Adenocystisches Karzinom im Weichgaumen und der Kampf degegen

[madaphi]

Hallo,

was sind denn das für Medikamente und wo hast du die her bekommen?

Liebe Grüße und schöne Osterfeiertage
Mandy

[a_jaehn]

Hallo,

die Medikamente sind sogenannte Blocker, die die Selbstversorgung der Tumore erschweren bzw. abstellen, folglich kann es zur Selbstzerstörung, Einkappselung, etc... kommen, jeder Betroffene reagiert anders. Bei mir führte es zum Stillstand allerdings nicht zur Einkappselung, so dass ich seit 6 Monate eine Therapiepause habe ohne dass was negatives passiert ist. Verschrieben hat mir die Onkologie, Mannheim, wobei mit dem letzteren musste ich vor Sozialgericht gehen damit mir die Krankenkasse jenes zahlt.

Grüß
Andreas

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

meine Mam hat heute morgen halbzeit gehabt. Nun hat sie 30 Bestrahlungen weg und mittlerweile haben sich auch einige Nebenwirkungen eingestellt. Der Mund ist entzündet, das Auge sehr stark gerötet und das Essen schmeckt sehr sauer und bitter. Überall, wo Säure bei ist, hat sie ein Problem, weil es ihr durch den sauren Geschmack dann gleich im Magen alles umdreht. Alles in allem ist sie aber sehr gut drauf. Sie sagt auch selber, dass sie es sich schlimmer vorgestellt hat, nur die Maske und das festtakkern aus dem Tisch kostet sie auch nach 30 Bestrahlungen immer noch sehr viel Überwindung und Kraft.
Nun würde sie gern mal wissen wollen, wie lange denn so die Nebenwirkungen danach noch andauern, vor allem das alles sauer und bitter schmeckt. Sie hofft nämlich, dass das nach der Bestrahlung dann so schnell wie möglich wieder verschwindet. Im Moment ißt sie am liebsten Eis und Schokolade. Das schmeckt wohl noch und ist ihr lecker.

Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Mandy

[Geli-Emilie]

Hallo, liebe Mandy,

ich habe sehr oft an Euch gedacht und freue mich wirklich zu hören, dass es Deiner Mam so verhältnismäßig gut geht.

Auch ich hatte mich nach 72 Grey darauf gefreut, bald wieder normal essen zu können ohne Geschmacksbeeinträchtigungen. Leider hat es bei mir ungefähr ein dreiviertel Jahr gedauert, bis ich wieder die Geschmacksrichtungen unterscheiden konnte. Richtig deftig essen kann ich bis heute nicht. Also nichts Scharfes, nicht zu salzig, nicht zu zuckrig. Dazu muss aber gesagt werden, dass es bei mir am längsten von allen, die ich hier im KK getroffen habe, gedauert hat. Bei den meisten kam der Geschmack nach ca. 4 - 6 Wochen wieder. Allerdings klagen die meisten noch nach über einem Jahr über die Mundtrockenheit.

Ich drücke mal die Daumen, dass Deine Mutter zu denen gehört, bei denen es schneller geht. Erst einmal gratuliere ich zu dem bisher guten Verlauf. Bekommt sie auch Fresubin? Oder kann sie sich noch "normal" ernähren? Am besten flutschen immer noch Nudeln oder Fisch.

Liebe Grüße an Dich und Deine Mam
Geli

[madaphi]

Guten Morgen Geli,

ja meiner Mam geht es so eigentlich sehr gut. Es gibt natürlich auch solche und solche Tage, aber ich denke, dass das normal ist. Fresubin bekommt sie nicht. Noch kann sie alles soweit ganz normal essen. Ist halt nur, dass alles sauer und bitter schmeckt. Am liebsten ißt sie aber Eis. Kühlt schön. Gestern Abend hatte sie nach der Bestrahlung noch ein Arztgespräch und der war total erstaunt, dass es ihr so gut geht. Er konnte es gar nicht wirklich glauben und wollte auch immer wieder wissen, ob sie wirklich keine Schmerzen hat. Und sie dann immer wieder NEIN, es brennt nur, so wie bei einem Sonnenbrand halt, mehr nicht. Da hat er ihr gesagt, dass sie sowas auch noch nicht hatten und dass sie mit der Lebenseinstellung auf jeden Fall wieder gesund werden wird. Das hoffen wir natürlich auch alle. Ist doch klar.
Meine Mam hat auch schon öfter mal nach dir gefragt. Ich soll dich auf jeden Fall schön grüßen, wenn ich mal was von dir höre. Ist hiermit gemacht.

Wie geht es dir denn eigentlich so?

So, dann wünch ich dir ein wunderschönes Wochenende und bis bald mal wieder.
Liebe Grüße Mandy und Family

[Geli-Emilie]

Hallo Mandy,

tja, Deine Mam scheint ein absoluter Ausnahmefall zu sein - im positiven Sinn natürlich! Und wenn es so gut abläuft, dann ist es natürlich auch Balsam für die Seele.

Mir gehts im Augenblick ziemlich gut, ich war kürzlich eine Woche lang auf Teneriffa, das hat mir einen richtigen Kick gegeben. Angenehmes Klima, nicht zu heiß, nicht zu kalt, vor allem hohe Luftfeuchtigkeit, weswegen ich nachts endlich durchschlafen konnte ohne wegen ausgetrockneten Mundes x-mal aufstehen zu müssen. Und viel unternommen haben wir auch (bin kein Strandlieger, das habe ich nur am letzten Tag gemacht, als der Leihwagen zurückgegeben war).

Eine etwas härtere Prozedur steht mir ab Donnerstag bevor: ich bekomme 27 Zähne saniert. Auf zwei Tage verteilt erst im Oberkiefer, dann ist der Unterkiefer dran. Alle werden abgeschliffen und bekommen Kronen. Aus Keramik vorsichtshalber, weil ich meinem Körper keine Metalle zumuten will. Ist zwar immer wieder die Diskussion, aber lieber gehe ich auf Nummer Sicher und nehme das, was mit Sicherheit unschädlich ist. Bedingt durch die Radio/Chemo und die damit verbundene Mundtrockenheit, weshalb ich ständig nachts Bonbons (zwar ohne Zucker, meistens Bepanthen-Lutschtabletten) im Mund haben musste, um nicht auszutrocknen, hat sich der gesamte Zahnschmelz zurückgebildet. Es ist so schlimm, dass mir schon die Zimmerluft zu kalt ist beim Einatmen, ich kann nur warme Zahnpasta nehmen, kann nichts Kaltes trinken, natürlich auch im Sommer kein Eis essen... der gesamte Biss hat sich erniedrigt, d.h., die Zähne sind alle kürzer geworden. Nun bleibt also nichts Anderes übrig, als eine Komplettsanierung durchzuführen. Nach Abzug der Kassenleistung muss ich nun selbst 9.920,- Euro berappen und weiß nicht, woher nehmen. Die private Zusatzversicherung lässt auf sich warten mit der Kostenübernahmezusage von den zu leistenden 65 %. Fast glaube ich an Absicht, um mich zu provozieren, dass ich vor dem Bescheid die Behandlung beginne, damit sie nachher nur noch die Hälfte zahlen müssen. Heute Morgen habe ich aber die Sachbearbeiterin mürbe gemacht, dass ich (unter Zeugen - meine Schwester hat mitgehört) versichert bekam, die Unterlagen rechtzeitig eingereicht zu haben und somit aus diesem Grund keine Abzüge bekäme. Nun ja, fast 10.000 Euro sind schon ein harter Brocken! Ich stehe ziemlich unter Zeitdruck, da ich am 17. Mai in die Reha gehe. Bis dahin muss ich alles hinter mir haben, da ich sonst sicher nicht an Gewicht zunehmen kann, wenn ich weiterhin solche Probleme mit dem Beißen und Kauen habe. Das alles habe ich der Sachbearbeiterin mitgeteilt und sie dafür verantwortlich gemacht, wenn der Reha-Erfolg ihretwegen in Frage gestellt ist. Im Zweifelsfall werde ich einen Anwalt einschalten. Wofür bin ich im Rechtsschutz?

Ich hoffe, dass auch dies Deiner Mam erspart bleibt. Im günstigsten Fall schläft sie ja bereits jetzt getrennt von ihren Zähnen (kleiner Scherz am Rande!)

Euch Beiden wünsche ich ganz herzlich, dass sich alles weiterhin so gut entwickelt wie bisher.

Liebe Grüße
Geli

[madaphi]

Hallo Geli,

schön, dass es dir im Moment gut geht. Dann ist es ja gar nicht mehr lange hin, bis du zur Kur fährst. Meine Mam fährt am 06.06. nach Bad Salzungen. Wenn das Gerät jetzt immer schön durchhält, dann hat sie am 22. Mai ihre letzte Bestrahlung.

Man das mit deinen Zähnen tut mir echt leid. 10000€ da darf man nicht mal dran denken und alles nur wegen so einer besch...... Krankheit. Als wenn man damit nicht schon gestraft genug ist. Ich drück dir ganz fest die Daumen, dass du das nicht selbst bezahlen mußt.

Dann noch nen schönen Abend. Ich geh jetzt in die Heia. Hab nen 12 Std. Dienst hinter mir und bin einfach nur noch müde.

also Dann bis bald mal wieder.

Liebe Grüße
Mandy und Family