Myxofibrosarkom

[Christa CK]

hallo liebe zoe,

wieder ganz toll und hilfreich für viele was du geschrieben hast.
ein dickes DANKE
sei herzlich gegrüßt von
christa CK

[Christa CK]

liebe mäggi,

ich habe, hatte bisher ein mfh malignes firöses histiozytom.
jetzt soll ich vielleicht was anders haben.....da wäre auch etwas mit myxo dabei. die zweite histo wird von einem spezialisten kontrolliert und steht noch aus. wenn ich mehr weiß melde ich mich wieder.
ich bin aber schon eine langzeit betroffene.

liebe grüße
christa CK

[Tina37]

Hallo Mäggi,

mein Vater ist so, dass er nach außen hin immer vorgibt, stark zu sein, aber ich weiß, das er das eben manchmal gar nicht ist. Damit will er nur seinen Familie beruhigen, so nach dem Motto "Das Kopf-CT mach ich doch mit links und das Ergebnis ist mir egal." So ist es nicht und ich weiß es. Und nach meinem Gist weiß ich das noch besser, was einem so durch den Kopf geht. Es betrifft auch immer die ganze Familie, daher ist nur logisch, dass es dich runterzieht. Diese Diagnose macht einem Angst, ganz klar. Ich habe auch nach wie vor noch wirklich schlechte Phasen und bin empfindlich, wenn es mich irgendwo piekst oder was weh tut. Die Sorglosigkeit ist einfach vorbei und diese Sorglosigkeit fehlt mir wirklich. Dabei hab ich wirklich die beste medizinische Betreuung im Moment. Alles was wäre, würde rechtzeitig erkannt werden. Das beruhigt mich aber nur ab und zu. So eine Diagnose bekommt man eben nicht mehr aus dem Kopf und nichts mehr ist so wie vorher war. Operieren ist auch gut und schön, aber vor noch so einer OP hätte ich wieder riesige Angst - das war einfach kein Spaziergang.

Trotzdem kannst du deinem Vater eine gute Stütze sein, die er sicher auch zu schätzen weiß.

Liebe Grüße
Martina

[Muecke]

Hallo Mäggi,
bezüglich Myxofiborsarkom erhält dein Vater wahrscheinlich nicht so viele Antworten, da ein Muskel- u. Weichteilsarkom offensichtlich nicht so häufig vorkommt. Ich habe selbst als betroffene versucht Ende 2003 im Internet Antworten auf meine Fragen zu erhalten, was mir nicht gelungen ist. Mir hat damals nur eine einzige Ärztin sehr oberflächlich geantwortet und alles Gute gewünscht.

Meine Erstdiagnose lautete auf Rhabdomyosarkom wurde nach der Operation und den Laboruntersuchungen auf "Myxofiborsarkom G3" geändert. Anfang April 2004 wurde mir das Sarkom samt Gesäßmuskel (gluteus maximus) entfernt. Nach 4 Wochen wurde mit einer sehr starken Chemo - 4 Tage Krankenhaus mit Infusion von 8-12 Stunden pro Tag - im Zyklus von 3 Wochen begonnen. Diese Tortur mußte ich 6x durchmachen. Nach 6 Wochen Pause erhielt ich 60 Einheiten Bestrahlung. ENDE DEZEMBER 2004. Die genauen Behandlungen liegen mir inzwischen vor, darauf möchte ich allerdings nicht eingehen, da ich kein Arzt bin, sondern nur betroffen und die Ärzte meiner Meinung nach ihr Bestes geben, auch wenn man das als Patient nicht immer so sieht.

Nun aber zu erfreulicherem: Mir geht es inzwischen ausgezeichnet, soweit das mit einem fehlenden Muskel (der an allen Ecken und Enden fehlt- stiegensteigen, bücken, heben, tragen.....) und einer großen Narbe quer über das Gesäß zum Oberschenkel möglich ist. Aber das wichtigste ist, ich habe mich körperlich und seelisch wieder ganz gut erholt. Meine Werte sind in Ordnung und ich habe keine Metastasen. Die Kontrollungersuchungen sind bisher mit CT-Lunge und MR lokal sowie Laborbefund - Blut erfolgt. Das ist zwar immer eine Nervensache, aber es tut nicht weh und man überlebt es.

Vielleicht noch eine kleine Aufmunterung für deinen Vater.

Mir hat sehr viel Ruhe geholfen. Ich habe oft stundenlang geschlafen. Da ich mit spazierengehen sehr eingeschränkt war - aufgrund der Operation - habe ich mich in den Garten oder auf den Balkon gesetzt, denn auch Blumen, Natur und frische Luft tun mir ausgesprochen gut. Verwandte und Freunde die mich nur bedauern wollten, habe ich "ausgeladen". Wenn man selbst schon nicht so gut drauf ist, dann braucht man auch keine Trauerklötze in der Umgebung. Es ist nichts an der Lage zu ändern, man kann nur zuversichtlich sein auch wenn es nicht immer leicht fällt.

Noch ein Tipp nach der Chemo: Sich nicht gehen lassen, auch wenn es noch so schwer fällt aufstehen und regelmäßig das essen worauf man gerade Lust hat. Bei mir war es Schweinebraten und sehr würziges Essen. Ganz gegen meine sonstigen Gewohnheiten. Es geht einem danach gleich viel besser.

Einen weiter guten Tipp habe ich in einem Buch gelesen: Die Ärzte sagen immer, man soll kämpfen. Man soll es aber nicht mißverstehen, denn kämpfen heißt gegen die Krankheit kämpfen, nicht gegen die Ärzte. Ich mußte sehr lachen als ich das las, denn ich habe einige Male versucht gegen die Ärzte zu kämpfen.

Noch einen Rat für dich Mäggi. Sei deinem Vater nicht böse wenn er nicht so gut drauf ist oder aggressiv wird. Das ist nur vorübergehend und liegt leider an den Medikamenten.

Ich hoffe, ich habe euch mit meiner Krankengeschichte nicht gelangweilt und konnte ein paar Erfahrungen weitergeben, die hoffentlich auch positiv aufgenommen werden.
Ich wünsche euch allen alles, alles Gute!!!!
Liebe Grüsse
Renate

[Mäggi]

Hallo Renate!

Vielen Dank für Deine Geschichte, hat mich ganz und garnicht gelangweilt. Wie Du ja selbst feststellen musstest ist über diesen Tumor so wenig herauszufinden daß ich wirklich sehr dankbar bin Kontakt zu selbstbetroffenen zu finden - zumal es Dir jetzt Deiner Beschreibung nach wieder gut geht. Das macht mir Hoffnung. Leider hatte mein Dad ja schon mehrere Rezidive, wie Du sicher gelesen hast.

Also danke nochmals für Deine aufmunternden Worte, das können wir brauchen. Es könnte sein daß mein Dad vielleicht selbst mal noch 'ne Frage an Dich hat, ich würde mich hier im Forum wieder an Dich wenden, OK?

Liebe Grüße, Mäggi. Mäggi




An Tina:

War ein paar Tage lang nur noch passiv hier im Forum, brauchte etwas Abstand. Wie Du geschildert hast daß Dir die Sorglosigkeit im Leben seit der Diagnose fehlt, das hat mir geholfen etwas besser zu verstehen was in meinem Dad vielleicht so vorgeht, ich danke Dir.

Liebe Grüße, Mäggi.


An christa CK:

Ich hoffe es geht Dir gut! Ich habe in irgendeinem anderen Thread gelesen daß Deine Gewebeprobe bis in die USA geschickt wurde? Hast Du schon Nachricht? Ich wünsche Dir das Allerbeste!

Liebe Grüße, Mäggi.

[Christa CK]

hallo mäggi,

meine probe ist zum glaube ich einizigen spezialisten in deutschland
geschickt worden. er wertet auch für die usa aus.....
ich habe noch keine nachricht es kann 2wochen dauern nach meinen infos.
ich schreibe aber im weichteilforum wenn ich mehr weiß.
alles gute und liebe grüße
christa CK

[Muecke]

Hallo Mäggi,

du kannst dich auch gerne mit einer privaten Nachricht über die Benutzerliste mit mir in Verbindung setzen (e-mail funktioniert nicht, kann ich bei Bedarf, falls dein Vater Interesse und Lust hat mal zu schreiben, dir dann bekanntgeben).
Euch allen alles Gute und liebe Grüsse

Renate