiss ich auch nicht, wie es anders sein könnte. Und bei der Diagnose war ich 11, deshalb verblassen die Erinnerungen von der Zeit davor.
Was noch kommen mag frage ich mich in letzter Zeit auch häufig. Meine Brüder sind im Ausland, also bin ich zur zeit die einzige, die meine Mutter unterstützen kann. Ich wohne 1,5 stunden von zu Hause weg (was von der entfernung her noch geht) und fahre meist dann nach Hause, wenn ich gebraucht werde (d.h. wenn ich auf meinen Dad aufpassen muss).
Das Kurzzeitgedächtnis ist schon lange nicht mehr da. Die Sprachschwierigkeiten sowie seine Gleichgewichtsstörungen nehmen täglich zu. Er hat ca. in einwöchigen Abständen einen Krampfanfall. Seine Sicht ist eingeschränkt.
Dennoch ist er meistens gut gelaunt und macht Witze wenn er kann. Ich bewundere ihn dafür sehr. So wie ich meine Mutter bewundere. Ich weiss nicht woher sie all die Kraft nimmt.
Aber irgendwoher kommt wohl die Kraft weiterzumachen. Vielleicht wäre für es für deine mutter gut statt zum Psychologen einfach so einen freien Nachmittag mit ihren freundinnen zu haben, während sie euren Vater gut versorgt weiss. Solche auszeit ist sehr wichtig und die warmen worte von freunden helfen oft mehr als jeder Proffessionelle.
In den Zeiten wo es besonders schlimm ist, sagt mein Vater auch manchmal er will nicht mehr... aber das ist eher selten. Er weiss halt, dass er nicht mehr viel machen kann... (außer musik zu hören... seine große leidenschaft) und das er immer mehr auf Hilfe angewiesen ist und das macht ihn schon traurig. Ich versuche seine Sorgen schon ernst zu nehmen und ihn dann abzulenken, bzw. das ganze mit Humor anzugehen. Humor ist bei uns sehr wichtig, ich glaub sonst könnten wir die Situation nur schwer ertragen. Zum Glück ist er meist von selbst heiter und gut gelaunt, was den Umgang mit seiner Krankheit für alle einfacher macht.
Natürlich ist deine Situation zur Zeit eine andere, es ist alles neu und einfach zum verrückt werden. WÜtend zu sein ist richtig, traurig zu sein ist richtig... was nützt es einem wenn alle sagen, man hatte ja eine schöne zeit? Man will ja nicht dass diese Zeit aufhört....! Auch ich mache mir sorgen um meine Mutter... was ist wenn mein Vater stirbt? Sie hat bisher noch nie allein gelebt... und sie liebt ihn sehr.... andererseits stehen ihr dann auch wieder andere Wege offen... sie könnte wieder reisen, einfach mal in der Stadt bummeln oder sich mit Freunden treffen ohne sich um jemanden zu kümmern, der auf meinen Dad aufpasst oder sich sorgen zu machen und sich zu beeilen möglichst schnell wieder daheim zu sein. Ich weiss das klingt hart, aber das sind so gedanken die ich mir mache.
Warum habe ich dir das alles erzählt? Nun einerseits um dir zu zeigen, dass du wirklich nicht allein bist... und um dir zu zeigen, dass sich auch trotz krankheit ein alltag einpendeln kann und wird. Zudem will ich dir gaaaaaaanz viel Kraft wünschen! Jeder geht anders mit dieser Trauer um - es gibt keinen richtigen und falschen Weg. Du musst tun, was dir gut tut! Ich wünsche dir viele Freunde, die dich auf diesem schweren Weg unterstützen und für dich da sind! LAss dir von niemandem ein schlechtes gewissen einreden! Und mache dir auch selber kein schlechtes gewissen, wenn du mal nicht zu hause sein kannst.... niemand ist ein Übermensch... und manchmal trauen wir unseren Eltern auch weniger zu, als wirklihc in Ihnen steckt. Mich überrascht es immer wie toll und mit welchen Tricks meine Eltern ihren Alltag managen und wenn ich mal daheim bin und abends mit Freunden weggehe und ein schlechtes gewissen deshalb habe, dann sage ich mir: sonst schaffen sie es auch ohne dich...!
Ich wünsche dir alle Kraft der Welt! Du wirst das schaffen ganz bestimmt! Ich halte dich und deine Familie in meinen Gedanken!

Dorchen

[Conny47]

Hallo Dagmar,

wollte mal nachfragen wie es dir geht. Wie geht es deinem Papa. Melde dich doch mal.

Liebe Grüße Conny

[schwarzwaldmädle]

Hallo Ihr Lieben,

habe mich lange nicht gemeldet.....ganz einfach weil ich so mutlos bin und mich so kraftlos fühle......es "dümpelt" alles so vor sich hin.

Einen Tag geht es besser - sofern man von besser sprechen kann - dann ist mein Paps ein paar Stunden wach und nimmt ein bissel Nahrung zu sich und man kann sich mit ihm unterhalten (wobei ja mein Paps nicht mehr sprechen kann und somit nur mit einem Nicken oder einem Kopfschütteln antwortet). Dafür ist es dann wieder 2 Tage schlecht und er schläft komplett durch und bekommt gar nichts mit. Er wird immer weniger und der ganze Körper wird kontinuierlich von einem Zittern durch geschüttelt, was wohl von den epileptischen Anfällen kommt, die durch Medikamente unterdrückt werden.


Meinen Paps so zu sehen zerreißt mich......ich bin zur Zeit zu hause bei ihm (habe 2 Wochen Urlaub)....ich stehe an seinem Bett und würde am liebsten rufen "komm Papa steh auf, du schaffst das".....er war doch immer so stark, nie krank und immer so fröhlich.....aber er kommt ja zur zeit wieder kaum zu sich.....und er ist sooo schwach.....
Aber nach wie vor das fatale ist, dass man absolut nichts sieht von seiner Krankheit. Klar, er hat abgenommen, aber ansonsten sieht er gesund aus, wie jemand der halt ein Nickerchen macht......und deswegen mag man nicht glauben, dass nichts mehr geht......deswegen gaukle ich mir manchmal immer noch vor, dass er gleich die Augen aufmachen wird und sich aus dem Bett schwingt und mich fragt, was es den zu essen gibt.....

Ich lebe im Moment teilweise nicht in der Gegenwart sondern in der Vergangenheit.....ich lebe von Erinnerungen auch wenn mich der Schmerz dabei fast zerreißt.....egal an welchen Orten ich bin....ich denke immer daran wie es war als ich mit meinem Paps an diesen Orten war und was wir gesagt und getan haben.......und dann wünsche ich mir immer so sehr die Uhren zurück drehen zu können......

Gott sei Dank habe ich einen Partner der sehr lieb und verständnisvoll ist.....denn ich habe mich schon sehr verändert.....und ich habe Angst, dass ich den Weg nicht mehr zurück in die Gegenwart finden werde....

Mein Partner darf mich zur Zeit nicht mal berühren, dann tickere ich schon aus........ich höre ihm gar nicht mehr zu und blicke ihn oft mit leeren Augen an wenn er mir was erzählt.....
Ich weiß nicht wie lange ER das noch so aushält - bisher ist er unwahrscheinlich liebevoll zu mir....aber ich kann im Moment einfach nichts an meinem Verhalten ändern.....ich drehe manchmal wegen Kleinigkeiten durch und dabei war ich meist so gelassen wenn irgend was mal nicht nach Plan lief.....mein Motto war immer "Ich muss es so nehmen wie es kommt - dann bewältige ich es wenigstens mit Humor".....aber das Motto gilt schon lange nicht mehr.....

Wie schafft ihr das alle bloß mit der Situation um zu gehen? Ich kann es nicht und ich habe Angst, dass ich das alles nicht mehr packe......
Ich rede mir so oft ein und sage es mir immer wieder, dass hier so viele Menschen sind, denen es nicht besser geht - die genau so leiden wie ich - teilweise sogar noch schlimmer und trotzdem hilft es mir nicht.......

Liebe Grüße
Dagmar

PS: Es will und will nicht Frühjahr werden. Wie passend.....Winter im Herzen und Winter in der Natur.......

[Sabrina81]

Hallo Dagmar !


Schön wieder was von Dir zu hören. Auch wenn Du nicht wirklich Gutes schreibst.
Musste ganz oft an Dich denken. Ich weiß genau, was Du meinst.
Dieses unfassbare Gefühl, dass das alles doch eigentlich nicht einem selbst passieren darf. Es ist ungerecht. Ihr hattet Pläne, hattet bisher wunderbare Erlebnisse zusammen und das alles soll jetzt vorbei sein ? Du kannst nichts aber auch gar nichts dagegen machen und das tut Dir unheimlich weh und macht Dich wütend.
Ich weiß selbst, wie es bei mir war. Wenn wir morgens aufgewacht sind und ich hab meinen Pa gähnen gehört. Es hörte sich so wie immer an, so wie.. ich steh gleich auf und wir machen uns nen schönen Tag. Ich dachte für einen Moment wirklich, es ist alles wieder früher. So als hätte auch er seine Krankheit vergessen.
Aber er blieb im Bett liegen, wurde zusehends depressiver über den Tag. Ich konnte nicht wirklich viel für Ihn tuen und das tat unheimlich weh.

Es ist auch nicht schlimm, wenn Du an früher und die schönen Zeiten denkst. Pass nur auf, dass Du wieder zu Deiner Gegenwart zurückkehrst. Zu den Leuten, die Dich jetzt brauchen und zu denen die Dich lieben. Ich finde es sehr schön, dass Dein Partner zu Dir hält. Mach Dir keine Gedanken, wenn er Dich liebt, wird er weiter zu Dir halten. Es ist nun mal eine extreme Situation, in der Du/Ihr steckst. Keiner darf Dir Dein momentanes Verhalten übel nehmen. Es gibt wichtigeres, über das Du Dir den Kopf zerbrechen solltest.
Rede mit Deinem Freund und versuch ihm in Ruhe zu erklären, wie es in der ausschaut und das Du nicht anders reagieren kannst.

Ich denke an Dich und schick Dir ein wenig von meiner verbliebenen Kraft.

[dorchen83]

Hallo liebe Dagmar,

Das hört sich alles gar nicht gut an bei dir momentan... das tut mir sooo leid und ich wünschte ich könnte dich irgendwie aufheitern, aber ich weiss leider auch nicht wie... Fühl dich von hier aus ganz lieb gedrückt !

Ich bin froh zu hören, dass du einen Partner hast, der sich deiner annimmt und bei dir ist, und hoffe er gibt dir auch weiterhin die Kraft, die du brauchst.

Das es anderen genauso schlecht oder noch schlechter geht als einem selbst, ist generell kein guter Trost, am besten wäre ja es geht niemandem schlecht . Es ist wirklich eine gute frage, wie man das alles schaffen soll ... wenn es wirklich hart auf hart kommt, hat man meist ja gar keine zeit darüber nachzudenken... und funktioniert einfach nur...
Ich denke zudem auch, dass du stärker bist als du denkst... Es ist z.B. bewundernswert, dass du all deine freie Zeit zu Hause bei deinem Dad verbringst, obwohl es dich auch so sehr mitnimmt! Deine Stärke zeigt sich auch darin, dass du deine gefühle zulässt und zeigst und sie nicht verdrängst! Ich glaube man kann Trauer zwar nicht besiegen... aber wenn man nicht gegen sie ankämpft und sie akzeptiert, kann man lernen mit ihr (wieder) glücklich zu leben... auch wenn das widersprüchlich klingt.
Ich bin überzeugt, dass du das schaffen wirst und sende dir die allerliebsten Wünsche und Grüße!

Dorchen

[schwarzwaldmädle]

Hallo ihr Lieben,

ich war jetzt über 2 Wochen unterwegs und wollte mir heute mal wieder ein bissel was von der Seele schreiben......

Mein Papa ist seit 3 Tagen im Krankenhaus, weil ihm ein fester Zugang gelegt wird. Soll heißen: er bekomt Infusionen zwecks Flüssigkeitszufuhr und damit er nicht mehr alle Woche eine neue Nadel an einer anderen Stelle des Körpers gesetzt bekommen muss, legen sie jetzt einen festen Zugang.

Bei der Gelegenheit wurde auch gleich das MRT durchgeführt, das eigentlich am Gründonnerstag hätte sein sollen und das aufgrund des schlechten Zustandes von meinem Paps eben nicht gemacht wurde.

Und dann der Schock: der Tumor ist in den letzten Wochen wiederum rasend schnell gewachsen. Er ist jetzt nicht mehr nur im Stirnlappenbereich sondern über den gesamten Kopfbereich verteilt.
Die Ärzte wollten per MRT fest stellen,ob sein schlechter Zustand durch den Tumor oder durch Ödeme bedingt ist. Nun haben wir die Antwort......

Ich war gestern abend am Boden zerstört. Klar weiß ich dass es eigentlich keine Hoffnung mehr gibt, klar hatte ich in den letzten Wochen Zeit mich mit der Krankheit auseinander zu setzen und mich zu überzeugen wie schlecht es meinem Paps geht - ABER: ein bissel Hoffnung hat man immer....und ich habe mir gestern den ganzen Tag ausgemalt, dass vielleicht raus kommen könnte, dass der Tumor sich nur ein winzig kleines bissel zurück gebildet haben könnte......und wenns auch nur ein kleines bisserl gewesen wäre......

Mein Paps ist ja mittlerweile geistig wieder ganz gut drauf. Er war ja am Anfang des Jahres und während der gesamten Bestrahlungsdauer geistig sehr verwirrt. Mittlerweile hat sich das wieder gegeben.
Es ist so herzzerreißend wenn ich dann am Bett sitze und ihm aus meinem Alltag erzähle und er schaut mich so intensiv an (stellt auch hin und wieder mit schwacher Stimme eine Fage zu diesem und jenem Thema)......aber vor allen Dingen schaut er mich sehr intensiv an und ich frage mich immer was er gerade denkt......und manchmal rollt ihm eine Träne die Wangen runter und dann zerreißt es mich fast weil ich mir denke, dass er es ganz sicher WEIß dass er gehen muss......

Er kann ja nur noch Nahrung in Form von Brei zu sich nehmen.....am Dienstag wollte er mal wieder nicht essen und da sagte meine Mama zu ihm "bitte bitte iss doch etwas. Wir wollten doch noch so viel miteinander unternehmen. Du wolltest doch in Dresden noch die Frauenkirche sehen." Und da hat er mit sehr viel Elan den Teller leer gegessen. Das zeigt mir, dass er sich mit jeder Faser seines Herzens ans Leben klammert......
Aber es macht mir auch das Herz schwer, denn ich weiß ja, dass es keine Hoffnung mehr gibt auf gemeinsame Unternehmungen, auf gemeinsame glückliche Tage und Stunden und ich ich frage mich ob er das auch weiß......es tut weh zu sehen dass er dann hoffnungsvoll isst weil er vielleicht glaubt, dass er tatsächlich wieder gesund wird - dabei hat er keine Chance.....

Heute wird von einem Freund von mir, der Papa bei gesetzt. Er ist am 12. April an der gleichen heimtückischen Krankheit gestorben. Und das sogar recht überraschend, weil es ihm vom Gesamtzustand her, nicht all zu schlecht ging......
Heute denke ich an Benita und ihren Mann, der hoffentlich eine weitere Chance bekommt mit dieser OP
Heute denke ich auch an TinaNRW die den Krebs nicht besiegen konnte und die gerade auf dem Weg in eine Welt ohne Schmerzen ist.....

Heute denke ich an so viele Menschen und ich wünsche jedem der so viel Leid und Schmerz durchmachen muss viel Kraft......

Liebe Grüße
Dagmar